Czy dalej choruję na mukowiscydozę? *UPDATE*
HTML-код
- Опубликовано: 8 окт 2024
- 🍏 Sprawdź co u mnie na instagramie: / martyna.szpaczek
🍏 Chcesz się zdrowiej odżywiać? Zerknij tu 👇
martynaszpacze...
🍏 Darmowy kalkulator zapotrzebowania kalorycznego:
martynaszpacze...
🍏 Chcesz podjąć współpracę?
info@martynaszpaczek.pl
Bardzo cieszę się, że jest lepiej jeśli chodzi o Twój stan zdrowia. Chętnie oglądam filmy na temat mukowiscydozy, chociaż jesteś jedyną osobą z tą choroba, którą ja znam. Fajnie, że nagralas filmik z cyklu co u Ciebie, ale jednocześnie rozumiem, że pytania ciągle o ten temat może przytłaczać Cię. Dużo zdrowia dla Ciebie i do zobaczenia w kolejnym filmie ♥️
Znam osobę chorą na muko, również nie przepada rozmawiać na ten temat. Rozumiem że to bywa przytłaczające w szczególności gdy ciągle ktoś zadaje pytania o chorobę ;( Generalnie nawet mnie nie dziwi unikanie tej tematyki przez chorych, choćby z powodu że sama choroba już bywa sporym ograniczeniem w życiu a jak jeszcze każdy zaczyna o tym wspominać i "męczyć kota" to już wgl nie jest miłe ani przyjemne. Super że mimo wszystko robisz swoje i przełamujesz kolejne bariery ;) Powodzenia!
Hej uwielbiam cię oglądać, jesteś mega inspirująca. Mogłabyś w przyszłości nagrać film jak wyglądała twoja edukacja w sensie jak pogodziłaś częste hospitalizacje, złe samopoczucie i ogólnie życie z chorobą ze szkołą i jakie było podejście nauczycieli do choroby?
Taka drobna uwaga gramatyczna: odnośnie DO (zawsze) 😊 Jeśli chodzi o choroby przewlekłe: mam cukrzycę typu1 od 9 roku zycia i doskonale rozumiem potrzebę odcięcia się od środowiska swojej choroby. Ja też nie mogłam wytrzymać psychicznie na forach i grupach dla cukrzyków, bo mnie wkurzali. Lepiej zająć się swoją pasją i pracą. Choroby i tak nie da się usunąć, więc ważniejszy jest komfort psychiczny. Też nie odpisuję ludziom na pytania o moja cukrzycę, bo nie mam na to czasu. Także doskonale rozumiem! Zdrowia życzę! 😊
Ściskam mocno ❤️ jestem w tej grupie, która mocno Ci kibicuje i jak najlepiej życzy. Obserwuje Cię ponad dwa lata i uwielbiam oglądać 🙂 PS Milka jest przesuper. Też jestem psiarą!
Ale super, że tu jesteś!
Dziekuje za twoje materialy, zycze Ci duzo zdrowia:)
Super film, cieszę się, że czujesz się lepiej! Jeśli chodzi o feminatywy, uważam, że to powinna być Twoja wola czy będziesz ich używała, czy nie - to nie jest błąd jeśli nie użyjesz żeńskiego odpowiednika danego wyrazu. Z tego względu jeśli nie chcesz, to nie musisz ulegać takim komentarzom, takie "poprawianie" jest trochę bezsensowne i nie na miejscu. Poza tym pozdrawiam Cię serdecznie, dzięki za Twoją pracę ♥️♥️
Kochana może kolejny update?😊
Życzę wszystkiego co najlepsze!❤
Super ciesz się, że wydolność pluc w górę duzo sily optymizmu radości z życia, a dzidzia piesek slodziak przeuroczy tez mamy 2 maltany kochane czule pieski pozdrawiamy
Kochana publikuj to z czym się czujesz dobrze. My zrozumiemy❤
Dzięki Tobie jako już dorosła osoba zauważyłem, że mam podobne objawy i po wizycie u lekarza i paru testach okazało się, że mam mukowiscydozę. Więc takie informacje są naprawdę bardzo wskazane.Twoje "filmy" są naprawdę ciekawe i pełne wiadomości. Bardzo Ci dziękuję za wszystko co robisz.
P.S. A co do "Magistry", to nie daj się zwariować ludziom, którzy nie mają innych problemów jak tylko "moncić" tam gdzie kompletnie nie jest to potrzebne do niczego. Ja zawsze pytam takie osoby o taki przykład z przeszłości kiedy mieliśmy "Ministrę" Muchę (nazwisko). Jeżeli ta pani nazywała się Mucha to jej mąż powinnien być Much a możę (Muchomor ;)). Jeszcze nigdy nikt nie dał mi na to żadnej zadawalającej odpowiedzi. To jest nasz język polski i tak ma i na tym powinnien być koniec dyskusji a co do języka angielskiego to już zupełnie inna sprawa (zazwyczaj używany jest argument co do form gramatycznych w j.angielskim ). Jeszcze raz Pozdrawiam i czekam na "Burzę".:)
Super kanał. Fajne przepisy... Znam chorych na mukowiscydozę. Mocno walczycie. Czapki z głów. Powodzenia.
Ja wiem że to nie na temat ale piękny kolor ściany ♥️
Bardzo lubię oglądać Twoje filmy, zwłaszcza foodbooki. Ja trafiłam na Twój kanał przez zupełny przypadek. A że sama skończyłam dietetykę ale nie pracuje w zawodzie to podziwiam osoby takie jak Ty które odnalazły swoja drogę po studiach i się realizujesz w tym co robisz. Trzymam mocno za Ciebie kciuki ♥️
Dziękuję ❤️
Cześć! Bardzo fajny, przydatny i ciekawy kanał Martyno, oglądam Cię od jakiegoś czasu gdyż interesuje się dość intensywnie sprawami szeroko pojętego zdrowego odżywiania, medycyny naturalnej i ogólnie zdrowego życia. Fajnie się Ciebie słucha i ogląda, bo jesteś bardzo sympatyczną, ciepłą i energiczną osobą!:)Podoba mi się że odważnie i otwarcie mówisz również o sprawach związanych z twoją chorobą, co może się bardzo wielu osobom przydać. Widać że jesteś od początku bardzo mocno zmotywowana, systematyczna, poukładana w walce z tą chorobą i bardzo silna psychicznie. Choroba nie odebrała Ci energii i radości życia! Tak trzymaj:) Dużo zdrowia życzę, pozdrawiam gorąco, powodzenia również w karierze zawodowej>;) Uciski
Mam nadzieję, że nadal będzie stabilnie, a nawet lepiej❤️
Wspaniale słyszeć takie dobre nowości. Dziękuję, że się z nami podzieliłaś :)
Ogladalam twoj film 30 lat dlugiego zycia, jakie teraz sa prognozy przezywalnosci przy muko? Trzymam wszystkie palce za Ciebie!!!!
Martyna, bardzo się cieszę, że lepiej się czujesz :) Życzę dużo zdrówka!
Komentarz nie na temat ale moja mama nie chce mi pozwolić na wizytę u dietetyka bo jest zwolenniczką keto nie wiem co mam robić bo bardzo chcę iść do jakiegoś mogłabyś nagrać jakiś film jak przekonać mamę albo co mam zrobić
I jakbyś mogła wypowiedziec się na temat keto bo może na nią przejdę..
Super, że postanowiłaś nagrywać coś więcej niż o swoje chorobie, bo uwielbiam wszelki treści dietetyczne na Twoim kanale. Dobrze jednak wiedzieć również co u Ciebie 😊
Cieszę się z twojego obecnego stanu zdrowia i decyzji, która podjęłaś! ❤️
Cześć! Wiem, że nie na temat, ale czy ewentualnie tak... mogłabyś dać znać, napisać, kiedy dokładnie masz urodziny? Ewentualnie :) Pozdrawiam serdecznie.
Bardzo się cieszę Martyna!
Super film! Nigdy nie rób nic wbrew sobie :) dużo zdrowia życzę! 😊
Pani Martynko, mam małą wiedzę odnośnie mukowiscydozy, ale mogłaby Pani powiedzieć w jednym zdaniu co oznacza przyrost grzybiczy? Czy jest Pani bardziej narażona na różnego rodzaju grzyby w plucach które wymagają przeleczenia?
To oznacza że w moich płucach zamieszkała sobie zbyt duża liczba grzybów :)
O co chodzi z tym całym zamieszaniem/kontrowersją jeśli chodzi o leki przyczynowe ?
Leki przyczynowe około maja bądź wcześniej wyszło rozporządzenie o tym że no leczenie lekami przyyczynowymi jest gwarantowanym leczeniem dla wszystkich chorych a dostęp do tych leków jest praktycznie znikomy niby ma się to z czasem zmieniać ale na razie tego nie ma
Na czym polega to leczenie? Jak ono działa? Próbowałam się doczytać, ale są w internecie jedynie informacje o refundacji tego leczenia itd., a nie ma szczegółowego opisu.
to są modulatory, które wpływają na białko które na wskutek nieprawidłowej budowy powodują wydzielanie śluzu a leki naprawiają to białko przez co śluzu jest mniej
@@MartynaSzpaczekD dziękuję za odpowiedź :) ale chętnie obejrzałabym w przyszłości film o tym leczeniu, jakie daje szansę, nadzieje, jakie może nieść zagrożenia :)
Hej, jeśli czegoś nie mylę, to leczenie jest konieczne - w pełnym słowa znaczeniu, pomaga, to nie jest tak jak w przypadku niektórych nowotworów - że można wybrać: pójść na chemioterapię bądź nie (efekty ujemne przyjęcia chemii). Jak chodzi o nadzieje" to z tą chorobą żyje się całe swoje życie i z reguły osoby chorujące, leczące się i dbające o siebie- żyją różnie, oczywiście, ale jest to np. 35, 40 i więcej lat. Na kanale Martyny znalazłam kiedyś filmy na temat mukowiscydozy. Poszukaj, polecam. Pozdrawiam.
Świetnie że jest u ciebie lepiej,milka jest słodziutka
Milka ♥️♥️♥️
Przy tej chorobie świetnie się trzymasz. Oby tak dalej!
@Adam, kojarze Ciebie ze ś.p Edytą...
@@justi2433 👍 Dobrze kojarzysz, to ja jestem
@@adamtutaj1220 to miłe z Twojej strony ,że wciąż temat muko jest Ci bliski..śledząc filmiki chociażby Martyny.Pozdrawiam:)
@@justi2433 Wiele z Edysią przeżyłem. Czasem mi się wydaje że jest gdzieś w pobliżu. Dusza jęczy za nią 😪
@@adamtutaj1220 o takich osobach jak Edyta NIGDY sie nie zapomina...Trzymaj sie🍀
Komentarz w sumie nie w temacie mukowiscydozy, ani żywieniowym.
Od jakiegoś czasu nagrywam na tematy ślubno-weselne, nazwa kanału to też moje imię i nazwisko i czasami dodaje filmy z jakiś wyjazdów, tak żeby zostały na pamiątkę :D i właśnie od jakiegoś czasu mam takie myśli że może niepotrzebnie mieszam tematy weselne z moim życiem, ale faktycznie kanał to nie jest "pomogę ci zorganizować wesele i zaoszczędzić", a właśnie raczej o mnie :D tak troszkę w inny sposób zainspirowałaś 🥰
Jeśli już dbamy o język i odmiany, to bardzo proszę, nie kontent tylko tematyka 😉 Ładnie proszę. W naszym języku słowo ma zupełnie inne znaczenie niż w angielskim.
Jeśli juz tak dbasz o język to powinnaś wiedzieć ze w słowniku języka polskiego jest definicja slowa "kontent" odnośnie uzywania w internecie.
kurcze tylko nijak ma się słowo content do słowa tematyka
Jestem kontent, że Twoje zdrowie się poprawiło :)
JAKI SŁODKI PIESEK
Ja u siebie po lekach nie zauważyłem jakiś negatywnych skutków (nie licząc kwestii wątrobowych).
Ale to jak się człowiek czuje po nich... to kolosalna różnica.
Swoja droga, zauważyłaś może zmianę we włosach? Ja u siebie widzę ze są ciemniejsze/mocniejsze :D
Nie zauważyłam takie zmiany :)
te leki sa refundowane przez nfz?
W marcu podpisano umowę w Polsce, że leki są refundowane
@@MartynaSzpaczekD no wlasnie na poczatku zrozumilam troche to jakby osoby z mukowiscydoza z tych grup mialy do ciebie problem bo masz te leki przyczynowe a oni nie xdd
@@masza6043 Niee, absolutnie!