Rett, el síndrome de las niñas
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- Опубликовано: 13 июл 2013
- Getafe (Madrid), 15 jul ( efesalud.com ). Vega es una de las 2.000 niñas españolas que padece el síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central provocándole discapacidad física e intelectual: no puede hablar, ni caminar, sufre distonías y sus manos se descontrolan por completo. La mutación de un gen en el cromosoma X es el causante de este síndrome, motivo por el que afecta a las niñas y a muy pocos niños varones.
Se me parte el alma :( y los animales siempre están con ellos, por eso se usa para estos casos, porque son incondicionales! Y el ser humano no.
Mi niña tiene 12 años y cada vez su deterioro es peor a pesar de las terapias y lo medicamento para la epilepsia que a mi en lo personal me aterra xq cada vez más hay más contratiempos para que ella tenga una mejor calidad de vida..
Las terapias son muy caras y los trasportes y la información muy escasos... Saludos desde México
Te mando un fuerte abrazo y muchas bemdiciones para su hija y su familia. Yo nunca habia escuchado de está enfermedad me entere hoy x el caso de una periodista de mi Pais que tiene su pequeña con esta rara enfermedad. Saludos desde Ecuador.
2:14
Mi niña no ha Sido diagnosticada, pero cada vez investigo me doy cuenta que esté es el síndrome de mi niña.
Mi niña tiene este síndrome como puedo conseguir una fundación aquí en Colombia gracias
:( no puedo decir mas que lo siento mucho
si somos capaces de ponerla somos capaces de quitarla? me suena a experimento de la Cía en Guate
True
padre chelo
Esa enfermedad es para ricos 😭😭😭
las vacunas ....
?
Que tendrán que ver las vacunas con los genes y porqué esa explicación...¿ Por qué ya se ponen varias desde su primer mes?Porque hay que buscar culpables... porque creíste haber tenido un hijo sano y no lo está....y entonces surge esa explicación.... Porque es duro....porque es algo que te hace sentir tan culpable como padre,aunque no lo seas,que es preferible que sea cualquier otra cosa....Una mala lotería genética es lo que es...el resultado de la mezcla de unos genes que no conocían de unos padres que no tienen tampoco ninguna culpa...Te toca esa combinación y desarrollas la enfermedad,no hay más....es lo malo de este mundo....que es cruel, desgraciadamente.