Enfermedades raras: así es vivir hoy con acromegalia - Ellas Dicen

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  • Опубликовано: 7 янв 2025

Комментарии • 36

  • @karinagutierrez7752
    @karinagutierrez7752 3 года назад +5

    Excelente reportaje, lo vi porque tengo acromegalia y estoy a la espera de la operación

  • @williammiguelmartinezperez3911
    @williammiguelmartinezperez3911 3 года назад +1

    Tremendo Especialista y Ser Humano el Doctor Henry...

  • @camilosantamaria2952
    @camilosantamaria2952 4 года назад +5

    No, el gigantismo es un aumento exagerado de la estatura, mientras que la acromegalia se caracteriza por rasgos muy toscos y aumento de tamaño de órganos y extremidades y la voz cambia drásticamente

    • @florencia2771
      @florencia2771 3 года назад +2

      Según lo que encontré en internet, la voz cambia porque la lengua crece mucho y causa esos problemas.

  • @anadorizespanalara9188
    @anadorizespanalara9188 Год назад +1

    Cómo se diagnostica??? Gracias

  • @Linda-jy9oi
    @Linda-jy9oi 2 года назад +1

    ¿Como podernos hacernos esas pruebas, aunque no tengamos ningún síntoma?

  • @albertoesquivel7677
    @albertoesquivel7677 4 года назад +6

    Yo tengo acromegalia desde hace 24 años, llevo 2 cirugías vía nasal, y una vía craneal y es una enfermedad degenerativa, con muchos sintomas, a mi lo que más me ha afectado, insomnio, dolores de cabeza nocturnos , mucho cansancio, articulaciones, entre otro sintomas

    • @pabloemiliojuegajuegos3793
      @pabloemiliojuegajuegos3793 4 года назад

      🥺

    • @AngelicaHernandez-kk3xp
      @AngelicaHernandez-kk3xp 3 года назад +1

      Que mas sintomas tienes?

    • @florencia2771
      @florencia2771 3 года назад +1

      Hola, me puedes contar más sobre el cansancio? Yo he vivido toda mi vida cansada desde adolescente. Mis manos y pies son más grandes de lo que yo pienso es normal. Me fui a consultar por infección de oído y la doctora me dijo que mi lengua es más grande de lo que se considera normal. Bueno, también tengo ansiedad y depresión toda la vida, y el cansancio no me permite tener una vida normal 😓también he estado ganando peso y se me hace muy difícil perder peso.

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 3 года назад

      @@florencia2771 Has visto a un médico?

    • @florencia2771
      @florencia2771 3 года назад +1

      @@lillyrocks2011 ya me canse de los doctores. Piensan que eso es also de depression. Piensan que con darme una pastilla para depresión se soluciona. A los médicos no les importa. Y también puede haber 1 millón de razones para el cansancio. Pero eso de la lengua sólo hace unos días me dijeron q la tengo más grande de lo normal, no se porque nunca antes me lo dijeron, si pienso hablarlo con una doctora nueva, y vamos a ver. Espero que no piensen que soy hipocondríaca porque no lo soy.

  • @esmeraldaperea7804
    @esmeraldaperea7804 4 года назад +2

    Me pueden enviar un número de contacto con la fundación.

  • @lunamonsalve.1128
    @lunamonsalve.1128 Год назад

    y el medico de donde es?

  • @doracaro2746
    @doracaro2746 9 месяцев назад

    Buenas noches quisiera hablar con Natalia y el doctor quiero recibir ayuda ya que padezco esta enfermedad 😅 quisiera pertenecer a una fundación o tener ayuda psicológica

  • @mariaesperanzacastillosaav6032
    @mariaesperanzacastillosaav6032 2 года назад +1

    a mi hijo le dolía mucho la cabeza

  • @mariaesperanzacastillosaav6032
    @mariaesperanzacastillosaav6032 2 года назад

    le hicieron el tratamiento y al ver q el nivel de hormona no bajaba procedieron a la cirugía, a los cuatro meses empezó nuevamente el dolor de cabeza, y le detectan q aún había algo de tumor y empieza nuevamente el tratamiento inyectandolo

  • @paoalvarez4483
    @paoalvarez4483 3 года назад

    Hola por fa tengo acromegalia ya me hicieron la cirugía pero sigo mal

  • @albertoesquivel7677
    @albertoesquivel7677 4 года назад +1

    Yo soy acromegalico

  • @espinozalucas6639
    @espinozalucas6639 4 года назад +5

    Los que son fretones, orejones, cabezones, narizones, labios gruesos tienen acromegalia?

    • @montserratgarciavaldivia242
      @montserratgarciavaldivia242 4 года назад +2

      Yo tengo acromegalia ya se me opero hace 24 años y siempre tienes algo no te curas del todo

    • @florencia2771
      @florencia2771 3 года назад +1

      Tienen que hacer un test para tener un diagnóstico, no se sabe solamente mirando la persona.

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 3 года назад

      @@florencia2771 Son varios análisis, y luego no siempre están elevados los números a pesar de tenerla.
      Muchos médicos no saben identificarlo ni diagnósticar ni hacer otros posibles causas. No es tan sencillo

    • @anairam02
      @anairam02 3 года назад +1

      Ami una Nutricionista fue la primera que me dijo "Tienes algunas características físicas que son común en un enfermo con acromegalia" Yo no sabía, así que fuí primero con un endocrinólogo, me mandó a realizarme unos estudios y los niveles de hormonas eran muy elevados.
      Me sugirió buscar un Neurólogo lo hice me realizaron 2 resonancias magnéticas, examen en sangre de HGFI-1. Los resultados salieron por las nubes.
      Ingrese a operación vía nasal lo extirparon hace 4 año, ahora estoy en tratamiento con ocreotida cada 8 semanas ya tengo 3 años con este tratamiento pero me deprime saber que tengo está enfermedad porque las personas son muy injustas.

    • @kirleybernal6175
      @kirleybernal6175 Год назад