Fui diagnosticada com essa síndrome ainda na infância. Já passei por algumas cirurgias oftalmológicas, no entanto, perdi a visão do olho esquerdo aos 15 anos. A única coisa que eu lamento é a restrição de alguns esportes. Mas não me limitei a isso. Hoje tenho 24 anos e sou acadêmica de licenciatura em educação física na universidade estadual do Ceará (UECE). Viva o esporte. Viva a Educação e viva a saúde. Obrigada por transmitir tantos conhecimentos, professor. Futuramente pretendo me qualificar com seus cursos.
Tenho a síndrome, já fiz duas correções cirúrgicas cardíacas, quatro oftalmológicas e duas ortopédicas. Apesar das restrições convivo bem com ela, é questão de aceitação de uma condição que não podemos mudar. O melhor conselho é o conhecimento, busque informações sobre os problemas, conheça o seu metabolismo e conviva com ele naturalmente. Uma consulta com geneticista poderá avaliar, através de pontuação, a gravidade do problema com as características. Essa pontuação vai até 12, e eu possuo as 12 características. Meu filho de 17 anos possui 8 e minha filha 4, mas no teste genético eles não são Marfans. É isso aí pessoal, parabéns a excelente explicação do professor, me coloco a disposição para mais esclarecimentos, caso queiram. Abraços alongado a todos! 🤗
Eu tenho problemas de visão, escoliose, prolapso da valvar mitral, sou magro mais eu sempre tive uma vida normal fazia vários esportes, vc recomenda eu procura Geneticista?
Não sou alta, tenho 1,66m, 38 anos, mas tenho inúmeras características e toda a minha família é muito alta, entre 1,90 e 2,03. Já fiz duas cirurgias da coluna, tenho escoliose, cifose e discopatia generalizada pela coluna inteira. Tenho dor em todo o corpo, sempre com tendinites, artralgias, problemas de visão, má oclusão dental e disfunção de ATM, problemas neurológicos, auditivos, dor de cabeça continua, perda de força na musculatura de metade da face e de uma das pálpebras. Me tornei deficiente física devido à sequela de radiculopatia que afetou a perna esquerda. Meu corpo parece que está se desmanchando. Qual o primeiro profissional que devo procurar pra falar da suspeita? Seria um geneticista? Gratidão pelo vídeo, acendeu uma luz na minha cabeça 🙏🏻
Eu tenho esse síndrome Eu quase não enxergo Eu fui diagnosticada com 10 anos Agora eu tenho 15 anos E já perdi a visão de um olho E o outro olho eu quase não enxergo
Eu e toda a minha família da parte de mãe temos essa síndrome. Todos já fizeram cirurgia cardíaca menos eu e meu irmão do meio que faleceu a 7 meses de infarto.
Eu sou mãe do síndrome de marfan hoje ele tem 19 ele fez uma cirurgia cardíaca fez 3 anos e agora ele vai fazer outra vai ser agora final de fevereiro deste ano que mas ele não aceita que ele tem marfan
Quando era criança fui diagnosticado com esta síndrome. Porém até hoje tenho dúvidas realmente se tenho. Tirando os problemas oftalmológicos e de tamanho excessivo (tenho 1,98) e biotipo ectomorfo, nunca tive qualquer restrição cardíaca ou problemas de locomoção. Aliás, até me destacava na prática de vários esportes como basquete, vôlei, natação e futebol. Não temos um caso sequer na família.
Fui diagnosticada com essa síndrome ainda na infância. Já passei por algumas cirurgias oftalmológicas, no entanto, perdi a visão do olho esquerdo aos 15 anos. A única coisa que eu lamento é a restrição de alguns esportes. Mas não me limitei a isso. Hoje tenho 24 anos e sou acadêmica de licenciatura em educação física na universidade estadual do Ceará (UECE). Viva o esporte. Viva a Educação e viva a saúde. Obrigada por transmitir tantos conhecimentos, professor. Futuramente pretendo me qualificar com seus cursos.
Aconselha a não fazer esporte de impacto, aeróbico...leia mais a respeito, artigos , somente os científicos
Eu também tenho
E perdi a visão também do olho esquerdo, e tenho sérios problemas de visão.
Bom dia , você tem Instagram ? Estamos iniciando um projeto com um garoto de 2,20 e gostaria de saber se ele pode treinar normalmente
Tenho a síndrome, já fiz duas correções cirúrgicas cardíacas, quatro oftalmológicas e duas ortopédicas. Apesar das restrições convivo bem com ela, é questão de aceitação de uma condição que não podemos mudar. O melhor conselho é o conhecimento, busque informações sobre os problemas, conheça o seu metabolismo e conviva com ele naturalmente. Uma consulta com geneticista poderá avaliar, através de pontuação, a gravidade do problema com as características. Essa pontuação vai até 12, e eu possuo as 12 características. Meu filho de 17 anos possui 8 e minha filha 4, mas no teste genético eles não são Marfans. É isso aí pessoal, parabéns a excelente explicação do professor, me coloco a disposição para mais esclarecimentos, caso queiram. Abraços alongado a todos! 🤗
Eu tenho problemas de visão, escoliose, prolapso da valvar mitral, sou magro mais eu sempre tive uma vida normal fazia vários esportes, vc recomenda eu procura Geneticista?
Quais síndromes que seus filhos têm, se não é marfan?
@@henriquevollare4521 sim, mas cardiologista, ortopedista e oftalmo são prioridades . Tome beta bloqueador
@@henriquevollare4521 Oi Henrique, desculpe a demora em responder. Somente o geneticista poderá indicar a real necessidade do mapeamento genético.
@@esperancaquemeguia7138Desculpa... não entendi sua pergunta.
Obrigado, excelente explanação.
Muito bem explicado. Obrigado
Não sou alta, tenho 1,66m, 38 anos, mas tenho inúmeras características e toda a minha família é muito alta, entre 1,90 e 2,03. Já fiz duas cirurgias da coluna, tenho escoliose, cifose e discopatia generalizada pela coluna inteira. Tenho dor em todo o corpo, sempre com tendinites, artralgias, problemas de visão, má oclusão dental e disfunção de ATM, problemas neurológicos, auditivos, dor de cabeça continua, perda de força na musculatura de metade da face e de uma das pálpebras. Me tornei deficiente física devido à sequela de radiculopatia que afetou a perna esquerda. Meu corpo parece que está se desmanchando. Qual o primeiro profissional que devo procurar pra falar da suspeita? Seria um geneticista? Gratidão pelo vídeo, acendeu uma luz na minha cabeça 🙏🏻
Excelente explanação!👏🏻👏🏻🙏👏🏻👏🏻
Amei o vídeo, muito obrigado ♡♡
Eu tem meu filho cm este diagnóstico ele tem 11anos ja fiz duas cirurgia do olhos
Eu tenho esse síndrome
Eu quase não enxergo
Eu fui diagnosticada com 10 anos
Agora eu tenho 15 anos
E já perdi a visão de um olho
E o outro olho eu quase não enxergo
Também tá carretinha com muitos problemas descolamento
Minha filha tem essa síndrome ela perdeu a visão tem problema cardíaco ela fez uma cirurgia de mielomeningocele tem dois anos ela tem vinte sete anos
Eu e toda a minha família da parte de mãe temos essa síndrome. Todos já fizeram cirurgia cardíaca menos eu e meu irmão do meio que faleceu a 7 meses de infarto.
Quantos ele tinha quando faleceu?
Eu sou mãe do síndrome de marfan hoje ele tem 19 ele fez uma cirurgia cardíaca fez 3 anos e agora ele vai fazer outra vai ser agora final de fevereiro deste ano que mas ele não aceita que ele tem marfan
Tem endoprotese
Terapia
👏🏻
Minhafilha tem
Quando era criança fui diagnosticado com esta síndrome. Porém até hoje tenho dúvidas realmente se tenho.
Tirando os problemas oftalmológicos e de tamanho excessivo (tenho 1,98) e biotipo ectomorfo, nunca tive qualquer restrição cardíaca ou problemas de locomoção. Aliás, até me destacava na prática de vários esportes como basquete, vôlei, natação e futebol.
Não temos um caso sequer na família.
Procure um GENETICISTA! É uma doença com vários graus ! Procure urgente um cardiologista
Essa sindrome pula várias gerações e antigamente não se tinha formas de diagnóstico!
Eu tenho essa síndrome
Minha filha também tem
Meu filho tbm tem