- Видео 61
- Просмотров 303 264
FIMARAD
Добавлен 20 сен 2016
Issue du plan national maladies rares 2, une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) a pour vocation d’animer un réseau entre les structures et les professionnels concernés, d’augmenter la coordination de leurs actions par des échanges privilégiés entre les différents acteurs et d’accroître la lisibilité de leur organisation pour les malades et leur entourage.
Chaque filière couvre un champ large et cohérent de maladies rares, c’est-à-dire proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge.
Bienvenue sur la chaîne RUclips FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) !
Retrouvez sur cet espace des vidéos utiles dans la gestion au quotidien de votre maladie rare dermalogique.
FIMARAD
Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades
Bâtiment Kirmisson - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris Cedex
Tél. : 01 44 49 25 82 - Email : contact@fimarad.org
fimarad.org/
Chaque filière couvre un champ large et cohérent de maladies rares, c’est-à-dire proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge.
Bienvenue sur la chaîne RUclips FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) !
Retrouvez sur cet espace des vidéos utiles dans la gestion au quotidien de votre maladie rare dermalogique.
FIMARAD
Hôpital Universitaire Necker - Enfants Malades
Bâtiment Kirmisson - 149 rue de Sèvres - 75015 Paris Cedex
Tél. : 01 44 49 25 82 - Email : contact@fimarad.org
fimarad.org/
Épidermolyse bulleuse héréditaire – Pose de perfusion
Les épidermolyses bulleuses héréditaires sont un groupe hétérogène de génodermatoses caractérisées par une fragilité cutanée et/ou muqueuse localisée ou généralisée.
Elles sont dues à des mutations de gènes codant pour des protéines impliquées dans la jonction dermo-épidermique pour la plupart.
On distingue en fonction du niveau de clivage dans la peau du haut vers le bas les formes simples, jonctionnelles et dystrophiques auxquelles s’ajoute le syndrome de KINDLER.
Cette vidéo vous présente la pose de perfusion chez un patient atteint d'épidermolyse bulleuse héréditaire.
Remerciements :
Aux patients présents dans cette vidéo
Les équipes des centres de référence
Association Debra France - www.d...
Elles sont dues à des mutations de gènes codant pour des protéines impliquées dans la jonction dermo-épidermique pour la plupart.
On distingue en fonction du niveau de clivage dans la peau du haut vers le bas les formes simples, jonctionnelles et dystrophiques auxquelles s’ajoute le syndrome de KINDLER.
Cette vidéo vous présente la pose de perfusion chez un patient atteint d'épidermolyse bulleuse héréditaire.
Remerciements :
Aux patients présents dans cette vidéo
Les équipes des centres de référence
Association Debra France - www.d...
Просмотров: 166
Видео
Interventions de Delphine Curis et Sarah Trias au forum JDP 2023
Просмотров 819 месяцев назад
En savoir sur le site de la filière : fimarad.org/7324-2/
Qu'est-ce qu'une filière maladie rare ?
Просмотров 78Год назад
Une vidéo interfilière pour mieux comprendre le réseau des Filières de Santé Maladies Rares.
Interview du Pr Christine BODEMER, coordinatrice de la filière FIMARAD
Просмотров 490Год назад
Interview du Pr Christine BODEMER - Présentation de la filière FIMARAD : acteurs, missions, avenir !
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Просмотров 64Год назад
Partie 2 : TABLE RONDE "Une diversité d'interventions et de statuts"
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Просмотров 27Год назад
Partie 4 : "Présentation du consortium inter-universitaire engagé dans la VAE des patients
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Просмотров 32Год назад
Partie 3 : "Certification patient-expert en addiction : une démarche auprès de France Compétences"
Les 20 ans de la démocratie en santé-les modes d'intervention des patients dans le système de santé
Просмотров 121Год назад
Partie 1 : REGARDS CROISÉS "Les 20 ans de la démocratie en santé" "Contribution des mouvements des malades à l'amélioration des systèmes de santé"
Interview de Sophie Le Pallec - Journée Patients 2022 (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson)
Просмотров 3652 года назад
Interview de Sophie Le Pallec, lors de la journée patients (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson) qui a eu lieu le vendredi 14 octobre 2022 à l'institut Imagine (Necker, Paris). À cette occasion, Sophie Le Pallec, Présidente de l'association Amalyste, nous informe sur les missions de son association, et son ressenti de la journée, si importante pour les échanges et le partage entre patients et ...
Interview du Pr Saskia Oro - Journée Patients 2022 (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson)
Просмотров 1,6 тыс.2 года назад
Interview du Pr Saskia Oro, lors de la journée patients (syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson) qui a eu lieu le vendredi 14 octobre 2022 à l'institut Imagine (Necker, Paris). À cette occasion, le Pr Saskia Oro, dermatologue à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) et médecin référent du centre de référence TOXIBUL nous informe sur les missions du centre, la prise en charge des patients, les différent...
AAP recherche FIMARAD 2020 et 2021
Просмотров 442 года назад
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Anna Garofano , chef de projet scientifique, AAP Recherche 2020 Dr Laura Fertitta, Hôpital Henri Mondor (Créteil) Pr Pascal Joly, Hôpital Charles-Nicolle, Rouen Dr Aude Allemang-Trivalle, CHRU Tours
Revue Bibliographique Toxidermies & Maladies bulleuses auto-immunes
Просмотров 2652 года назад
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Pr Saskia Oro, Hôpital Henri Mondor (Créteil) Pr Pascal Joly, Hôpital Charles Nicolle (Rouen)
Revue Bibliographique Epidermolyses Bulleuses Héréditaires & Ichtyoses
Просмотров 1302 года назад
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Dr Christine Chiaverini, CHU Nice Pr Juliette Mazereeuw-Hautier, CHU Toulouse
Technique Single Cell
Просмотров 2122 года назад
FIMARAD - 1ère Journée scientifique - Jeudi 25 Novembre 2021 Mickael Menager, Lab Director - Institut Imagine
Relabellisation des CRMR/CCMR & Avenir du PNMR3
Просмотров 402 года назад
FIMARAD 6ème journée nationale 26 novembre 2021 Anne-Sophie Lapointe, chef de projet mission maladies rares DGOS
Epidémiologie & pharmacoépidémiologie en dermatologie
Просмотров 1842 года назад
Epidémiologie & pharmacoépidémiologie en dermatologie
Point d'avancement des groupes de travail de la filière FIMARAD
Просмотров 1272 года назад
Point d'avancement des groupes de travail de la filière FIMARAD
Revue Bibliographique Overgrowth syndrome
Просмотров 432 года назад
Revue Bibliographique Overgrowth syndrome
Revue Bibliographique Neurofibromatoses & PXE/Cutis Laxa
Просмотров 2032 года назад
Revue Bibliographique Neurofibromatoses & PXE/Cutis Laxa
Revue Bibliographique Anomalies lymphatiques & Carcinomes
Просмотров 622 года назад
Revue Bibliographique Anomalies lymphatiques & Carcinomes
Session "Quoi de neuf 2020 ? Actualités scientifiques et thérapeutiques"
Просмотров 1,3 тыс.3 года назад
Session "Quoi de neuf 2020 ? Actualités scientifiques et thérapeutiques"
Session "Regards croisés sur les MDPH : Table ronde"
Просмотров 2,2 тыс.3 года назад
Session "Regards croisés sur les MDPH : Table ronde"
Session "Introduction de la 5ème Journée nationale FIMARAD"
Просмотров 7263 года назад
Session "Introduction de la 5ème Journée nationale FIMARAD"
Session "Observatoire du traitement : Table ronde"
Просмотров 7533 года назад
Session "Observatoire du traitement : Table ronde"
Session "Restitution des groupes de travail de la filière"
Просмотров 8923 года назад
Session "Restitution des groupes de travail de la filière"
Session "ERN-Skin/FIMARAD : Questionnaire de satisfaction" et "Parole aux associations de malades"
Просмотров 11 тыс.3 года назад
Session "ERN-Skin/FIMARAD : Questionnaire de satisfaction" et "Parole aux associations de malades"
Session "Assurance emprunteur & Maladies rares"
Просмотров 1033 года назад
Session "Assurance emprunteur & Maladies rares"
You made fun of me, you’ll pay for it.It’s your turn go to the hell fucking bitch!!!
Bonjour Merci pour ces informations, dans mon cas ma dermatologue m’a conseillé de ne pas s’exposer au soleil alors comment faire pour synthétiser la vitamine d prise comme supplément 500 u par jour merci pour votre retour