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中華民國肌萎縮症病友協會
Добавлен 27 окт 2012
肌萎症是一種基因缺損或異常造成的疾病,發病後從四肢逐漸萎縮、無法活動自如,常造成各關節攣縮變形,甚至癱瘓、器官衰竭,到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。
協會多年來專注於發展各類型肌萎病友相關服務,包含個案整合式服務、就學及轉銜服務、重症到宅照顧指導服務、營養加成服務、家庭支持活動、同儕團體等服務,盡其所能陪伴肌萎家庭跨越困境,走出希望。盼社會大眾繼續給予支持與指教。
【協會服務疾病類型】:
肌萎協會服務對象為:裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症、肢帶型肌失養症、面肩胛肱肌失養症、先天性肌失養症、脊髓性肌肉萎縮(SMA)、肌肉強直症、及其他肌肉萎縮症。
【肌萎縮症病友協會捐款資訊】:
捐款洽詢專線 : 07-3801000
郵政劃撥捐款 : 戶名:社團法人中華民國肌萎縮症病友協會/ 帳號: 41884884
手機直撥捐款 : 台灣大哥大用戶直播 5180-92
中華電信用戶直播 51192
亞太電信用戶直播 59064
核准公益勸募文號: 1121363791 號
協會多年來專注於發展各類型肌萎病友相關服務,包含個案整合式服務、就學及轉銜服務、重症到宅照顧指導服務、營養加成服務、家庭支持活動、同儕團體等服務,盡其所能陪伴肌萎家庭跨越困境,走出希望。盼社會大眾繼續給予支持與指教。
【協會服務疾病類型】:
肌萎協會服務對象為:裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症、肢帶型肌失養症、面肩胛肱肌失養症、先天性肌失養症、脊髓性肌肉萎縮(SMA)、肌肉強直症、及其他肌肉萎縮症。
【肌萎縮症病友協會捐款資訊】:
捐款洽詢專線 : 07-3801000
郵政劃撥捐款 : 戶名:社團法人中華民國肌萎縮症病友協會/ 帳號: 41884884
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鄭阿姨手做
發揮「技藝」力!「肌」勵向前行!💯
肌萎技藝名人堂,等你來登錄!💪
鄭阿姨是肢帶型肌萎縮症夥伴
與我們交談的同時,手指不停舞動
話題還沒有告一個段落
一個精巧的零錢包雛型就新鮮出爐啦!👏
搭配喜慶洋洋的配色 大過年的超級應景
更別說會發光的小頭飾,虎虎生風的小髮夾
還有玲瑯滿目的小巧工藝品皆出自這一雙手😍
各位也有超級厲害的拿手絕活嗎?
快來與我們分享吧!
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鄭阿姨是肢帶型肌萎縮症夥伴
與我們交談的同時,手指不停舞動
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還有玲瑯滿目的小巧工藝品皆出自這一雙手😍
各位也有超級厲害的拿手絕活嗎?
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2024 01 06北區肌不可失˙創造奇蹟-遊戲嘉年華
Просмотров 29Год назад
緊張刺激的「煮過頭」🔥 需要夥伴們同心協力 才能即時完成出菜!👨🍳👩🍳 飆速快感的瑪利歐賽車🏎 這一次我們認真拚輸贏🏆 ✨肌不可失 創造奇肌✨ 中華民國肌萎縮症病友協會 遊戲嘉年華 讓你現風華!
小綸日常使用的輔具
Просмотров 41Год назад
協會認識小綸兄弟倆已有數年之久 弟弟今年(112)年初 因病已化作天使自由翱翔了🌟 哥哥在這一年也歷經了 人生中的種種歷程 裘馨氏肌萎症因病程的發展快速 末期病友皆長期臥床💥 維生需仰賴多種輔具 以及各類營養品的補充🥛 多年來協會一直努力支持著 許許多多如小綸一樣的生命鬥士👊🏻👊🏻 也非常感謝許許多多的善心援助 讓我們能持續愛心不間斷🙌🏻🙌🏻🙌🏻 這次就讓我們來看看有哪些輔具 是小綸在日常使用的吧!👏🏻
有愛就無礙-你滋美得公益共捐活動
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📣📣📣號外號外📣📣📣 【中華民國肌萎縮症病友協會 ╳ 你滋美得 有愛就無礙】活動開跑囉~ 邀請您一起做公益,攜手捐助肌肉萎縮症病友 活動期間內(即日起至今年12/31),於你滋美得指定通路訂購「行動保健熱銷新品-行動有力公益組」,每單消費為您捐款198元給「中華民國肌萎縮症病友協會」,你滋美得再捐198元響應,加倍放大您的愛心♥️♥️♥️ 邀請您一同支持肌萎縮症病友與家庭,給予罕病患者有更多前進的力量💪🏼💪🏼 @你滋美得NutriMate #中華民國肌萎縮症病友協會 #你滋美得NutriMate #有愛就無礙
112年肌萎家庭成長營 / 第二天行程
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古生物奇幻樂園,感謝拓凱教育基金會「大臺中企業志工日」媒合遠雄人壽志工,於園區內設置闖關活動,有協會福利知多少、拯救肌萎寶寶、比手畫腳、博士龍大合照、昆蟲知多少、恐龍連連看等六個關卡,在遠雄志工們熱情的帶領下,協會參與者笑聲不斷,為活動增添不少樂趣~
112年肌萎家庭成長營 / 第一天行程
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112.09.16(六) 三區參加者搭乘協會租用的大型復康巴士前往本次活動場地:彰化鹿港。北區的夥伴們先前往三義木雕博物館、南區的夥伴們則至翁聚德觀光工廠參觀並用餐,許久不見的大家把握這難得的機會,過程中聊得不亦樂乎~
【認識肌萎】《我們沒有不一樣》
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《我們沒有不一樣》 每個人都有自己的故事,自己的經歷,我們沒有不一樣,因為我們渴望擁有屬於自己的幸福和人生,雖然面臨著身體上的限制,但不放棄追求夢想,接受自己,並努力做到最好。 所以,讓自己展現獨特之處,並共同創造一個更包容、更理解的社會,值得被尊重和重視,讓我們共同努力,實現夢想,並為這個世界帶來改變。 #中華民國肌萎縮症病友協會
禪繞粉彩畫藝術創作體驗
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禪繞畫;ઈ發現創意源泉的無窮可能性ઉ 接觸禪繞畫時,它的獨特之處所吸引,不同於傳統的藝術形式,沒有規則,沒有限制,給了參與者一個表達自我的空間,一個自由發揮的舞臺。 粉彩畫;ઈ精細的形式來呈現出清新的色彩和細節ઉ 粉彩畫是極受歡迎的藝術,除了優美的風格之外,因能夠表達出柔和和溫柔的情感,這些畫作可以在家裡、辦公室或 何的地方體驗,並創造出鮮明而生動的畫作。 中華肌萎協會未來會繼續辦理,歡迎夥伴參加。 www.mad.org.tw #禪繞畫 #粉彩畫 #藝術創作😄
107 肌萎縮症病友協會影片_嬌生有錢出錢相對捐專案
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誠摯感謝【嬌生公司有錢出錢相對捐】專案,多年來對協會的支持與肯定。 肌萎縮症是一種基因缺損或異常造成的疾病,發病後從四肢逐漸萎縮、無法活動自如,常造成各關節攣縮變形,甚至癱瘓、器官衰竭,到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。 中華民國肌萎縮症協會多年來專注於發展各類型肌萎病友相關服務,包含個案訪視、校園宣導、到宅重症治療、、基因篩檢、營養品加成服務、夏令營等服務,盡所能希望能減輕肌萎病友照顧與經濟壓力。 感謝嬌生公司多年來,給予肌萎協會的支持與協助,讓我們有更多能量,陪伴與幫助肌萎家庭面對挑戰,走出自己的一片天。 協會帳號:41884884 戶名:社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
輔具募款-釋放被禁錮的身體,讓肌萎病友參與社會!
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物理學家阿基米德曾說:『給我一個支點,我就能移動地球』。 對於罹患肌萎縮症的重度肢體障礙病友而言, 輔具就像是支點,更是生命的一部分, 透過使用適合的輔具,肌萎病友可以靠自己的力量,建構全新世界! #請支持我們執行肌萎縮症輔具補助 #幫助我們的方式: goo.gl/TbXhrQ (如您想支持輔具補助募款,請註記善款用途:輔具補助) *肌萎協會介紹: 由一群熱心的病友與家屬發起,屬於全國性團體。歷年來服務超過600戶肌萎家庭,長期協助:醫療、輔具諮詢與補助、福利、照顧就養、就學相關服務與校園宣導、家庭扶助與關懷訪視、到宅重症照顧指導、家庭經驗交流與親子成長活動等服務。 *肌萎協會官網:www.mda.org.tw
支持無障礙環境-進擊的契肌(全國肌萎病友無障礙休閒活動)
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肌萎協會107年全國活動, 邀請全國的肌萎病友及照顧者,搭乘無障礙交通工具, 一起前往北海岸基隆~ 除了休閒活動,協會也積極推廣無障礙環境。 此次更邀請民眾與病友一起拍下宣導照片。 請與我們共同響應! 感謝 #萬海航運慈善基金會
輔具,愛的支撐力-釋放被囚禁的身體,讓肌萎病友參與社會!(2分鐘詳細版)
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物理學家阿基米德曾說:『給我一個支點,我就能移動地球』。 對於罹患肌萎縮症的重度肢體障礙病友而言, 輔具就像是支點,更是生命的一部分, 透過使用適合的輔具,肌萎病友可以靠自己的力量,建構全新世界! #請支持我們執行肌萎縮症輔具補助 #幫助我們的方式: goo.gl/TbXhrQ (如您想支持輔具補助募款,請註記善款用途:輔具補助) *肌萎協會介紹: 由一群熱心的病友與家屬發起,屬於全國性團體。歷年來服務超過600戶肌萎家庭,長期協助:醫療、輔具諮詢與補助、福利、照顧就養、就學相關服務與校園宣導、家庭扶助與關懷訪視、到宅重症 照顧指導、家庭經驗交流與親子成長活動等服務。 *肌萎協會官網:www.mda.org.tw
公益微電影《肌萎協會&台哥大基金會 》那些生命中的小事,每一次點閱跟分享,您都在幫助肌萎協會有更多力量協助肌萎家庭!
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社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 | 公益微電影《那些生命中的小事》 你我習以為常的小事,卻是他們無法支配的遺憾 因疾病導致身體功能受限,內心恐懼徬徨,想往前邁進卻頻頻卻步… 中華民國肌萎縮症病友協會目前服務全台近600位像雨晴這樣的肌萎家庭...... 用愛陪伴病友家庭勇敢面對疾病,進而穩定病友家庭狀況。 我們努力想為肌萎病友家庭做更多,想減輕家庭沉重的負擔,想提升罕病病友被治癒的可能,但,光靠我們的力量不夠,我們需要您的支持, 請用點閱與分享支持我們,讓我們有更多能量協助肌萎家庭。 即日起至107年6月13日,您的每一次點閱,台哥大基金會就捐1元給肌萎協會,最高捐贈10萬元 。 ❤讓他們的夢想不再萎縮,完成屬於他們生命中的小事 ❤ *每一個點擊加分享,帶給肌萎病友家庭滿滿的關懷、同理與希望。 *有愛無礙 生命不萎縮 郵局劃撥 : 帳號 41884884 / 戶名 社團法人中華民國...
【igivingX愛聯網】 「讓我決定.愛給您票選活動」
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歡迎參加【igivingX愛聯網】 「讓我決定.愛給您票選活動」 請愛心支持 中華民國肌萎縮症病友協會 請將您寶貴的一票投給我們 感恩~ 肌萎症是一種基因缺損或異常造成的疾病,發病後從四肢逐漸委縮、無法活動自如,常造成各關節攣縮變形,甚至癱瘓、器官衰竭,到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。 了解肌萎協會服務:mda.org.tw/ 郵局劃撥帳號:41884884 線上捐款: goo.gl/9pv8Ba 總會地址:高雄市三民區九如一路58號3樓之3