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J'ai 56 ans et suis également atteint d'une CMT type 2 diagnostiquée à l'âge de 10 ans après une biopsie musculaire et une électromyographie j'ai subi plusieurs interventions au niveau des pieds je sais marcher j'ai pratiqué le tennis de table en handisport j'ai été deux fois champion de Belgique et terminé à la seconde place les trois années suivantes dans ma catégorie Force à Jonathan

Bonjour ma fille a ça aussi , elle est très douloureuse et fatiguée . Et le regard des gens n'est pas simple car c'est une maladie invisible . C'est un combat quotidien .

T'as de la chance.

Je suis vraiment désolé qu'un reportage comme celui-ci, qui vise à enseigner au public et à montrer le potentiel des personnes handicapées dans un sport aussi important que le football, ne présente pas un seul joueur aveugle donnant une interview ou interagissant avec le journaliste. Une opportunité gâchée. Je suis désolé.

Coucou, juste mon avis hein mais... si les gens vont voir sur internet pour en apprendre plus sur leur maladie c'est que le problème vient essentiellement du médecin qui n'explique pas ce que c'est au patient. J'dis ça, j'dis rien !

Très joli reportage et bravo À l’équipe de France🎉🎉❤

Ce reportage est très bien ❤❤

Incroyable ❤❤

In English please. From Philadelphia Migdalia

Bonjour Justine je suis également porteur se syndrome d'Ehlers Danlos hypermobile type 3. Je te souhaite de ne pas subir toutes les interventions que j'ai subi . J' ai été diagnostiqué en 2018. Je te souhaite beaucoup de courage . Effectivement il y a pas de traitement pour guérir ,en traitement j' ai 50mg de morphine matin et soir et toute les trois semaine une injection de 60mg de ketamine sans compter tout les médicament que j' ai en plus

Syndrome... pas maladie.

Mon fils il a sed j'habite a Alger maladie rare orpholine pas de traitement 😢mon fils boucoup mal ala tête et les articulations souple tissus fragile je de m'aider stp merci

Comment faire le bon choix valve mécanique ou animale...

Bonjour Justine. Alors si je peux apporter un minuscule espoir et reconfort : je viens d’avoir 50 ans. Diagnostiquée il y a environ 5 ans après une très longue errance medicale, je vous dis très modestement que je vais mieux. Je n’ai pas trouvé de medecin à l’écoute mais j’applique mes propres stratagèmes. Je fais du sport (course séquencée 1 à 2 fois/semaine 45 mn max), aquagym. Je dors beaucoup. Je m’active (doucement pendant la journée), j’ai des lunettes avec prismes qui me permettent de beaucoup moins me cogner, des ortheses sur mesure etc. J’ai arrêté l’oxygène un peu puis petit à petit complètement. Je m’écoute. J’essaie de limiter l’amidon pour les problèmes intestinaux qui sont réduits désormais. Et plein d’autres symptômes de mieux en mieux maitrisés, sauf migraines, douleurs de règles… Tout n’est pas géré mais avec l’âge on connaît de mieux en ieux son corps et on peut améliorer certaines conditions. J’ai une vie presque normale, 2 enfants et un mari fabuleux. Gardez espoir !

Javais 16 ans je supportes plus.. bientot 24 ans jen ai marre

😢 exactement, nous sommes des combattants..je suis fibromyalgique..je fais ..je gère au travail...et des que je rentre je lâche..je fais a mon rythme...j ecoute mon corps..je l autorise à lâcher hors temps de travail et l inflammation prend le dessus...pareil il faut tjrs que je prouve à moi même que je suis plus forte qu elle...que je sais encore faire...c est très difficile de vivre avec cette maladie invisible..les gens ne comprennent pas

Mes deux filles ont à arriver a la stabiliser

Je viens d avoir le diagnostic. Ma fille de 13 ans l a eu a 7 ans et elle est autonome quasiment depuis deux ans avec ergo psychomotricienne kiné... Il faudrait qu on se parle. Ma fille voulait continuer le sport et toujours hyperactif

bonjour moi oussi j'ai le sed et bonne courage❤❤❤

sure wish i knew what these people were saying! this guy looks awesome with only one leg! sure would love to be an amputee!

Bonjour, je trouve que les médecins banalise l'opération et la douleur et la dangerosité que sa pète encore moi personnellement je sens que le chirurgien ma réduit de beaucoup mon tendon et du coup tellement raide qu'impossile de poser le pied à plat même avec la douleur car il n'y a pas de jeux

RESPECT à Vous

Merci pour ce témoignage. N'écoute pas l'ignorance des gens dans les commentaires. Les gens sont mal à l'aise lorsqu'une personne jeune est touchée par la maladie ou par quelqu'un qui tombe soudainement malade. Ca les renvoit à leur propre mortalit* et à leur vulnaribilité, un jour ils peuvent aller bien et le lendemain il peuvent être malade. PS. As-tu pensé à consulter un centre anti-douleur ?

Merci ❤

Bonjour je m'appelle nacer jai des question jai la même opération si vous pouvez me donner vous coordonner pour contacter avec vous merci

Merci, pour se témoignages 😊 je me sans moins seule. Je suis fière de toi

Ce sont des supers héros c'est impressionnant !!!! 👏👏👏👏👏

Et oui... Quand un rhumatologue te renvoie à Burn out au lieu de faire des irm. Quand on te donne du t'as qu'à retravailler ! Etc. Comme toi, le handicap... c'est très dur à accepter. Je ne pensais pas y être confronté un jour.

Merci. Grande blessée du tendon dachille.depuis 6 ans. Ça me redonne espoir!

Bravo Justine, continue comme cela.

Merci infiniment Ben ! Je suis diabétique j'ai eu un problème il y a 4 ans prochainement d'ulcère une prise en charge vraiment pas au top... je me suis rendu sur un centre hospitalier pour une prise en charge plus efficace. il y a 4 mois j'ai été hospitalisé pour des douleurs atroces une proposition d'amputation m'a été faite et dans la foulé ils m'ont proposé un protocole de dernière chance... Malgré mon âge j'ai des projets plein la tête style chemin de Compostelle randonnée bivouac etc... Le fait de visionner ta vidéo par hasard tu me donnes une pêche d'enfer ! En cas d'échec Nous serions amputé du même côté.

Super reportage pour découvrir ce sport, le format est super! Juste un peu dommage que les seuls interviewés soient le coach et le gardien qui sont valides, un interview centré sur les joueurs apporterait encore plus au changement de regard je trouve : pas seulement "parler des personnes en situations de handicap" mais parler avec elles =).

Bonjour à vous deux ! Bravo à toi Jonathan. Ta détermination me donnera du courage pour les mauvais jours. Et bravo pour cette vidéo très bien faite. Merci à vous 2.

Je ne suis pas positivé quant à ce témoignage.je te trouve vraiment supere fermée.a toi d’accepter les autres , que oui on peut se questionner …parce que c est vrai tu n’as pas l’air handicapée. Mais je trouve que tu te plains beaucoup………tu emmènes beaucoup de négativité ….. Sois plus cool , bonne journée…

Bonjour, Je suis admirative de ton courage. Je souffre du même syndrome qui m'a été diagnostiqué à mes 39 ans, ce qui a sauvé ma mobilité c'est la rééducation posturale global, c'est un kiné qui a fait une formation en rpg. Franchement si tu peux trouver un therapeute en rééducation posturale globale essaye ça a changer ma vie

Je pense qu'il faut rien lâcher, malgré lames douleur....

Je vis exactement la même chose.. merci pour ce témoignage. Je me fais opérer le 13 mars 2023 💪

Les symptômes sont très ressemblant à la maladie de Lyme... chroniques🙏. Bravo, courage ! Et oui cette maladie est invalidante...il s'agit de rester guerrière et ''optimiste''.😉☀️💓💐

Je tenais à vous remercier pour votre témoignage je suis pareil que vous, c est fou je me reconnais sauf pour le raid^^ merci merci merci

Incroyable son histoire de mémoire de fin d'étude sa femme.... Perso 32 ans de SEP remittente qui en gros ne m'a pas empêché de vivre.. poussées tous les 2 à 3 ans traitement cortisone et la vie repart. Infirmière de 1986 à 2018 J'ai pu voyager dans les 5 continents en mode routard 2 enfants C'est chouette de voir cette vidéo ! Sylvain est très positif et a de l'humour ça fait du bien .en mode progressive depuis 4 ans je le vie très mal...je sens mon potentiel marche être grignoté et ça m'angoisse ..pas mal... Dommage que l'accès aux PMD est tjs compliqué en France... un vrai problème...pas de quoi être fier.... Carpe dieu à tous

En plus si elle a un petit copain...du coup c'est la m ......

Très belle mise en avant de la pratique du cécifoot et de notre section, merci et bravo !

Meilleur témoignage merci beaucoup pour ça ça me donne de l espoir, la vie est vraiment belle il faut tenir bon 🤗🤗🤗

C'est surtout psychosomatique !La douleur est réelle,mais en renforçant sont mentale,en étant positif et compatissant avec ceux qui souffrent beaucoup plus, surtout les enfants, vous serez libre !!!

j'en suis atteinte, j'ai 40ans mais pas du tout la meme vie , on es tous different . Perso c'est seule de mon coté .

Quand tu seras devenu addict aux opiacés on verra si tu penses toujours pareil ….

Mouai t’habuse le truc là y’a pas besoin de médocs rien, fait de la muscu va chez le kine renforce tes articulations c’est en se victimisan comme tu le fait que cette variation génétique prend le dessus Ps: j’en suis aussi toucher

Bravo Justine pour ta combativité!

OUI on se dépasse encore plus avec une maladie chronique. Je conseille à tous la lecture de "Itinéraire d'une survivante" de Muyriam. Elle aussi montre à quel point la malmadie force à se battre encore davantage! même seule lorsqu'on n'a pas le choix....

Témoignage très réaliste....courage jolie jeune fille