PRIOR Maladies et Handicaps Rares
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Débrief du mois SAS HR 49-85
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Replay Echanges d'expériences sur la sensibilisation des équipes pros- handicap/vieillissement
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Débrief du mois : Equipe mobile de médicalisation -Adapei 44
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Débrief du mois- PRIOR Maladies rares
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Débrief du mois- Déc 23- Constellation
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Retour sur la Journée annuelle de la CoP Situations complexes de handicap- 29 septembre 2023
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“On se rapproche beaucoup des personnes qui l'ont vécu pour nous rassurer”
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A l’annonce des bouleversements liés à une maladie, les questions posées par les patients ne sont pas seulement médicales, elles touchent au vécu, au ressenti, à l’avenir. Bien souvent, les patients ne trouvent pas leur réponse à l’hôpital, mais auprès de personnes ayant vécu des expériences semblables, ou auprès d’associations. Un podcast de PRIOR : prior-maladiesrares.fr/ La version écrite de...
“On est déjà intervenant pair sans s’en rendre compte”
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Dans ce dernier épisode de la saison 2 de Nos Voies Singulières, Sandrine, Angélique et Gwendoline nous parlent de leurs actions concrètes pour aider les personnes ayant la même maladie qu’elles. Elles témoignent tant pour aider les patients, que le personnel soignant, mais aussi pour faire connaître leurs maladies, parfois méconnues, au plus grand nombre. Un podcast de PRIOR : prior-maladiesra...
Débrief du mois ... Focus sur le dispositif PEPS, oct 23
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CoP Situations complexes de handicap
“En aidant, je reçois beaucoup aussi”- Ep4 saison 2 Podcast Nos Voies Singulières
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Bien souvent, les patients se tournent vers leurs pairs pour trouver les réponses à leurs questions mais aussi, pour trouver du réconfort. Angélique, Gwendoline et Sandrine nous racontent comment elles sont passées d’aidées à aidantes et en quoi le fait d’échanger avec des personnes malades permet d’avancer. Un podcast de PRIOR : prior-maladiesrares.fr/ La version écrite de cet épisode est disp...
“Mon but est d’être le plus autonome possible !”- Ep2 saison 2 Podcast Nos Voies Singulières
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L’annonce d’une maladie a de grands impacts sur la vie des patients, notamment sur leur vie professionnelle. C’est un bouleversement qui nécessite beaucoup d’adaptation. Alors bien souvent les patients se sentent seuls, sans réponse. Dans ce deuxième épisode, nous vous partagerons les bouleversements de leurs parcours. Un podcast de PRIOR : prior-maladiesrares.fr/ La version écrite de cet épiso...
Webinaire "Habituation aux soins: les prérequis" Nov 23
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Par le groupe de travail "Accès aux soins" de la CoP Situations complexes de handicap
“Je crois que je n’ai pas eu le temps de m’écrouler…”- Ep1 saison 2 Podcast Nos Voies Singulières
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Dans ce premier épisode de la deuxième saison de Nos Voies Singulières, la voie des patients, nous allons à la rencontre d’Angélique, Gwendoline et Sandrine. Elles sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et nous font part de leurs parcours, leurs inquiétudes, les annonces de leurs diagnostics respectifs et par quelles émotions elles sont passées. Un podcast de PRIOR : prior-mala...
Bande-annonce : Nos Voies Singulières saison 2 - Les voies des patients
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Nos Voies Singulières revient pour une deuxième saison. Après les témoignages de proches aidants, nous allons à la rencontre de pair-aidants ou plutôt de pair-aidantes. Vous découvrirez Sandrine, Angélique et Gwendoline. Toutes les trois sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et aident des patients qui, comme elles traversent les mêmes épreuves, se posent les mêmes questions, p...
Debrief du mois- COP Situations complexes handicap - CAP REPIT VENDEE 23 06 2023
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“On apprend à vivre au jour le jour”- Ep1 saison 1 Podcast Nos Voies Singulières
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"À plusieurs on avance mieux" Ep5 saison 1 Podcast Nos Voies Singulières
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"Des petites gouttes, des petites rivières et des grands fleuves" Ep2 S1 Nos Voies Singulières
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“On est obligé de tout le temps se remettre en question” Ep3 saison 1 Podcast Nos Voies Singulières
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“La vie m’a appris qu’il y a toujours des solutions” Ep4 saison 1 Podcast Nos Voies Singulières
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Bande-annonce : Nos Voies Singulières - Les voies des aidants
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Retour sur la Plénière de la CoP Epilepsies et handicap- avril 2023
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Комментарии

  • @Sadek-e6p
    @Sadek-e6p 8 месяцев назад

    C’est quoi le non de cette association svp j’ai la même maladie

    • @priormaladiesrares
      @priormaladiesrares 8 месяцев назад

      Bonjour, l'association s'appelle "Association Tanguy Moya Moya". Voici le lien pour aller voir leur site internet: tanguy-moya-moya.org/ . N'hésitez pas à les contacter si vous souhaitez échanger avec d'autres personnes concernées par cette maladie

  • @Sadek-e6p
    @Sadek-e6p 8 месяцев назад

    C’est quoi le rch

  • @nellyr2033
    @nellyr2033 Год назад

    Un très beau témoignage et une très belle famille. Merci à vous 🙏🙂.