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Association Lupus érythémateux
Добавлен 30 июн 2017
Cette chaîne est gérée par l'Association Lupus érythémateux, qui réunit les personnes concernées par le lupus en Belgique francophone.
Vous y trouverez les conférences organisées par l'association, des témoignages originaux et des vidéos concernant le lupus.
Pour plus d'informations sur le lupus et sur l'association, visitez notre site www.lupus.be.
Vous pouvez également aimer notre page Facebook lupusbelgique/ pour être prévenus chaque fois qu'une nouvelle vidéo est postée.
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Lupus sévère ou non, cela dépend des points de vue !
On parle parfois de lupus sévère et de lupus bénin... Et pourtant, pour le patient, le lupus est toujours trop sévère !
Le Professeur Houssiau en parle dans cette vidéo extraite de la conférence intitulée "le lupus au cours de la vie".
Le Professeur Houssiau en parle dans cette vidéo extraite de la conférence intitulée "le lupus au cours de la vie".
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Le lupus chez l'adolescent
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Le Professeur Houssiau (clinique du lupus, Cliniques universitaires St Luc, Bruxelles) explique les caractéristiques du lupus chez l'adolescent : à quoi faut-il faire attention ? Faut-il arrêter les études ?...
Le lupus chez l'enfant
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Comment se manifeste le lupus chez l'enfant ? Est-ce fréquent ? Est-ce souvent sévère ? Voici les réponses du Professeur Houssiau (Clinique du Lupus, Cliniques Universitaires St Luc, Bruxelles).
Un enfant dans le ventre de sa mère peut-il être atteint par le lupus ?
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Le Professeur Houssiau explique dans quelle mesure un lupus maternel se transmet ou non à l'enfant. Il explique aussi les possibles conséquences du lupus maternel sur l'enfant.
Est-ce un lupus cutané ? (Comment reconnaître une poussée de lupus partie 6)
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Lupus et tabac
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Lupus : trois conseils importants pour les patients
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Lors de l'European Lupus Meeting, le Professeur Nathalie Costedoat (interniste à hôpital Cochin, Paris) a parlé des trois conseils qu'elle donne aux personnes atteintes de lupus. Ensuite, elle insiste sur l'importance du plaquenil
Le lupus et l'association lupus érythémateux
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Recevoir le diagnostic de lupus n'est pas facile. On peut lire toutes sortes d'horreur sur Internet. Or, les lupus sont tous différents : certains sont assez bénins, d'autres bien plus sévères. Il est donc indispensable de bien s'informer sur la maladie. C'est ce qu'explique cette vidéo.
Les nouveaux traitements du lupus (Professeur Amoura)
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Le Professeur Amoura parle des nouveaux traitements du lupus et notamment du fameux Lupuzor qui a fait couler beaucoup d'encre.
Lupus et fatigue : quels liens ?
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La fatigue est bien présente chez une majorité de personnes atteintes par un lupus. Le Professeur Laurent Arnaud (Hôpital de Hautepierre, Strasbourg) explique à quels facteurs est reliée cette fatigue. Ses conclusions sont surprenantes ! Elles sont tirées d'une étude à grande échelle qui sera prochainement publiée et dont il nous parle en avant-première. Vidéo prise par Alain Cornet (LUPUS EURO...
Le lupus est-il une maladie mortelle ?
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Peut-on mourir du lupus ? Quand on a un lupus, on a parfois peur de poser certaines questions... Et pourtant, il vaut mieux les poser, parce que souvent, la réponse est rassurante... Ecoutez la réponse du Professeur Houssiau à la question posée par une jeune patiente lors de la matinée de conférences de l'association en mai 2017. Prise de vue et montage réalisé par Camera Mobilis
Peut-on prendre du Cellcept durant la grossesse ?
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Lupus et grossesse, possible ou non ?
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Il arrive encore trop souvent que des docteurs disent aux personnes atteintes de lupus qu'elles ne pourront jamais avoir d'enfants. Bien sûr, des précautions sont à prendre, mais ce n'est heureusement que très rarement vrai. Retrouvez les explications du Professeur Houssiau à ce sujet.
Lupus : Prendre ou ne pas prendre son traitement : telle est la question !
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Les études démontrent que 20% des personnes atteintes de lupus ne prennent pas un seul des médicaments prescrits par le médecin. Pourquoi ? Et surtout comment remédier à cette situation ? Vous le découvrirez dans cette vidéo extraite de la conférence que le Professeur Houssiau a donné pour l'Association lupus érythémateux en mai 2017 à Bruxelles. Prise de vue et montage Camera Mobilis.
Lupus : le lupuzor sera-t-il un médicament miracle ?
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Lupus : "Je veux recevoir un nouveau médicament !"
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Lupus : je suis tout le temps confus !
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Lupus : "Je vais si mal et mon docteur me dit que je vais bien !"
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Lupus : comment et pourquoi arrêter la cortisone ?
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Lupus : "Je ne veux pas prendre de cortisone !"
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"Je sais pourquoi j'ai développé un lupus !"
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Pourquoi toujours surveiller les reins, même quand le lupus va bien ?
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Comment reconnaître une poussée de lupus ? Partie 7 : le syndrome de Raynaud
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Comment reconnaître une poussée de lupus ? Partie 8 : Est-ce le lupus (2) ?
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Comment reconnaître une poussée de lupus ? Partie 3 : L'atteinte articulaire dans le lupus
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Comment reconnaître une poussée de lupus ? Partie 2 : Est-ce une poussée ?
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Cabinet svp docteur pour traiter lupus
Bonjours j'ai un lupus depuis l'âge de 16ans et cette année me donne 10ans avec. J'ai des douleurs articulations, fausse couche, atteinte rénal pas trop grave. Parfois des idée noirs, le d'encouragement, l'envie d'abandonner, se sens seule abandonner par ses proches 😢😢😢
Comment on peut trouver le lien de ce Docteur s'il vous plaît !
Absolument pas d accord avec ce médecin. Les effets secondaires persistent après l arrêt. Peau/veines fragilisée durablement
Il manque les parties 4, 5, 6. Auriez-vous la gentillesse de les mettre en ligne s'il vous plaît? Merci bien.
Adresse Mr Amoura je souffre énormément du lupus chokrane
Est ce que le plaquenil a des effets secondaires sur les yeux?
J ai un lupus érythémateux disséminé découvert en 2013. La jeune sœur de ma mère l avait aussi avec atteintes cardiaques graves, reins touchés, hystérectomie ,et infirmière en cardiologie, ce qui n a pas arrangé les choses. Le cardiologue voulait la suivre le plus possible, et il est même venu à ses obsèques loin de son hôpital lorsqu'elle s est suicidée à 30 ans en 1970 . Les bons traitements actuels n aident qu à survivre pour moi. Vivement la FIN
Bsr je me nomme violaine jai un lupus 2014 jai un souci ma paue est tre irrither comen faire pour avoir une belle paeu san ke elle soit blache quoid frotter sa me derrange telement et me demange beaucous svp aider moi pitier merci jatan vs reponces
Salut les lupiques! On m'a détecté un lupus en 2017 qui a provoqué une néphropathie de stade 4 (en gros j'ai bien failli perdre mes reins, sans compter avant ça l'AVC, la salpingite, la septicémie et j'en passe...) Une IMG, plus de 6 mois de chimio, des traitements qui m'ont tout bousillé... (foie, estomac, cheveux, peau, les yeux (merci le plaquenil!), j'ai perdu 3 dents, des carences en tout, mon poids oscillait de 40 à 65kg parfois sur une même année!) En 2021/22, j'ai arrêté mon traitement chimique et mis en place des choses naturelles. J'ai commencé une thérapie autour du pardon, de la honte et de la culpabilité (qui sont les 3 facteurs émotionnels reliés directement au Lupus). Fin 2022, on m'annonçait une rémission sur mes reins et un lupus qui faisait enfin un gros dodo! Aujourd'hui, avec des soins hollistiques, des synergies d'huiles essentielles, une meilleure hygiène de vie, de l'activité physique (pas de sport, ça fait mal!) et une supplémentation naturelle, JE N'AI PLUS DE MARQUEUR LEDs et SALP!! Youhouuuu!! ;) Les médecins disent toujours que le lupus c'est à vie, et bien, pas pour moi en tous cas! Attention, je ne dis pas que j'ai trouvé la solution miracle pour guerir du lupus, je dis juste ce qui a fonctionné pour moi! (si vous avez envie de plus d'infos, vous pouvez me contacter mais encore une fois, je ne suis pas médecin, je n'ai pas fait les choses sans avis médical, je ne vous conseille rien, je vous dis juste ce qui m'a aidé c'est tout! Tassy Nergie Essentielle)
Prq tu as dit merci le plaquenil ??? Plaquenil a des effets lateraux
Salut les lupiques! On m'a détecté un lupus en 2017 qui a provoqué une néphropathie de stade 4 (en gros j'ai bien failli perdre mes reins, sans compter avant ça l'AVC, la salpingite, la septicémie et j'en passe...) Une IMG, plus de 6 mois de chimio, des traitements qui m'ont tout bousillé... (foie, estomac, cheveux, peau, les yeux (merci le plaquenil!), j'ai perdu 3 dents, des carences en tout, mon poids oscillait de 40 à 65kg parfois sur une même année!) En 2021/22, j'ai arrêté mon traitement chimique et mis en place des choses naturelles. J'ai commencé une thérapie autour du pardon, de la honte et de la culpabilité (qui sont les 3 facteurs émotionnels reliés directement au Lupus). Fin 2022, on m'annonçait une rémission sur mes reins et un lupus qui faisait enfin un gros dodo! Aujourd'hui, avec des soins hollistiques, des synergies d'huiles essentielles, une meilleure hygiène de vie, de l'activité physique (pas de sport, ça fait mal!) et une supplémentation naturelle, JE N'AI PLUS DE MARQUEUR LEDs et SALP!! Youhouuuu!! ;) Les médecins disent toujours que le lupus c'est à vie, et bien, pas pour moi en tous cas! Attention, je ne dis pas que j'ai trouvé la solution miracle pour guerir du lupus, je dis juste ce qui a fonctionné pour moi! (si vous avez envie de plus d'infos, vous pouvez me contacter mais encore une fois, je ne suis pas médecin, je n'ai pas fait les choses sans avis médical, je ne vous conseille rien, je vous dis juste ce qui m'a aidé c'est tout! Tassy Nergie Essentielle)
Bonjour, très intéressant merci. Quelles sont vos sources à propos des causes émotionnelles de la maladie qui seraient liées à la culpabilité et à la honte ? J'avais moi même identifié cela intuitivement, mais pas vraiment sûr de moi.
@@BasileLotergo-xb6ln Bonjour! C'est mon énergéticienne qui a repéré ça et elle l'a vu se confirmer dans plusieurs de ses livres (je n'ai pas les références là mais je peux les trouver) et on travaille (encore aujourd'hui) en hypnose sur ce qui m'a créé ces causes associées à des blessures émotionnelles (dans mon cas, la culpabilité est associé à la blessure d'injustice; et la honte associée à la blessure d'humiliation. Par ailleurs, il existe 5 blessures au total, trahison, rejet, abandon et donc injustice et humiliation.) (je vous conseille la lecture de Lise Bourbeau, Les 5 blessures qui empêchent d'être soi-même, et, La Guerison des 5 blessures) Si ça vous dit d'échanger à ce sujet, vous penvez m'envoyer un message privé sur facebook si vous voulez, je serais ravie d'en discuter avec vous et de vous apporter mon témoignage. Mon fb c'est TassyNergie Essentielle. Courage pour votre lupus! Belle journée Tassiana
Papiôn
Aider moi svp j'ai un lupus depuis 2020 et j'ai pas les moyens pour me soigner
J'ai un lupus depuis 14 ans et quand j'entends les explications de certains médecins on a l'impression que C'est pas grand chose où alors que nos douleurs sont un peu imaginaire me dire " mais bon c'est pas le lupus !!! Ben je suis désolée messieurs et mesdames les médecins vous n'avez aucune idée des douleurs que l'ont doit supporter
Ce qu'ont doit supporter comme douleur ont ne peut pas vivre comme tous le monde il y a beaucoup de choses qu'ont ne peut pas faire ! Ont se fatigue très vite et quand on est malade on a beaucoup plus de mal à récupérer et je ne parle pas de la dépression qui attaque souvent les malades du lupus ! En clair à vivre avec tous les jours C'est très très dur ! Bon courage à vous toutes !
Ma femme a perdu ses 2 rins , a cause de ses foutus médicaments d'industrie pharmaceutique !!!! Et elle prenait très bien sais médicaments !!!
Bonjour à tous. Je m'appelle Tiemokodian Diakité,je suis Malien et je vie au Mali . Ma première fille de 22ans est atteinte de Lupus Érythémateux yssemane depuis ses 9ans .Mais il ya juste presque un mois que les médecins ont confirmé qu'elle est atteinte de cette maladie qui presque inconnue chez nous ici. Je suis vraiment dépasser de la mauvaise nouvelle et les moyens de traitement. Svp si il y a une possibilité de centre de traitement au Mali ici j'aimerais le savoir.Merci et bonne guérison à toutes les personnes atteintes de cette maladie au monde 🙏
Je viens de découvrir que j'ai le lupus et j'essaie d'être forte pour gérer ma maladie..si vous pouvez m'aider me conseiller je serai reconnaissante ❤ merci
Je supporte pas du tout le plaquenil j'ai du arrêter
Du coup je vait passer au piqûre a domicile dumoin je vait devoir me piqué il mon dit chimio thérapie
Bonjour j’ai pris de la cortisone pendant 30 ans et mon docteur me l’a arrêter car je n’ai eu aucune poussée depuis des années. J’ai eu de l’hydrocortisone en relais et plus rien. Mon problème est que j’ai mal partout depuis 3 mois les douleurs évoluent mais c’est terrible j’ai mal dans les mains surtout le matin je n’arrive pas à les fermer tellement la douleur est forte j’ai mal dans les épaules les jambes et surtout au niveau de la fesse droite une douleur atroce des fois j’ai du mal à marcher ou à me bouger ou à m’asseoir. Alors je prends un Doliprane 1000 mg afin de me soulager. Combien de temps dure un sevrage de cortisone ? Est-ce normal d’avoir toutes ces douleurs ? Cela cache t-il autre chose ? Merci de me répondre car je ne sais plus quoi faire.
Mon sauveur ! Si je suis encore là aujourd'hui, c'est uniquement grâce à lui ! Il a trouvé, en une consultation ce qui me rongeait alors que d'autres médecins tournaient en rond.
Ça fait 8 ans que je prend le plaquenil aucun effet desagreable et je prend des corticoides que j'ai une douleur insupportable seulement
bonjour je suis du Canada Montréal j'ai un lupus avec probleme renal(proteine dans les urines) cette semaine je commence benlysta. cetais tres tres tres compliqué lavoir
Merci docteur. Je suis suivi par ma généraliste tous les 3 mois et j'évite le soleil et tous les efforts trop violents; Bonne journée.
Bonjour je m'appelle celia je suis atteinte du lupus depuis l'âge de 12ans
Bonjour, ma fille aussi a 12 ans et on vient de diagnostiquer un lupus avec phénomène de Raynaud et un syndrome néphrotique. Peut-on en parler ? Merci
Bonjour quelle est la différence entre lupus érythémateux et disséminé
Eviter le soleil aussi!
J'ai encore une plaque forticortis et ibuprofen,je ne vois plus de sens à dépenser tant d'argent, si je ne reçois pas d'aide pallatif, je prends les derniers billets pour partir ou j'atterrirai. C'est bien d'expliquer et ce que vous faites.
Je prends du forticortis 8mg le4mg le Matinee et 4 le soir du seroquelle, pour les voix que j'ai depuis l'enfance a 6 ans7ans violer et ma mère disait de me taire car on allait me mettre dans une maison de fou,après plusieurs tentatives de suicide depuis l'âge de 11ans ma mère me disait que c'est la fievre que devait aller chez le doc qui m'a prescrit Antibiotiques pénicilline dont ma tête a pris une rougeurs et gonfler en même temps, elle me traitait de menteuse malgré elle voyait que j'allais pas bien, je vomissait et je rejeté le médicament au toilette des l'avoir fait devant ma mère. Je me sentais mieux je n'était pas un ange après avoir fait mon avortement, bref mon lupus a été détecté après ma perte de ma fille à 6mois, violence toute ma vie entrez et sorti tout les 3 mois des tout les hôpitaux et maintenant à 46 j'ai tout perdu, ma famille, mon appartement que j'avais acheté mais j'ai mis l'appartement après pour L'AÎNÉE Mais son père l'avait vendu pour sa nouvelle femme. Ça m'a affecté et je voyais des drôles de boucles sur mes bras les séquelles de brûlures ne fermer plus devenez même plus grave. Mon dermatologue a envoyé un échantillon des résultats de sangs et des photos, et après plusieurs semaines douleurs de tout mon corps été infecter, j'ai des crampes partout intérieure que extérieure avant je perdez des cheveux mais bon pas comme maintenant trouble de mémoire, bégayer si je peux pas acheter les médicaments. Je sors plus je reste à la maison sauf si j'ai un peu de force pour aller faire des courses. Mais pas loin fatigué de la vie personne est à mes côtés, j'aimerai une aide pallatif je suis à bout, je n'ai plus personne malgré avant ma séparation et tout ses drames je me santé pas comme maintenant je suis en train de lâcher,
Et ceux qui peuve plus les payer.
J'ai un lupus depuis 2 moi diagnostic plaque nil et pommade pour le moment ce n'est que cutané et fatigue galère pas que ça va empirez peut ton faire une démarche au près de la mdph Merci courage à tous je suis seul dans ce combat
Merci docteur
Perso pour moi cela va être compliqué car j ai bénéficié d une splénectomie en 1990 suite à un purpura thrombopénique aiguë depuis 1990 et lupus subaigus chronique depuis 5ans sous plaquénil. Pour le sport c est compliqué pour moi je passe mon chemin
SSA et SSB perso au max pour moi. Carbure plaquénil depuis 5 ans.
Ma fille est éteinte de lupus a l âge de 15 ans. Elle est sous traitement du corticoïdes, plaquenil, celcept, coversyl. Que dieu l aide et la protège
vous avez raison je suis mal depuis 2013 mais docteur dit tout vais ben et maintenant j'ai Lupus chronique mal partout sans tratament pour le assistante
La médecine nous donne les maladies ils nous soigne elle est belle la vie ?
Perso j ai eu deux vaccins un contre la pneumonie suite splénectomie et l autre tétanos en même temps et un mois après j avais un lupus cutané. J imagine que les deux vaccins ont été l élément déclencheur de la maladie.
Quelle est espérance de vie de cette maladie si on respecte traitement et les basiques ? Merci
Qui nous donne le lupus les maladies ? Les médecins avec leurs vaccins est médicaments TOUT CA POUR L ARGENTS les vidéos qui parles des maladies me donne la gerbe la médecine se moque de nous
Qui nous donne le lupus les maladies ? Les médecins avec leurs vaccins est médicaments TOUT CA POUR L ARGENTS les vidéos qui parles des maladies me donne la gerbe la médecine se moque de nous
2 à 3 ans que je dois en prendre de façon intermittente vraiment beaucoup de mal à imaginer la suite... Ma question est simple pour ceux qui en ont pris longtemps les effets secondaires sont-ils si dramatiques que ça je n'ai pas beaucoup de recul et pas beaucoup de témoignages à ce sujet hormis les douleurs évoquées dans les commentaires
Je vous ai envoyé un message sur la question des effets secondaires dû à un traitement par la cortisone,il a été supprimé à mon grand étonnement. En substance, ayant eu un traitement par la cortisone depuis 2016 jusqu'à ce jour, deux bilans rénaux ont été effectués récemment et n'ont pas décelés d'effets secondaires . Je vous en souhaite bonne réception en espérant que ce résumé vous parviendra.
Merci beaucoup pour votre réponse Combien de mg par jour prenniez vous ?
@@Niels_Bwn Rebonjour,2016 début du traitement tous les jours : 20mg, puis 10mg,puis 5mg et 3mg de cortancyl récemment. Alternance de rechutes et de rémissions, fréquence 30 à 60 jours entre elles et ajustement du traitement par le médecin en fonction de la CRP et aussi par moi-même en fonction de la fatigue ressentie. En cas de rechute,5 à 10 mg de 5 à 3 jours selon la prise. Le bilan inflammatoire donné par la CRP a varié de 5 à 40.La fatigue ressentie se situait pour une CRP autour de 20. Le bilan rénal a été effectué en deux temps,en 2021 Test au synacthene immédiat En 2022 mesure du Cortisol par prise de sang. Le traitement cortancyl en 2022 a été stoppé ( sauf si besoin, en cas de crise de douleur ou de fatigue intense), le cortancyl remplacé par l'hydrocortisone 20 mg puis 10 mg à ce jour.(rapport de l'hydrocortisone de 1 à 5 du cortancyl, donc moindre). Sinon pour le reste hygiène de vie sans s'imposer des restrictions à la lettre,et peut être aussi un peu de sérénité. Bonne réception cordialement.
@@jeanjacquesjolivet5971 merci de ta réponse complète c'est vraiment sympa et ça donne à voir sur les effets de cette cortisone.. de mon côté pour l'instant je ne peux pas m'en passer en attente d'un traitement d'une biothérapie mais depuis 2018 j'espère que ça ne va pas faire trop de dégâts en tout cas pas de prise de poids apparente
Le plaquenil est dangereux. Elle oubli de préciser que le plaquenil ne s’élimine pas par les voix naturelle. Les résidus restent dans l’œil d’où une visite tous les 2 ou 3 mois chez l’ophtalmo. J’ai refuser le plaquenil et je m’en porte aussi bien. Ce n’est pas une pillule miracle. Et n’oublier pas, avant tout il faut faire de l’argent avec les maladies. Non c’est pas complotiste je l’ai vécue.
J'ai un lupus depuis 2007, e ne prend aucune traitement, je mange le plus naturellement possible (fruits,légumes, poisson, noix etc) pas de sucre Je prend en complément alimentaire 2 gélules de moringa
Bonjour je suis atteinte d'un lupus depuis 2018
Bonjour, les plaques peuvent apparaître uniquement sur les mains par exemple. N’est ce pas ?
Oui je témoigne j’ai un lupus erithemic et j’ai des grandes fatigues
Qui nous donne le lupus les maladies ? Les médecins avec leurs vaccins est médicaments TOUT CA POUR L ARGENTS les vidéos qui parles des maladies me donne la gerbe la médecine se moque de nous
Je suis au cours d'une corticothérapie (4eme mois) et vraiment j'en ai marre des effets secondaires (surtout le poids et les vergetures ) 😭
J'ai un frère qui a lupus et il a une réaction négatif au traitement (baisse de taux d'hémoglobune jusqu'à 6 ) (plaquinel 200 et immurel ) il a une transmission de sang , j'ai besoin du cantact de dr.Amoura svp c'est une cas d'urgence . Merci
Le Docteur Amoura consulte à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris. Vous pouvez trouver ses coordonnées sur le site de l'hôpital. J'espère que votre frère va mieux et bon courage à tous les deux
Bonjour du Québec. Cela fait près de 2 ans que je ne prends plus de Plaquenil et traitement Belimumab, je vais mieux. Moins de fatigue, moins de douleur. Belimumab après traitement, près d'une semaine, il y avait beaucoup de fatigue, mes périodes de fatigue duraient plus longtemps parfois ou souvent. Le Plaquenil, je l'oubliais souvent, soit j'en prenais ou pas, aucune différence sur moi.
Bonjour . S'il vous plaît est ce que le plaquenil a des effets secondaires psychologique ?
Je voulais savoir se qu'il manger ou pas
Bonjour moi aussi j'ai le lupus et j'ai 43 je viens de le savoir je voudrais savoir ce que on peu éviter ou manger esque je peux faire le sport
Qui nous donne le lupus les maladies ? Les médecins avec leurs vaccins est médicaments TOUT CA POUR L ARGENTS les médecins qui parles de la maladie me donne la gerbe la médecine se moque de nous