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Filière de Santé Maladies Rares du Foie - FILFOIE
Добавлен 12 янв 2017
FILFOIE
Filière de santé maladies rares FILFOIE
Un réseau national de santé dédié aux maladies rares du foie.
FILFOIE est une structure labellisée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui réunit un ensemble d’acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant : centres hospitaliers experts, laboratoires de diagnostic et de recherche, associations de patients, sociétés savantes…
Son but est de mettre en place des actions autour de ces maladies visant à améliorer la prise en charge médicale des patients, à renforcer les activités de recherche, à promouvoir l’enseignement mais aussi à diffuser l’information relative à ces maladies.
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Plan France Médecine Génomique 2025 : Cas clinique de Lyon - JAMRF24
Dr Mathias Ruiz, responsable du Centre de Référence AVB-CG de Lyon, présente un cas clinique dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025 lors des Journées Annuelles Maladies Rares 2024 - bon visionnage à tous !
Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie sont des journées à destination des professionnels de santé. Organisées par la filière FILFOIE et par ses 3 réseaux : Maladies Vasculaires du Foie, Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques et Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. L'édition 2024 a eu lieu à la Bibliothèque Nationale de France - François Mitterrand, les 12 et 13 décembre.
FILFOIE est une Filière de Santé Maladies Rares,...
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Traitement médicamenteux de la CSP - JAMRF 2024
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Prise en charge de l’hypertension portale chez les patients adultes atteints d’AVB - JAMRF24
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Cholangite induite par l’immunothérapie - JAMRF 2024
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Transplantation hépatique pour cholangite sclérosante primitive - JAMRF 2024
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Actualités de l’association ADAAT Alpha 1- France - JAMRF 2024
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Projet Errance et Impasse diagnostiques - JAMRF 2024
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Plan France Médecine Génomique 2025 : Cas clinique de Paris - JAMRF24
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MICI associées à la CSP - JAMRF 2024
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Prix FILFOIE 2024 - JAMRF 2024
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Relabellisation des filières - JAMRF 2024
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est ce que l'hôpital Beaujon le meilleur en france dans la maladie vasculaire du foie [cavernom portale].
Merci beaucoup❤
Pas tout à fait les mêmes symptômes (j'ai pu continuer à manger 😅), absence de selles, mais une douleur qui augmente chaque jour, jusqu'à devenir insupportable. Un immense merci au docteur des urgences qui m'a fait passer un scanner. Je pense que son diagnostic m'a sauvé.
Merci pour ce partage, c est intéressant... mais comment être sûr qu on respecte les ours...l origine de ces acides biliaires.. et les prélèvements effectués sur les ours en Chine ?...
Merci pour ces vidéos, très enrichissante.
On vient de me découvrir la fistule porto - systémique du segment VI.... après des états de douleurs intenses, perte du poids...
Bonjour Dr Je trouve votre présentation très intéressante, d'autant plus que je souffre moi même d'un prurit feroce insupportable , Après 3 ans Dermatologie, neurologie,psychiatrie. Et de multiples examens médicaux somme toute normaux je reste sans solution .je pense m'orienter vers une prise en charge Medecine interne ,puis je me permettre de vous demander votre avis ! Respectueuses salutations
Bonjour mon fils a une cholangite sclérosante primitive c'est sœurs on la maladie de Gilbert y a t il un lien
J'en sors thrombose splanchnique veine porte et mésentérique pendant 1 an ...la cause n'a pas été trouvée ce qui me rassure pas je dois l'avouer ...
❤merci beaucoup pour cette belle présentation. FST
il n'y a pas de son non plus !
Il n'y a pas de son 😐
Merci!
j'aime bcp PM excellent Professeur de Médecine Merci pour l'Afrique sub saharienne
Moi je veux bien
J’ai cette maladie et j’ai été greffée 3 fois, j’ai 24 ans et je souhaiterais aider les gens avec mon expérience de moi et mes maladies mes chirurgies …. Je mapelle Salomé Boisumeau commente mon commentaire si vous êtes joignable 0:10
J’ai cette maladie et j’ai été greffée 3 fois, j’ai 24 ans et je souhaiterais aider les gens avec mon expérience de moi et mes maladies mes chirurgies …. Je mapelle Salomé Boisumeau commente mon commentaire si vous êtes joignable 4:10
Peut on vivre longtemps avec la cbp? Est ce qu'il ya un régime alimentaire pour stoper la maladie bien sûr avec le médicament ursolvan?
Pardon par l'orthographie
Un grand bonjour Dr., je vous remercie besucoup pour partager votre expérience et votres connaissances, ils sont de grand intéres pour moi. Je souffre de recidives de cholédocholitiase. J'ai été cholecystectomisé en 1998 et depuis 19 ans, je fait la première cholédocholitiase, juaqu'à présent dèja 8 interventions de RCP pour rétirer des calculs de cholesterol. Depuis 2017 je prends de l'ácide ursodesoxicholique et je garde soins de mon régime. Peut être je pourrais avoir LCAD, malheuressement je ne pas accès a des analyses génetiques. Par fois j'ai démoralise, je ne sais pas quoi faire. S'il vous plait, je voudrais avoir votre avis et votres conseilles. Merci d'avance Dr.
Bonjour, pouvez vous revoir la qualité du son svp . Merci
On entend pas du tout le son sur toutes les vidéos de ce séminaire
tres mauvaise presentation
Je confirme
Keep making this enlightening content 🙏🏼!!! You are late to the party = P r o m o s m!
Sobiesky? Pologne?
Bin je l'ai vraiment
Le foi = j'ai une crise de foi ou encore pancréatite aiguë
Thank you, it was very interesting.
Est il possible de cumuler CBP et CSP, ou qu’une CBP évolue vers une CSP ?
Bonjour, Il est possible d'avoir une CBP et une CSP. Cependant, il n'est pas possible qu'une CBP évolue en CSP. Filfoie est un réseau composé de médecins et de professionnel·le·s de santé, mais l'équipe d'animation qui gère notamment le site internet et les réseaux sociaux ne sont pas des professionnel·le·s de santé. Nous ne pouvons donc pas donner d'avis médical. Pour toutes réponses plus précises, vous pouvez trouver un centre proche de chez vous grâce à notre carte interactive : www.filfoie.com/ou-consulter/carte-interactive/ si vous n'êtes pas déjà suivi·e dans un centre expert. Bonne journée à vous :)
jai 28 ans et on vient de me trouver la CBP ☹
Vous trouverez de nombreuses informations sur le site filfoie.com, ainsi que sur celui de l'association de patient·e·s ALBI : albi-france.org/
Bonjour Mlle peut on parler en privè J'ai la même maladie que je vient de découvrir et j'aimerais avoir plus d'info svp
On viens de me diagnostiquer un syndrome de chevauchement (HAI + CBP). Merci pour cette vidéo.
Merci beaucoup de ce que vous faites. Continuer ainsi.
Merci, très intéressant pour un patient atteint de TE qui n'a pas tout compris, mais c'est pas grave. Est-ce que vous pourrez parler plus vite la prochaine fois ? ;-)
Bonjour, ces journée d'informations de la filière Filfoei sont destinées aux professionnel·le·s de santé, et sont donc assez peu accessibles aux personnes malades. Vous devriez trouver plus d'informations sur le site de l'association de patient·e·s SMP, spécifiquement sur la page sur la TE : alte-smp.org/wp/quest-ce-que-la-te/ Bonne journée à vous !
@@filieredesantemaladiesrare8279 , merci d'avoir répondu. Je connais bien altesmp dont je suis adhérent, pour le reste, je plaisantais.
Merci
Merciiii