- Видео 85
- Просмотров 87 905
Благотворительный Фонд «Острова»
Россия
Добавлен 25 дек 2011
Петербургский благотворительный фонд «Острова» с 2010г. помогает людям, больным редким генетическим заболеванием - муковисцидозом. Миссия Фонда - создать условия для увеличения продолжительности и улучшения качества жизни людей с этим заболеванием.
Фонд «Острова» работает совместно с российским врачебным сообществом и пациентскими организациями, сотрудники фонда входят в состав экспертного совета по муковисцидозу при Минздраве России. Фонд реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.
Адрес электронной почты: office@ostrovaru.com
Сайт: ostrovaru.com
Телефон: +7 (999) 212-79-42
Поддержать Фонд: ostrovaru.com/donate
#муковисцидоз #бф_острова #cf #мв #орфанные_заболевания
4cbad75b-6e15-4fe8-8142-8ef9405d14c7
Фонд «Острова» работает совместно с российским врачебным сообществом и пациентскими организациями, сотрудники фонда входят в состав экспертного совета по муковисцидозу при Минздраве России. Фонд реализует благотворительные программы, действие которых распространяется на всю Россию.
Адрес электронной почты: office@ostrovaru.com
Сайт: ostrovaru.com
Телефон: +7 (999) 212-79-42
Поддержать Фонд: ostrovaru.com/donate
#муковисцидоз #бф_острова #cf #мв #орфанные_заболевания
4cbad75b-6e15-4fe8-8142-8ef9405d14c7
Приглашаем на презентацию результатов опроса о программах преконцепционного генетического скрининга*
7 ноября 2024 года в рамках конференции «Поэзия генома» состоится круглый стол «Генетика и социология». В центре внимания будет презентация результатов всероссийского опроса, посвященного осведомленности граждан России и их готовности участвовать в Программе преконцепционного скрининга (ПКС)* - медицинского генетического обследования, проводимого до зачатия ребенка
Дата проведения презентации: 7 ноября 2024 года (четверг)
Время проведения: с 15:40 до 17:00 по московскому времени
Принять участие может любой желающий. Конференция будет доступна в гибридном формате - участвуйте очно или онлайн. Для участия необходима регистрация
Зарегистрироваться: 0gm.timepad.ru/event/2848706/#register
Опрос ох...
Дата проведения презентации: 7 ноября 2024 года (четверг)
Время проведения: с 15:40 до 17:00 по московскому времени
Принять участие может любой желающий. Конференция будет доступна в гибридном формате - участвуйте очно или онлайн. Для участия необходима регистрация
Зарегистрироваться: 0gm.timepad.ru/event/2848706/#register
Опрос ох...
Просмотров: 12
Видео
Отзывы о XIV ежегодной конференции «Актуальные вопросы муковисцидоза: междисциплинарные аспекты»
Просмотров 518 месяцев назад
22-23 марта в Санкт-Петербурге состоялась XIV ежегодная Северо-Западная научно-практическая конференция «Актуальные вопросы муковисцидоза» от благотворительного фонда «Острова». В мероприятии приняли участие более 90 специалистов очно и онлайн из 30 городов России и ближнего зарубежья. Для обмена опытом и решения междисциплинарных вопросов на одной площадке собрались специалисты разных направле...
Обучающее видео «Все об ингаляциях»
Просмотров 63111 месяцев назад
Видео подготовлено благотворительным фондом «Острова» и ГБУЗ МО НИКИ детства МЗ МО при поддержке компаний «Тавамед» и «Медифлекс». Содержание видео с тайм-кодами: - 0:34 1. Для чего нужна ингаляция? - 0:55 2. Какими ингаляторами пользоваться? - 1:47 3. Что нужно сделать перед началом ингаляций? - 2:25 4. Ингаляция нижних отделов дыхательных путей - 9:12 5. Правила ухода, чистки и замены расходн...
Горячая линия по муковисцидозу
Просмотров 95Год назад
Горячая линия по муковисцидозу: 8 (800) 555-87-08 График работы Горячей линии: Понедельник, вторник, четверг, пятница с 10 до 12 по московскому времени. На вопросы по телефону горячей линии отвечают врачи с многолетним опытом работы. Они дают консультации по особенностям питания и ферментной терапии пациентов с муковисцидозом, помогают родителям разобраться в результатах микробиологических иссл...
Проект «Наследственный панкреатит: от фенотипа к генотипу»
Просмотров 134Год назад
26 июня 2023г. (12.00 - 14.00 московское время)
Отзывы о XIII ежегодной конференции «Актуальные вопросы муковисцидоза: междисциплинарные аспекты»
Просмотров 59Год назад
24-25 марта при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге состоялась XIII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция по муковисцидозу «Актуальные вопросы муковисцидоза: междисциплинарные аспекты». В этом году в конференции приняли участие более 60 специалистов из 23 городов России. В рамках конференции впервые врачам-оториноларинголо...
Запись лекции : "Один шаг от Хандры до депрессии. Взгляд психолога и психиатра" (11.02.23).
Просмотров 295Год назад
Приглашенные специалисты: Полетаева Ольга Олеговна, медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза (г. Санкт-Петербург). Клименко Александр Анатольевич, врач-психиатр ФГБУ Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА (г. Москва). Организатор: директор Ассоциации «Организации помощи больным муковисцидозом» г.Санкт -Петербурга ...
История о маленьком тюлене по имени Тоо
Просмотров 2 тыс.2 года назад
Помочь подопечным фонда можно, сделав пожертвование здесь: blago.ru/companies/view/192 В сказке про маленького тюленя Тоо рассказывается о том, как ему важно во время трапезы кушать водоросли, которые помогают усваивать пищу. Эта история была придумана автором Лейлой Морозовой для своих детишек с муковисцидозом, чтобы им было проще и понятнее придерживаться определенных правил в приёме лекарств...
Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза
Просмотров 7592 года назад
27 августа 2022г. 0:00 - Приветственное слово, Зайцева Юлия Анатольевна, Кондратьева Елена Ивановна 4:25 - Кондратьева Елена Ивановна - Таргетная терапия и нутритивный статус. Что говорит статистика? 33:03 - Максимычева Татьяна Юрьевна - Персонифицированный подход к диете при муковисцидозе. Есть ли особенности при приеме таргетных препаратов? 1:19:00 - Воронкова Анна Юрьевна - Правила приема та...
Преконцепционный скрининг - здоровое поколение
Просмотров 973 года назад
Преконцепционный скрининг - здоровое поколение
Прямой эфир с психологом
Просмотров 1023 года назад
запись онлайн-беседы в формате вопрос-ответ с клиническим психологом Полетаевой Ольгой Олеговной на тему трансплантации донорских органов. Трансляция состоялась 28 мая 2021 в инстаграме проекта межрегионального общества трансплантологов Rustransplant.
Помощь благотворительных фондов пациентам, ожидающим ТЛ. Социальные и организационные аспекты
Просмотров 1033 года назад
0:00 - Ольга Пылаева - Вступительное слово 2:00 - Ольга Пылаева (БФ «Острова») и Светлана Белоусова (БФ «Тепло сердец» - Виды благотворительной поддержки для пациентов, ожидающих трансплантацию легких. Куда обращаться? 12:30 - Светлана Белоусова («Кислород») - Помощь пациентам с муковисцидозом, приезжающим в Москву для обследования и постановки в лист ожидания 17:18 - Ольга Пылаева (БФ «Острова...
Синегнойная инфекция. Нерешенные вопросы. Есть ли выход?
Просмотров 1 тыс.3 года назад
0:00 - Кондратьева Елена Ивановна - профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России - Вступительное слово 1:52 - Жекайте Елена Кястутисовна - к.м.н., науч. сотр. научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России «С...
Документальный фильм "А что такое дышать?"
Просмотров 4743 года назад
Документальный фильм "А что такое дышать?"
«Антибиотикорезистентность или от чего зависит эффективность антибактериальной терапии?»
Просмотров 2383 года назад
0:57 - Вступительное слово (Амелина Е.Л.) 1:33 - Каширская Наталья Юрьевна - профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России. "Обзор ситуации по COVID 19 среди пациентов с муковисцидозом в мире" 11:23 - Кондратьева Елена Ивановна - профессор, руководитель научно-клинического отдела ...
«Особенности нутритивной поддержки детей с муковисцидозом, нуждающихся в интенсивном питании»
Просмотров 2583 года назад
«Особенности нутритивной поддержки детей с муковисцидозом, нуждающихся в интенсивном питании»
"Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему" от 30 января 2021 г.
Просмотров 2683 года назад
"Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему" от 30 января 2021 г.
Онлайн-беседа с хирургом-трансплантологом Головинским Сергеем Владимировичем 21.12.2020, 2-я часть
Просмотров 683 года назад
Онлайн-беседа с хирургом-трансплантологом Головинским Сергеем Владимировичем 21.12.2020, 2-я часть
Проекты ФГБНУ «МГНЦ» и фонда «Острова» для сообщества муковисцидоза: итоги и перспективы. 04.12.2020
Просмотров 1604 года назад
Проекты ФГБНУ «МГНЦ» и фонда «Острова» для сообщества муковисцидоза: итоги и перспективы. 04.12.2020
Онлайн-беседа с хирургом-трансплантологом Головинским Сергеем Владимировичем 22 ноября 2020 г.
Просмотров 1764 года назад
Онлайн-беседа с хирургом-трансплантологом Головинским Сергеем Владимировичем 22 ноября 2020 г.
ДНК-диагностика муковисцидоза. 28 октября 2020г.
Просмотров 3204 года назад
ДНК-диагностика муковисцидоза. 28 октября 2020г.
XI Всероссийская конференция для организаций, представляющих интересы пациентов с муковисцидозом
Просмотров 1844 года назад
XI Всероссийская конференция для организаций, представляющих интересы пациентов с муковисцидозом
Цирроз печени и трансплантация при муковисцидозе. 10 сентября 2020г.
Просмотров 3194 года назад
Цирроз печени и трансплантация при муковисцидозе. 10 сентября 2020г.
Трансплантация легких при муковисцидозе. Психологические аспекты. 13 августа 2020г.
Просмотров 1954 года назад
Трансплантация легких при муковисцидозе. Психологические аспекты. 13 августа 2020г.
Трансплантация легких у больных муковисцидозом. 13 августа 2020 г.
Просмотров 1,2 тыс.4 года назад
Трансплантация легких у больных муковисцидозом. 13 августа 2020 г.
Cиндром псевдо Барттера у пациентов с муковисцидозом. 8 августа 2020 г.
Просмотров 5344 года назад
Cиндром псевдо Барттера у пациентов с муковисцидозом. 8 августа 2020 г.
Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе. 16 июля 2020г.
Просмотров 6234 года назад
Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе. 16 июля 2020г.
Патология ЛОР органов при муковисцидозе. 9 июля 2020г.
Просмотров 6444 года назад
Патология ЛОР органов при муковисцидозе. 9 июля 2020г.
Специализированное питание при муковисцидозе
Просмотров 2804 года назад
Специализированное питание при муковисцидозе
Антибактериальная терапия на дому. Развитие стационарозамещающих технологий. 25 июня 2020г.
Просмотров 5064 года назад
Антибактериальная терапия на дому. Развитие стационарозамещающих технологий. 25 июня 2020г.
Добрый день, а вакцинация возможна от синегнойной палочки?
В настоящий момент вакцину от синегнойной палочки с доказанной эффективностью, к сожалению, не существует
Спасибо, что нас просвещаете,к тому же очень приятный голос
Скажите , пожалуйста. Муковисцидоз поджелудочной железы сразу появляются симптомы? Какие ? Стул у мальчика 9 лет отличный с рождения. Просто сейчас немного не набирает в весе и у меня паника. Иду к врачу сделаем анализы. Прошу успокойте меня.
Диана, добрый день! Рекомендуем проконсультироваться с врачами Горячей линии по муковисцидозу 8 (800) 555-87-08. График работы: Понедельник, вторник, четверг, пятница с 10 до 12 по московскому времени. Если был поставлен диагноз "муковисцидоз", то вопрос можно адресовать Максимычевой Татьяне Юрьевне, нутрициологу, диетологу, она поможет разобраться.
😮,,,@@bf_ostrova
ЗДРАВСТВУЙТЕ. У мужа муковисцедоз. Закупорка семеных канальцев. Делали эко,семя брали из яичек- биопсии К сожалению 4 попытки прошли не удачно,т.к все же сперотозоиды были не подвижны. И как следствие возможно это не дало дальнейшего развития ,зачатие было только при первой попытке. Но развитие останоаилось. Уже отчаялись и перестали надеятся,но вот увидела вас тут и хочу задать вопрос. Есть ли шанс вообще ,что возможно помочь нам. 22 года ждем ,может есть шанс рождение ребенка. Мне 42,мужу 43. Все что вы говорите нам это тоже рассказывали эмбриологи. Но хотелось знать есть ли надежда вообще... Генетическое обследования есть. Азооспермия, обнаружен муковисцедоз,.в акуляте сперматозоидов нет ,семенные канальцы прощупываются..
Добрый день! Продублируйте, пожалуйста, ваш вопрос на почту office@ostrovaru.com
Добрый вечер! Если нет озонатора, стерилизатора, и нет возможности менять, можно ли маски , стаканчик замачивать дезинфицирующим моющим средством для мед.инструментов?
Добрый день! В этом случае рекомендуется после использования разобрать, промыть и прокипятить маску и стаканчик для дезинфекции
Благодарю ! Наконец-то подробная информация. Почему врачи такие молчаливые , когда у них спрашиваешь о муковисцедозе ?
Что сдавать какие анализы обследования чтоб доказать врачу дисплазию свою
Добрый день! Для того, чтобы ответить на ваш вопрос, пришлите, пожалуйста, на почту фонда ostrovaspb@gmail.com вопрос с уточнениями, когда и кем был поставлен диагноз.
Скажите пожалуйста а игра на музыкальных инструментах показана в качестве вспомогательного лечения?
Добрый день! Для духовых инструментов нет четкого противопоказания, но считается, что при выдувании могут попасть частицы мокроты в резервуар, что может привести к инфицированию человека с муковисцидозом. Однако, занятия способствуют развитию дыхательной мускулатуры, что действительно благоприятно для здоровья людей с этим заболеванием. Иногда в случаях с духовыми инструментами советуют разборную флейту, которую можно легко обрабатывать и дезинфицировать. Но все же мы рекомендуем обсуждать подходящие для пациентов с муковисцидозом инструменты с врачом или кинезитерпевтом, чтоб не навредить человеку с муковисцидозом и его здоровью. С уважением, Команда фонда «Острова»
А нет практики отговаривать ? Риск смерти пациента высок и передача гена и риск передачи заболевания.
Добрый день! Благодарим за комментарий. Здесь, скорее, стоит говорить о проблемах информированности населения и необходимости высококачественного медико-генетического консультирования. Именно этими вопросами фонд «Острова» занимается в рамках благотворительной программы «Преконцепционный скрининг». Ознакомиться с ней подробнее можно на нашем сайте.
Спасибо большое за возможность послушать такую важную информацию!!!! Спасибо фонду, огромное спасибо докторам!
Огромное спасибо организаторам и участникам вебинара! Очень полезная и необходимая информация.С удовольствием посмотрела!
Есть ли в «бесплатной» линейке продукт, подходящий для ребёнка с аллергией на БКМ? Пептамен не подошёл. Если нет, то какие есть варианты получения смеси вроде Неокейт Джуниор? ВК?
Добрый день! Ждем, что будет с 2023-Нутриэн элементаль, тоже для пищевой аллергии подойдет. Но пока только ВК на Неокейт джуниор
@@bf_ostrova Спасибо 🤝
Спасибо☺
Ольга Полетаева лучшая женщина на планете
отличная лекция хоть понял все
Аллергия и невроз тоже бывает из за этой заразы?
Здравствуйте! Аллергия и неврозы бывают сами по себе и по другим причинам, вне зависимости от муковисцидоза.
В 5.05 вопрос о таргете. Получается директор подстрекает вас к неоказанию помощи пациентам. Отказ в проведении консилиума, если некому заплатить. А платить обязано вообще-то государство, по конституции.
Добрый вечер! Спасибо вам за эфир! У меня возник вопрос : в какой из финдов которые вы упомянули в презентации лучше обратиться с таким вопросом. У моего папы идиопатический легочный фиброз, на днях мы приехали в Москву из Красноярска в институт Шумакова для дообследования перед постановкой в лист Ожидания. На какую поддержку мы можем рассчитывать? Спасибо ❤️
Спасибо за вебинар. Почему лектор Горяинова говорит об аутоиммунном генезе цитопении? Разве причина не в гиперспленизме?
Добрый день! Благодарим за Ваш комментарий. Клинико- лабораторный симптомокомплекс, который наблюдается при синдроме гиперспленизма: тромбоцитопения, анемия, лейкопения - называется аутоиммунная цитопения. Это общепринятая формулировка, применяемая трансплантологами, гепатологами, клиницистами в России и за рубежом.
Интересно,планирует ли Александринский театр эту постановку снова?
shu kasalidan davo topganlar bormi
Спасибо огромное
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, как млжно связаться с Сергеем Владимировичем и получить консультацию? В эфире он говорил, что есть электронная почта, куда можно написать.
Евгений, напишите нам пожалуйста на почту ostrovaspb@gmail.com, мы дадим контакт доктора.
Сергей Владимирович, благодарю за ответы. Доступно, профессионально, информативно. Полезно было услышать ответы не только на свои вопросы, но и вся конференция очень интересна. Спасибо, что вы открыты к общению. С уважением, Майя.
Drastvuite u maevo sina mukoviscidoz legochni kishechni tip on ochin xudoi i unas Armenii net an
Объясните пожалуйста,при муковисцидозе нельзя сдавать тест на вич?он покажет ложноположительный результат,я слышала
У нас нет информации о том, почему при муковисцидозе нельзя сдать тест на ВИЧ и результат будет ложноположительный. Если у Вас есть ссылка на источник, где о таком говорят или пишут, пришлите пожалуйста.
Ахах, че за бред
@@bf_ostrova подскажите, пожалуйста. Мне 32 года, зовут Михаил. Беспокоят постоянные боли в животе и кожный зуд.сушит во рту. Панкреатическая эластаза в кале показала 32,а норма 200+.биохимия печени+холестерин и глюкоза в норме.общий анализ крови тоже всё показатели в норме. Может ли это быть муковисцидоз?
@@МунайтпасовХаджимукан777 Здравствуйте, уважаемый Михаил! Для определения диагноза мы рекомендуем вам обратиться в Медико-генетический центр в вашем городе. Методы постановки диагноза: потовая проба и анализ крови на частые мутации.
@@bf_ostrova ясно, большое спасибо
Спасибо большое экспертам за раскрытие актуальной темы муколитиков.
Здравствуйте. Может ли быть длительный субфебрилитет 37-37.5 при дисплазии соединительной ткани, мне ревматолог сказал ,что моя длительная температура,помимо всех остальных признаков, с 17 лет,сейчас мне 31 от дисплазии. Спасибо за ответ
Отличное видео, всё понятно!
ruclips.net/video/S_IbRic9iKI/видео.html
Спасибо за вебинар! :)
Ага, значит холерой заболеть нельзя
👍
Все очень понятно
Спасибо хорошему врачу и человеку!!!
аутосомно рецессивное? А ну всё "понятно". Латинский мой второй родной язык ведь.
К сожалению, совсем избежать терминов не получается. Если бы в видео авторы стали объяснять каждое понятие, оно затянулось бы на лекцию или даже цикл лекций. Поэтому в нашем переводе мы сохранили понятия из первоисточника. "Аутосомно-рецессивные" - это большая группа генетических заболеваний. Если будет любопытно, подробнее о ней можно почитать в открытых источниках.
Спасибо, что просвещаете!!!!
из сайта osmosis.com
Да, верно. У авторов написано, что действует свободная лицензия, поэтому перевели анимацию и упомянули их.
Для больных муковисцидозом это обучающее и познавательно.И подтверждает что нужно не бояться использовать в лечении новые технологии
делайте пожалуйста стенограмму к видео!
В регионах России бы скорее сделали терапию на дому .
так её и НЕ в регионах ещё не сделали. Если пациент хочет прокапаться дома, он сам покупает лек-ва и все компектующие и проводит в.в терапию дома, только под свою ответственность. При этом не важно где он живёт.
При проведении таких процедур не должно быть длинных ногтей, лака. И ещё надо одевать перчатки, если процедуры выполняет другой человек, да и самому бы не помешало для простой защиты рук от растворов.
Большое спасибо. Было бы хорошо добавить тайм коды.
Наши помощники работают над этим. Через пару дней появятся.
Спасибо Вам, что вы есть!!!
Спасибо огромное всем участникам вебинара! В онлайн конечно интересней слушать)
Станислав Александрович, благодарю за ваш труд!
После перенесенного острого панкреатита у меня полностью пропал аппетит .Есть для меня просто мука .Может ли энтеральное питание заменить обычную еду с расчетом килокалорий?
Дари на, здравствуйте! С данным вопросом Вам стоит обратиться напрямую к доктору. Возможно, в рамках онлайн-консультации. Также 5 и 7 мая планируются вебинары, посвященные диете при муковисцидозе и вопросам питания. Напишите нам пожалуйста на ostrovaspb[@]gmail.com, чтобы мы внести Вас в рассылку с оповещениями о вебинарах.
Большое спасибо за вебинар!
родственники лечатся от синегнойной палочки. есть у кого успешный опыт выздоровления?
ужас