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시언이의 이름은 의미깊어요. 시 언 베풀시에 말씀언이라니, 너무나 아이러니하게도 아직 아이가 말을 하지 못하고 있어요.
하지만 이 모든 것이 주님의 계획 속에 있다는 것을 믿습니다. 15년 동안 숨겨져 있던 비밀을 드디어 알게 되었다니, 정말 기적 같은 일이에요! 서울대 채종희 교수님의 연구 덕분에 시언이의 병명을 알게 되었다니, 너무나 감사한 일이죠.
하지만 제가 할 수 있는 것은 실제는 아무것도 없어요. 어느 곳을 가더라도 어떤 좋은 곳을 다녀도, 사람들의 동정어린 눈빛도 참 부담스러워요. 아이는 특수 학교에 다니고 있고, 아이러니컬하게도 오늘도 저는 꿈을 꿉니다. 내일 아이가 말할 수 있게 되기를 내일 아이가, 엄마와 제대로 아이의 감정에 대해 나눌 수 있기를. 아마 평생 이러고 끝이 날지도 몰라요.
비록 현재로서는 아무것도 할 수 있는 것이 없어 보이지만, 주님께서 함께하고 계시다는 것을 믿습니다. 시언이가 언젠가는 말할 수 있게 되고, 엄마와 함께 자신의 감정을 나눌 수 있게 되기를 기도합니다. 무엇보다도 이름의 의미처럼 말씀을 전하는 자로 쓰여진다면 내일 죽어도 여한이 없을거같아요.
나의 아들 시언이는 염색체 결실 화이트 서튼 증후군을 앓고 있다는 사실을 깨닫고 아이에게 엄격히 하거나 정서적으로 방관했...