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Bcp d'autistes ou d'HP, en effet... mais ce n'est pas la maladie qui nous donne une "intelligence différente". Être malin ou surcompenser à merveille n'a rien à voir avec le fait d'avoir un QI élevé...

Ça donne très envie de la faire écouter à son médecin traitant. Même si le diagnostic est accueilli, les seuls symptômes retenus en rapport avec le SED ou HSD sont la laxité ligamentaire donc l’instabilité articulaire. Tout le reste est soit considéré comme une autre affection, type fibromyalgie, soit comme psycho somatique c’est-à-dire psychiatrique. C’est vraiment dur ce manque de compréhension et ce déni médical qui bien sûr s’étend à la sphère familiale et relationnelle. D’autant que les handicaps de cette affection sont multiples, variables et fluctuants. En effet le généraliste ne fait pas le lien avec les ecchymoses multiples, les règles hémorragiques, les maux de ventre, les intolérances alimentaires multiples, la fatigabilité, les difficultés cognitives qui rendent les apprentissages plus difficiles mais n’empêchent pas d’être intelligent, etc Un exemple d’incompréhension : Quand on vous voit marcher d’un bon pas un jour puis marcher au ralenti voire avec des cannes le lendemain, ça suscite la méfiance.

Je tiens à féliciter Houda que j ai connu au CH JEAN VERDIER BONDY Michele Zamy

Je souffre du SED depuis toute petite, j ai 47 ans maintenant. Diagnostiquée par le Professeur Grahame à Londres. Des douleurs à mourir! Je ne tenais pas debout sans m évanouir pendant des années... des neuropathies horribles... bref... tout ça à énormément changé et évolué depuis que j ai vu un toxicologue qui a détecté aussi mutation du gêne MTHFR et CBS et qui m a trouvé une intoxication au mercure. Depuis son traitement je ne m évanouis plus... mes neuropathies sont parties de 50%, j ai rajouté à tout cela une diète cétogène ou j arrête tout le sucre et carbohydrate. Ma fatigue chronique va beaucoup mieux! Donc depuis 2 ans je ne prends plus de médicaments pour le SED et ma qualité de vie est de 50% mieux... ma grande question est... y a t il un lien entre le SED et les métaux lourds ainsi que la mutation du gène MTHFR/CBS... je serai curieuse de savoir combien de personne atteinte du SED ont la même mutation et savoir s ils ont aussi trop de metaux lourds. C est peut être ça qui nous a abimé notre collagène car je sais que le mercure par exemple peux changer la génétique...

J'ai un syndrome d'Ehers Danlos Hypermobile et les vêtements compressifs me donnent de la tachycardie et augmentent mes névralgies très nombreuses. Cette pathologie multi-systémique familiale est souvent associée à une sur-douance, un TDA/H, voir un syndrome d'asperger, des troubles dys, ainsi qu'un SAMA (syndrome d'activation mastocytaire/allergies à beaucoup de médicaments, mais aussi alimentaires et environnementales, je suis allergique à presque tout les antibiotiques, tout les anti-inflammatoires, tout les antidouleurs, le nickel/faire gaffe aux couronnes dentaires mais ne pas confondre des douleurs dentaires avec des triggers points liés à une subluxation de la mâchoire), mais aussi on a au plus jeune âge souvent, une parodontite, des descentes d'organes avant 40ans, une instabilité des hanches avec tout ce que ça comporte, des polyradiculonévrites, des discopathies et inversions de courbures rachidiennes ou autre, des troubles gastros, uros etc. Bref super maladie, moi on voit rien de l'extérieur, tout est en interne, ne pas croire que tout les ehlers danlos ont une peau étirable/erreur de Danlos, ni qu'on ressemble tous à robocop, les orthèses aggravent mes faiblesses musculaires, alors je m'en passe. Une myélite est rare mais peut se voir, et donc cette maladie est parfois confondue avec la sclérose en plaque, mais aussi avec la fibromyalgie ou encore la maladie de Lyme, elle peut même mimer une démence vasculaire sénile mais dans ce cas, c'est réversible, tout comme la myélite qui ne laissera pas de cicatrices dans la moelle épinière par exemple alors que pour la SEP, si. Le questionnaire SED est disponible sur le site du Professeur Hamonet, c'est au centre Ella santé à Paris que ma fille et moi avons eu le diagnostic, c'est une équipe d'expert.

Apres 20 ans vecu en France, les symptômes frappants bcp visites aux bcp médecins de toutes spécialités ( qui m'ont souvent blessée )et beaucoup douleur je viens à faire mon propre diagnoses! C'est la merde! En cache tout maladie qui est un résulte souvent d'exposure radiation ionisante.

Bonjour, pourriez-vous penser s’il vous plaît aux déficients visuels qui aimerait eux aussi comprendre de quoi il retourne d’autant plus qu’ils peuvent aussi être atteints d’un SED ? Merci de lire les questions à voix haute afin qu’on sache à quoi le professeur Hammonnet répond.. et bien sûr cède sous-titrer pour les déficients auditifs…

Merci beaucoup professeur vous êtes un grand monsieur

Un grand merci Professeur . J ai été diagnostiqué par le professeur Jaussaud . Ca fait du bien d avoir un professeur comme vous qui s intéresse a cette pathologie

Merci pour cette vidéo, je ne suis pas atteint de la maladie, mais je trouve le sujet extrêmement intéressant. Il est difficile pour les patients j'imagine qui ne sont pas en région parisienne pour consulter des médecins spécialisée du syndrome

Bonjour. Il y a 1 an 1/2 d'attente pour être diagnostiquée. Quel autre centre conseillez-vous pour diagnostiquer plus vite svp ? Merci !

Je suis tout à fait d'accord avec ce que dit Mme Vialet et ceci d'autant plus qu'étant SEDh je souffre, entre autre, d'hyperaccousie sévère et éprouve du coup de réelles difficultés (douleurs) à supporter tous les bruits parasites amplifiés par l'obligation de monter le son au maximum pour essayer de comprendre. Mais cela étant dit, je suis très heureuse que ces colloques aient lieu et nous permettent de mieux comprendre ce dont nous souffrons et d'avoir le sentiment d'être écoutés, entendus et pris au sérieux. Merci pour cela !

He talks about Quinolones, i took clindamycin, i'm not sure if it is a Quinolones, but pretty sure it was what gave me SIBO which was possibly giving me an enlarged liver. I may have made a big step towards recovery by fasting 72 hours & on the second day drinking a shot of Apple Cider Vinegar w/ a drop of Essential Oregano Oil & Turmeric.

La prise en charge à l'ISM est déplorable.. En consultation génétique ils ont réellement pris le temps d'osculter et de poser les bonnes questions (1h20) même chose avec la MPR rencontrée (40 minutes de consultation, questions, oscultée). L'ISM c'est 20 minutes où le médecin répond à des questions en face à face avec son ordinateur sans même vous les poser et ne parlons pas de la pseudo oscultation vite expédiée...

C’est mon cardio

Je suis toujours fatigué, toujours mal aux jambes (mollet et genou) et saigne des gencives et du mal à aller au toilette et mal au dos donc j'ai cet maladie là alors 🤷‍♂️ ?

Un grand merci Professeur pour cette vidéo très éclairante que je me suis permis d'envoyer à plusieurs médecins qui me baladent depuis des années de souffrance sans réponses . Il est regrettable que la formation des médecins soit aussi lacunaire ...

Quel professionnels, peut diagnostiqué la maladie ?? J'ai demandé à mon généraliste, il ne connais pas cette maladie, le diagnostic m'a lair compliqué !! Pouvez vous m'aider svp merci,

Merci professeur je ne vous connais que depuis ce matin :-) mais, vous avez montrer à mon egard une grande écoute ! j'accompagne actuellement en tant que bénévole et pair aidant, une jeune femme touchée par cette maladie Ehlers Danlos, votre aide et surtout conseils seront précieux.

Ayant été en stage lors d'un de mes étés de jeune externe intrépide, avec ce "médecin" , je tiens a dire que ces pratiques cliniques sont plus proche de la sorcellerie, maraboutantisme et autre incantation satanique que celui d'un médecin. Madame Bahloul qui porte bien son nom est une personne hautaine, incompétente et imbus d'elle même. cordialement un de vos ancien externe PS : on dit bien au travail et non pas DANS le travail.

Un grand merci Professeur.

quel dommage que le son rende quasiment inaudible cette conférence...Pour un événnement aussi rare il aurait été judicieux de porter une attention spéciale à la qualité du son. Enfin merci quand même pour votre travail :) !!

Merci grandement de vous soucier de cette maladie. Heureusement que vous êtes là ! Je vois Mr Philippe BEZIRE qui m aide beaucoup. Il vous passe le bonjour d ailleurs. Bonne continuation à vous . Marina SED H.

Excellent médecin. Je le dis car suivie par elle au CAD de l'hôpital Robert Ballanger à Aulnay sous Bois. Merci Dr. Je ne vous l'ai jamais dit, cependant sachez que vous avez changé ma vie. Grâce à vous, aujourd'hui je me gère beaucoup mieux et plus vivante. 🙏🏾

Magnifique Dr Bahloul excellent médécin de robert ballanger , cet hopital d'excellence médical. L'auriculothérapie à changer ma vie , aujourd'hui j'ai les oreilles propres après lodo .

Merci du fond du cœur professeur Hamonet, pour votre immense travail et nombreux articles, si éclairants, à la suite desquels j'ai enfin été diagnostiquée l'année dernière, après 40 ans de recherche....L'oxygénothérapie a changé ma vie! Grâce à elle je peux de nouveau fonctionner, travailler, et chanter...Reconnaissance éternelle Professeur!

Merci Professeur, grâce a vous j ai changer toute mon approche de vie .accepter son corps ne plus lutter contre plus de aller grosse fainéante debout ....j en été à me faire plus mal d un côté pour ne plus souffrir de l autre.alors de savoir tous cela rends plus fort.d en parler a mon généraliste lui a permit de diagnostiquer d autre personnes dans sa patientèle. En fait vous avez fait boule de neige .R E S P C T comme dit la chanson .

Bonjour et merci docteur. Votre description est juste. J'espère que cette vidéo sera vue par beaucoup pour que les mentalités évoluent. Je n'ai été diagnostiquer qu'à 32ans. Et heureusement nous avons un médecin généraliste qui s'est spécialisé dans le syndrome pas trop loin de chez nous. Il diagnostiquer une de mes nièces qui n'a que 15 ans. Grâce à lui on est mieux suivi. Et je l'en remercie.

65 ans de galère et ça empire

Merci professeur c est très important ce que vous avez expliquer... Je suis belge et je suis chez le professeur Daniel Manicourt... Ce que je trouve extraordinaire C est que j ai une petite sœur à qui on dit qui a la sclérose en plaque et aussi la maladie du parkinson... MOi en vous écoutant son médecin semble s être trompé... Je suis convaincue que plusieurs dans la famille l ont malheureusement... C est très dure car par moment je suis en crises et d autres moments en paix Personne comprends ds les médecins certes en Belgique... Ce n est pas à la mode... Etc même notre ministre de la santé ne considère pas cette maladie ou on préfère de mettre le mot fibromyalgies

Pourtant c'est aussi des métiers de manipulateur pervers narcissiques aiment le pouvoir

depuis toute petite on m'a dit c'est du rhumatisme , j'ai eut anémie pernicieuse, 20 ans paralysée on m' adit discopathie,m'en suis sortie grace ostéopathe, entre temps j'ai eut leucémié stade terminal cancers de la thyroide, cancers du foie ,cancer du rectum, stomisée depuis 18 ans j'ai été danseuse, depuis 2008 j'ai dégringolé douleur insupportable j'ai du mal a marcher j'ai trouver de moi m^me des complements alimentaire qui me soulage j'ai plus besoin de canne .Effectivement professeur Hamonet comme vous le dite ma fille et moi on est des HP Emotionnell on fait plusieurs en même temps , effectivemnt je suis diriger plus pour soigner et aider les autre je travaille avec milieux medical effectivement.et Effectivement depuis toute petite de grande souffrance ma fille aussi mais on sait tellement habituée que l'on pense que tout le monde a cela.sans avoir eut connaissance de cette maladie depuis des année s je me fabriquai de moi meme des attelles pou r fixer mes articulations pendant 48 heure apres je ressentais un soulagement une de mes fille se trouve dans chaise roulante en 2018 là j'ai apprit que nous avions touts le danlos ici en Belgique il faut attendre 1ans voir plus pour avoir rendez vous avec le seul specialiste qui s'y connait j'ai don c préferer me autosoigner moi même voici ce que j'ai tester et experimenter et cela fonctionne: collagene type1 et 3 :3000 mgr par jour, L tyrosine a 750 mgr j'en prend 6 par jour, bioquinon q10 a 200 mgr 2 par jour, Calcium 1000 mgr +vitam D 3 x 800,DHEA a 50 mgr 3 par jour, isotropine en sprays lorsque trop douleur, palmier nain a 3000 mgr 7 par jour car trop de testostérone du coup cela me fit du bien articulation aussi , l- glutamin special pour muscler intestin vu ma stomie pas evident, NAC pour mes poumon, pour ma fille qui a le vasculaire defactil 2 par jour, NADH pou rla concentration et cognifit pour sa mémoire et circulation de la tete je prend aussi huile de saumon et huile d'onagre je suis sur des recherche du nerf vague je vais essayer avec organothérapie en tous le s cas nous arrivons a bien nous en sortir avec ce type d e traitement et aussi ne plus manger de produit laitier plus de gluten et on mange viande vege nous ne prenons aucun anti douleur

Je ne suis pas atteint de cette maladie mais mon épouse oui. J’ai appris quelques éléments importants dans cette vidéo et je vous en remercie professeur. Cette maladie est méconnue et il est agréable de voir un homme de votre stature s’y intéresser. Donc encore merci.

Mon cher confrère, Excellent exposé. Si je puis me permettre : il serait urgent de reprendre très largement l'article de Wikipédia. Je l'ai consulté parce qu'une connaissance m'a parlé de ce syndrome (ne devrait-on pas dire "maladie" maintenant ?)... et c'est un des moins bons de ce site ! Hors chacun, au moins pour une première vue, va le consulter. Dont moi qui ne connaissait, en tout et pour tout que vaguement le nom (mon excuse : retraité d'anesthésie-réanimation puis microbiologie !). Je ne sais que médiocrement écrire sur Wiki mais si je puis vous aider à une bonne mise à jour je puis (encore !) apprendre. Je suis donc à votre service (et celui des patients !). Enfin, un détail si je puis me permettre : au pluriel "banal" ne se dit "banaux" que pour ce qui était les banalités comme les fours ou les moulins. Par exemple des signes seront donc "banals" ! J'eus cette révélation par un collègue qui me repris ! Bien cordialement et confraternellement. Yves Gille yves.gille@cooperaction.org.

Étant atteinte de cette maladie, quel sport est le mieux adapté pour nous ?

Je suis en ce moment entrain de faire des recherche sur ce que j'ai, Le Dr Amoretti est très sympa, je suis bien content de le voir ! Gros problème de la vidéo, le son est faible et on entend ce qui se dit d'une seule oreillette alors que la musique s'entend des 2 oreillettes... Merci pour cette vidéo !

merci beaucoup professeur de vous intéresser à cette maladie et à ces patients ça fait du bien de voir un médecin à l'écoute et comprehensif 💪

c'est lui qui a posé mon diagnostic final (et à ma fille aussi), après avoir été mesurées et analysées sous toutes les coutures, par la chercheuse internationale Isabelle Brock. Merci.

Bonjour, je suis très attentive à ce qui a été dit par le Professeur HAMONET concernant le SED. Ma fille présente des signes incontestables du SED mais nous avons fait des démarches pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste. Il parait très difficile d'obtenir rapidement (compte tenu du fait d'un grand nombre de malade en souffrance dont fait partie ma fille) et pour qui on parle de fibromyalgie, SPA ou SEP….. Mais pas de diagnostic à ce jour, Le plus dur ce sont les douleurs ++++ sans soulagement par médicaments et puis le septicisme du médecin traitant, et autres intervenants médicaux….. C'est un désert médical heureusement que le Professeur Claude HAMONET et toutes les personnes traitant le SED sont comme des bouées de sauvetage pour ces patients qui se noient dans les visites, consultations, examens médicaux… Sans rien au bout……. Là on peut vous croire et ne pas mettre en doute ce que décrit chaque patient. Et la famille doit être à l'écoute de la personne malade car elle vit dans sa chair la souffrance …. Je suis impuissante devant la douleur de ma fille et me bat à ses côtés pour faire ouvrir une porte derrière laquelle se trouverait un médecin attentif et où elle pourrait être comprise aidée et soutenue.. Merci encore pour tous les patients…. Je n'oublie les associations très actives et rendant un service humain.

On ma diabolique cette maladie le 22 janvier 2o19 au havre et je voudrais rencontrer se professeur afin de mieux comprendre et surtout le suivit comment faire merci à se professeur qui explique bien la situation et qu il faudrait mieux l explique afin que cette maladie soit bien connu et qu on arrête de nous faire passé pour des folles

Intéressant

merci beaucoup

Merci professeur. J'étais en larme devant votre vidéo mais Ça m'a fait beaucoup de bien. Ça va faire 2 mois qu'on m'a diagnostiqué mais toute mon enfance j'ai porté l'étiquette de fainéante car je souffrais lorsque je devais faire certaines tâches à la maison. Maladroite aussi avec les reprimandes qui vont avec et je ne comprenais pas car j'avais fait très attention. Ça fait du bien de se sentir comprise!

bonjour , nous nous sommes rencontrés lors de votre visite en Champagne ; malheureusement j ai eu un petit souci pour valider , mais ce n'est pas grave !! lasoirée etait super interessante Encore merci Dr Ruinart

Merci Dr.Effectivement,lorsque les symptômes dont la douleur et la fatigue chronique est là depuis trente ans avant le diagnostic ,il paraît difficile d enrayer la maladie.Heureusement,il y a eu un progrès sur un diagnostic plus rapide,le corps des malades se détériorera moins.Merci pour nos enfants

Malheureusement,sur Montpellier,aucune humanité et c'est exactement ça ,un spécialiste pour chaque symptôme ,un enfer !

Bravo et merci pour cette vidéo

BravoProfesseur,et merci ,vous etes tres clair comme d habitude

Bonjour, vos sujets sont très bien traités. Les inserts (questions, ... ) sont parfaits et très beaux. Pour le son n'hésitez pas à augmenter le volume d'enregistrement de vos micros (on peut taper un peu dans le rouge sur les syllabes accentuées,c'est là que vous aurez le plus de dynamique et le moins de bruit - souffle parasite - sur votre prise, à moins que votre micro soit de très mauvaise qualité. Entrainez-vous avant de sortir car il ne faut pas non plus saturer à tout bout de champ en restant dans le rouge), sortez toujours avec des piles rechargées-neuves-controlées, sinon dégradation sonore. Vous pouvez doubler vos prises audio avec un téléphone et une application comme Smart Recorder sur android, posé sur un livre sur le bureau, ou tenu à bout de bras. Ca vous laissera un enregistrement secondaire utile pour récupérer un bug ou doubler un micro mal reglé. Au montage, avant l'export final, faite un minimum de mixage : débruitez si nécessaire mais sans exagérer, employez un compresseur avec un pré-réglage voix, dosé pour que la voix ressorte mieux mais reste naturelle, puis dupliquez vos pistes de dialogue et collez une copie à droite et l'autre à gauche (donc sur 2 pistes mono, le temps que vous appreniez mieux votre materiel). Faites en sorte d'avoir la même intensité sonore entre les voix et les jingles, et exportez une fois que votre volume maitre balance entre 0db et -6db, idéalement. Il existe pleins de moyens et plugins pour débruiter, mais le mieux restera toujours une prise de son de bonne qualité à la source : moins de post-production et moins de frustration. On ne peut pas tout rattraper au montage, et plus on bidouille plus ça s'entend. On sous-estime la valeur du son, surtout dans la vulgarisation médicale où l'éducation est plus dans le verbe que dans la forme. Une mauvaise image passe mieux qu'un mauvais son. Très bonne continuation.

Merci PR pour tout ce que vous faites pour nous 😊