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ARIBa association
Франция
Добавлен 13 окт 2020
ARIBa, société francophone de basse vision, regroupe des professionnels de tous les horizons, impliqués dans l’accompagnement et les soins des patients en situation de handicap visuel.
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Je connai très bien ce problçme que j'ai depuis 2016 ,idem pour la salive j'ai même en des prèlèvements de glandes !!!!!!et ce suite à un arrêt de mes surrénalles !!!! taux de cortisol le matin à 8 hrs maxi 1,5 donc les toubibs et leur blabla je connai aussi et la je viens de faire une cataracte à mon plus grand regret !
Est - ce qu’on vous a diagnostiqué le Gougerot Sjögren ?
Merci pour cette belle présentation !🙂
La secheresse oculaire s est déclenchée surtout dans l œil opéré de la cataracte Mon ophtalmologiste est gêne quand j insisté sur ce problème
J'ai fait toute une série de séances, encore en vain, personne ne s'est jamais préoccupé plus que ça de ma photophobie. Et niveau verres c'est un peu la cata. Le seul fait qu'on puisse me parler sans cesse de verres photochromiques ou d'UV montre bien la lacune énorme dans le domaine...
Je n'ai pas entendu parler (peut-être par inattention d'ailleurs) des personnes achromates qui présentent une photophobie. Egalement : les personnes autistes ont parfois une intolérance au son mais aussi à la lumière. Qu'est-ce qui fait donc que certaines personnes aux yeux secs n'ont pas de photophobie ni d'hypersensibilité aux vapeurs, fumées, parfums et j'en passe ?
Les lunettes de soleil ne suffisent hélas jamais, nous n'avons pas de verres qui nous soient véritablement destinés pour le moment.
Je suis photophobe depuis une quinzaine d'années pour cause de sécheresse oculaire, et je n'aurais jamais voulu faire un fond d'œil car il m'arrive des choses assez effrayantes avec mes yeux ! C'est difficile à faire comprendre (que ça n'a rien d'un caprice), le seul examen à la lampe à fente est extrêmement compliqué déjà.
Bjr je vous comprends car j'ai aussi le syndrome sec . Pouvez vous maquiller vos yeux malgré cette sécheresse ? Mon ophtalmo me l'a déconseillé
Il me semble qu'elle utilise des produits spéciaux pour ça, mais je ne sais pas s'ils sont vraiment sans danger et si oui pourquoi. Votre ophtalmo ne vous a rien dit de plus ?? Il y a des gammes spéciales mais pour les personnes allergiques il me semble.
Merci de votre réponse. Mon ophtalmo ma conseillé de ne pas les maquiller pour éviter d'avoir des résidus qui accentue rai la sécheresse@@lechevroeilsecdukalahari5500
Si ça devient une maladie et la menaupose a bon dos j’ai ce problème depuis « mes 16 ans j ai aujourd’hui 54 et peut vos dire que ça a engendré d’autre problème articulaire et psychologique les nerfs constamment douloureux courcircuitent les neurones le corps est bien fait car il prévient mais si rien n’est soigné il va alerter de plus en plus fort
Les ophtalmologues sont désemparés un parcours infernal pour moi depuis mes 15 ans j’ai aujourd’hui 54 ans Cela entraîne également un replie sur sois même et psychologique Les 15 20 hôpital n’a rien fait pour moi
Hélas oui ils ne savent que faire de nous !! Je suis ancien habitué de cet hôpital entre de nombreux autres.
Rien
Merci pour tous ces explications, bravo
Bonjour, Ayant 23 ans avec une myopie de - 3 et 0.75 en astigmatisme aux 2 yeux, puis-je très souvent enlever mes lunettes pour lire mon smartphone ou lire un livre pendant des heures tous les jours, sans aggraver ni ma myopie , ni mon astigmatisme ?🙏
Pour moi, c'est stabilisé à votre âge. Et si vous êtes mieux sans lunettes pour voir de près, allez-y.
Merci pour votre témoignage ! 😊💖 J’ai aussi de la sécheresse oculaire depuis des années et ça ne cessait de s'agraver mais sans douleurs. J’ai vu un ophtalmologue en mars 2024 qui n’a pas pris soin de regarder la lettre de mon médecin ni mes nombreux traitements. Il m’a simplement donner des gouttes Naabak pour les allergies et ce fût pire . Je suis retourné au cabinet et la secrétaire a fait barrage en disant que c’était aussi pour les yeux secs etc ... Je viens de consulter un autre ophtalmologue et bilan: Rosacée oculocutanée Traitement anti inflammatoire et gouttes lubrifiantes et masque chauffant, massage paupières etc ... L’autre traitement n’était absolument pas adapté ! !! Je commence à sentir un mieux au bout d’une semaine mais les yeux sec après c’est traitement avec gouttes à vie ! Beaucoup de produits ne sont pas remboursés ou peu et c’est pas très normal car ils sont indispensables !
C'est le Docteur D... que vous avez vu finalement ?
Merci infiniment pour ces explications que les médecins ne risquent pas de donner. De ce fait, je m'abonne avec plaisir !
Merciiiii mille fois vraiment pour toutes ces que Vous avez expliqué !!! QUE DIEU VOUS PROTÈGE ET VOUS BÉNISSE. Amen Amen ❤❤❤🙏🙏🙏
Excellente exposé et tellement vrai dans les propos de ce psychologue.
Je tiens à vous féliciter de vos explications sont hyper clair super bien illustreées en tant que très malvoyant j'ai pu voir vous diaporama qui en disent très lonng. Je peux affirmer par vos explications que vous êtes un véritable experte en la matière enfin j'ose dire. Bravo chez Monsieur félicitations.
C'est pour ça chère Madame qu'il est important de passer par l'intermédiaire d'un orthoptiste qualifié dans le domaine de l'adaptation visuel.
La personne qui témoigne n'est pas représentative des véritables déficients visuel. Son témoignage est certains intéressant. Ce qu'on dit pas non plus c'est que ce sont les traitements ophtalmiques qui assèche les yeux. Il est vvrai que les études dans le domaine ophtalmologique devrait être extrêmement poussée avec une formation beaucoup plus longue pour faire face aux différentes pathologies méconnues de ses nombreuses étudiants futurs médecins. Je peux affirmer par expérience que c'est une véritable catastrophe. Ces médecins ne sont pas suffisamment formés aux pathologies compliquées. Glaucome rythmique pigmentaire et j'en passe. Je vous dis catastrophique. Les messages actuels futur ne se focalise que sur la cataracte de vieillesse. Et oublie aussi les traitements de la DMLA. BI.
Eléonore a une pathologie de la surface oculaire, elle n'est pas spécialement déficiente visuelle (même si la photophobie ça n'est pas marrant). On ne parle pas de glaucomes / de maladies rétiniennes ici.
Je perds la vue,j’ai maigrie de 10 k, je ne dors plus,je n’ai goût à rien.je ne vie plus en ce monde, angoisse,tristesse,plus de goût ,plus de plaisir.Qui peut me comprendre?
GLAUCOME ÇA C EST TRES EPROUVANT AUSSI IL VA FALLOUR DVITER D AVOIR NOS YEUX SOIT SUR LA TELE ET LE TELEPHONE OU AUTRES LAISSER SES YEUX TRANQUILLES
C'est toujours bien de les reposer, après ça n'évitera pas le glaucome malheureusement.
BEAUCOUP SE SONT FAIT OPERES DE LA CATARACTE ET EN SONT MECONTENTS CAR ON VOUS MET UN APPAREIL AU LIEU DE LE FAIRE COMME D HABITUDE ENLEVER CETTE PEAU SUR L OEIL ON NE SAIT PAS CE QU IL TRAFIQUE MOI JE NE VEUT PLUS QU ILS M OPERENT DE LA CATARACTE SAUF A L ANCIENNE PAS D APPAREIL DANS LES YEUX PAS D ACCORDS.
Merci pour le partage
J’aimerais savoir le nom des gouttes que la dame qui temoigne mets dans ses yeux contre l’inflammation
En fait on a des gouttes bien spécifiques selon ce qu'on a exactement. Et le mieux sera d'en tester plusieurs pour déterminer ce qui vous convient ou non en la matière.
merci pour le partage de votre expérience
un grand merci pour tout je vais tester lunette a chambre humide au bureau je vis un enfer depuis des annees
Alors ça a donné quoi ?
Ce genie sest Pointé 15 secondes au millieu de la consultation de son interne en me disant que je ne clignais pas des yeux. Évidemment je me retenais de cligner poir qu'elle puisse realiser le fond de l'oeil. C'est d'ailleurs ce que jai tenté d'expliquer en vain. Jai perdu 3 mois de prise en charge et j'ai ete privé du theaolose qui heureusement me soulage efficacement. Un bel exemple de mépris des patients. Et de perte de chance mon dossier medical est biaisé par son compte rendu. C'est d'une betise a pleurer si on en est encore capable.
ali limane/ écoutez ce que vous passez j'ai eu la même histoire, et je ressens ce que vous ressentez, j'ai vue plusieurs médecins et ça n'a rien donné. Logiquement il faut un curetage interieur de la paupière supérieure mais ces médecins qui n'attachent aucune importance à cette maladie qui est insupportable pour celui qui la subit, évidement ces médecins que vous avez eue affaire et mois aussi, les professeurs qui les ont formés à ce métier eux-mêmes manquent d'expériences donc, ils leurs ont transmis du mépris pour les autres. Cette maladie qui nous hante jours et nuits disent-ils nous faisant la comédie, j'espère qu'un jour ils seront eux-mêmes atteint de cette maladie alors vite fait ils iront se documenter sur ce phénomène qui désespère beaucoups de gens, ils iront voir des anciens plus compétents. Si votre problème persiste, et ne pas vous absenter de votre travaille essayez d'acheter un collyre à base d'anesthésie qui vous supprimera durant un jour à deux jours les gènes et les douleurs, il suffit d'une petite goutte dans la paupière du bas, et vous ne sentirez plus rien, jusqu'àu jour ou vous trouverez un spécialiste de cette maladie.
Comment ça un curetage ? Je ne sais pas si c'est très bon sur le long terme les collyres anesthésiants après si vous avez les noms des molécules on vérifiera !!
je vis cet enfer jai tout essaye et pb de thyroide qui aggrave la secheresse je travaille sur ecran a temps plein on se sent.moins seul mais cest un enfer mm la nuit
Je souffre de la même chose
Est-ce quelqu’un peut me dire ce que c est c est lunettes qui humidifie les yeux je ne connais pas du tout mercie d avance
Si vous parlez des lunettes à chambre humide j'en ai fait une vidéo sur ma chaîne. ce sont des lunettes avec une protection tout autour du verre mais moi je l'utilise pour me protéger des vapeurs et des émanations qui attaquent mes yeux. Vous pouvez demander aussi chez un opticien certains en ont mais attention toutes les marques et les modèles ne se valent pas.
@@lechevroeilsecdukalahari5500 merci beaucoup pour votre réponse je voudrais bien voir votre vidéo car c est important pour moi !!!
Alors vous en êtes où ? Toutes les vidéos sur la sécheresse sévère "à ma sauce" sont sur ma chaîne. C'est pas toujours le top à supporter les montures à chambre humide avec les coques après ça dépend des gens, tentez si vous pouvez.
ruclips.net/video/sQMghqLv-7k/видео.html
Merci pour votre temoignage, il prouvre qu offrir notre corps aux medecins ne suffit pas. Je suis enparti sorti de cette enfer mais ça demandd une bonne dose de volonté. Revoir son mode de vie... Syndrome de Gougerot sjogren + keratite fillamenteuses + keratocone...
J'ai une sécheresse oculaire même les gouttes ne sont pas fameuses on vit avec
Vous avez d'autres solutions que les gouttes qui sont une base mais ne suffisent pas aux cas sévères...
C'est pareil que moi je souffre de ça depuis des années et c'est très pénible, et douloureux.
J'ai exactement la même chose que vous madame et les médecins ne s'intéressent pas à moi c'est vraiment l'enfer cette maladie
Oui, enfer couplé avec une sous-estimation assez effarante parfois, il faut avoir un mental solide et encore...
Moi à cause du laser
Quelle operation vous avez fais?
Je vis exactement la même chose en ce moment je la comprend donc parfaitement courage a nous 💪
Mafia du laser
@@user-uc4tr9jr2l Je ne sais pas si c'est une mafia, mais les opérations correctives de la cornée ont, comme je le dis plus haut, très souvent comme suite une sécheresse oculaire plus ou moins durable.
Jai le mm souci depuis 1 an j'ai pris la total mais la seule chose qui me soulage c'est fermer les yeux et les exercices ds yeux mais que faire d'autres
Continuer à consulter er se tenir au courant des avancées de la médecine.
Moi depuis 4 ans et tout les 3 mois chez l ophtalmo qui change de gouttes sans effet j aime rais avoir les coordonnées d un médecin merci
Ça fait 10 ans que j’ai une sécheresse oculaire j’ai aussi une keratocone agrave je souffre depuis plus de 10 ans de ça encore à l’heure actuel vous ça fait que 6 mois
Avez vous le syndrome de sjoren ?
@@sabrinanina7747 Je sais pas du tout je me fait suivre à l'hôpital du quinze 20 à Paris c'est les meilleurs pour les yeux je vais me faire opérer bientôt
@@alphaomega2744 avez vous essayé les bouchons meatiques ? Serum.autologue Et est ce que vous avez porté lentilles de contact ou eu une opération ?
Pareil syndrome de gougerot sjogren + Keratocone... On adore
Merci
Un grand merci pour cette diffusion, très intéressant! L'intitulé m'orientait vers de la locomotion pure mais finalement je m'y retrouve dans ma pratique en Basse Vision :) Certains liens dans le résumé ne fonctionnent pas, comment pourrais-je avoir accès? Merci! Marie-Anne Passerel Ergothérapeute en Basse Vision (Genève)
Temoignage eloquent qui prouve que les ophtalmo en general tatonne :"erreure et essai". Pour ma part mes yeux brulent de temps en temps, on m'a prescris des larmes artificielles. je m'accomode sans etre trop applique a suivre les traitements.
Essayer le traitement du Docteur Roullier moi je vais l’essayer
Je ne pense pas que ça soit une bonne idée. D'ailleurs je ne sais pas à quel titre il propose un "traitement" comme ça en vidéo.
Tout a fait j'ai eu ka même chisedes comportement des deux ophtalmo que j'ai consulté pourra min cas et plus grave sécheresse oculaire sévère avec syndrome des ulcères et un œdème cornéen
Comme le en 2018 et en France c'est scandaleux
Aucun intérêt, va à l'essentiel. Elle nous raconte sa vie. C'est long, pas très clair.
C'est notifié témoignage d'un patient 😊
Nul !
Quelle C...e C......s!!!
Bonjour bonjour, je suis tombé sur votre vidéo vraiment par hasard et je la trouve très très très. Étant atteint moi-même d'un glaucome congénital détecter à l'âge de 3 mois, cette vidéo m'a beaucoup intéressé j'en ai appris beaucoup car bien souvent les médecins sont forts mystérieux pour expliquer tout cela.
Merci beaucoup pour ces clarifications.
Je trouve pas tealose en algerie il ya un manque
Il y a j'espère des équivalents.
Thealose,n'a rien d'extraordinaire .il est égal aux autres. C'est juste des larmes artificielles tout comme aqualarm.