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Volevo porre una domanda...visto che vi occupate di malattie rare... xchè la sindrome di sjogren viene calcolata come cronica ?? Ma non è così xchè non essendo inserita nella LEA e non esiste un piano terapeutico e tutto e a spese del paziente. Poi x arrivare alla diagnosi a me ci sono voluti 20 anni ( fatta la biopsia labbiale) Ma essendo arrivata tardi la diagnosi non mi hanno permesso di potermi curare 😢 tanto sono INVISIBILE, Questo ritardo nella diagnosi anche xchè non c' è stato l'ascolto da parte di medici che hanno sempre sottovalutato tutti i sintomi...20 anni fatti di sofferenza ma in più si sono sviluppate altre malattie autoimmuni e una è rara. Comunque cosa si può fare x la sindrome di sjogren come rara e inserirla nella LEA ? GRAZIE X LA RISPOSTA 1:35

Ma li mortacci tuaaaaaa

Buongiorno, io ho un edema osseo al ginocchio dx con algodistrofia, ho dolore e problemi di deambulazione , sono già invalida civile del 75% da tanti anni... volevo mettermi in contatto con voi grazie

Grazie ho appena avuto la biopsia

Professore buongiorno. Vorrei ricordare la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, la cui non ufficialità spinge i sofferenti di tali patologie invalidanti, quando gravemente dolorose nonostante le cure, a pensieri suicidi.

Chiedo scusa non ho capito bene perché credo per motivi di delicatezza il signore non spiega che tipo di malattia avesse la bambina, quando ha cominciato a mostrare sintomi e via dicendo. Ma se ho capito bene la bambina è stata sottoposta a cure preventive solo perché un test genetico ha stabilito che lei in futuro avrebbe contratto la malattia, senza però averne il minimo sintomo al momento della diagnosi? Chiedo scusa e faccio i migliori auguri a questa famiglia

e cosa volete curare

come fate a fare una cura se non sapete di che si tratta

aiutatemi sono ultra raro

È devastante , nel corpo e nella mente !

io la chiamo gs nome e cognome mio un solo caso

un solo caso su 7 miliardi

ora mettiamo la candelina

non cammino non vedo sbando tremo non ho percezzione x scambiata x ansia e depressione a soli 37 anni sono 6 anni

aiutatemi

io ho una malattia rarissima non diagnosticata

Purtroppo il mio nipotino di 14 anni ha appena scoperto di avere questa malattia altro che insorge fra 30 - 40 anni. In questa fascia di età ci sono maggiori speranze? Cosa significa 'sopravvivenza A 10 anni'? Spero mi rispondiate 🙏. Grazie

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domenica 27 questo spot andrà in onda su RADIO UNA VOCE PER UN AIUTO durante la mia puntata delle news

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Io ho sono fabica

A casa siamo tutti Fabici, Mamma da piccola ha anche avuto la malaria. In famiglia abbiamo avuto un pò tutti diversi contatti con persone positive al Covid, ma nessuno di noi si è mai infettato, nel dettaglio: Mia madre ha 88 anni, fabica. Mia nipote ha portato delle amiche a dormire a casa di mia madre, sono rimaste 5 giorni, una di loro era una ragazza positiva al covid. Mangiava a pranzo e cena con mia madre, la baciava sempre per salutarla quando andava via. L'ultimo giorno che era a casa ha ricevuto una telefonata dal fidanzato che la informava di essere positivo. Rientrata a Casa sua è risultata positiva anche lei, stava già male quando era a casa. Le mie due sorelle, mia Madre sono stati più di una volta a stretto contatto a tavola con lei, dormiva a casa, nessuno si è infettato, lo posso dire con certezza perché sono stati messi in quarantena e gli è stato fatto il tampone. Mio cugino anche lui fabico, lavora con una persona che ha preso il covid ed è stato male. Ogni giorno erano in macchina insieme senza mascherina e non è stato contagiato. Non era un periodo di stagione calda quindi i finestrini erano chiusi. Mio fratello anche lui fabico aveva un amico, morto di Covid, erano ogni giorno insieme e mio fratello non ha preso il Covid. Si sono visti senza mascherina tutti i giorni. Per quanto riguarda me ho prestato sempre la massima attenzione ma non ho mai avuto il Covid, nel palazzo in cui vivo una famiglia era positiva li incontravo sempre uscendo e rientrando di casa, non mi hanno contagiato. Ribadisco che il mio caso potrebbe non fare testo, sono molto attento, evito il faccia a faccia senza mascherina, per essere onesti, però con questo condomine ho un buon rapporto si parlava quando ci si incontrava e lui era positivo. Ho anche altri parenti in lontananza fabici e amici, nessuno di loro ha preso il covid. Siamo una famiglia di fabici sia da parte della madre sia dalla parte del padre. Per famiglia intendo anche zii e cugini.

In pandemia hanno bloccato tutte le prestazioni concentrati solo sul coronavirus....ci spieghi dottore come può una persona portatrice di malattia rara che è su base genetica avere una strutturale risposta immunitaria al vaccino

NON ASCOLTATELA E' UNA BUGIARDA MANIPOLATRICE! In questo post diceva che non bisognava andare a gardaland per il morbillo @t

❤️💌.... Affetto, vicinanza, supporto morale, parole per molta gente dette solo a fior di labbra o che scoprono solo quando hanno esperienza in prima persona, provate a darle veramente quelle parole prima per umanità.

Buongiorno. E' possibile avere o trovare i slide della presentazione del dott.Moiso? Grazie