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Uniamo FIMR
Италия
Добавлен 6 авг 2019
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare è la rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara in Italia.
Agisce in stretta collaborazione con EURORDIS, la Federazione Europea, di cui è Alleanza nazionale.
Agisce in stretta collaborazione con EURORDIS, la Federazione Europea, di cui è Alleanza nazionale.
Conferenza Stampa lancio del progetto Donne, Salute e Rarità 23 11 23
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Convention MonitoRare 2024 | PARTE 4
Просмотров 47Месяц назад
Il 3 luglio a Roma abbiamo presentato il X Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, l'unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un'organizzazione di pazienti, e celebrato l'anniversario di UNIAMO, la nostra Federazione nata 25 anni fa per unire la voce e migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie. SCARICA il Rapporto: uniamo.org/wp-...
Convention MonitoRare 2024 | PARTE 3
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Il 3 luglio a Roma abbiamo presentato il X Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, l'unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un'organizzazione di pazienti, e celebrato l'anniversario di UNIAMO, la nostra Federazione nata 25 anni fa per unire la voce e migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie. SCARICA il Rapporto: uniamo.org/wp-...
Convention MonitoRare 2024 | PARTE 2
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Il 3 luglio a Roma abbiamo presentato il X Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, l'unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un'organizzazione di pazienti, e celebrato l'anniversario di UNIAMO, la nostra Federazione nata 25 anni fa per unire la voce e migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie. SCARICA il Rapporto: uniamo.org/wp-...
Convention MonitoRare 2024 | PARTE 1
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Il 3 luglio a Roma abbiamo presentato il X Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, l'unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un'organizzazione di pazienti, e celebrato l'anniversario di UNIAMO, la nostra Federazione nata 25 anni fa per unire la voce e migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie. SCARICA il Rapporto: uniamo.org/wp-...
3 luglio 1999 - 3 luglio 2024: 25 anni di UNIAMO
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𝟑 𝐥𝐮𝐠𝐥𝐢𝐨 𝟏𝟗𝟗𝟗 - 𝟑 𝐥𝐮𝐠𝐥𝐢𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟒: 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎 20 Associazioni fondatrici 209 Associazioni oggi federate Il nostro viaggio 👉 uniamo.org/il-nostro-viaggio/ 🙏 Grazie a tutti coloro che, nelle Associazioni, si impegnano quotidianamente per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Le conquiste che abbiamo raggiunto in questo lungo, faticoso ma bellissim...
UNIAMO: IL CAST DAL 1999 A OGGI
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𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐧𝐢 𝐟𝐚 𝐢 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐢 𝐫𝐚𝐫𝐢 𝐞𝐫𝐚𝐧𝐨 “𝐫𝐚𝐫𝐢”, 𝐬𝐢𝐧𝐨𝐧𝐢𝐦𝐨 𝐝𝐢 𝐩𝐨𝐜𝐡𝐢. 𝐀𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐯𝐨𝐥𝐭𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐧𝐚𝐫𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞, 𝐢𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞. 𝐈 𝐦𝐨𝐭𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐑𝐃𝐃 𝐬𝐨𝐧𝐨 “𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐟𝐨𝐫𝐭𝐢”, “𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐭𝐚𝐧𝐭𝐢”, “𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐨𝐫𝐠𝐨𝐠𝐥𝐢𝐨𝐬𝐢”. 𝐈𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞, 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐥𝐨𝐧𝐭𝐚𝐧𝐨. 𝐏𝐫𝐨𝐯𝐢𝐚𝐦𝐨𝐜𝐢. 𝐈𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞. #RariMaiSoli
Riuniamoci - 8° webinar "Digital Health"
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Riuniamoci - 7° webinar "Ossigenoterapia"
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Riuniamoci - 6° Webinar "Il supporto psicologico del paziente e della famiglia"
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La voce dei malati rari arriva al Concertone del Primo Maggio
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"In Italia ci sono più di due milioni di persone che hanno una malattia rara: sono quelle malattie che si conoscono poco e poche hanno una cura. 1 su 5 dei malati rari è un bambino. Ognuno di loro ha una famiglia. Il che fa arrivare il conto delle persone coinvolte a circa 6 milioni. La metà di queste famiglie arriva con difficoltà alla fine del mese. Perché? Intanto perché la maggior parte del...
Donne, Salute e Rarità: gravidanza nelle malattie autoimmuni
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Terzo webinar del progetto UNIAMO sulla medicina di genere dedicato al tema della gravidanza nelle malattie autoimmuni. SCOPRI di più sul progetto: uniamo.org/donne-salute-e-rarita/
RiUniamoCi - 5° webinar "Il supporto nutrizionale del paziente con patologia rara del polmone"
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Venezia - Laboratorio di cittadinanza scientifica
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Venezia - Laboratorio di cittadinanza scientifica 2024 03 02
#UNIAMOleforze: servizio del TG 5 sull'evento di lancio al Ministero della Salute
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RiUniamoci - 4° webinar "La riabilitazione respiratoria"
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RIUNIAMOCI: 3° webinar del corso sui diritti esigibili
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RIUNIAMOCI: 2° webinar del corso sui diritti esigibili
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RIUNIAMOCI: 1° webinar del corso sui diritti esigibili
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L'8 marzo con Donne, Salute e Rarità
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#UNIAMOleforze: il viaggio della campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2024
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Webinar #5 - I Registri di patologia delle malattie rare
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WEBINAR #1 Le sperimentazioni cliniche e come si arriva alla fase III
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Webinar #2 - I Comitati Etici Territoriali e il ruolo di controllo sulle sperimentazioni
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Webinar #3 - Il processo di approvazione di un farmaco (sfaccettature e difficoltà temporali)
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Speciale UNIAMO Academy - Legge Delega Disabilità con Roberto Speziale
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#UNIAMOleforze: il Maestro Beppe Vessicchio dirige lo spot per la Giornata delle Malattie Rare 2024
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Donne, Salute e Rarità - La postura narrativa e il suo ruolo nella diagnosi precoce
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ChiacchieRare - PTLD (malattia linfoproliferativa post-trapianto)
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Volevo porre una domanda...visto che vi occupate di malattie rare... xchè la sindrome di sjogren viene calcolata come cronica ?? Ma non è così xchè non essendo inserita nella LEA e non esiste un piano terapeutico e tutto e a spese del paziente. Poi x arrivare alla diagnosi a me ci sono voluti 20 anni ( fatta la biopsia labbiale) Ma essendo arrivata tardi la diagnosi non mi hanno permesso di potermi curare 😢 tanto sono INVISIBILE, Questo ritardo nella diagnosi anche xchè non c' è stato l'ascolto da parte di medici che hanno sempre sottovalutato tutti i sintomi...20 anni fatti di sofferenza ma in più si sono sviluppate altre malattie autoimmuni e una è rara. Comunque cosa si può fare x la sindrome di sjogren come rara e inserirla nella LEA ? GRAZIE X LA RISPOSTA 1:35
Ma li mortacci tuaaaaaa
Buongiorno, io ho un edema osseo al ginocchio dx con algodistrofia, ho dolore e problemi di deambulazione , sono già invalida civile del 75% da tanti anni... volevo mettermi in contatto con voi grazie
Grazie ho appena avuto la biopsia
Professore buongiorno. Vorrei ricordare la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, la cui non ufficialità spinge i sofferenti di tali patologie invalidanti, quando gravemente dolorose nonostante le cure, a pensieri suicidi.
Chiedo scusa non ho capito bene perché credo per motivi di delicatezza il signore non spiega che tipo di malattia avesse la bambina, quando ha cominciato a mostrare sintomi e via dicendo. Ma se ho capito bene la bambina è stata sottoposta a cure preventive solo perché un test genetico ha stabilito che lei in futuro avrebbe contratto la malattia, senza però averne il minimo sintomo al momento della diagnosi? Chiedo scusa e faccio i migliori auguri a questa famiglia
e cosa volete curare
come fate a fare una cura se non sapete di che si tratta
aiutatemi sono ultra raro
È devastante , nel corpo e nella mente !
io la chiamo gs nome e cognome mio un solo caso
un solo caso su 7 miliardi
ora mettiamo la candelina
non cammino non vedo sbando tremo non ho percezzione x scambiata x ansia e depressione a soli 37 anni sono 6 anni
aiutatemi
io ho una malattia rarissima non diagnosticata
Purtroppo il mio nipotino di 14 anni ha appena scoperto di avere questa malattia altro che insorge fra 30 - 40 anni. In questa fascia di età ci sono maggiori speranze? Cosa significa 'sopravvivenza A 10 anni'? Spero mi rispondiate 🙏. Grazie
salve, anche un mio caro amico ha questa patologia e gli è stata diagnosticata intorno ai 12 anni... mi sono informata e tuttora mi informo parecchio riguardo la csp (poi studiando scienze biologiche mi interessa ancora di più) e da quel che ho capito, è importante diagnosticarla il prima possibile proprio perché "la si prende in tempo". Per quanto riguarda l'aspettativa di vita, quello varia molto... dipende dallo stadio della malattia, da come uno risponde alla cura, magari anche dalla genetica di ognuno di noi e quindi dal decorso della malattia, in generale purtroppo è una malattia cronica con un decorso altalenante, però dipende molto: ci sono persone che vi convivono senza aver bisogno di un trapianto di fegato per molti anni, altri invece in cui la malattia progredisce velocemente e cose del genere. Non sono una studentessa di medicina per cui non saprei rispondere ad altre domande, più che altro leggo molti lavori scientifici a riguardo perché mi interessano i meccanismi con cui si manifesta la malattia, il coinvolgimento dei vari tipi di cellule, i geni che potrebbero predisporre allo sviluppo della stessa eccetera, in ogni caso spero di essere stata chiara e spero soprattutto di averla tranquillizzata, perché il fatto di "scoprirla" in tempo secondo me è molto importante🙂 buona giornata!
❤
domenica 27 questo spot andrà in onda su RADIO UNA VOCE PER UN AIUTO durante la mia puntata delle news
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Io ho sono fabica
A casa siamo tutti Fabici, Mamma da piccola ha anche avuto la malaria. In famiglia abbiamo avuto un pò tutti diversi contatti con persone positive al Covid, ma nessuno di noi si è mai infettato, nel dettaglio: Mia madre ha 88 anni, fabica. Mia nipote ha portato delle amiche a dormire a casa di mia madre, sono rimaste 5 giorni, una di loro era una ragazza positiva al covid. Mangiava a pranzo e cena con mia madre, la baciava sempre per salutarla quando andava via. L'ultimo giorno che era a casa ha ricevuto una telefonata dal fidanzato che la informava di essere positivo. Rientrata a Casa sua è risultata positiva anche lei, stava già male quando era a casa. Le mie due sorelle, mia Madre sono stati più di una volta a stretto contatto a tavola con lei, dormiva a casa, nessuno si è infettato, lo posso dire con certezza perché sono stati messi in quarantena e gli è stato fatto il tampone. Mio cugino anche lui fabico, lavora con una persona che ha preso il covid ed è stato male. Ogni giorno erano in macchina insieme senza mascherina e non è stato contagiato. Non era un periodo di stagione calda quindi i finestrini erano chiusi. Mio fratello anche lui fabico aveva un amico, morto di Covid, erano ogni giorno insieme e mio fratello non ha preso il Covid. Si sono visti senza mascherina tutti i giorni. Per quanto riguarda me ho prestato sempre la massima attenzione ma non ho mai avuto il Covid, nel palazzo in cui vivo una famiglia era positiva li incontravo sempre uscendo e rientrando di casa, non mi hanno contagiato. Ribadisco che il mio caso potrebbe non fare testo, sono molto attento, evito il faccia a faccia senza mascherina, per essere onesti, però con questo condomine ho un buon rapporto si parlava quando ci si incontrava e lui era positivo. Ho anche altri parenti in lontananza fabici e amici, nessuno di loro ha preso il covid. Siamo una famiglia di fabici sia da parte della madre sia dalla parte del padre. Per famiglia intendo anche zii e cugini.
In pandemia hanno bloccato tutte le prestazioni concentrati solo sul coronavirus....ci spieghi dottore come può una persona portatrice di malattia rara che è su base genetica avere una strutturale risposta immunitaria al vaccino
NON ASCOLTATELA E' UNA BUGIARDA MANIPOLATRICE! In questo post diceva che non bisognava andare a gardaland per il morbillo @t
❤️💌.... Affetto, vicinanza, supporto morale, parole per molta gente dette solo a fior di labbra o che scoprono solo quando hanno esperienza in prima persona, provate a darle veramente quelle parole prima per umanità.
Buongiorno. E' possibile avere o trovare i slide della presentazione del dott.Moiso? Grazie