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@@karlint39 さん、コメントありがとうございます。 EGPAはリウマチや膠原病内科などで診てもらうのが一般的かなと思います。 喘息治療での採血はとても大切ですよね。アレルギーが関係してたりすることがあるので、好酸球も確認されてるのかもしれません。 骨を強くすることは歳を重ねる中でもとても重要なことですが、治療の副作用対策として更に必要だと感じました。 引き続き私の経過等をアップデートしていきますので、これからもよろしくお願いします

@@小林敦子-k9k さん はじめましてこんばんは。 病気への経緯、似たような感じでした。 咳が止まらないことが増え、気管支炎になり、続いて喘息に。その後に肺炎を間をあまりあけずに2回なり、心臓が拡張していることがわかり入院。そして、検査検査の日々で診断されるにいたりました。 退院後に帯状疱疹になりました。 過度に心身ともに酷使してしまうと悪化してしまうので、今は“自分なりに無理せず頑張る”を見極めながら過ごしています。 なかなか見極められない現状ですが、休める時は休むのと、楽しみながら仕事も私事もやれたらいいなと日々を送っています。 小林さんも難しいとは思いますが、無理しすぎずに日常を送っていきましょう。

くにさん、コメントありがとうございます。 動物の毛って舞いますし吸い込みやすいですからね。アレルギー反応が出てしまう可能性がありますよね。 仮説も仮説で、根本的な解決に向かうという話ではなく一時的な緩和レベルと考えています。 ただし、丁度良いバランスのラインを保たないと“アレルギー反応からの悪化”もしくはステロイドや免疫抑制剤による“免疫低下による感染症”の恐れがあるため、諸刃の剣という感じですね。 ヤモリ可愛いですね！！

カズケンユウさん、コメントありがとうございます。 おぉ〜同じような傾向ですね！ EGPA含む自己免疫疾患のことを少しでも知っていれば自分でもできる何かしらの対処法が見つかるかもしれませんよね😊

栄一さん、ご無沙汰しております。 痺れと痛みはお辛いですね。 動かせにくくなるため、私も当初は骨と皮にちかくなってました！！ あ〜痛みが強すぎてそこに意識がいってしまうのかも知れませんね。 余りにも頻繁に物忘れをしてしまうようでしたらお医者さんに行ったほうが良いかなと思います。 痺れと痛みは根気良く付き合ってかないとですよね。 無理しすぎず一歩ずつ改善目指しましょう

@@hajimesroom 返信有り難うございます。 現在　発症して二年が過ぎてステロイド　ヌーカラ　痛み止め　その他の薬で治療しています 来月　検診の時に主治医にもの忘れの事を話します。 はじめさんからのアドバイスで気持ちが楽になりました。　有り難うございます。 なんとか頑張ってみます。

栄一さん、その際、口頭だと伝えにくいこととかもありましたら1つ2つメモ書きにして先生にお渡しして確認するのもありかなと思いました！

カズケンユウさん、動画観てくださりありがとうございます(^^) 目眩がずっとあったんですね！！ そして、原因を知る事ができたということで本当に良かったです( ◠‿◠ ) EGPAの専門の先生に診てもらえると心理的にも安心できますね！ 発信がお役に立てて嬉しく思います。 私も引き続きEGPA等の発信も続けてまいりますのでこれからもよろしくお願いいたします。

栄一さん、初めまして ・足の痛みと硬直 ・痺れと冷え 継続しての治療とは別に、私は温めたり、マッサージしたりして血行を良くしたりほぐしたりを続けております。 すぐにとは行きませんが一歩ずつゆっくり和らげていきましょ！ 寝てる時とか湯たんぽなど良いかなと思いました！

@@hajimesroom 　はじめさん　アドバイス有り難うございます～ さっそく　色々やってみますね 本当に有り難うございます。 私の周りでは同じ病気の人がいないので　相談できる人もいないので困っていました。

私もSNSのおかげで今があります。 発信してるおかげでたくさんの同病の方や血管炎や自己免疫疾患、難病の方と出会えました！ 焦らずゆっくり無理せずいきましょ(^^)

レモンの花さん、コメントありがとうございます。 利用できる制度はどんどん活用すべきですよね。

はちみつさん はじめまして。ご家族がEGPAになられて入院されているのですね。
ステロイド治療で少しでも和らいできているのは良い傾向ですね。 人によって痺れの残り具合も異なりますが、皆さんそれぞれに工夫されて 新しいQOLの高め方をされています。どう付き合っていくか、ご自身で模索しながら探っていくことも大切ですが、ご家族の理解もとてもポイントになります。 痺れに対しては湯たんぽや電気毛布などで温めるのが良いと思いますが、入院中ですのでお医者さんに確認されて問題なければ試してみるのもありかもしれません。 とても不安だと思いますが、焦りは禁物ですので、ゆっくりできるところから取り組んでいきましょうね。私もそうして今があります。

@@hajimesroom hajimeさん、ご返信いただき、また貴重なアドバイス教えていただきありがとうございます、今日温めグッズを買いに行くつもりです。今ステロイドを最大量服用しているみたいなので、しばらく様子見ですが、上手く病気と付き合ってられる方々を参考にさせていただいてサポートしていけたらと思います。励ましのお言葉ありがとうございます。これからも動画拝見させていただきます。

純子さん、コメントありがとうございます😊 逆に難病だから見えてくる目線もあるかと思いますので、そこを当事者同士がそれぞれの能力を活かして結びつき、更にはそれぞれの仕事に繋がれば良いですよね✨ 反響あって嬉しいです☺️ 作り手は再生回数くらいしか確認する術が無いので、お声を聴けてこちらこそありがとうございます🥹✨ こちらこそ引き続きよろしくお願いいたします🙇

くにさん、こんにちは。 こちらこそ貴重なお話ありがとうございます！ 初期の気管支喘息後の好酸球やIgEの数値の話は、先生のおっしゃってました好酸球が増える時期に当てはまりそうですね。 粉塵もあくまで数ある原因の一つの可能性という話だったので、この辺りはケースバイケースだと思います。他にも阪神淡路大震災後にEGPAとは違いますが血管炎になられる方が増えたという話もあるみたいです。 好酸球生肺炎や心筋梗塞をされているのですね。大変お辛い経験をされましたね。 予後の話に関してはちょっと前までの治療データがベースの中での10年から下がっていくという話でした。 なので、ショックは受けましたが、私たちのできる対策（感染症にならないような肉体を作るや骨を鍛えるetc）をやって健康維持に努めることが大切だということを改めて知れましたので良い機会でした！ 数字に囚われ過ぎても仕方ありませんので、くにさんがおっしゃる通り、やっぱり今のQOLを高めて、楽しめたら最高ですね！ それが今の私たち難病当事者の人生の課題なのかもしれませんね。 また何か最新情報やQOLを高めるのに反映できそうな情報などを知れましたら発信していきたいと思いますので、その都度ご意見いただけましたら幸いです。

yutaka.hさん、はじめまして。 ご視聴下さりありがとうございます。 順調に減らせてますね。 私も痺れはずっとあります。先生は湯治も良いとおっしゃってましたよね！温泉めぐりでもしようかなと思いました(^^) ほんととてもわかりやすいセミナーで大変勉強になりました。また、情報が入りましたら私のチャンネルでも告知しようかと思いますので、引き続きよろしくお願いします！

湯治の話は私もすごく気になりました。末梢神経の痺れ・麻痺に効果のあるリハビリというのは中々調べても出てこない事が多いので今後セミナーがまた開催された際にはこの辺りの事を詳しく聞けたらと思います。 今後ともチャンネル拝見させて頂きます。

yutaka.hさん 末梢神経の痺れにどれだけ効果があるかわかりませんが、昨年末から冷水シャワー（といっても20℃くらいの水温を30秒くらい浴びる感じです）なるものをやりはじめたところ、和らいだ感じがします。 ruclips.net/video/qAsckag8AwE/видео.htmlsi=7oq_jMLVcTRUDpwh の回でその事を説明していますのでぜひ観てからにして下さい。 合う合わないもありますし、低すぎると危険でもありますので、おすすめはしませんが、私には効果があり、今は1〜2週間に一度くらいのペースで体調の良い時だけにしています。 湯治はリウマチや神経炎の効用があるところが良さそうですよね！

アドバイス頂きありがとうございます！ 早速試してみます。少しでも左足の痺れと麻痺が改善されたら嬉しい限りです。 改めましてありがとうございました！

yutaka hさん、焦らずゆっくり改善していきましょうね！私もかなりスローペースでやってます！

クールキャット18さん　39.5ですか！！それはお辛いですね(>_<) アザとか傷の治りも時間がかかるので、影響してると思うんですよね！ ならないように気をつけていてもどこか緩んじゃうんですよね。改めてならないように気をつけないといけないなと身をもって感じました。 お互い無理せずゆっくり治していきましょうね。

実嫁さん✨撮影させていただきありがとうございました😊 とても温かみのある当事者だからできるイベントだと感じました☝🏻 こちらこそこれからも応援しております🫡

カズケンユウさんこんにちは！ こちらこそいつも見てくださりありがとうございます。 概要欄に会場ご予約フォームのURLとオンライン視聴用のURLを貼らせていただきました。 どちらも公式のURLになりますので、 体調やご都合に合わせてお選びください。 会場の方は人数に限りがありますのでお早めがよろしいかと思います。 お！カズケンユウさんは会場ご参加されるのですね。

度々すみません。 概要欄のURLから、ひとり参加を選んで送信しましたが、これだけで予約したことになりますか？(オンラインでなく、当日会場に行きます。）

カズケンユウさん 公式さんのURLを貼らせていただいたので あってるかと。 『来場者様向けお申し込みページ 以下をご回答の上、「送信」ボタンを押下いただけますと幸いです。 ぜひご参加のほどよろしくお願い申し上げます。』という文言とその下に人数の選択欄。そして、送信ですよね。Googleアカウントが必要だと思いますが、Googleアカウントを選択後、人数。送信で完了画面が出るかと思います。 念のため NPO法人《膠サポ》さんのホームページからEGPA啓発セミナーと登録フォームに行けますので、そちら参照にしてみてください。 www.rheumatic-disease-community.org/

わかりました。パソコン関係が苦手なので、不安で質問させてもらいました。😅 わかりました。どうもありがとうございました。✨

カズケンユウさん 私は仕事の都合で当日はオンライン視聴になってしまいますが、gmailの方に何か完了しました的なメールは届いていませんでしょうか？

クールキャット18さん、あまり気にしたことがないので詳しくはわかりませんが、 www.jstage.jst.go.jp/article/arerugi/69/5/69_293/_pdf に色々と書かれてありましたので貼っておきます。

私もEGPAで今７年目です 入院していた時は両手両足が動かず、車椅子の生活でしたが今は逗子から江ノ島まで１５キロ歩く所まで回復してます 標準治療とリハビリが大切です

@@hasemin_youtube さんのおっしゃる通りですね。 医師の指示の治療とリハビリとても大切ですね！

くにさん、コメントありがとうございます。くにさんは季節性ではなさそうなんですね。 私は季節性がある事がわかりましたので、季節ごとの働き方の参考にこの先展開させていきたいなと思いました。 たしかに好酸球数はあくまで一つの目安ですよね。数値でなくても痺れが酷かったり痛みがでたりしますよね。 アレルギーとかも関わってそうですが、、、その日の体調と相談して加減するのがよさげですね。

yomikoさん、初めまして。 コメントありがとうございます。 咳から喘息、さらにEGPAになるとは夢にも思いませんでした。 身体のあちこちに症状や薬の副作用の影響おきますよね。 朝夕のウォーキング。素晴らしいですね。 私は時々しか出来ておらず、見習わさせて下さい。 お互い無理しないで、楽しみながら頑張りましょうね。

チャンネル登録していただきありがとうございます。 私もポジティブに生きようと思えるまでにかなり時間がかかりました。 焦らずやれる事から挑戦していきましょ。

季節の変わり目あたりは辛くなりやすいのでお互い無理しないようにしましょうね😊

カズケンユウさん、いつもありがとうございます😊 好酸球の数値は下がっては上がるを繰り返しているので、その変動が急激でなければ許容範囲かな⁉️と捉えてます。 安定してるの素晴らしいですね✨ 筋トレはとても大切ですね！私はよく素振り（剣道の方）をやってます。 冷水シャワーやられてるんですね❗️勇気入りますよね。なれるとむしろやらないと調子悪い感じがします🤔 冷水シャワーの時の水温10〜20℃くらいで良いらしいという話もききますので、足こそ真水ですが、頭や身体は10〜20℃くらい（たぶん）にしてます。 今後の病気関連の時のスライドはもう少し映像入れられるようにして見易くしていけるよう努力していきますね❗️ 重ね重ねになりますが、いつもありがとうございます😊✨

ありがとうございます😊 一つひとつの出逢いをこれからも大切にしていきます✨

明けましておめでとうございます🌅 残念ながら私には子供はおりません。 vlog始めた頃は週一でやってたので その頃に戻る感じですね❗️ とりあえずやってみます💪

Kさん、コメントありがとうございます😊 自分を大切にすると小さな幸せが増えていく感じがします☝🏻 家庭菜園とても気持ち良いですね✨ はい、色々楽しみながら挑戦していこうと思います💪 リラックスしてゆるくやります☺️

貴重なご意見ありがとうございます。 バランス調整しますね👍

ありがとうございます😊

カズケンユウさん とても素晴らしい活動をされてますね！ 私にはできそうにないことをされているので尊敬します！！ そうなんですよね。自分の状態を安定化させないと心身ともに無理が後からやってきますよね。 はい、今は啓蒙活動をされてる方のお手伝いを自分のスキルの範囲内で小さくしてはおりますが、自分主体は当面控えます。 ありがとうございます！！いずれ再開できるようにまずは金銭的な余裕を手に入れることから始めたいと思います。 今後ともよろしくお願いします（＾＾）

rifu akizさん、こんにちは❗️ 検査結果の項目に好酸球数があり、そこの変動を前回と比較して100くらい増加していたということです☝🏻 私のケースですと一度、ステロイドを0にした事が（もちろん、お医者さんと話し合って）ありますが、すぐにegpaが悪化するという事が起き、それ以来減らせずにいます❗️ ホントまだまだ先になりそうです。

@@hajimesroom さん 返信ありがとうございます。 厚かましいのですが お尋ねしたいことがあります。 最初はステロイドの 量、多かったのですか？ 副作用などありませんでしたか？ 骨粗鬆症のお薬も飲まれましたか？ お嫌じゃなければ 教えてほしいです。 宜しくお願い致します。

@@rifuakiz8127 さん 最初の頃はステロイド25mgくらいだったようです。それと免疫抑制の組み合わせでした。 その他にアレルギーを抑える薬、胃薬と言った具合です。 骨粗鬆症の薬は服用しておりません。

質問に答えていただいて ありがとうございました。 これからも応援しています。

コメントありがとうございます😊 膠原病手帳は、会員になられてなくても購入する事ができます☝🏻 ホント病気があると災害は怖いですね。どこでいつどうなるかわかりませんので、常日頃から持ち歩いてます。 紙皿・紙コップ良いですね💡 緊急用に買います🥡 参考にしていただきありがとうございます❗️

揚げ物の種類が多いので、初めての時は1,000円でお任せしました☝🏻 道の駅庄和も食べ物で楽しめますので、ぜひ❗️

rifu akizさん はじめまして。 そうなんですね。お医者さんも数値化されないと判断しにくいところがあるのだと思います🤔 私も数値が出ないのに痛い時などありますね。 季節の変わり目とか過度のストレス時とか。 参考にして頂きありがとうございます😊 今後とも宜しくお願いします。

WAKU WAKUさん、初めまして❗️ 私の場合は今11年目ですが、基本的に元気に過ごしています。ただ環境の変化だったり、仕事の影響だったり、内面的な変化だったりで、崩れたりする事は割とあります☝🏻 コントロールできる部分は出来るだけ舵をとれるようにしています😊 あと笑の力は大きいと思うので、楽しんで生活できるよう心がけてます😁 今元気に過ごせているのはそういう部分が結構あるように思えます‼️ このような回答で答えになってますでしょうか❓

@@hajimesroom ありがとうございます！　シェーグレン症候群との可能性があると医師から言われて…相談させて頂きました！　また不安になったら相談させて下さい。

@@wakuwaku6968 さん 何かと不安になる事は多いと思います🤔が、私でよければいつでもご相談下さい😊 また、WAKU WAKUさんと同じくシェーグレン症候群になられているあんじゅさんという方がいらっしゃいます☝🏻 その方と難病トークした回がありますので、そちらを参考にしてみて下さい❗️またTwitterもやられてます ruclips.net/video/lXvG7cmKUBc/видео.html

難病daysさん、こんにちは‼️ 本人が一番驚いております💡

瀧澤さん、ありがとうございます😊 これからも病気についての私の体験をアップしていきたいと思っておりますので、今後とも宜しくお願い致します☝🏻

Hinaさん、ありがとうございます😄 TwitterやInstagram、Facebook、RUclipsと今は色々な難病を患われている方がそれぞれのアプローチで発信されていて日々、勉強になりますよね☝🏻 引き継ぎゆるくですが、発信して参りますので、今後とも宜しくお願い致します。

Hinaさん、あんじゅです！素敵なお言葉ありがとうございます！少しでもご参考になれば嬉しいです🥰

くにさん 2年分のデータなのでなんともですが、数字を見ると確かに減ってましたので、因果関係はありそうですよね。

難病daysさん、もっとこの部分を昇華させていきたいと思っています💪

RYOさん、コメントありがとうございます。 そうなんですねぇ〜。 痺れとかの表現が難しいところがあるので、夫婦間でもなかなか伝えづらいところは多々ありますが、私たち夫婦はお互いによく体調の声かけをするようにしてます。 ちなみに私も付き合ってる時に入院して発覚しました。 今があるのは妻のおかげです。 今後も病気の状況等を上げていきますので、参考程度で観て頂けると嬉しいです(^^) こちらこそありがとうございます。

ありがとうございます😊 絵を描ける才能素晴らしいです✨ これからも宜しくお願いします😁

ありがとうございます😊 家庭菜園とDIYはこの状況下でもっとも楽しめる趣味になってます☝🏻 で、久々にその様子も切り取ろうとカメラ回したらさらに楽しくなってしまって今回の動画が完成しました😆

とても心配ですね。 申し訳ありません。 私はお医者さんではありませんので一緒に心配することしかできません。 まなみさんのお母さんとお医者さんを信じましょう。

@@hajimesroom ありがとうございます 共感していただけるだけで とてもありがたいです

fumiさん、コメント有難うございます😊 半年入院されてたんですね❗️ そうですね☝🏻克服というよりは上手く付き合えていけたらいいなと思って今日まできてます‼️ でも治す薬とか誕生したらとても嬉しいので、その為には少しでも啓蒙活動して認知してもらえたら何かが変わるかも知れないと思い、vlogやりながら難病関連の話などしてます💪 こちらこそこれからも宜しくお願い致します✨

ありがとうございます😊 レシピを後ほど概要欄に貼って置きます‼️

麻生さん、はじめまして‼️ 心筋炎ですか❗️大変でしたね☝🏻 いろいろ波がありますが、ゆるく行きましょうね😊

お互いにゆるくいきましょう。

ホントその通りですね❗️ 患者側も可視化できるデータにして行くと伝わりやすいということがよくわかりました☝🏻