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のっちさん初めまして。 私も指定難病サルコイドーシスでプレドニンを服用しています。 顔からお腹周りから肉がついて痩せていたころの面影がありません。悲しすぎる。 早く治まってほしい。

私はパニック障害持ちで美容室行けません。なのでずっとセルフです😊セルフカット楽しいです🎶

昨年の夏、腎生検しました 同じく間質性腎炎の疑いで受けました いい経験になったと思います

こんばんは、初めてコメントさせていただきます。私も2ヶ月ほど前にシェーグレン症候群と診断されました。 現在高校三年生、受験真っ只中で、正直何故今発症するのか？という気持ちでいっぱいです。体がだるいのも、目が乾いて集中し続けるのがしんどいのも、他の受験生と比べて弱点ばかりある気がして辛いです... 今、動けないほどのだるさがこれ以上続くのであれば免疫の働きを抑える薬を飲みましょうと担当のお医者さんからは言われています。(あまり症状が強くないので、辛いようであれば自己判断できてください、という感じです)正直、ここ1週間くらい勉強が出来ないくらい強いだるさに悩まされています。しかし、受験前にインフルエンザやコロナなどの感染症にかかるのが怖く、なかなか薬を飲む決断ができずにいます... こんな時、のっちさんならどうしますでしょうか...？急なコメントと質問失礼致します... 年末年始で生活リズムが狂いがちですが、どうかご自愛ください。のっちさんが、少しでも楽な生活を送れますように🍀 長文失礼致しました🙇‍♀️

私は男ながらにSLEです。 ムーンフェイスのお陰でインターネットバンキングの顔認証が使えなくなりました(爆) 私はシェーグレンの確定診断には至っておりませんが、症状は結構出ており辛いです。 一緒に頑張っていきましょう！

私は骨粗しょう症がすごくて、背骨が折れそうなほど痛く、歩くのも難しくなりました。血圧も糖も高く、顔はムーンフェイスでパンパンで自分でも誰？？と思うくらいすごい顔になりました。今は大学病院に通院して少しずつですが減らしてもらっています。まだ6mg毎日飲んでいます。飲み始めからは5年位になります。

こんばんは　初めまして 私もシェーグレン症候群　間質性尿細管腎炎の者です 副作用のお話興味深かったです 治療が気になる反面、副作用に不安も覚えました 今はまだ治療をしていないのですが 治療に踏み切られたことや お子様を持とうという考えに驚きと尊敬の意です お体に気をつけて

自己免疫疾患に１番関係する食べ物は小麦グルテンです グルテンを摂ると白血球などが出す癌細胞を攻撃するTNFアルファが癌細胞を攻撃しなくなり、他の組織を攻撃するようになります ・粘膜を攻撃するのが花粉症 ・皮膚を攻撃するのがアトピー ・大腸を攻撃するのが潰瘍性大腸炎 ・関節を攻撃するのがリュウマチ といったぐあいに攻撃する場所によって症状はかわります ①小麦グルテン＝グルテオモルフィン（モルヒネ）依存症 →腫瘍を壊死させる因子TNFアルファ異常→花粉症・アトピー〜自己免疫疾患、癌促進 ②植物性油依存症→アルデヒド、アラキドン酸過剰→花粉症・アトピー〜自己免疫疾患、神経症、血管障害、慢性疾患、各種癌 ③乳製品＝カソモルフィン（モルヒネ）依存症→エストロゲン過剰→ホルモン依存性腫瘍 ④甘い物依存症（砂糖、果糖、ショ糖、麦芽糖、人口甘味料などの甘味を感じるもの）→老化、血管障害、急激な血糖値の変化による発癌促進 ①〜④は離脱度が高いため禁断症状が出ますが、禁断症状は３ヶ月でおさまります 最近では４毒抜きレシピを紹介するRUclipsrも出てきました 吉野敏明チャンネルが詳しいです

歯周病になるか虫歯になるかは、口内の細菌によるそうです 歯周病になる人は虫歯になりにくい 虫歯になりやすい人は歯周病になりにくい 唾液が出ないことで、どちらかになりやすくはなるのだと思います わたしもシェーグレン症候群について調べていて、ステロイドは飲まなくていいという方の医師の意見を参考にしています

入院中のステロイド治療で躁鬱になりキツイですが、これで命が助かるのなら副作用に耐えるしかない。副作用が出れば、その治療をして日常生活へ戻したい。仕事したい。

初めまして、私もシェーグレン症候群です。 3年前に耳下の腫れで耳鼻咽喉科受診で反復性耳下腺炎で痛みがあれば休むか痛み止め服用。治療方針はないです。その１年後に抜歯。それから細菌性髄膜脳炎(意識不明5日間、抜歯した際にコリネバクテリウムという細菌が入った)この時は頭全体の激痛と高熱。発症する半年前より物忘れ、口の乾き、ドライアイで目の傷あり、虫歯が増えたりと眼科、歯科受診はしてました。 昨年の年末に辺縁系脳炎で意識障害。この時は、前頭部の激痛、発熱。発熱1週間前に鼻づまりの症状で耳鼻咽喉科で寒暖差が原因と言われました。受診で鼻のモクモクをして症状が良くなった矢先に前頭部痛と発熱でした。 昨年は発症する前に耳の聴こえが悪かったです。 毎年、脳炎を発症するから検査してやっと膠原病シェーグレン症候群、自己免疫疾患と診断。　 実母も膠原病(好酸球多発肉芽腫性血管炎で今はヌーカラ治療) 膠原病が遺伝するとは知らなかったです。 副作用がないシェーグレン症候群の新薬が欲しいです。 私は発熱と頭痛の発作時は早めに救急車を呼ぶ診断です。 でも軽い症状で何らかの対症療法をして寛解状態を維持し日常生活を送りたい気持ちです。

とても参考になりました！差し支えなければ輸送をお願いした業者さんの会社名を教えていただけないでしょうか？

プレドニンで15キロ程太りましたー、、、。心がける！やってみます！！！仲間がいるって思うだけで心強いです。ありがとうございます🥹

わたしも同じくシェーグレン症候群です 2.3年前から症状はあったと思いますが 診断されたのは今年に入ってからです メンタルもやられておりしんどいです 波があるのでしんどい時もありますよね お互い無理せずいきましょ

こんにちは。 妊活中にシェーグレンorSLEと言われ妊活を中止している者です。 様子を見てシェーグレンだった場合は特に治療はしなくていいと言われました。 のっちさんはプレドニン服用されているとのことですが、シェーグレンの症状を軽くするために飲まれているということでしょうか？ 本当に何もしなくていいのか不安になり質問させていただきました...。

その後いかがお過ごしでしょうか 寒くなってきたので体調お気をつけて、のっちさんのタイミングで動画お待ちしてます😊

私も先日眼科でドライアイの検査結果から言われました。 実は、もっと前からシェーグレン症候群だったと思っています。

うまいですね❤ 私も一度やったけど…あまりに変で次の日、仕方なく美容室行きました😅

仲間がいた

私は男ですが、シェーグレン症候群になりました。

カットとても上手ですね✨ 私は対人恐怖症で美容室に行けないので、とても参考になりました💦有難うございます🙏💦

私も自分で上手く切れるならやるんですが… 後ろは特に難しそう。 変になって出掛けられなくなったら…とか。 美容院行きたくないんですけどね。 自分でやってる友達いますけどね。 前髪はいちいち行きたくないので、 自分で切るけど。それが上手くいかなくなってきて、髪の毛が自分的にボサボサ我慢の限界になったら、美容院に行きます。 電話嫌だから、終わった日に予約。 4、5ヶ月に1回で。 でもセルフやってみようかなと思わせてくれる動画ですね✂︎✨ 後ろがすごく上手くいってますね

👏

こんにちは。 私は脱毛症のために10㎎のステロイドを服用してます。 お聞きしたいのですが、体重を落とすことでムーンフェイスは防げますか？

カラーもセルフですか？

カットが上手い🎉 しかも切りっぱなしボブがオシャレ❤

お上手ですね！！ 次回の参考にします！

私もこの難病でステロイドを7月より服用して太りました。何キロ太ったか恐ろしくて体重計には乗れないのも悪いのですが 見た目が、やばい😂 30m gから今減薬して12.5ミリグラムです。痩せたくてステロイドでも痩せるな検索したらこの動画に出会いました、参考にしでます。❤

素直なストレート髪で良いですよね！ 首ラインが綺麗なので直線カットだけでも女性らしさアップして綺麗です。

美容室って喋りたくないのに喋らなきゃいけない。正直寝てたい。

わたしは病気で働けておらず、それにプラスコミュニケーションが深刻にしんどくて、(美容師さんもお仕事なのに😅)美容室がとてもつらいものだったのですが、あなたの動画をたまたまみてセルフカットという手もあるか！と気づけました　少しずつ必要なものを揃えて挑戦してみようと思います!　ありがとうございました〜

ムーンフェイス。本当に辛いですよね… 50mgから減って現在10mgですがいつになれば元に戻るのだろうと思います。 また再発したりしたらプレドニン増えるのかなとか…毎日心配です。 これは飲んでいる人にしかわからないだろうなと思います… 減量も中々難しいですねー でも頑張らないと。ですね！

私も原因不明のドライマウス、ドライアイで苦しんでます。首、肩の痛み、鬱などなど。だけど、子供に励まされてます。無理せずにお互い頑張りましょうね❤

私はシェーグレンの数値が高すぎて測定不能になり妊娠前に30mgほど1年続けました。 分娩先の大学病院では逆に危険になると言われ減薬し出産4ヶ月前にやめました。 胎児の心音に異常があればステロイドではない違う薬を出すのでステロイドはもう大丈夫と言われました（これは以前に書いたかな） それでも産後2ヶ月ほどムーンフェイスは残りました。流石に服用量が多かったので。 ステロイドは本当に老化を早めてる感じがしました。 私がステロイドで嫌だったのは顔の膨張ではなくて目元の印象が変わってしまったことです。目が腫れぼったい割に眼力が強く釣り上がったような目元になりました。 マスクでも隠しきれなくて、人と会うことがなくなりました。 あとは知覚過敏も地味に辛かったです。 ステロイドは心身が高揚する代わりに疲れもドッとくる感じもしていました。 何しろやめたら筋力体力が失われ、筋肉が全て脂肪に替わるよと医師に言われた通りでした。 今は体力の無さと戦っています。育児も大変です。 どこかで折り合いをつけて筋トレをしなきゃと思っています。 それでものっちさんが元気に過ごされてるようで安心しました。コーヒー美味しそう！ 異常な暑さですので通院などはお気をつけて。 お互い体を労りつつ育児も頑張りましょうね。 （毎度長くなってごめんなさい）

のっちさん、私もムーンフェイスが辛いです😂 肩周りもたくましいです😅 今は治療優先で仕方ないと自分に言い聞かせていますが、落ち込みますよね… 暑いけど、マスクはありがたいです😆

頑張っている貴女が素敵です。 病気に負けず前を向いて偉いです。

赤ちゃんは？

髪質良すぎる

のっちさん、おかえりなさい。本当に良かった、、今週は更新されたかな、と何度も何度も見に来ていました。とにかく私はのっちさんのことが心配で…お体のことも心の事も。 ひとまず、お子さんが頑張って元気に過ごしているとのこと、本当に安心しました。 病院への面会、泊まり込みでのお世話、本当に大変だったと思います。 私は出産してから1年3ヶ月、体の方は正直キツイです。ステロイドはやめられましたが、リウマチの薬（免疫抑制剤）を最大量飲んでいるので毎日体が怠く、産後体調が全体的に良くないため、様々な薬を飲んで副作用との戦いです。 なかなか体調が良い日がありません。 これからもたまに発信されると聞いて嬉しく思います。のっちさんのチャンネルは私の心の支えのひとつ。のっちさんも頑張ってると思うと私も頑張ろうと思えます。 子供のことじゃなくても、のっちさんの体調のことじゃなくてもいいんです。 のっちさんが最近はこうしてたよ、何か楽しかったよ、と言ってくれるだけで。 長くなりましたが、これからもチャンネル楽しみにしています。 暑いのでお体ご自愛くださいね。

続きがみられて嬉しいです ありがとうございます 👍するつもりが、間違えて👎をタップしてしまいました、ごめんなさい

おかえりなさい ⸜(´˘`❁) ⸝

のっちさん、お久しぶりです😊 お子様の手、手だけだけど、可愛らしいのが伝わってきます❤ のっちさんのお子様はパパ、ママに愛されていてとても幸せですね🥰 私もシェーグレンと戦いながら子育て頑張ります👊 お互い自分も大切にしながら頑張りましょうね☺️ 本当に投稿ありがとうございました。 ホッとしました😊❤

のっちさんお久しぶりです‼️‼️ 前回の動画で出産、お子さんの病気のことをお聞きしてコメントをしたかったのですが、コメントできず、ずっと動画の更新もなかったので本当に心配をしていたので、動画が上がってとても嬉しかったです‼️‼️ のっちさんの持病とは関係のない病気だったとしてもお子さんが病気を持って生まれてくることは、どんな親でもとても動揺をすることだと思うので、本当はどんな病状なのか、どんな病名でどういった治療をしてきたのかということを教えていただけるとこれからたくさんの親御さんにとって助けになるのかな？と思いつつも、のっちさんが長い期間悩んで悩んで公表をしないと決めたことを私は応援と理解をしたいと思います。 今後育児チャンネルにはしないということですが、のっちさんの動画はこれからもずっと見ていきたいので、のっちさん自身の日常や病気についての動画で数ヶ月に一度の更新でも良いのでぜひRUclipsは続けてくださいね‼️‼️ まだまだお子さんのことが心配だと思いますし、実際に家に帰ってきてからの育児は大変だと思うので体調を優先にしながら、もし余裕があったらまた動画更新してくださいね！！ ずっと待っていますし応援しています‼️‼️ 今回は苦しい内容だったと思いますが、動画を作ってくださり本当に本当にありがとうございます😊

こんにちは はじめてコメントさせていただきます。 すごく共感して私も頑張ろうと勇気をもらっていました！ありがとうございます☺️✨ 私も同じく不妊治療をしているなか病気が次々とみつかり、橋本病(甲状腺機能低下症)、関節リウマチ、シェーグレン症候群を抱えてます。 不妊治療も本当に大変だしそんな中の病気が次々とみつかり体も心もボロボロでした。 現在1人目妊娠をして後期に入りました。 色々な体調の辛さや不安もありますがお腹の子が日々成長しているのがとても幸せです☺️ 私も前向きに過ごしていけるようがんばります！ お子様の姿が見えて癒されました🍀 手術も乗り越え日々成長されてるんですね👶 のっちさん自身もどうか無理をせず過ごされて下さい🥹✨

のっちさんおかえりなさい😊 本当に本当に良かったです😂😂😂　 これからものっちさんのペースで動画お待ちしてます❤

のっちさん、お久しぶりです😊 また 動画 あげてくれて 嬉しいです。 ワタシも 難病で 共通する 症状があり 何度か コメさせて頂いておりました。 ステロイドの副作用で ムーンフェイス🌕になったり 体重の増加など 色々です。 今は 体重が ステロイド服用始めた頃より 8㌔程 減りましたが なんせ顔が🌕なんで 誰も 体重減った事に気づいてくれません😂 のっちさんの 体調も 知りたいです。 赤ちゃんがいて毎日 忙しく 過ごしている事と 思いますが どうぞ ご自愛くださいませ🍀

ご自身の病気とかお子様の病気や付き添いなどで大変な中ありがとうございます😊 お元気そうでよかったです✨ これからも治療など大変だと思いますが、体調気をつけてお過ごし下さい😌 お子様のお手々可愛い😆

のっちさん とても嬉しいです。 お会いした事もないのに「どうされてるかなぁ。幸せで居てくださるように」と 思っていました。 乗り越えないといけない事がある中でも お子さんにものっちさんにも楽しい時間が沢山訪れますように🍀

はじめまして。 私も先日突然難病の診断を受けました。 免疫抑制剤とステロイドで治療中です。 こうして発信してくださっていること、私もとても励みになりました。 ありがとうございます。私も前を向きます。 のっちさんとご家族が幸多き日々を過ごせますように願っています。

のっちさん、おかえりなさい🥲🌻もぉずっと、 あぁ。。。よかったと思いながら見させていただきました😭 もしかして、youtubeやめてしまうのかと思いました。きっかけはお子さまでしたが、 こうしてのっちさんとの出会いに感謝していたので、 また続けてもらえて、、、 良かったです😊😊😊 お子さんの手が✨✨✨ 可愛すぎる🥰