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そらりん《難病でも楽しく》
Япония
Добавлен 16 июн 2022
身体障害者で難病×2持ちのアラサー女です。
余命2ヶ月の宣告をされ、肝移植をした
「そらりん」こと -そらりんたろう- と申します!
【自己免疫性肝炎】と、【原発性硬化性胆管炎】
という2つの難病により肝硬変になりました。
余命が2ヶ月と宣告され
肝移植手術を受けました。
今は身体障がい者として生活しています。
肝移植の体験談や、
移植後の生活を投稿していきます。
チャンネル登録、グッドボタン👍
よろしくお願い致します✨
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@sora_rintarou
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余命2ヶ月の宣告をされ、肝移植をした
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【春日大社】友達と初詣行ってきた!
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余命2ヶ月の宣告を受け
肝移植をした『そらりん』です!
▼▽▼そらりんの【ホームページ】▼▽▼
lit.link/sorarintarou
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あけましておめでとうございます!
本年もよろしくお願いします!
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【肝生検の様子】検査入院しました。
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┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 余命2ヶ月の宣告を受け 肝移植をした『そらりん』です! ▼▽▼そらりんの【ホームページ】▼▽▼ lit.link/sorarintarou ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 肝生検の様子を 詳しくお話ししました! 病院によって若干異なりますので ご了承ください🙇♀️ ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 【再生リスト】 ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzfVTgpU-aKm8JF4YL-0JZZD ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzcuLo24nZ-2J5yMzDkax-zF&si=8cDiHgyBdECjBtbo ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 💚LINEスタンプ store.line.me/stickershop/author/3109750/ja 💚LINE lin.ee...
【グリーンリボン検定】無料でピンバッジが貰える!【ヘルプマーク】
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┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 余命2ヶ月の宣告を受け 肝移植をした『そらりん』です! ▼▽▼そらりんの【ホームページ】▼▽▼ lit.link/sorarintarou ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· グリーンリボン検定を受けてみました! 以下URLから検定を受けることができます。 参照:グリーンリボン検定 www.green-ribbon.jp/Quiz/greenribbontest/ SUZURI 「ヘルプマークと併用できる!」オリジナルグッズも販売中! suzuri.jp/Sora_rintarou ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 【再生リスト】 ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzfVTgpU-aKm8JF4YL-0JZZD ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzcuLo24nZ-2J5yMzDkax-zF&...
【肝移植・難病】テレビで紹介されました!【テレ東】
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┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 余命2ヶ月の宣告を受け 肝移植をした『そらりん』です! ▼▽▼そらりんの【ホームページ】▼▽▼ lit.link/sorarintarou ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· なんと! テレビ東京の「生きるを伝える」に 出演いたしました! アーカイブがRUclipsにあるので ぜひ以下のURLからご覧ください! 【生きるを伝える】 www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/movie842.html ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 【再生リスト】 ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzfVTgpU-aKm8JF4YL-0JZZD ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzcuLo24nZ-2J5yMzDkax-zF&si=8cDiHgyBdECjBtbo ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻...
【障害者割引】高速道路で利用してみた!【改正後】
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┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 余命2ヶ月の宣告を受け 肝移植をした『そらりん』です! ▼▽▼そらりんの【ホームページ】▼▽▼ lit.link/sorarintarou ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 高速道路の割引を利用してみました! 今回は以下の条件で利用してみました! ・自家用車ではない車 ・障害者が運転しない(身障1級) ・現金払い 参考リンク: NEXCO東日本のドラぷら www.driveplaza.com/etc/dis/etc_dis_handicapped/#:~:text=なお、割引率は50,手帳」といいます。) ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.· 【再生リスト】 ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzfVTgpU-aKm8JF4YL-0JZZD ruclips.net/p/PLJoP5bezbYzcuLo24nZ-2...
【胆道閉鎖症】19歳で〔肝移植〕からパパになるまで【インタビュー】
Просмотров 2,2 тыс.9 месяцев назад
【胆道閉鎖症】19歳で〔肝移植〕からパパになるまで【インタビュー】
『しかのこのこのここしたんたん』🎶🦌 修学旅行で行ったのを思い出しました🙆
あけましておめでとうございます🎊 今年も動画楽しみにしてます♪ もし答えづらかったら大丈夫です。 私は去年何度もいぼ痔を治っては繰り返しで歩けなくなるほど痛くて大変でした。 皆が皆抱えてる訳じゃないと思いますがもし経験があればどう対処してるか教えて欲しいです😢
こんにちは。確かに、心臓移植だと高額ですし、募金も大変ですよね。
初めまして!チャンネル登録しました。突然ですが、うちの主人が肝臓の病気で脂肪肝肝硬変からくる門脈圧亢進症です。国の指定難病92です。今までの病院の主治医の先生は食道胃静脈瘤の硬化療法を何度もやって、最後は移植しかない事でした。昨年11月に自宅にて大量吐血をし、一時危ない状況でした。病名は非アルコール性脂肪肝肝硬変と食道胃静脈瘤破裂による出血性ショックと貧血で血小板減少が起きていて、他の病院からは今度吐血した場合は止血出来るか、分からないと言う事と長生き出来ないと言う余命宣告を受けました。そこで紹介された病院〇〇大学医学部附属病院です。今まで1度も肝生検を受けた事はなく血液検査と硬化療法のみでした。今まで飲んでいた薬も飲んでても意味がないと外されました。何かいいアドバイス的なものがあれば教えて頂きたいです。夜遅い時間で申し訳ないと思いましたし、突然のコメントをお許しください。
明けましておめでとうございます。数年初詣してないです。正月感満載で良いですね。風邪やインフルエンザに気をつけていきましょう。
あけましておめでとうございます🪁 とても楽しい気分になる初詣の動画でした😊 茶粥のセットが美味しそうだった!🍚
春日大社のお詣り、良い一年になりますね! 昨年体調散々でした。年末インフルにも25年振りに感染(泣)今年は無事に過ごしたいです。そらりんちゃんも気を付けて下さいね! また、次の動画楽しみにしています^_^
体調は如何ですか?今年は健康に健やかな1年になると良いですね✨色々と良い事が有ります様に🍀
あけましておめでとうございます 今年ものんびり動画アップして下さい。 奈良の鹿って...ちょっと凶暴だと思いませんか?いっつも鹿せんべいを奪取されます。
たのしそうにお参り出来て何よりです。 あまり無理せず楽しめることが増えていくといいですね🎉
あけましたね、今年もそらりんさんが健やかに楽しく過ごせますように👍🏼
そらりんさん、明けましておめでとうございます㊗️ 初詣でに行けて良かったですね😂元気そうで茶粥美味しそうに 食べてるそらりんさんみると嬉しいです☺️ 今年もよろしくお願いします🍀🥰
新年あけましたね 今年もそらりんさんの動画で元気を頂きます 自分のおみくじは「凶」でした(T_T) 次回も楽しみにしてます
明けましておめでとうございます。 今年もそらりんにとって素敵な1年になりますように❤私事ですが、昨年は腹腔鏡手術でインオペされてしまい、年明けから開腹手術へ向かって検査の日々です。健康が大切ですね😂
初めまして・・余命とか言わずお互い少しでも長生きしましょう・・昔は写真でしか残せなかった自分を今は動画で永遠に残せるのは 良いですよね^^ チャンネル登録しました、これから試聴してゆきますね^^
う~~~む 麗しき女性お二人が、艶やかな話題は微塵も無く花より団子www お元気で何よりですw
一緒に春日大社にお参りできましたぁ⛩️😂 屋台の物も、今は食べれるようになって良かったね🍗 素敵な一年になりますように✨
あけましておめでとうございます! 本年もよろしくお願いします! ▼▽▼そらりんの【ホームページ】▼▽▼ lit.link/sorarintarou ┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈⿻*.·
どうしてます?
何がでしょうか?
@@sorarintarou ちょいと心配になったから 返事くれてとりあえず良かった
そらりんさんのように肝臓移植することが目標です。再発3回。転移もしたけどまだ行きたい。おいしいもの食べたり好きなところ行ったりしたい😊
再発を繰り返すのは辛いですよね…。無事に肝移植できることを願います🙏
うん!頑張ったね!
そらりんちゃんお久しぶりです❤️ 難病指定受けたくて肝生検したくても血が止まりにくい方の難病かも?で検査出来ないアタスです(笑) そらりんちゃんのこのぬいぐるみ使っての説明がとってもわかりやすいし想像もしやすくてお勉強になりました😊😊😊 肝生検するのも肝臓が血の塊みたいなものだから…と保留されてしまってて未だに出来ないけど今のところはウルソとリーバクトで数値安定してるので先送り中😅いつの日か肝生検することになったらまたこの動画みてお勉強します❤️ いつもいつもお勉強になります♡ありがとうございます😊
数値安定しているのであれば、肝生検も無理にする必要ないですもんね!血が止まりにくいと難しい検査なのですね💦また必要な時が来れば、参考にしていただければ幸いです!
強い力で抑えられてる時が結構キツかった。安静の時も意外とキツい。昨日の採血で肝臓の数値が悪く、来週入院です。自覚症状は食後の吐き気かなぁ。胆管炎の時程強い吐き気ではないのになぁ。去年と同じく入院でクリスマス確定。看護士はクリスマスや正月関係無いから感謝しかない。
圧迫の時結構力込められますよね💦入院になったんですね🥲お大事にしてください。
お疲れ様です。 定期的検査…たいへですね😢 私は、年に一回の健康診断のエコーやバリウム飲んで検査されるだけでもきついのに😓 お身体を大切にしてくださいね😊
ありがとうございます!健康診断もしんどいですよね💦
はじめまして。いろいろと勉強になりました。ご質問があります。 母親が原発性胆汁胆肝炎の疑いありということで、血液検査をしたあと 後日検査入院ということらしいのですが、検査入院は普通するものなのでしょうか、、
複数の検査をするのであれば、検査入院とかも全然あることだと思います!日帰りの方がしんどかったりもするので、私は入院しての検査入院の方が落ち着いてできます。
@@sorarintarouお返事ありがとうごさまいました。血液検査だけするものだとおもっていたので、そんなに進行してるのか、、ってなってしまいまして、、逆にしっかり調べてから治療のほうほうとかを確定していくという認識になりました。 母も父もすごくショックをうけてしまっていて、検査入院というだけでお正月まえに暗い気持ちになってしまっています。悪い情報だけが目にとまってしまうもので、どうしても不安がかってしまいますね。 ありがとうごさまいました。
3歳の娘が今週肝生検を受けるかもしれないので、こちらの動画を参考に心の準備をさせてもらいました。 ありがとうございます。
お子さんの事となると心配ですよね…。参考になれば幸いです🙇♀️
う〜ん😢痛々しいですが、笑顔のそらりんさんで、どこかホッとしました😊お大事にね☆彡
総胆管結石で合併症起こして3ヶ月入院して、10Kg以上痩せたけど、退院して食べるものが凄く美味しくて、退院後2年くらいで入院前の体重に戻ってしまいました😅
和歌山にもこんなスポット有るんですね😊 凄い綺麗ですね💕
そらりんさん、こんにちは😊。そらりんさんの年齢くらいの子供がいる私です。追ってRUclipsを拝見しております。そらりんさんの行動(移植や他)や配信を素晴らしいと思います。大変だったと一言では済まないと思ってますが応援しています。無理をせずに頑張りをせずにと思います😅😊
ありがとうございます!嬉しいです🙇♀️無理せず頑張ります!
代役のフクロウさんちょっとかわいそう〜🦉 でもよーくわかりました🙆
ありがとうございます!フクロウさんは無事に検査終わりました笑!
@sorarintarou 良かった!良かった👏
肝生検の様子とても分かりやすかった😊
ありがとうございます!少しでも参考になれば嬉しいです✨
とても見やすく素晴らしい活動です!応援しています。
ありがとうございます✨
肝生検という検査があるのですね😳ニトリのふくろうちゃん可愛いッ⭐そらりんさん、顔色良さそうで 安心しました☆彡美人さんも変わらずで😃移植の跡、痛々しい・・・ですが、これから肝移植や臓器移植 を受けられる方にとって勇気の出る貴重な動画だと思います。とても学びになりました☀
ありがとうございます!そう言っていただけると励みになります!✨
私も肝生検しました 痛みは、なくて大丈夫でした、ただ、ずっと上向で、寝てると腰が痛くなりました 今の病床は肝硬変です
安静時間長いですもんね💦お大事にしてくださいね。
フクロウちゃん、検査頑張りましたね👏 母が30年前肝生検を受けましたが、 どんな検査かよくわからなかったので、知ることが出来ました。
処置室入れないですもんね💦参考になれば幸いです🙇♀️
これは怖い。私なら大声で悲鳴あげるわ。そらりんさんは強いね
私は胃カメラや、大腸検査の方が苦手ですね💦針がちょっと怖いですが、局所麻酔が効いているので痛くないですよ!✨
@@sorarintarou 胃カメラほんとつらいですよね・・・食道静脈瘤あるので私もよくやります。何日も前から憂鬱になります
そらりんさんとは違うと思いますが、静脈瘤の内視鏡手術の度に細胞検査(?)はしてます 年齢的にも癌化するリスクが高いので どんな処置なのかは、いつもテキトーにしか聞いてないので謎な模様w 一生懸命、解り易く説明してくれてる先生ゴメンよ(-人-;)
静脈瘤の内視鏡も何度かしたことあります!その時に細胞検査も出来るのですね😳
はじめましてで失礼します 娘が胆道閉鎖症と診断され生後2ヶ月で手術をし、来月、生後5ヶ月で肝移植が必要となりました… 不安で怖くて仕方ありません 移植後も肝臓が悪くなることはありえるのでしょうか? またワクチン接種もできていないため不安です コロナやインフルなども重症化したりするのでしょうか? 輸血もしているのですが凝固が下がってきて35くらいです…脳出血起こしたりしないか怖いです
娘さんが胆道閉鎖症とのこと、心中お察しします…。Instagramで「#胆道閉鎖症」とタグで検索すると0歳で肝移植されたお子さんの親御さんが投稿をしているのをよく見かけます。順調な方もよく見かけますよ!よければ検索してみてください。 私は手術から2年目の時にコロナに罹りましたが、入院もせず薬も飲まず回復しました。 肝移植後インフルや、コロナに罹っている方をチラホラ見かけますが、多くの方は入院はあまりされていないイメージです。たまに入院してる方もいらっしゃいますが… 免疫抑制剤を飲んでいても、白血球もあるのである程度の免疫力はあるかと思います!
すごく分かりやすかったです 実際の細胞採って確認するのですね…🤔 これから受ける人にも事前に知れて、心構えが出来ますものね 肝生検の方法を配信したの、そらりんさんが初めてじゃないのかなぁ? フクロウのぬいぐるみがドキドキしてたね😅
ありがとうございます!フクロウちゃんも緊張してたみたいですね😂笑
肝生検は、もう20年前に2度しました。あの時は状態も軽くて肝硬変になってなかったから 心配なかったのですが、2年半前から高度黄疸が出現してその後非代償性肝硬変に進み 肝生脳症や黄疸も酷くなって肝臓移植しか助かる見込みはないと言われましたが 中々肝臓移植のドナーがいなくて薬飲んで様子見になって降ります。だけどそらりんさんの 元気そうな姿を観てとっても嬉しいです。まだ若いし身体がシンドイ時もあるでしょうけど 無理せずボチボチやって下さいね🍀😊
肝性脳症の症状が出ているのですね…、黄疸もありお体しんどいかと思います。。無理せず、ご自愛くださいね🙇♀️ドナーが見つかることを願います。
すみません、よく見えないのですが、胸のあたりですか!???
胸の下辺りですね!
勉強になりました! それにしても肝生検、痛そうだし怖い… これを何回も乗り越えてるそらりんは偉い👏🏼
ありがとうございます✨胃カメラ、大腸カメラよりかは私はマシだと思っています笑💦
肝生検痛そうですね💦 そらりんさん、すっぴんなのに可愛すぎる😂 肌綺麗すぎるビジュ強すぎてる🍒 スキンケアとか日焼け止めも何使ってるか知りたいです! 動画関係ない質問ですみません💦
ありがとうございます✨毎月自宅でピーリングと、レチノールを毎晩塗っています!元々ニキビも酷かったんですが、術後は落ち着きましたね🤔
肝生検って初めて耳にしました そらりんさんの動画を視聴するようになって、移植というものを もっと知りたいと思うようになりました 次回も楽しみにしてます
ありがとうございます!ぜひもっと移植について知っていただけたら嬉しいです✨
ちなみに私がした病院では右腰あたりから針を打ちました。そらりんさんの動画見てビックリしました😮真ん中は傷跡ありますしとても痛そうですね😢
背中側や、右腰側からなど色々ありますよね!私もど真ん中は初めてでした😂
全身麻酔よりマシかもだけど、意識ある状態でされるのも怖い
慣れてしまいましたが、チクっと痛いですね💦
肝生検の様子を詳しくお話ししました! 病院によって若干異なりますのでご了承ください🙇♀️ そらりんの【ホームページ】 lit.link/sorarintarou
さ
私も移植後三年ぶりに肝生検受けました。結果は慢性拒絶反応になってしまいました。 まだまだ先ですが再移植も考えるよう言われました。気持ち落ち込みます😢 いつも見てます。応援してます🎉
私も肝生検で、難病の再発かもと告げられました。お互い進行が遅いと良いですね…😣
初めて行くので役立ちました。
お役に立ててよかったです。楽しんできてください✨