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runhelpshare

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9. DUCHENNE-SYMPOSIUM 2019

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8000 days with Duchenne Muscular dystrophy

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Besser Atmen

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8000 Tage mit Duchenne

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LIVE THE MOMENT - Noh & Friends

Der Song "live the moment“ von @NiemalsOhneHoffnung wurde mit @rollitfilms in ein Video verwandelt. Es entstand eine großartige Synergie zwischen den Darstellern - also Jungs im Wheelchair, die an Duchenne Muskeldystrophie erkrankt sind sowie Jungs auf den Harleys - die sich ein Rennen lieferten, doch im Vordergrund steht, dass egal, ob auf 2 oder auf 4 Rädern, das Leben endlich ist und nur der Moment zählt. In diesem gilt, sich gegenseitig zu schätzen und zu respektieren. Wir danken dem Ruhrpott-Chapter, dass sie in diesem Video-Clip mitgewirkt haben. Unsere Duchenne-Jungen haben ihren Job souverän erledigt und ihre Willenskraft zu leben zum Ausdruck gebracht. Die Statisten bejubelten di...

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Wir leben unseren Traum

Просмотров 1,1 тыс.4 года назад

„Wir leben unseren Traum“ ist ein gemeinsames Projekt mit Noh, der niemals ohne Hoffnung ist; mit Rollit Films, die eine wunderbare Kulisse, den-Social-Trackday für den Video-Clip ermöglicht haben und der Deutschen Duchenne Stiftung, die sich für die Duchenne-Gemeinschaft stark macht. Menschen, die an Duchenne Muskeldystrophie erkrankt sind, werden bereits in jungen Jahren mit der Herausforderu...

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runhelpshare

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Wir brauchen eure Muskelkraft - egal, ob ihr alleine oder in der Gruppe lauft, teilt uns eure gelaufenen Kilometer mit. Wir wollen das Barometer füllen und können uns dann über eine Spende freuen, die sich den gelaufenen Kilometern anpasst. Ihr könnt auch selbst zum Förderer werden oder vielleicht findet ihr sogar einen Sponsor für eure gelaufenen Kilometer? Was müsst Ihr tun? Klick auf www.run...

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9. DUCHENNE-SYMPOSIUM 2019

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9. DUCHENNE-SYMPOSIUM 2019 Unser Duchenne-Symposium in Erkner hat am 17.05.2019 stattgefunden. Allen Dozenten danken wir herzlich für Ihren Beitrag auf unserem 9. Duchenne-Symposium. Wir freuten uns über ein interessiertes Publikum, welches im Nachgang das Programm als abwechselungsreich, informativ, unterhaltsam und emotional beschrieben hat. Die Bilderstrecke finden Sie unter: drive.google.co...

8000 days with Duchenne Muscular dystrophy

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8000 days with Duchenne Muscular dystrophy

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The diagnosis not only changes the family’s life abruptly but also permanently. Their daily life is marked by worries about dealing with the beloved child, adapting to society, his further development, for instance regarding his school career, and many others. By the age of about 8, the boys affected by the muscular weakness are confined to a wheelchair. The Deutsche Duchenne Stiftung of the “a...

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Besser Atmen

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10-Punkte-Plan kann für Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie hilfreich sein

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8000 Tage mit Duchenne

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8000 Tage mit Duchenne schenkt in 3 Minuten einen rasanten Einblick in das Leben mit Duchenne. Was können wir dazu beitragen, dass sich Duchenne Betroffene und die Familien in der Gesellschaft wohlfühlen? Auch wenn der Film Positivität vermittelt, so wird dennoch der Wunsch nach Akzeptanz deutlich. 8000 Tage mit Duchenne zeigt auch wieviel Glück im Moment liegt. Helfe auch du, Licht und Freude ...

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Jubiläum - aktion benni & co e. V.

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20 Jahre aktion benni & co e. V. - Eine kleine Geschichte erzählt über Duchenne Prinzen und über ein kleines Königreich, welches dankbar für alle Wohltaten ist und eine Botschaft in die Gesellschaft senden will - nämlich, dass nur in Akzeptanz Glück und Zufriedenheit herrschen kann...

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Kemnader Burglauf 2018 Duchenne

Просмотров 5896 лет назад

Jedes Jahr am letzten Sonntag im August findet der Kemnader Burglauf zugunsten muskelkranker Kinder statt. Über 1000 Teilnehmer, Helfer und Aktivisten machen es möglich, dass der Tag ein voller Erfolg für Duchenne erkrankte Kinder und junge Menschen wird. Die Familien der schwerkranken Kinder freuen sich gleichfalls hier aktiv mitwirken zu können. Auch im nächsten Jahr organisieren Blömeke Druc...

21:10

Es nimmt seinen Lauf

Просмотров 34 тыс.7 лет назад

Es nimmt seinen Lauf - Duchenne Muskeldystrophie - Eine schicksalshafte Diagnose, die weit über das Verständnis von Medizin und Wissenschaft hinaus geht - unheilbar, kaum therapierbar, progressiv und dennoch lebenswert. Jungen erkranken vorwiegend an dieser x-chromosonalen Erkrankung. Die Symptome eindeutig, dennoch für viele Ärzte aufgrund der Seltenheit (ca. 2500 Erkrankte) schwer als Duchenn...

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never forget duchenne

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Der Video Clip "Never Forget Duchenne" wurde anlässlich eines Projektes der Deutschen Duchenne Stiftung in Hamburg produziert. „Duchenne-Muskeldystrophie“ (DMD) ist eine unheilbare Erkrankung. Die Diagnose verändert das Leben der Familie nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft. Der Umgang mit dem geliebten Kind, die Anpassung an die Gesellschaft, die weitere Entwicklung zum Beispiel hinsi...

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Duchenne Final Teil 3 10Mbit

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Junge Menschen, die an der unheilbaren Erkrankung Muskeldystrophie Duchenne leiden, haben am Filmprojekt der Deutschen Duchenne Stiftung (benniundco.de) teilgenommen. Dies ist nun der Trailer Träume & Wünsche zum 30minütigen Dokumentationsfilm "Leben mit Duchenne - Immer weiter". (siehe auch Trailer ruclips.net/video/KqJrFFuij1w/видео.html). In jungen Jahren mussten die Jungs lernen einen Rolls...

2:37

Duchenne Final Teil 1 10Mbit

Просмотров 12 тыс.10 лет назад

Trailer zum Film: Leben mit Muskeldystrophie Duchenne - Immer weiter! Gedreht während des Ü16 Projektes der aktion benni & co e. V. in München. Duchenne Betroffene sprechen über die Herausforderung das Leben im Rollstuhl zu meistern, auf Assistenz angewiesen zu sein, über ihre Wünsche und die Abhängigheit von Hilfsmitteln, sowie technischem Gerät. Die Eltern sprechen über die Diagnose ihrer Kin...