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사회복지법인 네트워크(이사장 권태일)는 대한민국 최초 지분투자형 크라우드펀딩 회사인 ‘와디즈(대표이사 신혜성)’ 플랫폼을 통하여 희귀난치병 아동을 위한 소셜 희망캠페인을 진행하고 있다고 29일 밝혔다. 사회복지법인 네트워크에 따르면 이번 캠페인은 2017년 겨울, 담당 사회복지사가 나영이(17세)로부터 받은 그림달력으로 시작됐다. 당시 나영이는 척수성근위축증(희귀 난치병으로 척추 신경의 손상으로 근육이 약화되어 움직일 수 없게 되는 병)을 앓으며 혼자서는 움직일 수 조차 없는 상황이었다. 손 운동을 위해 미술재활치료를 집에서 혼자 시작하였고, 그때부터 그린 그림은 전문가 못지 않은 수준의 그림을 그려내고 있다. 희귀난치병 자녀를 둔 부모님들은 모두 하루하루 사투를 벌이며 살아가고 있다. 희귀난치병으로 ...

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