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Algún correo aparte del que aparece en su página por favor!! O ya no están en operación?? Quisiera contactarlos.

Cómo podemos contactarlos???

Hola yo vivo en la argentina caleta olivia santa cruz tengo un hijo con fabry se lo descubrieron alos 8 año de edad hoy tiene catorce y su mama 40

Buen día, excelente información, me puede indicar que son las chaperonas? Gracias

Maritza guegusto conocerte guediostebendiga oyysiempre amen amen saludos desde celaya gto

Muy buena entrevista la descubrí hoy 8/29/21 gracias

Muy buen video, me facilito muchisimo para poder comprender mejor :)

Maritza Hola, permíteme decirte que la pregunta de después de Dios, está mal hecha porque después de Dios no hay nada dado que Dios nu estro Padre divino es Eterno y no hay un

Megusta como se esplesa esta persona sus reflexiones

no hay cura para el coronavirus... lo va a haber para esto?... no... no la hay... a la muerte nos vamos los que estamos... y que a nadie le importamos.

#TeLoTengoQuePreguntar Edición #Gaucher #DíaInternacionalGaucher #InternationalGaucherDay #IGD2020 #TerapiaEnCasa #TREenCasa #HomesNotHospitals #EnfermedadesLisosomales #PideUnDeseoPorMéxico

y el 3?

Estoy igual que esas niñas, que sad

le respeto lo que hablas al decir q con el futuro i la ciencia i los médicos se encuentre la cura,no mientan ala gente i no mientas a Dios xq hay cura ase tiempo solo q no quieren sacarlo ala luz los laboratorios xq sino sanarian las personas i no tendrían trabajo los médicos x eso no les conviene mmmmm Pero todo esas cosas Dios le va jusgarlo ,hay q obrar bien para q dios obre bien en nuestra vida ,Dios le bendiga más aló laboratorio i científico q se están llenando de dinero pero ya le tocará Dios su corason i cambiará su vida

Mejor diga cuál es el tratamiento i no sea amarillista. No juegue con la Salud. De la jente. . No quieran aparece. Ricos. Con la enfermedad. Y la esperanza de los enfermos de la hepatitis c. Que pena. I de gracias a Dios. Que no les alcanza la mano de Dios por el mo mento..

Sra. Mi hija tiene Niemann Pick Tipo C1 en etapa juvenil. En Tamaulipas, México.

A mi hija le acaban de diagnosticar ése síndrome Niemann Pick Tipo C1, me pueden ayudar a conseguir más información y del medicamento Miglustat dónde puedo acudir para que me ayuden a comprarlo. Soy de Tamaulipas. Gracias. Junio 2019.

Dr buenas. Ami ne detectaron hepatitis b cronico. Y no me dan paatillas para sacar cita. Me dicen un mes y. No quisiera irme dejando a mis niños chikitos. Ayudenr. Por favor k puedo hacer

He entendido que hay 3 tipos de esta enfermedad de Pick,,, cuales son los otros?.,.a mi señora un profesor de neurología dijo que PARECE que tiene esa enfermedad de Pick, y que en 3 años estará peor y despues habría que meterla a una casa para que se ocuparan de ella y dentro de 6 años la persona muere, ya cumplimos 10 años,, tiene varios sintomas que se le aparecieron desde que empezo, no llega hablar y es raro cuando dice una frase,. panica por cosas sin importancia, pone atención a veces,. en su cabeza no tiene nada de nada segun el medico ni alzaimer, ni tumores ni ha tenido pequeños derrames etc. su enfermedad se ha estancado o sea está estable desde hace mas de 6 años. ud cree que sea esta enfermedad, segun personas me han dicho que puede ser un choque emicional. por eso panica por todo.

Saludos doctor tengo epatitis y mi médico me habló de la ozonoterapia pará curarme ?es cierto esto

nadie hizo nada

Sra por favor pruebe BIOtiquín

muy interesante el tema mi pregunta es como lo diagnostican ?Cual es el examen para saber que es hipercolesterolemia familia y no una simple subida por mala alimentación?

disculpa mi hija je detectaron esta enfermedad ella tiene 3 años y no se mucho de esta enfermedad soy de puebla ojala pueda contactarte

excelente video, un buen resumen de esta esfingolipidosis

yo tengo enfermedad de gaucher ,y tengo 12 años y me lo diagnosticaron a los 8 soy de argentina

Buenos días , me gustaría saber el nombre de la periodista que aparece en esta entrevista. Tengo un hijo diagnosticado con Hipercolesterolemia Familiar Homocigota. Espero me puedan ayudar, gracias.

muy buen vídeo y muy buen redacto c: me subscribo y un like 👍

Felicitaciones David! Excelente. Nos conocimos hace varios años en el Congreso de EURORDIS en Buenos Aires, hoy soy vice presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y sigo presidiendo la Asociación Stargardt APNES. Me encantaría tener una charla por skype contigo, un gran abrazo para tu familia, Flor

ElFaro será el proyecto más ambicioso y con mayor alcance que hayamos emprendido nunca en el Proyecto Pide un Deseo México, iap

Me ayudo mucho en un trabajo. Gracias por subirlo y difundirlo.

@robalo99, por favor ve nuestra página web. Sí hay tratamiento para los chicos con MPS tipo II. No tardes.

¡Gracias a ti, amigo Carlitos!

Gracias, rtame, por tus palabras. Seguimos trabajando. Ahora vamos por todas las enfermedades raras.

Gracias, Jennifer9726, por tus palabras. Así es, seguimos trabajando. Ahora vamos por tadas las enfermedades raras. Gracias por tu apoyo.

para q vean q si se esta trabajando en materia de salud, y para los incredulos q creen q el seguro popular no sirve o no ayuda, yo soy beneficiaria y mi hija qpd lo fue y estamos agradecidos de q exista el seguro popular. y a la fundacion pide un deseo le agradeceria mucho q no solo se enfocaran a las enfermedades lisosomales si no tambien a ayudar a los niños con miopatias mitocondriales. gracias y sigan trabajando.

Hola buenas tardes, yo tengo un niño con MPS II y entiendo lo que estan pasando, comentenme si han logrado conseguir sus tratamientos... .