- Видео 21
- Просмотров 195 814
Zeldzame Ziekten Fonds
Добавлен 1 ноя 2011
Zeldzame Ziekten Fonds
We blikken terug met 3 ouders naar 9 jaar zeldzame ziekten fonds en wat we voor elkaar hebben mogen betekenen. Indrukwekkend maar ook vol kracht!
Просмотров: 1 337
Видео
Ster voor één dag: het SiSa Sinterklaasfeest
Просмотров 60911 лет назад
Het Zeldzame Ziekten Fonds mocht 17 november ongeveer 200 gezinnen verwelkomen tijdens het SiSa Sinterklaasfeest op Duinrell. De gezinnen, die allemaal te maken hebben met een zeldzame ziekte, konden een dag genieten van alle attracties, het Huis van Sinterklaas, het Sinterklaasconcert en de Pietendisco!
![Genomineerden Zeldzame Engel Award]](http://i.ytimg.com/vi/pylb1V-5gdE/mqdefault.jpg)
Genomineerden Zeldzame Engel Award]
Просмотров 50911 лет назад
Tijdens de Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart werd traditiegetrouw de Zeldzame Engel Award uitgereikt. Er bestaan twee categorieën te weten: 1. Medisch Wetenschapper 2. Patiënt / naaste van een patiënt In deze korte film zetten de genomineerden kort uiteen wat zij hebben betekend voor zeldzame aandoeningen. In de film zie je Marjet Stamsnijder, Bernard Zonnenberg, Maurice van Steensel en P...
Genomineerden Zeldzame Engel Award 2011
Просмотров 6611 лет назад
Op 15 mei werd voor de vierde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in dierentuin Artis te Amsterdam. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Op 12 mei vond voorafgaand aan het Eu...
Nefrotisch Syndroom; zoeken naar een evenwicht
Просмотров 12 тыс.12 лет назад
In oktober 2012 werd de ZZF Rally gereden om onderzoek naar het zeldzame Nefrotisch Syndroom mogelijk te maken. Deze zeldzame nierziekte zorgt voor veel problemen bij kinderen. Het ZZF steunt onderzoek zodat de patienten die hier aan lijden een betere kans hebben op een gezonde toekomst. Voor meer informatie kijk op www.zzf.nl
ZZF Rally 2012
Просмотров 96412 лет назад
Tijdens de zevende editie van de ZZF Rally, een autorally georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), is maar liefst € 70.128 opgehaald ten bate van onderzoek naar het nefrotisch syndroom, een zeldzame en ernstige nieraandoening. Maar liefst 81 klassieke en moderne auto's deden dit jaar mee aan de ZZF Rally onder aanvoering van Gijs van Lennep, voormalig Formule 1- coureur en Jan Peter...
07-10 ZZF Rally vanaf Binnenhof in Den Haag
Просмотров 34312 лет назад
OP 07 oktober 2012 vindt de zevende editie van de Zeldzame Ziekten Fonds Rally plaats. Wilt u deze unieke rally voor het goede doel meemaken? meld u dan aan via www.zzf.nl
Daphne Deckers, maak dromen van zieke kinderen waar.
Просмотров 73812 лет назад
Televisiemakers dromen van de Gouden Televizier-ring. Kinderen met een zeldzame ziekte dromen van een gezonde toekomst. Maakt u hun dromen waar? Steun het ZZF.
Zeldzame Ziekten Fonds; Als je gezond bent heb je wel 1000 wensen
Просмотров 74812 лет назад
Als je gezond bent heb je wel 1000 wensen, Als je ziek bent nog maar één...Ik wens alle Zeldzame Ziekten de wereld uit en steun het ZZF En u?
Kind Beter, Commercial Zeldzame Ziekten Fonds
Просмотров 1,9 тыс.12 лет назад
Kinderen met een zeldzame ziekte sterven vaak op jonge leeftijd. Maar wat als het jou kind zou zijn? Geef ze hoop voor de toekomst en steun het Zeldzame Ziekten Fonds. Daphne Deckers ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds. www.kindbeter.nl of www.zzf.nl
Zeldzame Ziekte van Sanfilippo
Просмотров 13 тыс.12 лет назад
Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met de stichting kinderen en kansen om wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke ziekte van Sanfilippo mogelijk te maken. De ziekte van Sanfilippo is een zeldzame ernstige progressieve hersenziekte op de kinderleeftijd. Kinderen worden ogenschijnlijk gezond geboren maar vertonen vanaf de leeftijd van ongeveer 2 jaar gedragsstoornissen en een achteruitga...
Genomineerden voor de Zeldzame Engel Award 2012
Просмотров 47012 лет назад
Op 25 februari vond in het Dolfinarium te Harderwijk de vijfde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Tijdens het officiële programma werd de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan Dr. Jos van der Meer in de categorie 'Wetenschappers/behandelaars' en aan Tiny Hoogeslag in de categorie 'Patiënten en hu...
Uitnodiging Zeldzame Ziekten Dag
Просмотров 1,1 тыс.12 лет назад
Op zaterdag 25 februari 2012 vindt voor de vijfde keer de Zeldzame Ziekten Dag plaats; dit jaar in het Dolfinarium te Harderwijk. Deze bijzondere dag is bedoeld voor iedereen die zelf of in zijn/haar familie of directe omgeving met een zeldzame ziekte te maken heeft. Een Zeldzame Ziekten Dag wordt (rond 29 februari 2012) in vele Europese landen, maar ook China, Japan, Amerika , Canada, Australi...
Marshall Smith Syndroom en Zeldzame Ziekten Fonds
Просмотров 23 тыс.13 лет назад
Joas heeft een extreem zeldzame ziekte namelijk het Marshall-Smith Syndroom. In heel Nederland, zijn er slechts drie kinderen die deze ernstige aandoening hebben. Voor deze levensbedreigende ziekte zijn geen medicijnen of behandelingen beschikbaar. Voor meer informatie zie www.zzf.nl
Zeldzame Ziekten Fonds en Marshall Smith Syndroom
Просмотров 29913 лет назад
Zeldzame Ziekten Fonds en Marshall Smith Syndroom
Zeldzame Ziekten Fonds en Stichting ALS
Просмотров 2,5 тыс.13 лет назад
Zeldzame Ziekten Fonds en Stichting ALS
Zeldzame Ziekten Fonds en Stichting Hartedroom slaan de handen ineen.
Просмотров 124 тыс.13 лет назад
Zeldzame Ziekten Fonds en Stichting Hartedroom slaan de handen ineen.
Zeldzame Ziekten Fonds en Energy4all
Просмотров 3,2 тыс.13 лет назад
Zeldzame Ziekten Fonds en Energy4all
Zeldzame Ziekten Fonds en Stichting Beat Batten!
Просмотров 9 тыс.13 лет назад
Zeldzame Ziekten Fonds en Stichting Beat Batten!
Mooi om te zien dat het leven volop geleefd word zolang het kan en werner heeft het zwaar te verduren gehad maar ook een liefdevol gezinsleven gekend waarin mooie herinneringen zijn gemaakt.ik vind dit heel ontroerend om te zien,we moeten ongeneeslijk zieke kinderen met veel liefde koesteren.
Zelfs nu in 2023 is dit zielig
Goede ouders
Het is super erg met dat kind
❤❤❤
Beter schap
Wat een mooie ouders toppers!
Zo erg 😭😭😭😭😭
lijkt me buitengewoon zwaar voor de oudersdie verantwoordelijkheid en zorg, hoop dat het ziekenfons in deze, bereid is heel ver mee te denken ineventuele aanpassingen voor dit mooie jochie,hij beleeft veel plezier en zorg bij de ouders, be lucky forthe time being!
Als ik dat wist mocht ze mijn hart wel
ik wil mijn hart afstaan
😭😭😭😭😭😭
Dit is zo zielig😭😭😭😭😭😭
Dat is niet leuk voor doris
Owliv
Wat een schatje
zielig!
Is ze doot 😣😔😭😭😭😭
😥🙁😔
Veel sterkte
Ik steun juli 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
Als ik haar moeder was zou ik met mijn hele hart mee leven zieleg😢
😭
Ik ken jullie misschien niet maar ik heb medelijding😣😳
Wat erg
Ik moet huilen
Zo sneu
Iam from sweden and iam a very good friend to the second child in sweden with marshall smith she is 4 years and so beautiful. They are People just like you and me.
zo zielig! 😭
Vind hem gewoon schattig
Maar ze had ook veel pijn en nu niet meer
💙💜 Hoe gaat het nu met hem?💚🍀
ik zou liever mijn laaten sterven dan kreeg zei mijn leven
dat is wel lief
😢
Ik heb met tranen in mijn ogen deze video gekenen
Dat is super zielig
Als ik dood was mocht ze mijn hart toen ik dit zag moest ik zo erg veel huilen
Allah zal haar steun geven:(( :)
1:38 eigenlijk is dat best erg maar hij heeft het niet door
Is ze dood
Beterschap Doris
gekondoleert🤝🤝🤝🤝🤝
zo zielig ik ben 11 maar ik wort zo izo donor hoor zo ziellieg 😱😰😥🤧🤧😭😭😢
Als ik dood ginds zal ik mijn hart geven aan dat arme meisje
Ik heb echt tranen
Wat zielig voor Doris
Egt zielig zeg😂😂😂😂😂😂
Mijn kat is vandaag dood gegaan
Egt zielig
Ik vin het erg om een kind te verliezen ik. Hoop dat jullie nog een fijn leven hebben.
Dat is echt zielig als je een kind pas hebt en na 3 weken is overleden 😢😢😢😢😢😢😢😢 zo zielig k leef mee met hun familie