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MADREPERLA ONG
Добавлен 5 ноя 2014
Bienvenidos al canal de Madreperla, organización dedicada a la humanización de hospitales infantiles. Aquí encontrarás todos los videos de la organización. Para más información visítanos en www.madreperla.org
Madreperla necesita tu voto
Cualquiera de nosotros podemos llegar a pasar una experiencia traumática en un hospital, no es necesario tener un hijo con una enfermedad neurológica. Por eso, el programa que Madreperla desarrolla en hospitales, nos importa a todos.
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Bienvenidos a Madreperla
Просмотров 2655 месяцев назад
Después de 10 años hemos decidido abordar un cambio de nombre, una nueva identidad, pero nuestros proyectos, nuestro corazón, sigue siendo el de siempre.
Nuestras familias
Просмотров 55 месяцев назад
Estos son Fabián, Brenda, Fredy, Inma.... padres de niños afectados afectados por estas desvastadoras enfermedades neurológicas que han recibido el apoyo de nuestra organización y la asistencia de nuestras psicólogas. Un hecho que marcha la vivencia de la enfermedad y que impacta que la calidad de vida de sus hijos. La intervención psicológica es esencial para estas familias, queremos que les e...
Eduardo Noriega con ACTAYS - Premios Fundación Inocente
Просмотров 882 года назад
Participamos en los Premios de la Fundacion Inocente 2022 y desde el Hospital Niño Jesús de Madrid, Eduardo Noriega te pide tu voto para que podamos lograr más ayuda para seguir al lado de los niños con enfermedades neurológicas y sus familias. Vota aquí: fundacioninocente.org/premios-inocente/eduardo-99 ¡Gracias!
ACTAYS en Onda Cero con Julia Otero
Просмотров 332 года назад
Estuvimos en el programa de Julia Otero en Onda Cero para hablar de nuestro programa de hospitales para niños con enfermedades neurológicas. Participaron Blanca López, nuestra psicóloga, y Monserrat Nieto, jefa de la UCI de Niño Jesús. Ambas expusieron la importancia de desarrollar programas que no solo atiendan a los niños, si no también a sus familias. Julia Otero habló en directo con nuestra...
Homenaje a nuestros niños
Просмотров 453 года назад
Este video es un homenaje a nuestros pequeños: a los que nos dejaron y nos siguen inspirando día a día y a los que siguen aquí y son nuestro principal impulso. Y nuestras familias, porque siempre serán parte de cada conquista.
Programa de hospitales de ACTAYS
Просмотров 773 года назад
Vídeo presentación del programa de intervención psicosocial que ACTAYS desarrolla en el Servicio de Neurología pediátrica y UCI pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid.
El cerebro y la música con Manuel Martín-Loeches
Просмотров 8374 года назад
En esta interesante entrevista el gran Manuel Martín-Loeches, Doctor en Psicobiología y referente absoluto en este campo, nos habla sobre el cerebro y la música como poderosa herramienta de gran efecto sobre él, en niños y adultos. Además, hablamos con él de musicoterapia y su potente efecto en niños con y sin afecciones neurológicas y con adultos en general. Efectos en el estado de ánimo que, ...
Inés en el hospital
Просмотров 424 года назад
Los hospitales infantiles no son lugares especialmente alegres, pero en ACTAYS logramos hacer magia en el Hospital Niño Jesús con Inés, una pequeña y talentosa violinista de 10 años con una sensibilidad muy especial que regaló su música a los niños y niñas hospitalizados y consiguió transformar el hospital en un lugar diferente.
Tener una enfermedad rara
Просмотров 2204 года назад
Tener una enfermedad rara no es sólo estar enfermo, es también estar solo. ACTAYS sigue trabajando para que nadie se sienta aislado y apoyos como los de Eduardo Noriega , Mercedes Milá, Pedro Piqueras e Irma Soriano son imprescindibles para visibilizar esta realidad.
PEDRO PIQUERAS, MERCEDES MILÁ, EDUARDO NORIEGA E IRMA SORIANO CON ACTAYS
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Campaña de Navidad ACTAYS 2017 con Pedro Piqueras, Mercedes Milá, Eduardo Noriega e Irma Soriano. Enfermedades raras infantiles de Tay-Sachs y Sandhoff.
Let's stand together and fight
Просмотров 1896 лет назад
En Mayo de 2018, pusimos el broche final a nuestra Sexta Conferencia Europea de Tay-Sachs & Sandhoff con este video. Esta conferencia reúne a todas las familias de Europa que tienen niños afectados por estas enfermedades, y supone un grupo de apoyo esencial para todas ellas. Tras el video la conferencia finalizó con una afirmación sencilla, pero muy potente hecha por Daniel Lewis, el presidente...
RARO SERIA RENDIRSE acortado
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Vídeo Campaña Raro Sería Rendirse versión acortada
Dia Mundial de las Enfermedades Raras 28 febrero 2018
Просмотров 1006 лет назад
Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras, Pedro Piqueras, Eduardo Noriega, Mercedes Milá e Irma Soriano unen sus voces a la nuestra y explican en este vídeo lo que supone tener una enfermedad rara. Queremos un mundo más justo, queremos una sociedad que tenga acceso a curas y tratamientos sea cual sea la enfermedad. Pero sobre todo, queremos que un futuro para nuestros niños sea posible. No po...
EDUARDO NORIEGA, MERCEDES MILÁ E IRMA SORIANO CON ACTAYS
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EDUARDO NORIEGA, MERCEDES MILÁ E IRMA SORIANO CON ACTAYS
Reto Deportivo Solidadrio del Equipo Clator 3.7 para ACTAYS.
Просмотров 377 лет назад
Reto Deportivo Solidadrio del Equipo Clator 3.7 para ACTAYS.
Desafío Deportivo Actays. El Guerrero con caballo de metal
Просмотров 837 лет назад
Desafío Deportivo Actays. El Guerrero con caballo de metal
#RaroSeríaRendirse - Let’s find a cure for Tay-Sachs
Просмотров 3057 лет назад
#RaroSeríaRendirse - Let’s find a cure for Tay-Sachs
Raro Sería Rendirse - Encontremos la cura para Tay-Sachs
Просмотров 3,3 тыс.7 лет назад
Raro Sería Rendirse - Encontremos la cura para Tay-Sachs
La Eurodiputada Esther Herranz por las enfermedades raras
Просмотров 2218 лет назад
La Eurodiputada Esther Herranz por las enfermedades raras
¡Qué raro es todo, Doctor! - Microteatro del absurdo
Просмотров 348 лет назад
¡Qué raro es todo, Doctor! - Microteatro del absurdo
Testimonio de ACTAYS en el acto oficial por las enfermedades raras
Просмотров 508 лет назад
Testimonio de ACTAYS en el acto oficial por las enfermedades raras
Bueno, y la cura?
Ich brauche Hilfe, ich bin aus Brasilien und meinem Jungen von 18 Jahren, wurde mit doença.de TAY-SACHS..não diagnostiziert Hoffnung verlieren, zusammen sind wir stärker ..... bitte, bitte, jemand uns helfen, meinen wattsap 32 ist 991025279..gracias
Necessito ajuda, sóc del Brasil i el meu fill de 18 anys, va ser diagnosticat amb la malaltia de Tay-doença.de SACHS..não pot perdre l'esperança, junts som més forts ..... per favor, per favor, que algú ens ajudi a la meva wattsap 32 és 991025279..gracias
Tarvitsen apua, olen Brasiliasta ja poikani 18 vuotta, oli diagnosoitu doença.de TAY-SACHS..não voi menettää toivoa, yhdessä olemme vahvempia ..... ota, ota, joku auttaa meitä minun wattsap 32 on 991025279..gracias
私は、誰かが私たちを助けてくださいしてください私のwattsap .....私たちは強く、一緒に、希望を失うことができるdoença.deTAY-SACHS..nãoと診断された、私はブラジルと18年の私の少年から来たんだ、助けを必要と32 991025279..graciasありますWatashi wa, darekaga watashitachi o tasuketekudasai shite kudasai watashi no wattsap... .. Watashitachi wa tsuyoku, issho ni, kibō o ushinau koto ga dekiru doença. DeTAY - SACHS.. Não to shindan sa reta, watashi wa Burajiru to 18-nen no watashi no shōnen kara kita nda, tasuke o hitsuyō to 32 991025279. . Gracias arimasu
I need help, I'm from Brazil and my 18-year-old boy has been diagnosed with a disease. TAY-SACHS ... I can not lose hope, together we are stronger ..... please, please, someone help me my wattsap It's 32 991025279.. thanks
preciso de ajuda,sou do Brasil e meu garoto de 18 anos,foi diagnosticado com doença.de TAY-SACHS..não posso perder as esperanças,juntos somos mais fortes.....por favor,please,alguem nos ajude meu wattsap é 32 991025279.obrigado