RDD Japan事務局と製薬協は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月4日（日）にシンポジウムを共催いたしました。
製薬協は、2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち上げ、2023年2月に「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」を実施･公開、2023年7月には､調査で明らかとなった難病･希少疾患に関する課題への対策をまとめた「難病・希少疾患に関する提言」を策定･公開しました。
今回のシンポジウムが、難病・希少疾患と共に生きる方々やご家族が暮らしやすい社会をつくるための対話の場となることを期待しています。
＜プログラム＞
開会挨拶　森 和彦（製薬協 専務理事）
講演1　　 石田 雅大（製薬協 難病･希少疾患タスクフォース リーダー）
講演2　　 西村 由希子（NPO法人ASrid 理事長/臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 メンバー）
講演3　　 南里 健太 氏（Potocki-Lupski症候群家族会）
講演4　　 山田 章平 氏（厚生労働省　健康・生活衛生局　難病対策課長）
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