- Видео 306
- Просмотров 154 294
Spina bifida
Россия
Добавлен 27 фев 2017
Благотворительный фонд «Spina bifida»
помогает детям с врожденной спинномозговой грыжей получать своевременную квалифицированную медицинскую помощь и жить полноценной социальной жизнью в семье.
помогает детям с врожденной спинномозговой грыжей получать своевременную квалифицированную медицинскую помощь и жить полноценной социальной жизнью в семье.
Фестиваль адаптивного спорта в рамках проекта Развитие паралимпийского спорта в республике Татарстан
Наш сайт: www.helpspinabifida.ru
Подписывайтесь к нам, друзья:
Мы ВКонтакте - spina.bifida
Мы в Одноклассниках - ok.ru/group/57886189879510
#SpinaBifida #благотворительныйфонд #СпинаБифида #spinabifidaнеприговор #помощьдетям #спинабифиданеприговор #вебинар_фондаSB
Подписывайтесь к нам, друзья:
Мы ВКонтакте - spina.bifida
Мы в Одноклассниках - ok.ru/group/57886189879510
#SpinaBifida #благотворительныйфонд #СпинаБифида #spinabifidaнеприговор #помощьдетям #спинабифиданеприговор #вебинар_фондаSB
Просмотров: 34
Видео
Как находить любящих родителей детям-сиротам с тяжёлой патологией: метод Людмилы Цуркан
Просмотров 5052 месяца назад
- В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два значимых взрослых, которые будут любить всегда. Этого всем детям не хватает. Людмила Цуркан, куратор пр...
Негодующая душа Анары: как девушка со spina bifida строит свою жизнь
Просмотров 663 месяца назад
- Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, - говорит Анара. Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида", никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что её патология называется именно spina bifida девушка узнала относительно недавно - часто врачи озвучивают более привычный уху диагноз "спинномозговая грыжа". Но ни диагноз, ни другие сложности не пом...
6 круглый стол «Что важно знать о питании при диагнозе spina bifida»
Просмотров 1894 месяца назад
- Как провести оценку нутритивного статуса. - Почему мы обращаем внимание на питание. - Профилактика дефицитных состояний. Когда начинать - Профилактика лишнего веса. Приглашенный эксперт - Белоногова Елена Георгиевна, педиатр, детский невролог Клиники высоких технологий им. Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, кандидат медицинских наук, член консилиумов по Spina B...
Результаты проекта "Уверенный баланс для детей со spina bifida"
Просмотров 664 месяца назад
Ведущая эфира: физический терапевт Диана Яцына. Эфир проходит в рамках проекта «Практика занятий физической культурой детей с ОВЗ на примере проекта Уверенный баланс», который реализуется при поддержке гранта от Благотворительного Фонда «ВТБ-Страна»
Круглый стол "Нейрогенная дисфункция кишечника"
Просмотров 5326 месяцев назад
Круглый стол "Нейрогенная дисфункция кишечника"
Клинический психолог Маргарита Никушина о человеческой силе, новогоднем чуде и возвращении людям ...
Просмотров 83 месяца назад
Клинический психолог Маргарита Никушина о человеческой силе, новогоднем чуде и возвращении людям ...
Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» - «Ты в игре»
Просмотров 497 месяцев назад
Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» - «Ты в игре»
"У нас с ним всё на двоих". История Миши Семёнова и его особенного отцовства
Просмотров 53 месяца назад
"У нас с ним всё на двоих". История Миши Семёнова и его особенного отцовства
Круглый стол «Комплексное обследование детей в Центре Спина бифида»
Просмотров 1719 месяцев назад
Круглый стол «Комплексное обследование детей в Центре Спина бифида»
Нурсина Галиева в передаче «Теледоктор»
Просмотров 227Год назад
Нурсина Галиева в передаче «Теледоктор»
Отчетный ролик со спортивного выездного мероприятия. 2-10 сентября, г.Казань
Просмотров 155Год назад
Отчетный ролик со спортивного выездного мероприятия. 2-10 сентября, г.Казань
Годовой отчет фонда "Спина бифида" за 2022 год
Просмотров 141Год назад
Годовой отчет фонда "Спина бифида" за 2022 год
Круглый стол для родителей и специалистов: вопросы реабилитации абилитации для детей со spina bifida
Просмотров 271Год назад
Круглый стол для родителей и специалистов: вопросы реабилитации абилитации для детей со spina bifida
В больнице имени Беляева прошёл семинар
Просмотров 29Год назад
В больнице имени Беляева прошёл семинар
Чемпионат России по бадминтону спорта лиц с поражением ОДА
Просмотров 32Год назад
Чемпионат России по бадминтону спорта лиц с поражением ОДА
Нужное не нарисуешь. Как 9 летняя Полина борется за лекарства
Просмотров 61Год назад
Нужное не нарисуешь. Как 9 летняя Полина борется за лекарства
2 круглый стол: «Красные флаги состояний. Ортопедия раннего возраста. Первые ТСР в жизни ребёнка»
Просмотров 235Год назад
2 круглый стол: «Красные флаги состояний. Ортопедия раннего возраста. Первые ТСР в жизни ребёнка»
Эфир программы "Самое время" на Радио1Подмосковье с основателем фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной
Просмотров 31Год назад
Эфир программы "Самое время" на Радио1Подмосковье с основателем фонда «Спина бифида» Инной Инюшкиной
Ваш детский доктор. Spina bifida - история с продолжением.
Просмотров 257Год назад
Ваш детский доктор. Spina bifida - история с продолжением.
Медицинский консилиум Spina Bifida Профилактика Диагностика Обучение врачей
Просмотров 536Год назад
Медицинский консилиум Spina Bifida Профилактика Диагностика Обучение врачей
Открытый мастер-класс по бочче. Томск, 25 января 2023г.
Просмотров 107Год назад
Открытый мастер-класс по бочче. Томск, 25 января 2023г.
Круглый стол для родителей и специалистов - "Спина бифида, первые месяцы жизни с малышом"
Просмотров 190Год назад
Круглый стол для родителей и специалистов - "Спина бифида, первые месяцы жизни с малышом"
«Роль фолиевой кислоты в эмбриональном этапе онтогенеза»
Просмотров 89Год назад
«Роль фолиевой кислоты в эмбриональном этапе онтогенеза»
Спасибо за полезную информацию. Понятно и доступно
Спасибо за вебинар
У нас гипоплазия обеех почек недостаточность почек 5 сдадии
Стрех до шестнадцати лет какой доход должен быть
Жиличное помещение сколько квадрат метр должен быть
Молодцы!
Очень поучительный ролик , спасибо за нужную информацию , ребенок 1 классе к учится дома , теперь я осознано понимаю что отправлять в школу и ничего не бояться !
Помните я не знаю у меня 2 рабочая
Если я устраивают в колхоз надоели пенсионный Я инвалид детства
Основное законодательство в части образования: 1.Федеральный закон от 29.12.2012 № 273 «Об образовании в РФ» ст. 5,17,42-44,79 2.Приказ Министерства просвещения Российской Федерации от 02.09.2020 № 458 "Об утверждении Порядка приема на обучение по образовательным программам начального общего ... 3. Приказ Минобрнауки России от 20 сентября 2013 г. № 1082 «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогическойкомиссии» 4. Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов вРоссийской Федерации" ст.79 5. Приказ Министерства здравоохранения РФ от30 июня 2016 г. N 436н "Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому" 6. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 5 ноября 2013 года N822н. «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях» 7. Письмо Рособрнадзора от 07.08.2018 N 05-283Об обучении лиц, находящихся на домашнем обучении... 8.Письмо Минпросвещения России от 13 июня 2019 г. N ТС-1391/07 "Об организации образования на дому". 9. ПИСЬМО. от 7 февраля 2020 года N ВБ-234/07. О направлении информации. ... Минпросвещения России. 10. Письмо Минпросвещения России от 20.02.2019 г. N ТС-551/07 "О сопровождении образования обучающихся с ОВЗ и инвалидностью". 11. Минпросвещения России от 02.03.2022 N 05-249 О направлении методических рекомендаций ... 12. Письмо Министерства здравоохранения РФ от 14 сентября 2016 г. N 15-3/10/2-5810 О медицинских показаниях у ребенка, которые дают право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому. 13. Приказ Министерства просвещения Российской Федерации от 24.11.2022 № 1023 "Об утверждении федеральной адаптированной образовательной программы начального общего образования для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья". 14. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 26.06.2023 № 545н "Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы... С уважением, Юрист БФ Ярцева И.Н.
…..Что касается инвалидов, то пунктом 54 установлено, что комната или квартира могут быть признаны комиссией непригодными для проживания на основании заключения об отсутствии возможности приспособления помещения для потребностей людей с ограниченными возможностями, отмечает ВС…. это для заключения, если к примеру Ваша семья не является малоимущими, но ребенка хотите признать нуждающимся и поставить на очередь С уважением, И.Н.Ярцева
Спасибо ❤❤❤
как зовут этого парня на видео?
Здравствуйте! Это Матвей
По законодательству: 1. Ст. 17 и ст.28.2 ФЗ 178 «О социальной защите инвалидов в РФ» - главный ФЗ! 2. Постановление Правительства Российской Федерации от 27 июля 1996 г. N 901 "О предоставлении льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению их жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг" (до 1.01.2005) только для тех кто вставал до 1.01.2005 3. Ст. 51, ст.52 , ст.57 ст. 109 ЖК РФ - основания права предоставления жилья 4. Ст. 39.2 Земельного кодекса РФ - Земля 5. Приказы Минздрава 987 н и 991 н - перечень заболеваний (справку дают в поликлинике) 5. Ст.8 ФЗ « О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» 6. Ст.407 Налогового кодекса + 391 (налоговые льготы) 7. Ст.81-83 и ст.86 Семейного кодекса (алименты, жилищные алименты) 8.Федеральный закон от 2 октября 2007 г. N 229-ФЗ "Об исполнительном производстве" 9. Семейная ипотека (на первичку до 31.12.2027 - если ребенок родился до 21.12.2023) 10. Постановлением Правительства РФ от 28.01.2006 № 47 утверждено Положение о признании помещения жилым помещением, жилого помещения непригодным для проживания, многоквартирного дома аварийным и подлежащим сносу или реконструкции, садового дома жилым домом и жилого дома садовым домом (для постановки ребенка на учет в качестве нуждающегося!). Можно поставить ребенка инвалида на очередь на жилье - Да, если вы признаете что жилье его не пригодно (для этого необходимо заключение -Акт о не пригодности) Обязательно быть малоимущим - нет, не обязательно КАЖДЫЙ СЛУЧАЙ ИНДИВИДУАЛЕН., но если полностью семья - то ДА! Если семья признается малоимущей, то все пенсии и выплаты входят в расчет, если ребенок инвалид - то он идет по другим критериям (признание не возможности проживать в квартире пп.47 - пункт 54: потребность и обеспечение условий доступности) Если у нас отказ - отказ должен быть письменный, чтоб юристы могли проанализировать, устные отказы не принимаются, КАЖДЫЙ СЛУЧАЙ ИНДИВИДУАЛЕН. С уважением, Юрист фонда И.Н.Ярцева
У нас в доход посчитали пенсию и социальные выплаты на ребёнка, это правомерно?
Согласно пп.б п.47 Постановления Правительства РФ от 16.12.2022 N 2330, при расчете среднедушевого дохода семьи учитываются ... - пенсии, пособия и иные аналогичные выплаты, в том числе выплаты по обязательному социальномустрахованию и выплаты компенсационного характера, полученные в соответствии с законодательством Российской Федерации и (или) законодательством субъекта Российской Федерации, актами (решениями) органов местного самоуправления
избыток вит.Д ещё хуже...🤔
Спасибо, эфир вдохновояющий и очень интересный. Александру, здоровья и дальнейших успехов! ❤
Я взрослая со спина бифида. А что тут такого страшного произойдет, если ребенок захочет пить и сам сядет в коляску и нальет себе воды? Если он в состоянии это сделать, то почему бы нет? Это и есть самостоятельное решение! Зачем беспокоить уставшую и спящую маму, когда можно самому все сделать? И маме не надо вскакивать с кровати и бежать при звуке двигающейся коляски и включенного на кухне электричества с криками: "Что случилось? Что с тобой?" Ничего, просто хочу попить воды. Мамы, не надо вскакивать по каждому чиху. Иначе у ребенка, говорю только о своем случае, может каждый раз возникать чувство вины: я маму разбудил, она устала. И вообще потом ребенок будет забивать на собственные потребности. Он так и будет ночью лежать и страдать от жажды, боясь маму побеспокоить, которая и так устала за день.
Здравствуйте, как жаль, что пропустила прямой эфир! Я мама парня 16,5 лет со SpinaBifida. Он ходячий, с нарушением функций тазовых органов после устранения фиксации спинного мозга. Тема трудности сепарации ребенка с особыми потребностями очень знакома.
Эта диагностика инвалидов раждается
Что за такой диагностика что будуть
Карина Достойная и добрая , душа у нее ангельская!
Большое спасибо,очень интересно было,и так спакойно прочитано
Подскажите пожалуйста по подробнее, что за программа в научном институте Мытищего? И как туда попасть?
У меня дочь с рождения изучалась высокой температурой,недержанием Диагноз поставили в 12 лет Кое как сделали операцию по поводу спина бифида Фиксированный спинной мозг Операцию сделали поздно,так как диагноз никто не мог поставить Осложнения идут страшные А нам даже доблестные мсэк группу в 18 лет сняли Сейчас она работать не может,я на инвалидности ,отец тоже на пенсии Как жить дальше,что б помочь своему ребенку. Кстати,дочь мы удочерили в возрасте трёх дней Мы делаем все ,что в наших силах
Здравствуйте! Вы не подопечные нашего фонда? Приглашаем вступить, возможно сможем оказать посильную помощь.
@@helpspinabifidaSB здравствуйте Нет Мы нигде не подопечные Нам никто нигде и никогда не помогал Даже не знаю как это делается,
@@helpspinabifidaSB я плохо в этом разбираюсь Как это делается,что бы вступить в фонд?
@@НадеждаСазоновна вот тут Вы можете прочитать про виды помощи от нашего фонда helpspinabifida.ru/pomoshh-lyudyam-s-diagnozom-spina-bifida-starshe-18-let/ А здесь нужно заполнить анкету, чтобы вступить в наш фонд b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_cfvi3/
@@helpspinabifidaSB огромное спасибо Вам за ответ,столь скорый Я обязательно зайду на это и отправлю анкету Низкий Вам поклон Вы подаете нам надежду,которая уж иссякла
Группа ВКонтакте vk.com/step2wake
RUclips канал проекта www.youtube.com/@step2wake688/videos
step2wake.ru/ Сайт проекта
Инвалидность дают ребенку?
Здравствуйте. Чаще всего - да
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста как найти Сергея Олеговича? Где проводит консультации?
Здравствуйте! Доктор Рябых принимает в Москве, в клинике им.Вельтищева. Но записаться к нему крайне трудно
Скажите пожалуйста у меня такая ситуация радела ребенка врачи сказали что. Ребенок здоров. Но к шести годам его жизни врачи сказали что есть подозрения на эту спинобифиду... Такое вообще может быть???
Здравствуйте. Чтобы подтвердить спина бифида, необходимо провести МРТ и обратиться за консультацией к нейрохирургу.
Моя сестенка с ребёнком 2 годика собираемся Израйль на операция операция 34 милл теңге тоже Спина бифида
В России тоже делают операции девять со спина бифида.
vk.com/to_fly_light
Спасибо большое за обзорную лекцию, можно задать вопрос, у Серёжи спина Бифида, нам 7 лет, мы ежедневно утром делаем клизму. Скоро школа, возможно ли поменять время клизмы, с утреннего на вечернее, и второй вопрос нам назначили БОС терапию на органы тазового дна в Сперанского, есть ли смысл их делать, и что они могут нам дать?
Здравствуйте! Обратитесь, пожалуйста, к своему куратору по данному вопросу. И конечно необходима консультация с врачом.
Благодарю за очень полезную лекцию! Здоровья и успехов в вашем труде!
Напишите мне
Здравствуйте вам обращение моё ребёнка родила 03 03 2024 операция здел чо будим дальше кто знает напишет мне огромный спасибо
А если стеноз спинного мозга из за менингоциеле, это оперируют?наши врачи машут руками и говорят никаких операций, будет хуже, куда еще хуже объяснить не могут(
Зраствуите уменя ребенк спина бифуда што мне делат
Спасибо большое Вам! Вы реально нам помогли и помогаете. Благослови Вас Бог!
Моего дочку тоже 18 лет у нее до сих пор есть энурез сказали спина бифида как можем лечит ответьте пожалуйста на мои вопросы пожалуйста
Спасибо Дмитрию Зиненко он спасал мне несколько раз жизнь.
Куда обращаться, после 18 лет. У моей дочери в 16 лет на ренгент снимке при диагнозе кифосколиоз 1 степени, случайно выявили Спина Бифида в легкой степени.Где и кто курирует и занимается реабилитацией, чтоб в дальнейшем не было рецидивов? Педиатрам и ортопедам неизвестно ничего про эту патологию и его диагностику, чему учат в мед.институтах.
Узнала об Попкове Дмитрия Арнольдоваче из рассказа мамы одного малыша которого оперировал этот доктор. Эта мамочка, выражала огромную благодарность этому спасителя её сына. Решила найти этого доктора и выразить свое уважение. Всё меньше специалистов, все больше всезнаек. Здоровья и долгих лет активной жизни Дмитрию Арнольдовичу!!!! Народ должен знать таких людей!!!! ❤❤❤❤❤❤❤❤
Как я за неё рада
У меня сын с таким диагнозом сколько ей месецыв нам 4месеца
Каудальный регресс ииспина бифида это одно и то же, если аплазия крестца и копчика?
Мы не из России но мы можем к вам пойти?
Драствуйти как вас найти как получит пенсие
Здравствуйте! Напишите подробнее вопрос. У Вас спина бифида и Вас интересует получение пенсии?
Добрый день) Подскажите пожалуйста какие упражнения можно делать для укрепления спины и мышц брюшного пресса для ребенка 13 лет. У нас s1,s5 есть протрузии и уже начинается сколиоз ?
Здравствуйте! Для начала надо обследоваться и понять почему начинается сколиоз: Сделать МРТ и посмотреть, нет ли там фиксации спинного мозга? Обследовать почки и мочевой пузырь у нейроуролога и если нужна катетеризация, то обязательно катетеризироваться. Если нет ФСМ и нейроурологческое обследование пройдено, то противопоказаний для занятий нет. Перед занятием - катетеризироваться. Упражнения для мышц спины можно выбирать любые, они должны быть симметричные, постепенно добавлять утяжеление и повышать нагрузку. Тоже самое и с мышцами пресса. Можно заниматься с тренером в Фитнес зале, у которого есть опыт работы с подростками. Если у тренера есть опасения по поводу диагноза, направляйте его к нам на обучающий курс «Уверенный баланс» - Диана Яцына расскажет как заниматься и не навредить.
Спасибо)
Спасибо за интересный эфир! Александр, Вам здоровья и дальнейших успехов во всем!!!