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J'ai cette maladie depuis 20 ans ou plus , d'après les rhumatologues ont ne guerrit pas de cette maladie ..?

Je croyais qu'il n'était possible de poser le diagnostic de fibromyalgie que s il n'y avait pas d autres pathologies.... Comment faire le diagnostic différentiel entre les pathologies rhumatismales, hypothyroïdiennes etc.. qui entraînent une grande fatigue. Comment pourrait il en être autrement lorsqu'on souffre tout le temps.. et la dépression arrive.. Est-ce qu'on ne peut pas parler de " syndrome " ... De toutes façons , j'ai l'impression que, quel que soit le " diagnostic " , le " traitement " est le même pour tous... Je ne m y retrouve plus, mais finalement, ce que je veux, c'est ne plus souffrir.. Je crois que les médecins ne savent pas très bien non plus... Peut être que mettre un nom aide un peu, mais au final, est-ce que ça aide...?

Je suis animatrice périscolaire.. Je me dis que mon métier que j'exerce depuis 17 ans est à la fois mon remède et mo' poison à cause de la station debout, de la fatigue, etc mais aussi mon remède grâce àu fait qu'il me fait bouger également ce qui est bien pour la fibromyalgie

Est ce que ça arrive progressivement ou subitement, je m explique le 24 dec j ai eu mal a l oreille droite( puis bourdonnement )et maux de tête derrière immédiatement... Ces symptômes m accompagnent encore maintenant avec des tangages des fois a la marche... J ai fait tout les examens possibles et vu neurologue et orl et tout est arrivé ras... C est vrai que la fatigue est souvent là du a des nuits non reparatrices , par contre douleurs articulaires ou musculaires très peu sauf du a de l arthrose, je me posais donc la question si c est la fibromyalgie... J ai encore une visite chez stomato maxillo-faciale a faire pour peut-être prob ATM... merci de votre réponse

Renseignez-vous vous sur le bracelet remedee !...

Depuis 3 semaines je bénéficie de séances de RTMS via le centre anti douleurs. Pour le moment pas réellement de bénéfices à en tirer. J'ai demandé une prise en charge en ALD pour la seconde fois et ça m'a été refusé.

Idem... je ne veux plus rien savoir de personne. Je ne suis jamais assez ou je suis trop... alors la meilleur solution c'est de devenir son meilleur ami, faire des choses qui nous font du bien à notre rythme et SURTOUT se féliciter soi-même et être fier de nous. Peu importe le problème que ce soit de santé, de famille etc ... personne ne sait écouter mais veut être écouté ensuite au revoir Courage et force à tous ceux qui souffrent et n'oubliez jamais que votre meilleur ami C'EST VOUS ❤

Les animaux, en particulier le cheval, sont d'excellents soignants. On ne peut pas tricher avec un cheval ou le maîtriser. Ça n'est pas un moyen, c'est un être vivant hypersensible qui capte tout. Être juste auprès d'un ou de plusieurs à des effets bénéfiques de lâcher-prise et d'émerveillement. Une fibro passionnée des chevaux, et autres animaux. ❤

Bonjour ! Un grand merci pour ce magnifique partage! Ce que vous nous expliquez semble extrêmement intéressant. Si ça se trouvait chez nous, c'est certain que je tenterais l'expérience. Ça me touche juste à vous entendre en parler. Je suis certaine que je serais une bonne candidate pour cette thérapie avec les chevaux. C'est incroyable tout ce que ces magnifiques bêtes peuvent nous apporter! Merci de m'avoir fait découvrir ceci. Bonne journée à vous ! 🌟🌟🌟🫶

Merci beaucoup pour votre témoignages c'est très intéressant en ce qui me concerne je SS fibromyalgique ça fait plus de dix ans ces dernières années je souffre d une dermique chronique non spécifié accompagné d un grattage insupportable surtout pendant les douleurs est ce que quelqu'un a une explication pour cet état parce que ni mon interniste ni mon dermatologue ni mon rumathologue ont réussi à trouver une solution

Tout à fait coupée de tous! Dépression et fatigue énorme je me suis isolée ! Sauf avec mon mari qui est exceptionnel avec moi

Douleurs survenues apres l accouchement de ma fille qui a maintenant 19 ans...

Vérité absolue moi pas de bruit pas de lumière fatigué mal des pieds

Je me reconnais à 100% même symptômes. Suivie dans un centre de la douleur et chez un psy qui me fait des séances de relaxation ouf pendant ce temps je me sent bien. Mais en sortant on revient dans le monde réel. On ne vit pas dans un monde de bisounours. Aidante familiale auprès de mon papa atteint de la maladie d'alzheimer, premiers symptômes quand il est entré en ehpad environ 3 semaines après aïe aïe aïe le corps s'est mis à parler. A ce jour mon père n'est plus là il aurait eu 79 ans juste aujourd'hui. Le deuil est très difficile. Ma maman a des soucis de santé. Donc voilà. On a presque la même histoire pour le pourquoi que cette maladie est arrivée dans notre vie. Il faudrait qu'on pense un peu plus à nous. Facile à dire mais à faire c'est autre chose. Bon courage à vous.

Oui. C'est le cas. Je n'en suis même pas capable d'aller voir un thérapeute

Exactement... un repli sur soi... très néfaste... grosse fatigue, dépression... gros problèmes familiaux... épuisement qui me prive de mon élan vital... 8 ans de psychothérapie derrière moi... pas le courage, pour le moment, de recommencer... mais ça ira!😊

C est peu de le dire😢 .... Saleté de maladie

1 jour je suis kpout et le lendemain je suis en forme! Difficile de pouvoir se projeter pour des rdv etc... merci je m'y retrouve carrément. Affectueusement ❤

Bonjour je me trouve ici car aujourd'hui je touche le fond. Après une déchirure musculaire en levant simplement le bras je m'écroule moralement. Cela fait 2 ans que je souffre de douleurs et de raideurs dans les muscles des jambes, pied, cervicales, migraines, crises hépatiques, troubles du sommeil et dépression. 2 ans que tout les médecins me parlent de fibromyalgie sans réellement poser de diagnostic. Alors je n'en peux plus. Oui je suis hypersensible, hyper empathique, TDAH HPI. Mon ADN c'est m'occuper des autres. Je suis énergéticienne massothérapeute en plus d'un métier alimentaire. Je me préoccupe du bien être des autres avant le mien car c'est ce qui me rend heureuse. Mais aujourd'hui je ne peux plus,je suis au bout du rouleau et sans prise en charge. Merci pour votre chaîne que je découvre aujourd'hui

Mon médecin m'a fait faire à une époque une analyse de sang dont entre autres le taux de lactate déshydrogénase. Je crève le plafond haut et mon médecin m'avait simplement dit que ce n'était rien, que celà indiquait une souffrance musculaire, ce qui n'est pas faux quand on vient de faire une activité physique, sauf que là j'avais glandé comme un gros paresseux !! En réalité ce médecin et d'autres n'ont pas envie de se prendre la tête, c'est ma conclusion finale. Ma réflexion et mes recherches perso m'ont amené à avoir une certitude j'ai un soucis avec mes mitochondries, ensuite la raison j'en sais rien.

Je confirme❤ étant grand passionné par cette pratique. Je vis entre deux régions, la haute Savoie et le Var et je peux dire que je suis bien plus heureux à Thonon les bains dans ce domaine. Les services proposés par les thermes sont complets avec sauna , piscine à remous et bac à 5 degrés avec un espace tisanerie et transat et ils proposent aussi des couvertures justement. Que dans le Var c'est plus compliqué car ce n'est pas dans la culture de la région, je dois faire 30 km pour aller au sauna car il y en a très peu et c'est dans une piscine municipale ce qui est déjà bien, mais il n'y a pas de bain froid ou le coin transat, mais ça permet de profiter quand même du bienfait du sauna en prenant une douche froide à 18 degrés derrière

Je confirme❤ étant grand passionné par cette pratique. Je vis entre deux régions, la haute Savoie et le Var et je peux dire que je suis bien plus heureux à Thonon les bains dans ce domaine. Les services proposés par les thermes sont complets avec sauna , piscine à remous et bac à 5 degrés avec un espace tisanerie et transat et ils proposent aussi des couvertures justement. Que dans le Var c'est plus compliqué, je dois faire 30 km pour aller au sauna car il y en a très peu et c'est dans une piscine municipale ce qui est déjà bien mais il n'y a pas de bain froid ou le coin transat, mais ça permet de profiter quand même du bienfait du sauna en prenant une douche froide à 18 degrés derrière

Je confirme❤ étant grand passionné par cette pratique. Je vis entre deux régions, la haute Savoie et le Var et je peux dire que je suis bien plus heureux à Thonon les bains dans ce domaine. Les services proposés par les thermes sont complets avec sauna , piscine à remous et bac à 5 degrés avec un espace tisanerie et transat et ils proposent aussi des couvertures justement. Que dans le Var c'est plus compliqué, je dois faire 30 km pour aller au sauna car il y en a très peu et c'est dans une piscine municipale ce qui est déjà bien mais il n'y a pas de bain froid ou le coin transat, mais ça permet de profiter quand même du bienfait du sauna en prenant une douche froide à 18 degrés derrière

Merci❤

Pour ma part, c'etait les mains.... puis aprés cetait petit à petit sur plein de membres... la souffrance été tres compliqué à gerer. j'en ai entendu des commentaires... maintenant l'intensité à bien dimminué mais la fatigue chronique esr toujours aussi persistente. Courage à tous❤

Coucou Nathalie, tu as raison , les émotions négatives accentuent les symptômes de la fibro,je l'ai constaté aussi... Perso les bouquins m'aident beaucoup..par ex :" Le moine qui vendit sa ferrarri" de Robin Shilp Sharma, une vraie bouffée d'air pur...tu le connais surement...

Bonjour Nathalie,je suis complètement d'accord avec vous, c'est en travaillant sur mes émotions que j'ai pu améliorer mon quotidien. Je vous souhaite un bon dimanche à la prochaine vidéo chère Nathalie

1 tasse de café avec 2 carré de chocolat noir m aide le matin au réveil du cerveau mais le corps est stimule car je ressens des douleurs musculaires et articulaires par contre je vais a la selle plus facilement mon cerveau réfléchit plus vite je trouve par contre les douleur Chronologique apparaissent directement d ou l internet de faire du yoga jumelle au étirements et renforcement musculaire pour info le café me stress car quand je ne prends de café je suis végétatif c est l impression que cela donne a tout point de vu

Ou on peux trouver ce spécialiste

Bonjour , je viens de tomber sur votre video donc je m abonne car tout les symptômes cités je les ai . J ai la fibromyalgie depuis plus de 20 ans et c est épuisant mais il faut continuer a vivre . En décembre dernier le neurochirurgien m a mis un implant médullaire dans le bas du dos , ca agit comme le tens en plus fort et ca aide un peu . Pour l instant on teste différents points de l appareil donc a voir sur le long terme . Sinon médocs plus plus c est contraignant . Bon courage a tous je suis en Bretagne, à Brest et j ai 54 ans .

Moi c'est ma Fifi de 14 ans et Toi de 10 ans. Quand j'ai des crises de douleurs elles sont toujours à côté de moi😊

Effectivement on donne un tableau noir de cette maladie . J'en ai souffert plusieurs années , le meilleur conseils c'est tout simplement éviter le stress . Pas besoin de mettre des sommes dans des traitements qui ne marche pas . Dans mon cas étant Chrétienne j'ai prier pour que le Seigneur me guérisse et ma prière a été entendu . Attention beaucoup profite de la souffrance des gens . Prudence et méfiance .

Conseil très précieux, c est vrai que quand on est douloureux on a tendance à pas prendre soin de soi. Mais mettre de la crème se masser etc permet de ressentir d autres sensations en lien avec le corps autre que la douleur. Moi je me reconnaissais plus sur les photos, j etais très coquette eti était maquillee tous les jours depuis mes 15 ans.... Je reprends contact avec mon corps et je me remaquille même quand je sors pas car cela me fait du bien au moral. ❤

Merci pour cette vidéo, je me fais livrer depuis plusieurs années maintenant avant avec carrefour maintenant avec pic nic.... On économise pas mal d energie pour faire autre chose. Très bon conseil les fibros n y pensent pas toujours !!!!!

Bonjour Nathalie ❤

Trop mignon ce Merlin ❤ Je confirme, un chat ou un chien c'est du soutien et de l'amour à foison. J'ai perdu ma fille Mimi Canelle il y a 2 ans, elle avait 15 ans, elle me manque. Je n'ai pas eu le cœur de reprendre un autre compagnon à 4 pattes mais je suis entourée de chevaux très empathiques eux aussi avec moi qui ai une fibro. 🙏

Moi c'est mon chiwawa ❤

Je confirme, mon chat est mon meilleur médicament (je suis fibro.)

Bonjour ....cela fait 15 ans que je me bats ds TOUS les domaines pour tenter une ALD ...4 dossiers ...toujours des refus ...j'ai une amie qui a même pathologie mais son médecin a fait " jouer" la déprime et du coup elle a à la fois une ALD et bénéficie d'une indemnité financière mensuelle....mais du coup n'a pas obtenu une carte "handicapé"....moi j'ai eu droit à la cette mais je n'ai RIEN ni aide financière ni matériel....ds qlq temps je dois me faire opérer d'une cataracte ...HORMIS les 2 jours d'intervention pris en charge chaque déplacement en ambulance c'est pour ma pomme ....1e visite, visite pour une biométrie, visite chez l'anesthésiste, puis les visites de contrôle....l'hôpital où je dois aller me faire opérer est a 1h de route soit plus de 180,00€ de déplacements par aller/retour ...je vous laisse calculer !! Meme l'ambulancier a été gêné de m'annoncer le montant et à tenter de trouver une solution. Sur ses conseils j'ai rappelé ma CPAM et mon médecin traitant...j'ai passe 3 jours au téléphone....Mais comme TOUJOURS REFUS !!!! bienvenue dans le monde de la fibromyalgie !!!...la france est pitoyable !!au bout de 15ans je commence a le retrouver parfois en fauteuil roulant ...là encore galère !! La France a 1/2 siècle de retard ...rien n'est adapté ! Je vis seule ...mon ex-mari m'ayant virée au bout de 35ans de mariage car ( je cite): l'autre, elle n'est pas malade !!!...je suis combative et résiliente mais parfois j'en ai + que marre de ce pays !!! Merci qd même pour votre intervention c'est courageux mais très honnêtement au bout de 15ans de combats je pense que vous perdez votre temps. J'ai fait partie de groupe, d'associations, etc...j'ai même change de région....IL NE SE PASSE RIEN!!

Bonjour Nathalie , Si c'est possible j'aimerais bien qu'un jour vous fassiez une video avec ce qui vous a le plus aidé pour avoir moins mal et aller bien , (peut être une routine). Merci🙏

il y a entre autre la pression continu profonde ,qui apporte d' excellent résultats pourquoi on n' en parle pas . que ces soins soi à appliqué à tous avec prise en charge , il y a des solutions, au lieu que ses personnes soi isoles replier , chez elles a ne rien pouvoir faire .

Bonjour et merci, comme vous j’apprécié les douches chaudes pour soulager les douleurs. Mais cela provoque des problèmes circulatoires. Merci pour ces conseils. Difficile aussi le jugement des autres. La vie sociale est compliquée. Il en faut du courage.

J'en suis pas là. Mais passer devant une boulangerie avec plein de sucreries, me donne presque la nausée ! Dès que j'en reprends, j'ai mal partout. Mes intestins me font souffrir. Je ballonné. C'est l'horreur ! Et mariage farine de blé plus sucre raffiné. C'est le pompon des problèmes. J'ai beaucoup d'inflammation. Il faut juste écouter son ressenti

Bonjour Nathalie effectivement C’est mon cas je travaille dans le gardiennage et je prends tous à cœur.

Merci pour votre temoignage authentique et encouragent❤

Un patient = un diagnostic = avec différents types de fibromyalgie Maladie chronique, diffuse, au delà de 3 mois sans autre pathologie présente. On est toujours autour d'une errance médicale d'environ 7 ans en France, après l'élimination de nombreux diagnostiques rhumatologiques, neurologiques, psychologiques. Cela peut toucher les articulations, les tendons, les muscles, les os avec une centaine de symptômes répertoriés (troubles digestifs, de concentration, du sommeil non récupérateur, oedèmes des membres inférieurs etc) . Il serait bien d'expliquer le fonctionnent et les retentissement des douleurs sur le psychisme, le corps, les hormones, tous les organes. C'est au départ, un désordre chimique au niveau des neurones par une excitabilité électrique excessive et une mauvaise réponse aux flux de la douleur dont le seuil est abaissé et non contrôlé. . J'ai une pathologie auto immune associée et une rachialgie étagée dégénérative. Avec des pathologies associées ou non et c'est mon cas, je suis diagnostiqué depuis 2012 et j'avais 40 ans. Cela arrive sournoisement, progressivement. Moi ce fut la fatigue, les douleurs de dos puis cela a irradié dans les cervicales, épaules, mains et désormais cela va jusqu'aux chevilles. On ne guérit pas, on traite des symptômes fluctuants. C'est un rhumatologue qui a pu pratiquer le diagnostic en collaboration avec d'autres praticiens suite à bcp d'examens sanguins et d'imageries. Je suis de plus un homme, ce qui a encore compliqué les choses . C'est une maladie reconnue par l'OMS, depuis 2012 et elle n'est plus un syndrome mais une affection de longue durée. Je réponds aux 18 points appelés "gâchette' qui rentre dans un score pour établir en partie la fibro Il faut une prise en charge pluridisciplinaire. Il n'y a pas de centres de références partout en France, ni de centres de réadaptations à l'effort pour un déconditionnement physique du aux douleurs non traitées donc non soulagées et le mouvement est important malgré le côté invalidant et invisible de ce handicap douloureux qui impacte la vie sociale, professionnelle, familiale, affective car il y a beaucoup de préjugés et de méconnaissances et ceci inclut le milieu médical et paramédical. Non ce n'est pas dans la tête mais dans tout le corps, tous les jours, tout le temps avec des intensités différentes selon la journée et les actes que vous pratiquez. Cela parasite le cerveau, votre esprit, elle entraine une dépression (primaire ou induite) avec ou sans anxiété avec ou non des troubles comportementaux. De l'écoute, de la bienveillance ferait du bien. J'étais aide-soignant et je déplore les comportements maltraitants hospitalier qu'ils soient institutionnels ou venant des personnels soignants. Merci de m'avoir lu et peut-être aurais-je aidé au moins une personne par mon témoignage. Je veux faire un rappel les médecines dites douces ne sont pas remboursées, sophro, balnéo, acuponcture etc première discrimination sociale et financière dans la prise en charge holistique.

Bonjour j avait diagnostique fibromyalgie en décembre 2023 douleur dans tous le corps très fatigué raideur matinal colon irritable difficulté à monter les escalier et descendre est plein d autre symptômes je suis aller au centre de la douleur je vais avoir pour la mi juillet un tens ecomodyn je vais voir si sa me soulage à t il des personne qui on cet appareil et quel résultat avez vous bon courage à ceux qui soufre de cette maladie qui nous pénalisée chaque jour

Effectivement, le stress chronique est un fléau... des gros soucis avec des parents vieillissants mal, devenant tyranniques... répercussions sur le couple... bref, je suis patraque et n'arrive pas à remonter la pente ! Courage à vous tous et toutes !😊

Merci à vous chère Nathalie

bonjour Nathalie je suis dans le même situation alors comment faire ? il faut quitter son travail ? mais la réalité économique nous rattrape et ne rien faire me dépriment encore plus ... je suis perdue