- Видео 56
- Просмотров 16 480
Dansk Myelomatose Forening
Дания
Добавлен 15 дек 2017
Heidi og Susie: Først til verdens ende med myelomatose i bagagen!
Heidi og Susie Rasmussen blev vindere af TV2's 'Først til verdens ende 2023'. Mange vil nok tænke, at det er lidt vildt at melde sig til sådan et eventyr som myelomatosepatient, men det gjorde Susie og hendes søster. Dette vilde indlæg var en værdig afslutning på en lang og spændende seminardag.
Som forening vil vi gerne slå et slag for netop dette indslag. Vi støder gang på gang på den holdning i Medicinrådet og fra enkelte vildledte politikere, at det er synd for os kroniske kræftpatienter, når vi bliver ved med at blive overbehandlet.
I vores interne Facebook-gruppe kan vi læse om myelomatosepatienter, der har været i behandling i både 10 og 15 år, og som trods det, at de er både over 6...
Som forening vil vi gerne slå et slag for netop dette indslag. Vi støder gang på gang på den holdning i Medicinrådet og fra enkelte vildledte politikere, at det er synd for os kroniske kræftpatienter, når vi bliver ved med at blive overbehandlet.
I vores interne Facebook-gruppe kan vi læse om myelomatosepatienter, der har været i behandling i både 10 og 15 år, og som trods det, at de er både over 6...
Просмотров: 190
Видео
Louise Redder - livskvalitet set med lægens og patientens øjne
Просмотров 438 месяцев назад
Et inspirerende og tankevækkende oplæg af hæmatolog Louise Redder, Odense Universitets Hospital, om hvad livskvalitet er set fra patientens og lægens side, hvordan man måler den i hospitalsvæsnet - og hvorfor læge og patient måske ikke altid ser ens på sagen. Myelomatose- og AL amyloidosepatienter har et langvarigt og tæt forløb med deres hæmatologiske afdeling, læger og sygeplejersker. Det kan...
dr. med. psykolog BobbyZachariae -Livskvalitet set med psykologens øjne
Просмотров 328 месяцев назад
Livskvalitet set med psykologens øjne - og hvordan vi selv kan forbedre den v. professor, dr. med. psykolog Bobby Zachariae, Afdelingen for Psyko-onkologi og Sundhedspsykologi, Aarhus Universitet. Det er et oplæg og en video der godt kan bruges når du har lidt tid tll at reflektere. Den kan også være værd at se sammen med dine venner og nærmeste, enten som helhed eller ved at trække udvalgte kl...
Serdar Erdogan ønsker på International Myeloma Foundations vegne velkommen til seminaret.
Просмотров 138 месяцев назад
Dansk Myelomatose Forening samlede i år 300 patienter og pårørende samt gæster og foredragsholdere i Odense. Her ønskede Serdar Erdogan, landechef for Europa ved International Myeloma Foundation (IMF), de mange deltagere velkommen til en indholdsrig og meget inspirerende dag med fokus på de nye behandlinger, som kan udgøre et paradigmeskift for myelomatosepatienter, efterfulgt af to oplæg om de...
Professor Hermann Herman Einsele, om nye behandlinger, CAR-T og byspecifikke antistoffer
Просмотров 14511 месяцев назад
Professor Herman Einsele holdt et af oplæggene på Dansk Myelomatose Forenings seminar d. 2. november 2023. I oplægget hørte vi om de nye behandlinger som kan være med til at ændre livet for myelomatosepatienter. Foredraget var let forståeligt og blev kommenteret og oversat af professor Niels Abildgaard fra afdeling X på Odense Universitets Hospital. Hermann Einsele beskrev hvordan CAR-T giver f...
Professor Niels Abildgaard om de nye behandlinger og fremtiden for behandling af myelomatose
Просмотров 28311 месяцев назад
Under overskriften: Fremtidshåb, fremtidens behandlinger giver håb fortalte Professor Niels Abildgaard om hvordan især CAR-T behandling kan komme til at gøre den helt store forskel og ikke mindst om at han forventer at behandlingen om nogle år kan komme til at udgøre en kur - ja måske allerede gør det for visse patienter. Niels Abildgaard og hans kolleger på Afdeling X på Odense Universitets Ho...
Giv os tid - det kan forlænge min søsters liv
Просмотров 303Год назад
Min søster har haft myelomatose i ti år. Det var en forfærdelig trist besked at få. Vi er kun os to søskende. Vores forældre lever stadig, men de er begge ramt af demens. Der er også alvorlig sygdom i min kones familie, så jeg er pårørende med stort P. Indtil nu har min søster kunnet tage sin tørn med vores mor og far på trods af hendes sygdom og bivirkningerne til behandling, men nu er der ikk...
Giv os tid - det kan forlænge min mands liv
Просмотров 578Год назад
Min mand har haft myelomatose i 13 år. Han fik diagnosen som ret ung, kun kort tid efter vi havde fået vores søn. I en del år gik det egentlig rigtig fint. Han var på en lavdosis tabletbehandling, men de sidste fem år har sygdommen virkelig bidt fra sig. Behandlingerne virker kun i kort tid, så kommer der et nyt tilbagefald, og han skal skifte behandling. Lægerne er dygtige, men vi er ved at lø...
Giv os tid - det kan forlænge min mors liv
Просмотров 25Год назад
Min mor fik diagnosen i år, så vi er stadig lidt i chok. Der er også myelomatose i min forlovedes familie, så jeg kendte til sygdommen. Men at den så også skulle ramme min mor, er både usandsynligt og rigtig hårdt. Mine forældre klarer situationen flot, og min mor har taget godt imod højdosiskemo, som ellers er en hård behandling. Men hendes sygdom har naturligvis påvirket hele familien. Vi håb...
Giv os tid - det kan forlænge min fars liv
Просмотров 313Год назад
Min far har været syg af myelomatose i ni år. Jeg har kun ham, for min mor døde af kræft, da jeg var 11 år. Så da min far også fik kræft, mens jeg gik i gymnasiet, ramte det mig virkelig hårdt. Det slog mig lidt ud af kurs for en tid. Vi har altid været tætte, min far og jeg, men siden hans diagnose er vi nok blevet endnu tættere. Vi snakker sammen flere gange hver dag, og jeg er med til hans v...
Fremtidens medicin, gevinster og udfordringer
Просмотров 31Год назад
Dansk Myelomatose Forenings formand, Carsten Levin, deltog i patientakademiets debat med denne overskrift: "Debatten stiller skarpt på fremtidens medicin og fokuserer både på udfordringer og gevinster set ud fra sundhedsfaglige eksperters -, patienters og politikeres perspektiv. Hvilke nye muligheder skabt af personlig medicin og præcisionsmedicin ser vi allerede nu og i fremtiden? Kan vi skræd...
Indledning til dagens senfølge-tema og om de helt særlige problemer for vores patientgruppe.
Просмотров 49Год назад
Indledning til dagens senfølge-tema og om de helt særlige problemer for vores patientgruppe.
Et liv i slæbesporet- en patienthistorie om oplevelsen af livet med senfølger
Просмотров 58Год назад
Et liv i slæbesporet- en patienthistorie om oplevelsen af livet med senfølger
Behandling, herunder personlig medicin (CAR-T) og prognose ved myelomatose ogAL amyloidose
Просмотров 171Год назад
Behandling, herunder personlig medicin (CAR-T) og prognose ved myelomatose ogAL amyloidose
Velkomst og Præsentation af Serdar Erdogan, International Myeloma Foundation
Просмотров 22Год назад
Velkomst og Præsentation af Serdar Erdogan, International Myeloma Foundation
Behandling, herunder personlig medicin (CAR-T) og prognose ved myelomatose og AL amyloidose
Просмотров 243Год назад
Behandling, herunder personlig medicin (CAR-T) og prognose ved myelomatose og AL amyloidose
Smerter og hvad vi kan gøre ved dem - senfølge-tema
Просмотров 77Год назад
Smerter og hvad vi kan gøre ved dem - senfølge-tema
Spørg eksperterne - panelet besvarer patienter og pårørendes spørgsmål
Просмотров 86Год назад
Spørg eksperterne - panelet besvarer patienter og pårørendes spørgsmål
Om det islandske forskningsforsøg på at spore Myelomatose og forstadier i hele befolkningen
Просмотров 40Год назад
Om det islandske forskningsforsøg på at spore Myelomatose og forstadier i hele befolkningen
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Indtryk fra seminaret
Просмотров 1992 года назад
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Indtryk fra seminaret
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Spørg eksperterne: Panelet svarer på spørgsmål
Просмотров 1762 года назад
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Spørg eksperterne: Panelet svarer på spørgsmål
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Hvad er myelomatose?
Просмотров 3802 года назад
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Hvad er myelomatose?
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Behandling/prognose: myelomatose & AL amyloidose
Просмотров 4972 года назад
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. nov. 2021 - Behandling/prognose: myelomatose & AL amyloidose
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. november 2021 - Cannabis og Alternativ behandling
Просмотров 2492 года назад
Dansk Myelomatose Forening Seminar 5. november 2021 - Cannabis og Alternativ behandling
Dansk Myelomatose Forening - Generalforsamling 2021
Просмотров 1163 года назад
Dansk Myelomatose Forening - Generalforsamling 2021
Dansk Myelomatose Forening - eksperterne svarer på spørgsmål
Просмотров 9183 года назад
Dansk Myelomatose Forening - eksperterne svarer på spørgsmål
Dansk Myelomatose Forening - at leve med alvorlig sygdom
Просмотров 4043 года назад
Dansk Myelomatose Forening - at leve med alvorlig sygdom