- Видео 271
- Просмотров 92 390
Ксения Сафронова
Россия
Добавлен 7 июн 2020
Мы, Наталья и Владимир, родители Ярослава Грицаева, обращаемся к Вам!Нам очень нужна Ваша помощь. Мы из Ставропольского края, ст.Лысогорская. Ярослав родился 06.07.2019 совершенно здоровым, по шкале Апгар 8/9 баллов,но спустя некоторое время мы заметили, что ребёнок слабеет, перестает держать головку. Долгие обследования, множество неверных диагнозов, куча потерянного времени и, наконец, консилиум и окончательный страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. В 95% случаев, при отсутствии должного лечения, детки с таким диагнозом не доживают до 2 лет.Врачи заверили, что ребёнка можно спасти, но цена его жизни 2'125'000 $. Мы -простые люди из маленькой станицы, эта сумма неподъемна для нашей семьи. В нашем крае двум деткам с таким же диагнозом уже смогли успешно закрыть такие же сборы, эти детки будут жить. Мы уверены, что нашему Ярику тоже повезет, но нам не справиться без вашей помощи. С уважением, благодарностью и мольбой о помощи, семья Грицаёвых
Видео
Может быть привет от Ярославушки❤️ Ярик учится!
Просмотров 3242 года назад
Всем привет❤️ простите, что пропадаем надолго. Но Ярославушка требует большого внимания🙏🏻 и я просто забываю о телефоне🙁 Мы с сыночком занимаемся🙏🏻 проходим курсы массажей. Он заметно крепчает 👏 но недавно приболел и немного ослаб после болезни ☹️ но ничего, мы наверстаем 🙏🏻🙏🏻
Ярик крепнет после #Zolgensma
Просмотров 1763 года назад
Всем добрый вечер💋 как у вас дела? Мы с Яриком активно занимаемся🙏🏻 Как видите он уже хочет переворачиваться 😁 в ножках появляется все больше силы, он научился сопротивляться 🙏🏻 медленно, но верно идём к мечте🥰
Летний привет от Ярика!
Просмотров 1653 года назад
Мы передаём всем летний привет🥰😍 Ярославушке очень нравится в воде💋
Ярославушка читает.
Просмотров 1363 года назад
Всем привет от нашего Ярославушки❤️ мы потихоньку изучаем мир.
С Днём Рождения, Ярик!
Просмотров 843 года назад
Наш малыш, наше солнышко! Сегодня мы, волонтеры, хотим поздравить тебя с твоим днём варенья! Тебе уже 2 года! Ты такой большой🥰 мы желаем тебе крепкого крепкого здоровья, очень ждём твоих первых шагов😍 Любим тебя очень очень, крепко крепко обнимаем и целуем 💋 Твои волшебники❤️💋🥰
Привет от Ярославушки)
Просмотров 1703 года назад
Всем привет! Мы надолго пропали 🙁 Ярославушка приболел 😢 Но сегодня мы хотим вас порадовать нашей умелкой 😍 вот так Ярославка одаривает нас своими поцелуйчиками😘 и целует вас, наших дорогих волшебников 😌
Волонтеры навещают Ярославушку🙏
Просмотров 1383 года назад
ZOLGENSMA работает!!!
Просмотров 5313 года назад
Здравствуйте, наши дорогие и любимые волшебники❤ Сегодня мы хотим поделиться мааааленькими, но для нас ооочень большими успехами 🙏 До укола Ярослав лежал на животике пластом😞 без каких-либо движений. Он не мог повернуть голову в другую сторону, он лежал так, как его положили. Ему было очень тяжело дышать на животе 😭 А сейчас Ярослав уже крутит головкой, перекладывает её с одной стороны на другу...
Ярик рисует!!!
Просмотров 1573 года назад
Здравствуйте, наши хорошие❤ Мы по вам соскучились😁 Ярик теперь у нас больше времени проводит вертикально! Рисует наш художник🥰 🙏 завтра снова поедем сдавать анализы. Расскажите, как у вас дела?
ПРЯМОЙ ЭФИР 04.03.2021. Наш Ярик с гостями. Максим Малышев.
Просмотров 1303 года назад
Ярослав передает всем привет❤
Просмотров 1103 года назад
Здравствуйте, наши дорогие волшебники❤🙏 Простите, что мы пропадаем надолго.. У Ярика лезут зубы и этот мальчишка совсем не дает времени расслабиться 🙈 весь день вяу вяу, даже ночью. Мне кажется, я толком и не сплю🙈 но ничего, я всё вытерплю ради сыночка❤ Ульяша тоже требует моего внимания! Всё вы знаете, что у нас большое хозяйство 😁 на это тоже требуется время. Поэтому мне некогда взять в руки...
МАЛЫШ-ЯРИК. Досмотри до конца, Ярик шевелит ручками!
Просмотров 2043 года назад
ЗОЛГЕНСМА работает. Я вижу это! Я верю дальше будет еще больше умелок! Подписывайтесь на наш канал) и узнавайте новости Ярика!
ПРЯМОЙ ЭФИР от 26.01.2021.
Просмотров 1423 года назад
❤СКАЗКИ ОТ ЯРОСЛАВУШКИ❤ БРЕМЕНСКИЕ МУЗЫКАНТЫ
Просмотров 793 года назад
Доброго дня, наши дорогие волшебники! 🥰Мы с Яриком дома!
Просмотров 1383 года назад
Наконец-то, мы смогли обнять Ульяну, Пашу и нашего папу 😍 Хотим немного побыть с семьёй! Скоро обязательно расскажем вам наши новости и то, как прошёл перелет🙏
Здравствуйте, давно нет новостей от мамы Ярослава, как у них дела? В группе тишина. Ярику в этом году уже 5 лет.
Никак она не работает, простое выколачивание денег!!!
Как там Ярик?!❤😊 Повзрослел..
лилагссшм
Никак.ни один еще не пошел.И не заговорил.Скрининг на СМА до планирования ьеременности.
Какие же миллиарды делаются на горе родителей т болезни детей. Да, потрачены деньги на созданте препарата. Но они давно окупились в тысячи раз. Цена хоть немного должна падать. Увы. У наживы не может быть совести.
Родители Твари. Твари похоронили одного ребёнка пошли делать второго. Они оба носители СМА. В Морду таким тварям давать надо.
В конце он говорит: «Мы можем начать собирать деньги на колледж». Учёба в Америке это роскошь. За каждого из моих учеников в университете родители платили 60 000$ в год... При этом, уровень обучения и в подмётки не годится европейскому, где всё бесплатно для всех. Даже для иностранцев. Америка это рабовладельческая держава во всём. Свободны там только миллиардеры.
Давно гранты отменили?
Живую водичку надо давать.Онатворит чудеса.
😢
Реабилитация это хорошо. Хорошо, как рад за Ярика, за вашу семью.
Здоровья Ярославушке!
Молодцы! Маленькими шажками к большим успехам💗👍💪😘
Рада за Вас
Молодцы! Скоро и поворачиваться будет, а там и поползёт)
🤗🤗🤗😘
И вам привет! 🌞 Всего вам лучшего! 🤗💖
Какие молодцы мама и малыш))) Сердце радуется! Парень уже сидиииит за столом и болтает!!!
Яричек, какой молодец❤️
С днем рождения, малышонок наш! 🎂🎉💗
Жаль, мы не дожили..
Кто надеется на людей ,тот проклят.Что ж вьі Бога со счетов сбросили?.А я знаю почему.Если с Богом-надо самим очень сильно духом потрудитися,до крови.А если без-будут другие трудитися,за деньги.И как я понимаю не за ваши.Ладно бьі помогло,а то ж не факт...,,Я целитель ваш..."говорит Бог. Испьітайте. Бог в помощь. Ребенка жалко.Вам Бог его доверил,а вьі...
Мы тоже тебя целуем, наш зайчик 😘. Выздоравливай!
Наш солнечный мальчик, крепкого здоровья тебе, солнышко!!!
за 200 000 000 можно собрать всех Ген-инЖенеров ссср и поставить вопрос..................СОЗДАТЬ АНАЛОГ ИЛИ РАЗОБРАТЬСЯ В ЧЕМ ОСНОВА ЭТОГО ПРЕПАРАТА!
Ы.. Ну что же вам мешает.. Ах.. Отсутствие науки и деньги идут не туда.. Но кто же виноват
Молодеса! Старается! Боец!
Молодец малыш! 👍 Сладкий наш мальчуган, скоро и лепить научишься и все остальные умения придут 🙏🥰💗
Скорейшего выздоровления и сил вашей семье!
Молодечик!!!
Мальчуха😘🥰 Да, так радостно видеть, как наш сладкий Ярик крепнет🙏🙏🙏
Ура!!! Дела идут! 🥰
Здоровья тебе, малыш!
Слава Богу за все🙏🙏🙏
Ярик молодец! Такой солнечный малыш! Восстанавливайся поскорее!
Ярик привет! Рады что ты выздоравливаешь! Пусть у тебя всё будет хорошо! ❤🌞
Солнышко наше❤️😘
Ярослав так забавно поглядывает в конце на телефон 👀
Малыш, так держать! Все будет хорошо
Ура! Очень радостно за Ярика! 🌞
🙏👍❣️😍😘
Молодец малыш! 🥰 скоро и старые навыки вернутся и новые появятся 🙏💗💗💗
Умничка Ярославушка, старайся🙏
Ярославушка, все скоро будет хорошо и ты будешь расти и радоваться своим достижениям и радовать ими семью и нас)))) 😍💪🙏🥰
Сколько интереса, радости и счастья в этих глазах 😍
👍😊🌹
Самое милое видео за сегодня😃
Малышок наш любимый прилетел домой!
💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖
Малыш наш, теперь все будет хорошо! Вместе со своей семьёй ты быстрее поправишься🙏😍💗
Ура, наш Ярик дома!!!!