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Instituto Vidas Raras
Бразилия
Добавлен 11 фев 2017
Somos o Instituto Vidas Raras. Este é o nosso canal, onde vc vai encontrar novidades do Universo Raro, dicas de como ajudar a melhorar a vida de quem tem doença rara e vai conhecer um pouco mais do nosso trabalho, que desde 2001, é cuidar dos RAROS do Brasil. Conheça-nos e inscrevam-se em nosso canal
www.vidasraras.org.br
fb/vidasraras
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ELA É RARA COM NOME E PATOLOGIA DE CADA CONVIDADA.
Artista: Landau / Autoria: Landau, Gabi Roncatii e Rosely Maria / Gravação, Mixagem e Masterização: Telo Luciano / Direção de Video: Bruno Ravagnolli
ESTRELAS RARAS CONVIDADAS
Araciel Moutinho - Discinesia Ciliar Primária e Narcolepsia Instagram:@broquiectasia.com.br
Lurdes Brito (mãe de Rara) - Fibrose Cística Instagram: @lurdes.malubritos
Rejane Motta - (mãe de Raro) Paraparesia Espática hereditária. Instagram:: @aspecbrasil
Nayara Stivali - (mãe de Raro) Paraparesia Espática hereditária. Instagram: @ThuDoDoce
Regina Próspero - (mãe de Raro) Mucopolissacaridose e Leiomiossarcoma Instagram: @reginagprospero @VidasRaras
Fernanda Martinez - Síndrome de Ehler Danlos Instagram: @convivendocomdoen...
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Lurdes Brito (mãe de Rara) - Fibrose Cística Instagram: @lurdes.malubritos
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POD TUDO - O pod cast que prova que o Raro pode TUDO.
Просмотров 2532 года назад
Em nossa estréia, vamos entrevistar a querida Nayara Stivali, mãe do Arthur, o nosso Thuthu. Histórias como a deles não são raras e é por isso que nos enchem de esperança! O Thuthu tinha um péssimo prognóstico, mas como um bom jogador, ele deu olé nos adversários e marcou e marca muitos gols. Assista, comente e compartilhe muuuuuito! ah! Nos dê a opinião de vocês sobre nosso pod Tudo! #podcast ...
Fabry na Infância com Dra Rayana Maia - geneticista
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depoimentos de Fabry com Munique Slongo - Lady Fabry
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Convivendo com a Falência Intestinal com Marília Serafim
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Instituto Vidas Raras faz romaria até o Santuário Nacional CqhYI52jTdo
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Conheça a história do Instituto Vidas Raras
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Instituto Vidas Raras, cuidando dos Raros do Brasil
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Movimento Minha Vida Não Tem Preço - Cristiano Silveira - V Enc. Ibero Americano de Doenças Raras
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V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras - ALIBER / Mesa de abertura
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V Encontro Ibero Americano de Doenças Raras ALIBER
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Audiência Pública sobre Doenças Raras 10.08.17
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