Видео

Спасибо 🙏 Очень приятно 🦭

@@user-hh9pn6zl3m ☺️

@@user-qg9gk1sd4w Благодарю 🙏

@@user-ec8wl8pf6i Спасибо ☺️

Спасибо 😊 Задашка у меня только при напряжении, а вообще резкими приступами как бы уменьшаються сосуды и мне становиться очень сложно дышать. Через рот не хватает. Семейный врач сейчас взял расширенный анализ крови и через пару недель сделают какой-то дыхательный тест.

Спасибо за комментарий 🥰 Для меня это очень ценно - важно понимать, что эти симптомы и сложности не что-то уникальное. Очень рада, что Вам нравиться подход к лечению в институте, не смотря на все эти осложнения.. Пусть у Вас и нас всех все будет хорошо 🙏 Интересно, что у вас тоже была реакция на контраст! Вам сказали, с чем это может быть связано? Я была сегодня у семейного, но пока меня примет специалист пройдут месяцы. Сегодня мне "разрешили" только сдать анализы и больше ни о каких проблемах не говорить. И я подозреваю, что процесса для лечения последствий просто не существует тут.

Спасибо ❤

@@JelenaJSелена, как Вы? какая динамика ? три недели без новостей )) я понимаю что Вам наверное трудно записывать видео. хотя бы комментик?

​@user-hk8di4bc5z Ирина, добрый день😊 Спасибо, что пишите и спрашиваете - мне очень приятно 🙏 Мне действительно было тяжеловато, но последнии дни получше и я вот все планирую записать видео о системе государственной помощи для нездоровых людей в Норвегии. Коротко о состоянии : Кости "болят", но обезбаливающие стараюсь только на ночь пить и то невсегда. С дыханием так же - его не хватает, но спрей ненадолго помогает. Ночью, поэтому я плохо сплю - просыпаюсь от нехватки воздуха. Развернутый анализ крови сделали у семейного врача - аллергии никакой нет. ЖКХ - Все тоже. По 4 дня не хожу в туалет и организм как бы не понимает, что ему вообще туда нужно - что-то, возможно, с рецепторами. Нужно снова начать пить энзимы! Благодаря Вашему сообщению вообще вспомнила об этом❤ Когда не напрягаюсь, то ни тошноты и тд, не всепоглощающей усталости нет 😊 Сейчас ночью период непотения. Если и потею, то несильно и ночи довольно теплые. Слава Богу получила время - 16 сентября на second opinion - в онкополиклинике в Осло. Это было, прямо скажем, непросто. Скоро еще иду "дышать в трубочку". Хорошего Вам дня!

Лена, здравствуйте! Как хорошо, что есть хоть какое то улучшение состояния! Я, конечно, удивлена, что в плане обследования всё так сложно. А хотя бы рентген легких можно же сделать? Или тоже проблема? А если притвориться, что вам совсем плохо и приехать в приемное отделение больницы 🙈 Приезжайте к нам в Якутию, быстренько вас обследуем 😁​@@JelenaJS

Проблема сделать новое КТ. Следующее у меня по плану через минимум пол года. Я очень надеюсь на онколимфополиклинику в Осло. Может, там специалист по лимфотмческим болезням направит на что посчитает нужным. И уже запросили последнее КТ. А пока нужно терпеть. В России я никогда не была и с удовольствием бы съездила :) (при возможности).

Здравствуйте Лидия Васильевна 🥰 Очень приятно было прочитать Ваш комментарий☺️ Спасибо Вам! Желаю Вам благополучно закончить обследования и получить правильно составленное лечение, с учётом сложностей с почтой, и с лёгкостью пройти лечение🙏 Пусть у нас у всех все будет хорошо🦭

Спасибо моя хорошая, все будет хорошо🙏

Сейчас это все лечится

Здравствуйте 🌸 Нет, онклолог меня уже два раза послала. Нужно тоже об этом отдельно рассказывать. Сейчас мы начнём процесс, чтобы получить second opinion. В моей поликлинике я смогу увидеть другого онколога не раньше осени. Но поскольку в моей поликлинике нет специалистов по ФЛ или вообще по лимфомам, то я попробую обратить в Осло - Radiohospitalet.

@@JelenaJS огооо, осенью!!! а в Каком городе Вы живете?

Я из соображений безопасности - все же диферамбами страну не осыпаю в видео, не рискну написать город. Но я живу сейчас в часе/полутора часе езды от Осло :)

@@JelenaJS а я спросила чтобы понять насколько далеко от столицы как раз… понятно .

Здравствуйте 🌸 Я попробую рассказать о том как это здесь работает. С плюшками тут неочень. Но нужно все объяснять - очень отличается система от русской или украинской.

@@JelenaJS Елена а вы знаете грейд? стадия четвертая я поняла. а грейд? 1,2,3? это степень активности- она должна быть в гистологии. также должно быть указано 3а или 3б к примеру. это оч важно чтобы понимать что у вас

@@user-hk8di4bc5z Написано: grad 1-2 klassisk follikulært lymfom.

@@JelenaJS ну , это лучше чем 3 или 3а

Здравствуйте 🌸 Спасибо, что напомнили! Да, у меня даже стоит купленная бутылочка магний+В6. Вы знаете, конечно, этот препарат действительно помогает. Но хочу отметить, что успокоиться для сна у меня получается разными способами. Проблема с болями- пью обезболивающее и с дыхалкой - могу начать задыхаться ночью, как уже было. И вообще плохое дыхание чисто физиолочески сильно мешает. А что с этим делать пока не ясна, так как онколог мои жалобы меня последнии месяцы (2 прийома) просто игнорировала. А ну ещё и ночьное потение мешает. Сейчас хоть тепло, а когда холодно вообще засада.

@@JelenaJS о Боже Елена, Вам нельзя откладывать разбирательства с дыханием!!!!!

Добрый день 🕊 Это нужно рассказывать, причём с чувством, толком и расстановкой 😊 Норвегия очень бюрократическая страна - намного больше, даже несопоставимо больше, чем, например Украина.

Да, я тоже вижу, что русских стали ущемлять здесь :( это печально и вообще не правильно. Одно дело большая политика и военные дела, а другое обыкновенные люди, которые вообще ни у чему не причастны. Любви нам всем и взаимопонимания побольше🙏🕊🙏

Спасибо большое 🙏 Да, Вы, конечно, правы. Я эти дни очень мало спала и голова не соображает. А вообще я стараюсь беречься. Спасибо огромное за пожелания🕊🙏🕊

Добрый день и спасибо за комментарий с полезными рекомендациями 🙏 да, попробую аккуратненько попросить семейного на такого обследование, если тут такое вообще есть. Показатели крови у меня хорошие и всегда такими были.. но никаких анализов у меня и нет на руках. О никаких группах я, к сожалению, тоже не знаю :( Спасибо Вам и взаимно 🙏

Спасибо огромное 🙏🦭🙏 Прям очень-очень приятно 🥰 Пусть Ваше пожелание вернётся Вам с торицей🙏 Хочу сказать, что цель этих видео это НЕ сбор каких-либо средст - препараты и обследования мне предоставляет государство. А со всем остальным мы, как обычно, справимся 🙏 Я жалуюсь, потому-что просто хочется пожалыватся 🙂 и все.

Здравствуйте! Тут, наверное, немного другая система. В моей поликлинике нет специалистов по ФЛ, но у меня есть заключения от специалиста по лимфомным заболеваниям из Radiohospitalet. Перевожу конец заключения: "...Я согласен, что терапия первой линии в этом случае монотерапия ритуксимаб. Открыта альтернатива лечения R+lenalidomid в первой линии, но я бы не советовал это для молодого пациента в актуальном случае. Из открытых исследований/студий по ФЛ на сегодняшний день только вторая линия устройста/обозначения (POD24). FLIRT-иследавание/студиа в первой линии откроется возможно к осени." Ещё упоминались какие-то GELF-критерии. Мне, естественно, никто и ничего не объяснял.

Здравствуйте 🌸 Извините, что так долго не отвечала - я себя сейчас не очень хорошо чувствую - и физиологически и морально, так как мне не понятно как жить в таком состоянии дальше. Наконец записала видео и только-что выложела ! Там я как раз и рассказываю о некоторых сложностях со здоровьем и вообще обо всем понемножку :) Сейчас почти закончила чистить маслята - получиться на большую сковородку 😋 Хорошего Вам и тёплого во всех отношениях вечера и спасибо за комментарий🙏

Здравствуйте 😊 Мне никогда точно не говорили. Знаю, что некоторые были около полутора-двух сантиметров, другие меньше. В сумме "беременный" живот даёт их большое колличество. Недавно сделала 4ое КТ (после 8и ритуксимабов) с контрастом и узнаем насколько они уменьшились 🙏 .После 3его КТ (первые 4е ритуксимаба) показало общее уменьшение на несколько миллиметров.

Добрый день 🕊 У меня большое колличество небольших лимфом в районе живота и половых органов, также изменения в печени. Поэтому лучевая терапия не подходит. Диагноз мне подтвердили прямо перед новым годом в декабре 23. Это после биопсии и анализов кости и из костного мозга. После первых 4х "вливаний" ретуксимаба КТ показало, что самые крупные лимфомы немного уменьшились, например одна на 5 мм. Несколько дней назад я сделала снова КТ, чтобы посмотреть как подействовало ещё 4 "вливания" ритуксимаба. 19 июня иду к онкологу за результатами. Изначально до 2х см лимфомы, но, наверное, их количество даёт такой выпирающий живот.

Спасибо большое вам 😘

​@@JelenaJS какие были результаты 19го июня?

Здравствуйте 🌸 Относительно предыдущего КТ - без изменений. В заключении стоит, что лечение дало радиологический респонс.

@@JelenaJSа самочувствие у Вас как? лучше чем до лечения? как у Вас с усталостью?

Добрый день. Было и сильно. Особенно усталость сильная. И периодами сильная тошнота и другие симптомы. Во время ритуксимаба просто очень нехорошее самочувствие - сильная слабость и как будто болееш гриппом. Более отчётливо ломота в костях. Тошнота была тоже во время лечения. Сейчас уже нет. При перенагрузке (в моем маштабе) сразу общая усталость, ломота в костях и ощущение как-будто болеешь гриппом (без кашля и соплёй) . При этом может и подташнивать. Оно как бы тогда все скопом идём. Фоном сейчас у меня проблема с "дыхалкой", раньше не было. Вывод: вообще не перенапрягаться и не нервничать, а это, сами понимаете, почти невыполнимая задача.

У меня увеличение лимфоузи шеи больше месяца не может найти причину небило тимпература а сейчас начилос температуры мне положили в инфекционную больницу сказали не может найти мне усталост и тошнота сейчас аппетита нет

Я живу в Иркутске не знаю что делать все анализы узи и кт сделали только биопсия осталась

​@@user-jk7hg7vk2fДержитесь 🙏 Такое ожидание это очень тяжело.. биопсия покажет что это. Если лимфома какого-то типа то, возможно, предложат лучевую терапию. Я недавно на КТ познакомилась с пожилым мужчиной, у которого 30 лет назад была просто огромная опухоль-лимфома на шее. Его тогда полечили и только сейчас он стал себя снова плохо чувствовать.

Спасибо большое вам 🙏

Да, у меня есть дети - двое - и больше я не собираюсь рожать. Поэтому и не интересовалась вопросом. Но читала, что женский организм как бы обновляется во время беременности. Думаю, есть смысл посетить специалистов по вынашиванию детей. Я даже не задумывалась может ли болезнь передаваться от матери к эмбриону.

@@JelenaJS я даже больше не за гены переживаю хотя наше заболевание точно передается по генам как любая лимфома а за то что я уже не здоровый человек и несправедливо по отношению к ребенку рожать его понимая что я ему дать ничего не смогу. мужа тоже нет у меня .

Здравствуйте 😊 Я иду к врачу только в середине июня. А вообще, тут врачи время на такое не тратят- можно, конечно, спросить, но ответы, обычно, короткие и неоднозначные. То есть, отправляют в гугл. В моё случае очень осторожно сказали, что, да, такие полочки имеют место тоже быть и подкорректировали время капельницы, вспомогательные лекарства и обезболивающие. Поэтому, я даже не могу ответить на Ваш вопрос. Могу сказать только, что, в моём случае, по всему видно, было правильно пролечиться ритуксимабом и, насколько я поняла, побочки только во время лечения. Хотя, мне уже было так плохо, что сказать появились ли какие-то новые неприятности после/во время ритуксимаба сложно.

@@JelenaJS ну главное Вам лучше после лечения а не хуже чем до?

Здравствуйте Ирина 😊 Спасибо большое, очень приятно 🙏 Нужно ещё сказать, что был очень удачный натуральный свет, чем было грех не воспользоваться 😉 А по утрам я вся опухшая.

кто сказал?

@@Valentina-ru5od это сказали девочки из русской группы ФЛ, моя врач(австралия) сказала что это не влияет никак, что спортом любым можно заниматься.

@@Valentina-ru5od ответила

@@user-hk8di4bc5z посмотрите канал врача онколога Доктор Ивашков, он совершенно обратное сказал

@@user-hk8di4bc5z интересно, как же организму бороться с раком, при слабом иммунитете. Это ведь не аутоиммунка, а рак!

Добрый день 🕊 Вот тут-то и нужно записать новое видео о том как работает система здравоохранения в Норвегии (и я честно, но пока безуспешно, пробовала). Потому-что я не знаю какой был самый большой, но знаю из выписки, что они все небольшие и был приведён пример, что один, что был около 2 см, стал меньше на пол сантиметра после первых 4х доз ритуксимаба (за 4 недели).

мда это интересно. снимите видео пожалуйста

а врачи хоть объяснили какая цель лечения- снять симптомы болезни а узлы то есть могут остаться? а вы можете нащупать их? меня очень напрягает узел который я постоянно вижу- 1.5 см. хотелось бы как то избавиться от него

@@JelenaJSговорят витамины и иммуномодуляторы нельзя принимать при ФЛ, а также находиться на солнце и активно заниматься спортом((( вам про это врачи ничего не говорили?

@@user-hk8di4bc5z Доброе утро :) У нас это называется holde i sjakk (приблизительный перевод - держать под контролем). А так врачи почти ничего не говорят и бумаг-анализов у меня нет ни на руках, ни в электронном медицинском журнале. Моё понимание процесса такое: лечение нужно, чтобы жизнь стала максимально безболезненной/бессимптомной на как можно долгий период. Возможно Вам предложат сделать лучевую терапию на "доступные" лимфомы.

не только у вас. этой болезнью старики раньше болели. в рф на 70% выросло количество лимфом а заболеваемость раком выросла во всем мире на 30 %

Сделала тоже самое :) но ещё не начала прийом. Про альтернативную медицину хотела бы упомянуть в видео - у меня начиналась рвота после некоторых медитаций.. но тут нужно рассказывать. Вибрационные записи мне, если честно, не зашли.

@@JelenaJS да очень интересно- расскажите пожалуйста про эти медитации. еще в австралию есть гомеопатия. звучит забавно но парочке моих подруг с их проблемами (не рак конечно) помогли. я пью месяц но мне сказали надо месяца 4 результата ждать . ну типа что если 4 месяца ничего не растёт это уже хорошо. ну мне так - скорее даже как плацебо. стараюсь делать все что в моих силах

@@JelenaJS вибрационные записи я пока только два раза слушала 😄

Думаю, это не связанно с ритуксимабом. Кстати, всего пару дней назад мне, наконец, позвонили из больнице и сообщили результат гистологии - Слава Богу опухоль в тонкой кишке, которую удалили, оказалась доброкачественная🙏 Но прошло довольно много времени пока сделали гистологию и в связи с этим, и некоторыми другими событиями, напрашивается видео о том как в Норвегии работает система здравоохранения. Как в сфере онкологии, так и в общем. На ритуксимаб, насколько я знаю, все реагируют по-разному. У меня болезнь уже была как бы запущена и организм ослаблен, может тоже и поэтому такая реакция.

Слава Богу, я как раз хотела спросить про результаты гистологии ❤ Желаю Вам полной вечной ремиссии. я верю в западных врачей, сама живу в Австралии, жду биопсию толстой иглой. делали тонкой иглой - показало диагноз уже , но видимо хотят видеть больше информации из столбика.

Спасибо Вам за тёплые слова🕊 Искренне надеюсь, что у Вас скоро и относительно бесполезненно закончиться период обследования и назначат правильное лечение🙏 Сил нам всем🫶

@@JelenaJSда, я честно говоря оч волнуюсь. ждать еще почти три недели… а ритуксимаб направлен на то чтобы убить раковые клетки и убрать все симптомы? или чтобы на время элиминировать симптомы? Еще есть вопрос что в случае рецидива? сколько линий ритуксимаба можно делать или потом химия только?😭😭😭

@@user-hk8di4bc5z Как я Вас понимаю 🙏 Особенно ожидание очень тяжело... Держитесь🫶Насколько я поняла из доступной информации - есть довольно много информативных видео от специалистов на ютюбе - ритуксимаб самостоятельное таргетное лекарство. Вам, можно предположить, назначат лечение когда уже будут готовы все анализы и нужен ли вам рутуксимаб или комбинация с химией, или какой-то друг препарат - это должны сказать врачи на основании Ваших обследований. У меня стоял выбор только ритуксимаб или комбинация с химией. Решили коллегиально попробовать сначала с химией повременить = протокол 4+4 ритуксимаба. Терапия при 2й линии, как я поняла, тоже разниться в зависимости от разных факторов. Ещё хочу сказать, что я выбрала стратегию слушаться врачей, так как у меня (в этом случае) не было причин этого не делать. Но мне было очень плохо - сил ни на какие другие "поползновения" и не было. Вы все правильно делаете, по-моему мнению, что всеми доступными Вам способами себя стараетесь отвлечь 🙏 Сил нам всем🕊

Здравствуйте :) нет, не выпадают. Но я себя часто чувствую как бы простуженной - уши болят как при простуде/отите. И без повязки очень неприятно. Сейчас уже лучше, когда я прошла курс из 8 раз, но ношу днем повязку, если прохладно и особенно часто одеваю её на ночь.

⁠@@JelenaJSдавайте радоваться, что мы не в россии , там даже при второй стадии отправляют на химию, а учитывая неизлечимость диагноза, это все же странно, я не понимаю, что с ними будут делать при релапсе. наверное вырабатывается резистентность

Спасибо за комментарий и пожелания🤍 Желаю, чтобы у Вашей мамы настала стойкая реммиссия 🙏 здоровья и сил Вам🕊

Нигде кроме России нет бесплатного лечения, это что то вы не говорите.

@@user-dg2wy5nm5h а в России все прям бесплатно?) вы зубы лечите бесплатно? Прям бесят такие тупые люди, которые никогда ни с чем не сталкиваются и рот раскрывают. Я недавно прошла диспансеризацию по омс. Так вот уважаемый, в нее входило биохимия, клиника, и ЭКГ, а еще мазок на онкоцитологию. У меня болит рука, никакого направления на мрт, нихера я не получила. Буду платить. Это к речи о вашей, видимо исключительно вашей бесплатной медицине. А да, еще пломбы бесплатные это цементные, на маммографию направление только после 40, на узи брюшной нет талонов, а более серьезные типа фгдс это вообще не реально получить, и недостаточно объяснить что живот болит, надо срать кровью, видимо Удачи вам.

Спасибо за комментарий и пояснения 🙏 Да, спрошу, конечно. И огромное спасибо за теплые пожелания 🪷

@@JelenaJSа как долго Вы пьете преднизолон? он повышает аппетит?

у вас все ещё увеличены узлы?((( вы упомянули нижнюю часть тела или Вы узнаете только после пэт? У вас были видимые узлы которые Вы могли пощупать?

У меня не повышал. Я его пила только как вспомогательное лекарство к ритуксимабу. Сейчас не пью, не нужно.

У меня много несильно увеличеных узлов в районе всего живота и паховой зоны. Какие-то тоже видимые "изменения" в печени (?). И их не пощупать, не облучить не получиться. Я, если честно, не знаю, что такое пэт. Мне нашли на компьютерной томографии, что делают под контрастом. 4.06 новое КТ. После первых 4х прийомов они уменьшились, как показала предыдущее КТ и мне стало получше. После ещё 4 прийомом ритуксимаба стало ещё лучше 🪷 вот скоро увидим насколько (🙏) уменьшились лимфомы. Я, на самом деле, недавно записала видео, где я как раз отвечала на Ваши вопросы:), но не выложила его на канал по некоторым, в том числе, тех. причинам.

Спасибо Вам большое 🙏🕊

Спасибо Вам🙏

Спасибо большое 🙏

почитайте про иммунотерапию, она очень быстро развивается, думаю таких диагнозов как у нас становится больше и больше будет открытий и даже если случится релапс я уверена будет уже хороший выбор лекарств

Спасибо большое 🙏 И за то, что тоже делитесь 😊 Будьте как можно здоровы!🙏