![Follikulær lymfom - Фолликулярная лимфома.](/img/default-banner.jpg)
- Видео 7
- Просмотров 8 031
Follikulær lymfom - Фолликулярная лимфома.
Норвегия
Добавлен 6 июл 2012
Hei!
В декабре 2023 мне поставили диагноз - фолликулярная лимфома.
Я уже давно живу в Норвегии и лечение прохожу здесь. Создать ютюб канал для меня это как один из пунктов, которые я хочу реализовать пока я живу. Также это способ общения и другими людьми, особенно в периоды с ограничениями движения.
Надеюсь, вам будет интересно и хорошо в моей виртуальной компании :)
@kreft
@follikulær lymfom
@онкология
@фолликулярная лимфома
@неходжинская лимфома
@лечение в Норвегии
В декабре 2023 мне поставили диагноз - фолликулярная лимфома.
Я уже давно живу в Норвегии и лечение прохожу здесь. Создать ютюб канал для меня это как один из пунктов, которые я хочу реализовать пока я живу. Также это способ общения и другими людьми, особенно в периоды с ограничениями движения.
Надеюсь, вам будет интересно и хорошо в моей виртуальной компании :)
@kreft
@follikulær lymfom
@онкология
@фолликулярная лимфома
@неходжинская лимфома
@лечение в Норвегии
Oslo 22.07.24. Визит в Vardersenteret, Radiumhospitalet.
Съездила к специалисту по питанию. Сюда же поеду в сентябре на second opinion.
Я очень старалась :)
#Центр для больных раком в Осло
#Vardesenteret
#hotell Montebello
#норвегия
Я очень старалась :)
#Центр для больных раком в Осло
#Vardesenteret
#hotell Montebello
#норвегия
Просмотров: 68
Видео
Ох уж эти пчелы🐝 (видео не про болезнь)
Просмотров 1222 месяца назад
Я просто не могла это не заснять! Опс! В этом видео я ничего про болезнь не рассказываю.
Спасибо за ваши тёплые слова🙏
Просмотров 832 месяца назад
А ещё от нас "сбежали" пчелы!🐝🧐 #фьорды #Норвегия #фолликулярная лимфома
Прогулка в лесу - земляника и маслята 🍓 Статус по лечению и некоторые проблемы со здоровьем.
Просмотров 4352 месяца назад
21 июня 2024. Рассказываю обо всем понемножку. Узнала какие побочки могут быть от ритуксимаба - просветил врач из скорой. Обьясняю что такое pakkeforløp и кто такой pårørende.
22 05 24 Короткое видео-статус.
Просмотров 6083 месяца назад
Привет! Спасибо всем, кто смотрит мои видео :) В этом видео я рассказываю о результатах гистологии, вырезанной пару месяцев назал опухи из тонкого кишечника и о моем сомочувствии сейчас, после прохождения лечения Ритуксимабом 4 4. Потихоньку осваиваю программу монтажа и как и что делаеться на ютубе - для меня это совсем ново и даеться непросто. Еще, думаю, что многим будет интересно узнать о си...
27. april 2024. Лекарства, гигиена, пробиотики.
Просмотров 3624 месяца назад
Всем привет!🦭 В этом видео я рассказываю о том, какие я принимаю лекарства и как; описываю как я справляюсь с неприятными кожными выделениями и размышляю вслух о пробиотиках. Результатов по удалённой месяц назад опухоли ещё нет.
Фолликулярная лимфома. Как обнаружили и что теперь.
Просмотров 6 тыс.4 месяца назад
Привет 🦭🤗 После продолжительного периода исследований мне поставили диагноз классической фоллекулярной лимфомы. Увеличенные лимфоузлы/лимфомы/опухоли у меня в районе живота и, как я поняла, половых органов. @follekulær lymfom @фолликулярная лимфома @неходжинская лимфома
А зачем ехать туда, где тебя считают вторым сортом , не зря говорят, где родился и там пригодился.
Вы выглядите моложе ❤️
Спасибо 🙏 Очень приятно 🦭
Вы мне очень понравились 🥰
@@user-hh9pn6zl3m ☺️
Спасибо вам, здоровья
@@user-qg9gk1sd4w Благодарю 🙏
Выздоравливайте❤
@@user-ec8wl8pf6i Спасибо ☺️
Странно что после операции на тонкий кишечник такие боли. Мне удалили опухоль тонкого кишечника, удалили 15 см кишки, анастамоз бок в бок. Полостная операции. Болей не было при приеме пищи: небольшие порции, не грубая и не вызывающая вздутие. Но ем спокойно, никаких болей. ГИСТ диагноз по игх
Задышка часто бывает при низком гемоглобине, при анемии, тут важно знать вид анемии, чаще всего это железодефицитная, тогда надо пить железо именно для лечения(НЕ бады), но может быть и В12ть дефецитная анемия или фолиевая, тогда и соответствующие лечение и задышка проходит.
Спасибо 😊 Задашка у меня только при напряжении, а вообще резкими приступами как бы уменьшаються сосуды и мне становиться очень сложно дышать. Через рот не хватает. Семейный врач сейчас взял расширенный анализ крови и через пару недель сделают какой-то дыхательный тест.
Спасибо за рассказ, очень интересно послушать человека который проходит то,что и ты....я сейчас закончила шесть химиотерапий(лимфома3ст.),также очень быстро устаю,химия вызвала менопаюзу, бросает то в жар,то в холод, после последнего КТ с контрастом начала болеть и ниметь рука, не знаю с чем это связано.... после КТ буду два раза в месяц прокапываться в течение двух лет.... настроение меняется часто,что раздражает.... лечусь в Киевской институте рака,я довольна их подходом...
Спасибо за комментарий 🥰 Для меня это очень ценно - важно понимать, что эти симптомы и сложности не что-то уникальное. Очень рада, что Вам нравиться подход к лечению в институте, не смотря на все эти осложнения.. Пусть у Вас и нас всех все будет хорошо 🙏 Интересно, что у вас тоже была реакция на контраст! Вам сказали, с чем это может быть связано? Я была сегодня у семейного, но пока меня примет специалист пройдут месяцы. Сегодня мне "разрешили" только сдать анализы и больше ни о каких проблемах не говорить. И я подозреваю, что процесса для лечения последствий просто не существует тут.
🙏🏽🇰🇿
Лена, еще слабость, кашель и тд могут быть от ритуксимаба. Здоровья вам и сил моральных и физических!
Спасибо ❤
@@JelenaJSелена, как Вы? какая динамика ? три недели без новостей )) я понимаю что Вам наверное трудно записывать видео. хотя бы комментик?
@user-hk8di4bc5z Ирина, добрый день😊 Спасибо, что пишите и спрашиваете - мне очень приятно 🙏 Мне действительно было тяжеловато, но последнии дни получше и я вот все планирую записать видео о системе государственной помощи для нездоровых людей в Норвегии. Коротко о состоянии : Кости "болят", но обезбаливающие стараюсь только на ночь пить и то невсегда. С дыханием так же - его не хватает, но спрей ненадолго помогает. Ночью, поэтому я плохо сплю - просыпаюсь от нехватки воздуха. Развернутый анализ крови сделали у семейного врача - аллергии никакой нет. ЖКХ - Все тоже. По 4 дня не хожу в туалет и организм как бы не понимает, что ему вообще туда нужно - что-то, возможно, с рецепторами. Нужно снова начать пить энзимы! Благодаря Вашему сообщению вообще вспомнила об этом❤ Когда не напрягаюсь, то ни тошноты и тд, не всепоглощающей усталости нет 😊 Сейчас ночью период непотения. Если и потею, то несильно и ночи довольно теплые. Слава Богу получила время - 16 сентября на second opinion - в онкополиклинике в Осло. Это было, прямо скажем, непросто. Скоро еще иду "дышать в трубочку". Хорошего Вам дня!
Лена, здравствуйте! Как хорошо, что есть хоть какое то улучшение состояния! Я, конечно, удивлена, что в плане обследования всё так сложно. А хотя бы рентген легких можно же сделать? Или тоже проблема? А если притвориться, что вам совсем плохо и приехать в приемное отделение больницы 🙈 Приезжайте к нам в Якутию, быстренько вас обследуем 😁@@JelenaJS
Проблема сделать новое КТ. Следующее у меня по плану через минимум пол года. Я очень надеюсь на онколимфополиклинику в Осло. Может, там специалист по лимфотмческим болезням направит на что посчитает нужным. И уже запросили последнее КТ. А пока нужно терпеть. В России я никогда не была и с удовольствием бы съездила :) (при возможности).
Красиво 😍
Девочка моя крепись и не отступай, позади трудное и есть результаты, я случайно наткнулась на твой канал и когда прочитала про заболевание с интересом все просмотрела видео. Меня зовут Лидия Васильевна, я из России, из Москвы, мне 70 лет и я тоже болею этой болезнью и не только, у меня еще почка, я узнала об этом только 2 мес назад, и жизнь как говорится для меня закончилась, но у меня дочка, сын и внуки дают мне оптимизи, я не буду погружаться в подробности, т к я еще не начинала лечения, два месяца прошло на обследование, биопсия, результаты гистологии и игх и завтра я еду в Петербург, где буду лечиться, там живет моя дочь, конечно у меня волнения, страх, но жить хочется, даже когда уже 70. С лечением, с врачами конечно у вас проблемы, в России все по другому. Удачи, не унывать и продолжать лечения и долгой ремиссии. Обнимаю❤
Здравствуйте Лидия Васильевна 🥰 Очень приятно было прочитать Ваш комментарий☺️ Спасибо Вам! Желаю Вам благополучно закончить обследования и получить правильно составленное лечение, с учётом сложностей с почтой, и с лёгкостью пройти лечение🙏 Пусть у нас у всех все будет хорошо🦭
Спасибо моя хорошая, все будет хорошо🙏
Сейчас это все лечится
Елена, спасибо за видео, а Вам объяснили отчего проблемы с дыхалкой?
Здравствуйте 🌸 Нет, онклолог меня уже два раза послала. Нужно тоже об этом отдельно рассказывать. Сейчас мы начнём процесс, чтобы получить second opinion. В моей поликлинике я смогу увидеть другого онколога не раньше осени. Но поскольку в моей поликлинике нет специалистов по ФЛ или вообще по лимфомам, то я попробую обратить в Осло - Radiohospitalet.
@@JelenaJS огооо, осенью!!! а в Каком городе Вы живете?
Я из соображений безопасности - все же диферамбами страну не осыпаю в видео, не рискну написать город. Но я живу сейчас в часе/полутора часе езды от Осло :)
@@JelenaJS а я спросила чтобы понять насколько далеко от столицы как раз… понятно .
Елена добавляйтесь в группу Фолликуллярная лимфома там нас 135 человек и есть поддержка. правда это закрытая группа вроде
в России хотя бы группу дают и есть некоторые плюшки по коммуналке, проезду на транспорте, санатории- неужели в благополучной европе такого нет?😭😭
Здравствуйте 🌸 Я попробую рассказать о том как это здесь работает. С плюшками тут неочень. Но нужно все объяснять - очень отличается система от русской или украинской.
@@JelenaJS Елена а вы знаете грейд? стадия четвертая я поняла. а грейд? 1,2,3? это степень активности- она должна быть в гистологии. также должно быть указано 3а или 3б к примеру. это оч важно чтобы понимать что у вас
@@user-hk8di4bc5z Написано: grad 1-2 klassisk follikulært lymfom.
@@JelenaJS ну , это лучше чем 3 или 3а
елена попробуйте пить магний +В6 для сна. мне и моим подругам помогает
Здравствуйте 🌸 Спасибо, что напомнили! Да, у меня даже стоит купленная бутылочка магний+В6. Вы знаете, конечно, этот препарат действительно помогает. Но хочу отметить, что успокоиться для сна у меня получается разными способами. Проблема с болями- пью обезболивающее и с дыхалкой - могу начать задыхаться ночью, как уже было. И вообще плохое дыхание чисто физиолочески сильно мешает. А что с этим делать пока не ясна, так как онколог мои жалобы меня последнии месяцы (2 прийома) просто игнорировала. А ну ещё и ночьное потение мешает. Сейчас хоть тепло, а когда холодно вообще засада.
@@JelenaJS о Боже Елена, Вам нельзя откладывать разбирательства с дыханием!!!!!
Елена, у вас есть какая то финансовая помощь от государства в связи с заболеванием?
Добрый день 🕊 Это нужно рассказывать, причём с чувством, толком и расстановкой 😊 Норвегия очень бюрократическая страна - намного больше, даже несопоставимо больше, чем, например Украина.
очередное подтверждение что все эти болезни спровоцировали нервы и стресс((((
А сейчас наоборот русским быть в чужой стране на весело))) даже на сайте знакомств не отвечают после того когда узнают что ты из России)))
Да, я тоже вижу, что русских стали ущемлять здесь :( это печально и вообще не правильно. Одно дело большая политика и военные дела, а другое обыкновенные люди, которые вообще ни у чему не причастны. Любви нам всем и взаимопонимания побольше🙏🕊🙏
Кстати, Лена, на активном солнышке нельзя находиться. Обязательно солнцезащитными кремами пользуйтесь. Если вы справились со всеми сложностями, которые были в вашей жизни, то и с этим справитесь! Вам обязательно станет лучше 🫂♥️
Спасибо большое 🙏 Да, Вы, конечно, правы. Я эти дни очень мало спала и голова не соображает. А вообще я стараюсь беречься. Спасибо огромное за пожелания🕊🙏🕊
Лена, здравствуйте. Почему ваш семейный врач не отправит вас на исследование сосудов, тромбоэмболия легочных сосудов это опасно 😢 Хотя на самом деле может быть много осложнений (как вы и сказали). Какие у вас показатели крови? Усталость может быть если лейкоциты, гемоглобин низкие. У меня тоже фл.лимфома, но другой протокол. Вы состоите в чатах лимфом? А инвалидность возможно оформить в Норвегии? Не сдаемся! ✊️ Это временные трудности.
Добрый день и спасибо за комментарий с полезными рекомендациями 🙏 да, попробую аккуратненько попросить семейного на такого обследование, если тут такое вообще есть. Показатели крови у меня хорошие и всегда такими были.. но никаких анализов у меня и нет на руках. О никаких группах я, к сожалению, тоже не знаю :( Спасибо Вам и взаимно 🙏
Вы удивительно тонкий, глубокий человек. И очень не похожи на других блогеров, освещающих тематику онкологии. Я искренне желаю Вам стойкости и мужества в преодолении всех проблем. К сожалению, не могу помочь материально по причинам от меня не зависящим. Да пребудет с Вами сила.
Спасибо огромное 🙏🦭🙏 Прям очень-очень приятно 🥰 Пусть Ваше пожелание вернётся Вам с торицей🙏 Хочу сказать, что цель этих видео это НЕ сбор каких-либо средст - препараты и обследования мне предоставляет государство. А со всем остальным мы, как обычно, справимся 🙏 Я жалуюсь, потому-что просто хочется пожалыватся 🙂 и все.
Почему монотерапия ритуксимабом? Два основных протокола РЧОП и РБ! Вам их не предлагали?
Здравствуйте! Тут, наверное, немного другая система. В моей поликлинике нет специалистов по ФЛ, но у меня есть заключения от специалиста по лимфомным заболеваниям из Radiohospitalet. Перевожу конец заключения: "...Я согласен, что терапия первой линии в этом случае монотерапия ритуксимаб. Открыта альтернатива лечения R+lenalidomid в первой линии, но я бы не советовал это для молодого пациента в актуальном случае. Из открытых исследований/студий по ФЛ на сегодняшний день только вторая линия устройста/обозначения (POD24). FLIRT-иследавание/студиа в первой линии откроется возможно к осени." Ещё упоминались какие-то GELF-критерии. Мне, естественно, никто и ничего не объяснял.
Здравствуйте! как Ваше здоровье? как прошла последняя химия и расскажите пожалуйста о результатах!! очень уж любопытно !
Здравствуйте 🌸 Извините, что так долго не отвечала - я себя сейчас не очень хорошо чувствую - и физиологически и морально, так как мне не понятно как жить в таком состоянии дальше. Наконец записала видео и только-что выложела ! Там я как раз и рассказываю о некоторых сложностях со здоровьем и вообще обо всем понемножку :) Сейчас почти закончила чистить маслята - получиться на большую сковородку 😋 Хорошего Вам и тёплого во всех отношениях вечера и спасибо за комментарий🙏
Скажите, а какие были размеры лимфоузлов? Вы сказали, что были увеличены. Делали узи?
Здравствуйте 😊 Мне никогда точно не говорили. Знаю, что некоторые были около полутора-двух сантиметров, другие меньше. В сумме "беременный" живот даёт их большое колличество. Недавно сделала 4ое КТ (после 8и ритуксимабов) с контрастом и узнаем насколько они уменьшились 🙏 .После 3его КТ (первые 4е ритуксимаба) показало общее уменьшение на несколько миллиметров.
Здравствуйте, когда у вас нашли лимфому какие размеры были увеличение лимфоузлы ?
Добрый день 🕊 У меня большое колличество небольших лимфом в районе живота и половых органов, также изменения в печени. Поэтому лучевая терапия не подходит. Диагноз мне подтвердили прямо перед новым годом в декабре 23. Это после биопсии и анализов кости и из костного мозга. После первых 4х "вливаний" ретуксимаба КТ показало, что самые крупные лимфомы немного уменьшились, например одна на 5 мм. Несколько дней назад я сделала снова КТ, чтобы посмотреть как подействовало ещё 4 "вливания" ритуксимаба. 19 июня иду к онкологу за результатами. Изначально до 2х см лимфомы, но, наверное, их количество даёт такой выпирающий живот.
Спасибо большое вам 😘
@@JelenaJS какие были результаты 19го июня?
Здравствуйте 🌸 Относительно предыдущего КТ - без изменений. В заключении стоит, что лечение дало радиологический респонс.
@@JelenaJSа самочувствие у Вас как? лучше чем до лечения? как у Вас с усталостью?
Ташната и усталост до диагноза было или после химиотерапии? Отвечаете пожалуйста мне очень важно
Добрый день. Было и сильно. Особенно усталость сильная. И периодами сильная тошнота и другие симптомы. Во время ритуксимаба просто очень нехорошее самочувствие - сильная слабость и как будто болееш гриппом. Более отчётливо ломота в костях. Тошнота была тоже во время лечения. Сейчас уже нет. При перенагрузке (в моем маштабе) сразу общая усталость, ломота в костях и ощущение как-будто болеешь гриппом (без кашля и соплёй) . При этом может и подташнивать. Оно как бы тогда все скопом идём. Фоном сейчас у меня проблема с "дыхалкой", раньше не было. Вывод: вообще не перенапрягаться и не нервничать, а это, сами понимаете, почти невыполнимая задача.
У меня увеличение лимфоузи шеи больше месяца не может найти причину небило тимпература а сейчас начилос температуры мне положили в инфекционную больницу сказали не может найти мне усталост и тошнота сейчас аппетита нет
Я живу в Иркутске не знаю что делать все анализы узи и кт сделали только биопсия осталась
@@user-jk7hg7vk2fДержитесь 🙏 Такое ожидание это очень тяжело.. биопсия покажет что это. Если лимфома какого-то типа то, возможно, предложат лучевую терапию. Я недавно на КТ познакомилась с пожилым мужчиной, у которого 30 лет назад была просто огромная опухоль-лимфома на шее. Его тогда полечили и только сейчас он стал себя снова плохо чувствовать.
Спасибо большое вам 🙏
А еще Елена хотела спросить нескромный вопрос- есть ли у Вас дети? у меня нет и я не уверена хочу ли я их но врач сказала что с фолликулярной лимфомой их можно заводить если опухоль физически не настолько большая чтобы мешать жить, честно говоря звучит сомнительно. наверное мне лучше забыть про детей ((( еще и иммунитет от беременности упадает…((
Да, у меня есть дети - двое - и больше я не собираюсь рожать. Поэтому и не интересовалась вопросом. Но читала, что женский организм как бы обновляется во время беременности. Думаю, есть смысл посетить специалистов по вынашиванию детей. Я даже не задумывалась может ли болезнь передаваться от матери к эмбриону.
@@JelenaJS я даже больше не за гены переживаю хотя наше заболевание точно передается по генам как любая лимфома а за то что я уже не здоровый человек и несправедливо по отношению к ребенку рожать его понимая что я ему дать ничего не смогу. мужа тоже нет у меня .
здравствуйте Елена! рада видеть Вас снова! А какие были побочки от ритуксимаба и какие из них останутся ?((( А Вам врачи сказали, что нельзя на солнце находиться?
Здравствуйте 😊 Я иду к врачу только в середине июня. А вообще, тут врачи время на такое не тратят- можно, конечно, спросить, но ответы, обычно, короткие и неоднозначные. То есть, отправляют в гугл. В моё случае очень осторожно сказали, что, да, такие полочки имеют место тоже быть и подкорректировали время капельницы, вспомогательные лекарства и обезболивающие. Поэтому, я даже не могу ответить на Ваш вопрос. Могу сказать только, что, в моём случае, по всему видно, было правильно пролечиться ритуксимабом и, насколько я поняла, побочки только во время лечения. Хотя, мне уже было так плохо, что сказать появились ли какие-то новые неприятности после/во время ритуксимаба сложно.
@@JelenaJS ну главное Вам лучше после лечения а не хуже чем до?
Здравствуйте, Лена 🌷 С каждым новым видео вы выглядите всё лучше и лучше! Здоровья вам! И пусть всё будет хорошо
Здравствуйте Ирина 😊 Спасибо большое, очень приятно 🙏 Нужно ещё сказать, что был очень удачный натуральный свет, чем было грех не воспользоваться 😉 А по утрам я вся опухшая.
Лена, еще мне сегодня сказали что нельзя повышать иммунитет куркумой и витаминами особенно витамином Б при этом заболевании. что болезнь развивается при повышении иммунитета. звучит конечно странно. может быть Вы у ваших врачей спросите что они об этом думают? я спрошу 5 июня
кто сказал?
@@Valentina-ru5od это сказали девочки из русской группы ФЛ, моя врач(австралия) сказала что это не влияет никак, что спортом любым можно заниматься.
@@Valentina-ru5od ответила
@@user-hk8di4bc5z посмотрите канал врача онколога Доктор Ивашков, он совершенно обратное сказал
@@user-hk8di4bc5z интересно, как же организму бороться с раком, при слабом иммунитете. Это ведь не аутоиммунка, а рак!
Лена, снова здравствуйте, а скажите пожалуйста, у Вас самый большой размер узла какой был до ритуксимаба и каким стал? вы упомянули на несколько сантиметров уменьшилось
Добрый день 🕊 Вот тут-то и нужно записать новое видео о том как работает система здравоохранения в Норвегии (и я честно, но пока безуспешно, пробовала). Потому-что я не знаю какой был самый большой, но знаю из выписки, что они все небольшие и был приведён пример, что один, что был около 2 см, стал меньше на пол сантиметра после первых 4х доз ритуксимаба (за 4 недели).
мда это интересно. снимите видео пожалуйста
а врачи хоть объяснили какая цель лечения- снять симптомы болезни а узлы то есть могут остаться? а вы можете нащупать их? меня очень напрягает узел который я постоянно вижу- 1.5 см. хотелось бы как то избавиться от него
@@JelenaJSговорят витамины и иммуномодуляторы нельзя принимать при ФЛ, а также находиться на солнце и активно заниматься спортом((( вам про это врачи ничего не говорили?
@@user-hk8di4bc5z Доброе утро :) У нас это называется holde i sjakk (приблизительный перевод - держать под контролем). А так врачи почти ничего не говорят и бумаг-анализов у меня нет ни на руках, ни в электронном медицинском журнале. Моё понимание процесса такое: лечение нужно, чтобы жизнь стала максимально безболезненной/бессимптомной на как можно долгий период. Возможно Вам предложат сделать лучевую терапию на "доступные" лимфомы.
у меня ощущение что эта мутация генов произошла после прививок😭😭😭
не только у вас. этой болезнью старики раньше болели. в рф на 70% выросло количество лимфом а заболеваемость раком выросла во всем мире на 30 %
лена, я решила заказать с айхерба тумерик, микс грибов (шитаке, чага и тд) и слушаю аудио вибрационные записи гаряева. в ютубе как раз для онкологии вышли на днях. как раз я решила попробовать все что можно 😅(как дополнение к официальной медицине конечно) для поддержания состояния.
Сделала тоже самое :) но ещё не начала прийом. Про альтернативную медицину хотела бы упомянуть в видео - у меня начиналась рвота после некоторых медитаций.. но тут нужно рассказывать. Вибрационные записи мне, если честно, не зашли.
@@JelenaJS да очень интересно- расскажите пожалуйста про эти медитации. еще в австралию есть гомеопатия. звучит забавно но парочке моих подруг с их проблемами (не рак конечно) помогли. я пью месяц но мне сказали надо месяца 4 результата ждать . ну типа что если 4 месяца ничего не растёт это уже хорошо. ну мне так - скорее даже как плацебо. стараюсь делать все что в моих силах
@@JelenaJS вибрационные записи я пока только два раза слушала 😄
Попробуйте ходить пешком а потом увеличивать нагрузку это разгоняет кровь и помогает выделять эндорфины. забудьте пожалуйста о релапсе. в нашем случае это негативно может повлиять на здоровье, я таки верю в психосоматику и важность настроя. я стараюсь строить планы на будущее, путешествия. и не думать о том что это не излечимо
то есть побочки от ритуксимаба тоже серьезные?((( опухоль в кишечнике…
Думаю, это не связанно с ритуксимабом. Кстати, всего пару дней назад мне, наконец, позвонили из больнице и сообщили результат гистологии - Слава Богу опухоль в тонкой кишке, которую удалили, оказалась доброкачественная🙏 Но прошло довольно много времени пока сделали гистологию и в связи с этим, и некоторыми другими событиями, напрашивается видео о том как в Норвегии работает система здравоохранения. Как в сфере онкологии, так и в общем. На ритуксимаб, насколько я знаю, все реагируют по-разному. У меня болезнь уже была как бы запущена и организм ослаблен, может тоже и поэтому такая реакция.
Слава Богу, я как раз хотела спросить про результаты гистологии ❤ Желаю Вам полной вечной ремиссии. я верю в западных врачей, сама живу в Австралии, жду биопсию толстой иглой. делали тонкой иглой - показало диагноз уже , но видимо хотят видеть больше информации из столбика.
Спасибо Вам за тёплые слова🕊 Искренне надеюсь, что у Вас скоро и относительно бесполезненно закончиться период обследования и назначат правильное лечение🙏 Сил нам всем🫶
@@JelenaJSда, я честно говоря оч волнуюсь. ждать еще почти три недели… а ритуксимаб направлен на то чтобы убить раковые клетки и убрать все симптомы? или чтобы на время элиминировать симптомы? Еще есть вопрос что в случае рецидива? сколько линий ритуксимаба можно делать или потом химия только?😭😭😭
@@user-hk8di4bc5z Как я Вас понимаю 🙏 Особенно ожидание очень тяжело... Держитесь🫶Насколько я поняла из доступной информации - есть довольно много информативных видео от специалистов на ютюбе - ритуксимаб самостоятельное таргетное лекарство. Вам, можно предположить, назначат лечение когда уже будут готовы все анализы и нужен ли вам рутуксимаб или комбинация с химией, или какой-то друг препарат - это должны сказать врачи на основании Ваших обследований. У меня стоял выбор только ритуксимаб или комбинация с химией. Решили коллегиально попробовать сначала с химией повременить = протокол 4+4 ритуксимаба. Терапия при 2й линии, как я поняла, тоже разниться в зависимости от разных факторов. Ещё хочу сказать, что я выбрала стратегию слушаться врачей, так как у меня (в этом случае) не было причин этого не делать. Но мне было очень плохо - сил ни на какие другие "поползновения" и не было. Вы все правильно делаете, по-моему мнению, что всеми доступными Вам способами себя стараетесь отвлечь 🙏 Сил нам всем🕊
а ритуксимаб от него же волосы не выпадают?
Здравствуйте :) нет, не выпадают. Но я себя часто чувствую как бы простуженной - уши болят как при простуде/отите. И без повязки очень неприятно. Сейчас уже лучше, когда я прошла курс из 8 раз, но ношу днем повязку, если прохладно и особенно часто одеваю её на ночь.
@@JelenaJSдавайте радоваться, что мы не в россии , там даже при второй стадии отправляют на химию, а учитывая неизлечимость диагноза, это все же странно, я не понимаю, что с ними будут делать при релапсе. наверное вырабатывается резистентность
Уважаемый автор, желаю вам здоровья. И советую не смотря ни на что держаться. Ваш канал я нашла случайно У моей мамы диагноз фолликулярная лимфома 4 стадии. И мы находимся в России проходим лечении в одном из лучших онкоцентров Так вот, она пенсионер, чтобы было понятнее, с пенсией в 200 евро в месяц.за гистологию, трепанобиопсию, имунофенотипирование, чтобы попасть на лечение мы платили. Платили за пэт кт до, в середине и после курсов химии, а также все кт. Помимо этого питание энтеральное и белок. И много всего. А теперь представьте как выживает пенсионер в России если он один и может ли он себя лечить. Средняя зп у вас уверена не меньше 35000 крон и бесплатная медицина. Так что выздоравливайте и знайте, что вы находитесь в правильном месте.
Спасибо за комментарий и пожелания🤍 Желаю, чтобы у Вашей мамы настала стойкая реммиссия 🙏 здоровья и сил Вам🕊
Нигде кроме России нет бесплатного лечения, это что то вы не говорите.
@@user-dg2wy5nm5h а в России все прям бесплатно?) вы зубы лечите бесплатно? Прям бесят такие тупые люди, которые никогда ни с чем не сталкиваются и рот раскрывают. Я недавно прошла диспансеризацию по омс. Так вот уважаемый, в нее входило биохимия, клиника, и ЭКГ, а еще мазок на онкоцитологию. У меня болит рука, никакого направления на мрт, нихера я не получила. Буду платить. Это к речи о вашей, видимо исключительно вашей бесплатной медицине. А да, еще пломбы бесплатные это цементные, на маммографию направление только после 40, на узи брюшной нет талонов, а более серьезные типа фгдс это вообще не реально получить, и недостаточно объяснить что живот болит, надо срать кровью, видимо Удачи вам.
Зждравствуйте! Есть чат ФИОНА ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ.У ИРИНЫ ЕСТЬ ПОД РОЛИКАМИ ЧАТ ДЛЯ ОНКОБОЛЬНЫХ ПОСМОТРИТЕ И ВЫБИРИТЕ ТОТ ЧАТ КОТОРЫЙ ВАМ НУЖЕН.ТАМ ЛЮДИ ОБЩАЮТСЯ И ЕСТЬ ВРАЧИ И ПОМОЩЬ .МОЖЕТ ВАМ БУДЕТ ПОЛЕЗЕН ЭТОТ ЧАТ.ЗДОРОВЬЕ ВАМ И ВСЕГО САМОГО НАИЛУЧШЕГО.
Здравствуйте. Заметно, что вам стало лучше и это прекрасно. Насчет пробиотиков и других препаратов, обязательно консультируйтесь со своим онкологом (или гематологом). Преднизолон - это гормон и от него все "пухнут" + он бьет по суствам, но всё это постепенно проходит. Сил вам и скорейшей ремиссии🌷
Спасибо за комментарий и пояснения 🙏 Да, спрошу, конечно. И огромное спасибо за теплые пожелания 🪷
@@JelenaJSа как долго Вы пьете преднизолон? он повышает аппетит?
у вас все ещё увеличены узлы?((( вы упомянули нижнюю часть тела или Вы узнаете только после пэт? У вас были видимые узлы которые Вы могли пощупать?
У меня не повышал. Я его пила только как вспомогательное лекарство к ритуксимабу. Сейчас не пью, не нужно.
У меня много несильно увеличеных узлов в районе всего живота и паховой зоны. Какие-то тоже видимые "изменения" в печени (?). И их не пощупать, не облучить не получиться. Я, если честно, не знаю, что такое пэт. Мне нашли на компьютерной томографии, что делают под контрастом. 4.06 новое КТ. После первых 4х прийомов они уменьшились, как показала предыдущее КТ и мне стало получше. После ещё 4 прийомом ритуксимаба стало ещё лучше 🪷 вот скоро увидим насколько (🙏) уменьшились лимфомы. Я, на самом деле, недавно записала видео, где я как раз отвечала на Ваши вопросы:), но не выложила его на канал по некоторым, в том числе, тех. причинам.
Здравствуйте, спасибо вам большое за видео! Желаю вам здоровья и преодолеть все трудности.❤
Спасибо Вам большое 🙏🕊
Удачи вам!!! Всего самого доброго и хорошего!!!!
Спасибо Вам🙏
Здравствуйте. Держитесь! Сил вам 🫂 Лимфома это не рак. В лечении лимфом есть много схем, в том числе трансплантация. У вас сейчас только 1 препарат. Так что вариантов еще много. Нельзя унывать.
Спасибо большое 🙏
почитайте про иммунотерапию, она очень быстро развивается, думаю таких диагнозов как у нас становится больше и больше будет открытий и даже если случится релапс я уверена будет уже хороший выбор лекарств
Здравствуйте,я ваш первая подписчица,у меня увеличенный лимфоузел,но 2,5 года удалили половину щитовидки,рак 1 стадии.Операцию делали в США.Спасибо,что делитесь и всего вам хорошего!Мне 68 лет
Спасибо большое 🙏 И за то, что тоже делитесь 😊 Будьте как можно здоровы!🙏