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のんちゃん可愛い！

インチュ飲んでるの？！ あれうちも飲んでるけどお腹痛くなったりってなっててしんどいですよね、、、副作用大丈夫ですか！！？？

そんな病気あるんだね。辛いけど、頑張ってね。

9歳を忘れさせるくらいしっかりしてるなと。応援します

うちの息子は今24歳で 先天性ヒルシュスプルング病です。 今　ストーマです。 ストーマにはしないのですか? 難しい体質なのかな?

楽やと思ったんやったら一旦乗って生活してみ？ ほんとーーに大変なんだよ？車椅子って。 一時期車椅子に世話になったけども、腰は痛いわお尻は痛いわで、普通に歩けるって、どんだけ幸せな事か。 行ける所は限られちゃうし。 全然楽なんかじゃないよ？

私もこのこと同じヒルシュ類縁です。難しい病名でもありますし診れる病院も少なく医療従事者でさえもそんな病名知らないって人もいて看護師さんはほとんど知らないみたいです😢

初めて聞いた病気でした。 私は精神病で軽い知的障害がありますが周りに気づかれにくいので 辛いときもありますがこの動画を見て元気をもらいました(⌒▽⌒) 笑顔が素敵ですね😊 色々大変だと思いますが頑張ってください😌

うちの子は、 ポイーツイェガース症候群という難病です。この病気について取り上げていただけるとうれしいです。

こんな病気あるんやな。強く生きるんやぞ。わいもadhdやけど。偏見とかあるよね。見た目じゃわからない障がいはきついね。 わいもアレルギーで漢方飲んでたわ。在宅で仕事してる。テクノロジーに感謝。基本体力ないから寝てますわ。にしても可愛い。笑顔大切にわいも生きますわ。感謝。

▼本編はこちら ruclips.net/video/GfgclmwxUZc/видео.html

ほぼほぼ寝た切りの状態に成って5年… 子どもの頃から色々な事で痛みを伴う疾病で長期入院を繰り返し(涙) 12年前に日赤の膠原病内科と整形外科の先生から線維筋痛症 慢性疲労症候群と診断されましたが 元気な時間には大型バイクで旦那さんとツーリング でも段々と無理が効かなく成り 仕事にも支障が出始め 休職からの退職に追い込まれ そんなストレスもあり悪化して 今の生活です 診断した病院からは早々に追い出され医療難民に成り色々な所で民間療法 今は病院に行く力も無くなり訪問看護に頼って細々と生きて居ますが こんなにも描いて居た 老後の夢が打ち砕かれるとは思っても見ませんでした(涙)

▼ロングバージョンのモビチェア体験動画はこちら ruclips.net/video/AYmWesJ6rCM/видео.html

私は過敏性腸症候群になって、毎日発熱があり慢性疲労症候群になりました。 体の痛みが最近出てきて、線維筋痛症と言われて注射で痛みを抑えています💦 終わりが見てないし、家族に理解してもらえないので辛いです😅

▼フルバージョンはこちら ruclips.net/video/AYmWesJ6rCM/видео.html

発信ありがとうございます。 私は第一子産んだ直後から線維筋痛症を発症しました。 皆んなに分かってもらえない。家族にも理解してもらえない時があります。 自分が行動しやすい環境を作っても、転勤族なのでまた理解してもらえない環境から自分がなんとか生活出来る環境にする…をなん度も繰り返してます。 線維筋痛症で体が痛い、と言葉にしてもなかなか周りに理解してもらえないのがやはり1番辛い事ですね。

こんにちは。 私の息子はベッカー型の17歳です。今は筋痛と激しい運動をした後に動けなくなる事が少しある感じです。心臓は年2回MRIの造影剤検査をしています。 水の中でも車椅子で海水浴を楽しめるなんて素敵ですね。 夏暑いでさからいいですね😊

▼フルバージョン動画はこちら ruclips.net/video/9JxN6RTbkrY/видео.html

私は医師でもないし、基本寝たきりだし、あちこち病院行っても結局診断がつかなかった。楽になるために考えつく方法は一つだけあります。

もう7年間痛い思いしてます、自殺未遂1回有り、 話の中で痛みの数値化、痛みの見える化て出来ないでしょうか？ 誰にも痛みを解ってもらえません悔しいです。

色々ありがとうです参考にさせてもらいます。

心療内科の薬ものんだらいいんですか？

お薬あるんですね？

どのような病院の何科に行けばわかりますか？普通の日が無いようです。

この病気は何科でわかりましたか?わからない先生がほとんどで抗原病リウマチ科で検査もした結果病気じゃないおしゃて😢せいけいですか？

そろそろ海外旅行のご招待をされていますか？

みおしん先生の動画、同じ病気を持つ持つ者として励まされます😅 もう40年です😂 良く頑張って来た なぁと来し方を振り返ってつくづく思う次第です🎉

はじめまして クレアチンはどこのメーカーのものを呑んでいらっしゃるのでしょうか。 ぜひ教えていただきたいです！

ワタシも線維筋痛症当事者。わかったのも、テレビ病気を紹介する番組で見てこの症状、私だ！ってのがキッカケ。 ただ、線維筋痛症はネガティブな情報しかないから、折に触れ、「大丈夫この病気と生きて行く」って気持ちにはなれず、なった自分を責めてしまう。 みおしんさんみたいな活動はセーブしないと！みたいなバイタリティに溢れた当事者も、いるよ。って、もっと発信してほしい。外に出ていいんだ。って本当に思える。 とりすまさん、ありがとございます❤

おはようございます！こんなにしんどそうなのに頑張るとりちゃんから元気もらいました！

転換性障害の陰に隠れますよね。 慢性疲労症候群は。 まるで、6Gの重力場に自分だけいる。脚のインナーマッスルの制御が効かなくて、剛直してバテ切りますよね？ 　肋骨のインナーマッスルがかたまると、横隔膜と、肩の動きが止まるから、息が荒くなりますし。 脳神経内科、精神神経科とタッグを組まないと、出てこないですね。 慢性疲労症候群の人は、自分の体重の5倍以上の重さと、苦しさと、痛みの中撮影されています。 なにもかも、当たり前じゃないんです。

人によります。私は発作みたいに強い痛みが出ます。ちなみに空手で骨何本か折ったし、お産もしたけどそんな痛みぶっちぎりで超えます。

バッテリーは、抜いておかないとね！ 加熱されて危ないですよ！^_^！ あとは、雨よけ能力があったら天下無双ですね！^_^！

B肝炎やアスベスト等 国からの補助金が受けられる様に 脳髄液減少症もかなり辛い状態で働くことも難しいので 3000万くらいの給付金受けれるようにして欲しい 難病なのに難病指定されてないのはおかしい

昨日、線維筋痛症と診断されました。 車椅子なり杖とかは補助金とかでるんですか？

病気で見捨てたのか 奥さん酷いな

初コメです。私も繊維筋痛症と３年前に診断されました！最初は足裏の痛みがあり筋肉痛かな？と思ったら朝起きたら手のひらが硬直し全身の痛みが広がり、酷い時は腰に激痛があり靴下も履けない時期もありました。 それと親指が腫れて真っ直ぐ伸びなる時期もありました。 主治医の先生に繊維筋痛症のお薬を出してもらいましたが眠気が酷く集中力も低下。しかしお薬の効果で痛みが少し改善し今は飲んでませんがストレスが溜まると痛みが出ます😢 自己判断ですがストレスから発症したのかと思ってます。キツいですよね💦

ひよりちゃんのことずっと応援してるよ😊

ひよりちゃんだいすきです🥰

私も、障がいが下肢にあり、この間、大学病院でシャルコーマリートゥース病と言われましたが、私の場合は、聴覚も視覚にもある、稀なシャルコーマリートゥース病だそうです。 私は、今、家の中ではゆっくりですが、歩いていますが、外では目眩が酷いので車椅子を使用しています。

神威さんの話し。 聞けば聞くほど、ホントにスゴいなと思います（´ω｀＊

痛い痒いが残るのはしんどい 痒くても自分でかけないの辛い

メグさん。もうすぐ出産ですね。楽しみです。生まれたらまた子どもと出演して欲しい。

か、可愛いよ😍

はじめまして、夫と息子が筋強直性ジストロフィーです。今後も情報お待ちしています。

＞難病カフェ「アミーゴ」 X twitter.com/nanbyocafeamigo Facebook facebook.com/nanbyocafeamigo

難病患者のための防災ガイドブックvol.2 ameblo.jp/amigo2016/entry-12822595433.html

コントローラーの上下左右の入力を反転して使えば臨場感ある使用感になりそう、前に進みたいときレバーを下に引く＝足を駆け出す感じに似てる、って感じ

涙ながらに視聴させていただきましたよ。現代消極的な情報には気を付けたいと思いました。こめんとありがとう

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