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So this could mean you don't have PWS?

Muchas gracias por dar visibilidad a la enfermedad. Espero k mi nieta tarde mucho en tener la hiperfagia. Un saludo desde España

Saludo desde España

Saludo👋

Saludo desde España.. Me transmites mucha trankilidad ,cada vez k veo tus videos. Tienes mucha razon, en lo k se refiere a la dieta. Mi nieta tiene una dieta muy buena. Ella va al hospital al nutricionista y le va muy bien,mi nieta pone la hormona y esta delgadita y ha crecido mucho. Cuando era bebe esta muy gordita y chiquitina de estatura, pero ha cambiado mucho. Me gustan mucho tus videos ,tienes mucha informacion sobre el prader. . Espero k te encuentres mejor. Hasta el proximo video👋

Un saludo desde España,te sigo todos tus videos, me parecen muy importantes👏🇪🇸

Me alegra verte y saber k estas mejor. Me alegra saber k el medicamento para la hiperfagia ya haya salido, aunke aki en Es paña no tenemos nada de momento. Ojala algundia las personas k lo padecen en España les llegue. Mi nieta con seis añitos todavia no tiene hiperfagia gracias a Dios. Te deseo una pronta recuperacion. Un saludo desde España

Mi nieta esta con un neurosicologo, pues tiene comportamientos un poco raros, al principio no le dabamos importancia, se relaciona poco con los niños, pero con las personas mayores se relaciona muy bien, ella siempre busca a un adulto para sus juegos. La neurosicologa la esta alludando mucho en sus comportamientos. Su mama me dice K Martina tien rasgos de autismo. Aki en España se investiga poco ella a todas las terapias k va las tiene k pagar mi hija No hay mucho ella va fisio ,a lopeda,y nerusicologo. Le gusta la musica y acaba de empezar en una academia de baile, k espero k le guste el primer dia de baile no colaboro y se paso toda la clase de pie sin hacer nada. Nosotros kisieramos k encontrase algo k a ella le funcione y disfrute. Va a nadar eso si le gusta, pero no kiere saber nada con los niños, no le interesa. En el cole va muy bien, lo unico k le cuesta es la escritura tiene poca fuerza, y si en el cole tiene dos amigitas. Ella todavia no tiene iperfagia y lleva una dieta estricta. Pero la verdad k es un sindrome muy complicado, es bastante duro su mama a veces esta desbordada, yo la alludo mucho pues mi nieta me adora y yo a ella. Me ha gustado mucho toda la informacion k das. Un saludo desde España

Buenas noches me ha parecido muy interesante. Sobre todo el medicamento, hay mucha gente esperando por el. Dios te bendiga por tener la amabilidad de contarlo. Un saludo😊

Buenas noches, con mucha esperanza de k salgan medicamentos, para mejorar la calidad de vida de estas personas y niños. Un saludo y gracias, viéndote y escuchándote me das paz y esperanza

Te admiro k fuerte eres, espero k todas tus ilusiones se cumplan, eres un gran luchador. Un saludo desde España

I have just cone across your video and am humbled at your resilience and strength. Jinny - UK 🕊🙏

Good day! I am the mother of a 5-year-old boy, Demyan. I want to communicate with you. Do you mind?

Thank you for sharing! Our son is 3 and has PWS

Un saludo

Jared, thank you so much for sharing these videos with all of us. Your testimony gives hope to our PWS community. We met in Jupiter at our PWS family fun day. If you do more videos. I would like to know more about your day by day life. How do you deal with hyperfagia living independently? What are you most difficult challenges? You have a beautiful family and I am beyond proud of your amazing accomplishments in your life. May God continue to bless you. Thank you again 🙏🏼

Sorry I missed the live!

Se me olvido decirte k mi nieta, es error de imprintin

Me da mucha paz escucharte. Yo adoro a mi nieta. Un saludo desde España

Gracias por tus videos me llenan de esperanza. Mi nieta estaba muy gordita, y seguia una dieta, pero el cambio vino cuando le pusieron la hormona crecio y adelgazo. Ella lleva un aprendizaje normal ,tiene problemas con el lenguaje, el foniatra nos dice k no son patologicos, le cuesta expresarse y tartamudea, yo espero k se le kite pues ella lo pasa mal . Tambien lleva plantillas en sus zapatos Yo solo kiero k el dia de mañana sea independiente, y pueda hacer las cosas por si misma De nuevo te doy las gracias por hacer visible esta enfermedad. Un saludo desde España

Unn saludo y buen fin de semana desde España

Muchas gracias te doy de nuevo, por hacer visible esta enfermedad . Mi nieta fue diagnosticada a los nueve meses.Lo hemos pasado mal sobre todo su madre. Ella todavia no tiene hiperfagia, pero es una niña distinta a los demas. Ella esta poniendo la hormona de crecimiento k la alludado mucho ,va fisioterapia,logopeda y tambien a nadar,y este verano ha empezado a andar en bicicleta a tenido mucha fuerza de voluntad. Pone mucho empeño en las cosas y te dice yo sola, no kiere k le alludes. Es feliz con sus cosas y muy biena y cariñosa. Gracias por tus videos

Estoy comenzando a ,ver tus vidodeos. Tengo una nieta de cinco años prader tus videos me animan,eres un adulto k conoces muy bien la enfermedad. Su mama y yo estamos comenzando a enterder ,esta enfermedad tan complicada. Mi nieta es una niña hoy por hoy muy sana, con su dieta muy estricta,pero k ella lo lleva bien. Mi nieta es muy bonita ,pero nada sociable con los niños, ella siempre busca ál adulto para relacionarse. Tiene otras manias esta obsesionada con las princesas ells es feliz con sus princesas, y le encantan los animales. Te doy las gracias por hacer visible esta enfermedad. Te mando un saludo desde España

determination 🥊 And thank you for sharing your music. 🙏

I thank God for you and for you sharing your journey with us.

I have to say that the spirit that your mom talks about seeing in our children, I believe it comes from God. He made our babies exactly the way He intended for them to be. He makes no mistakes. YOU are perfectly made in His image. God had blessed me with my little girl and she has already taught us so much in her 4.5 years on this earth. I'm almost done watching Part 1 so I'm not sure if you talk about it in another video but I would LOVE to hear details about your diagnosis. Did a doctor suggest it? Did your mom have to push to have genetic testing done? Do you have a genetically confirmed diagnosis or a clinical diagnosis? UPD or Deletion? I'm so curious if your affected region could have anything to do with your amazing abilities, or maybe is just God giving all of us Mommas hope.

So glad she did this! I completely understand the anger and wanting to desperately control the chaos around me

Your mom said something that really resonated with me. She said, "You should try to keep the child involved in what is going on in his own life". I've never looked from that angle before. Very eye-opening.

I loved hearing your mom's perspective on the challenges you faced as a baby and young child with PWS. Her perspective really touched my heart. You're lucky to have her and if the truth be told, she's been your greatest ally! God bless you both!

Gracias por este vídeo. Es de gran ayuda ❤

Ramsey has had to have several blood gases down He also gets yellow blisters with most adhesives

You’re a part of our tribe now Jared!! Family Ramsey’s role model and beacon of hope

PWS is 1 out of 15000 Ramsey has the low tone but is taking a bottle and holds his head up at 4 months. But there are 6mo babies who can’t. Definitely a spectrum

Are you involved with PWS USA?

I have a 14 week old PWS baby and I’m glad I found you