Видео

@@nataliyagudzenko7317 здравствуйте! 2 года в испытаниях ивлизи, потом ещё 2 с перебоями месяцами окревус. В июне 2023 последняя капля окревуса покинула организм и с тех пор без ПИТРС ввиду личных, медицинских и других обстоятельств. С врачами все согласовано и ими одобрено. Не являюсь противником питрс, просто так жизнь сложилась.

@@aymenyatojeRS Спасибо большое за ответ. С диагнозом уже 20 лет. Все 20 лет 2 раза в год метаболическая терапия, иногда с дексаметазоном в.в кап. по схеме (в течение 8-10 дней). Сохранилась в рабочем состоянии. Сейчас есть необходимость делать выбор между толибрутинибом и прежней терапией. С большим интересом слушаю Ваши коментарии. Спасибо.

@@nataliyagudzenko7317 ну я человек простой: чем больше доказанных и проверенных средств в борьбе с болезнью - тем выше результат. Если состояние/финансы/врачи и другие факторы позволяют попробовать новый подход - почему нет? Бросить можно всегда, если что-то пойдет не так. Метаболическую у вас могут отнять через стационар, но запретить дома принимать - не могут. Гормоны тоже палка о двух концах, и если есть шанс не применять их - надо пользоваться этим шансом. В конце концов, всегда можно попробовать и отказаться. Ну я так думаю.

@@maisnouriev5085 привет! Честно, про фитотерапию при БАС не читала. Хуже точно не будет, всё-таки противовоспалительный эффект, подавление инфекционной активности и поддержка систем важны. Точно нужны все витамины группы В каждый день. Читала про применение трёх аминокислот при бас (валин, лейцин, изолейцин), был некоторый эффект. Про остальные препараты из моей схемы метаболической надо уточнять по бас. Оптимально, если есть деньги и в стране возможность - сдать анализ на аминокислоты и по его результатам подобрать добавки, чтобы скорректировать течение болезни. Аллергии нет?

@@maisnouriev5085 Маис, я уточнила информацию по некоторым добавкам (бадам) и особенностям механизма вашей болезни. Если захотите, то смогу подсказать,предложить кое-какие варианты.

@@svk3018 ой, не знаю когда там видео снесусь записать. Если коротко, то яблоки суперпродукт, полезный от мозга до кишечника (в том числе та самая микробиота). И там есть в кожуре вещество, улучшающее состояние состояние миелина и мышц (важнее при боковом амиотрофическом склерозе, конечно, но все же). Это вещество есть в таблетках, но я ем яблоки - тот самый случай, когда я считаю, что безопаснее и полезнее из еды. По крайней мере, на данной стадии мой жизни. Тут намного исследования: dzen.ru/a/XpN1tS3yLGM49YB7

@@zova-6885 доброй! Пусть хорошие сны придут.

@@aymenyatojeRS К утру ,в часа 4:00 может быть прийдут. Две попытки уже было. Таблетка феназипама мне бы помогала.😳

@@zova-6885 ну если так дела обстоят и это не личное решение (я сова, у меня продуктивность сильно зависит от режима, в 3-4 само то засыпать), то надо бы разжиться рецептом. Извините, что сейчас только ответила - вчера уснула.

@@Live-of5zz ? А я ничего не удаляла. Может не загрузился или ещё какой глюк?

​@@aymenyatojeRS да, странно.. просто мне недавно поставили диагноз, хотя явно болею уже давно. И вот хожу по интернету, изучаю и тут ваше видео выдало. Слушаю я значит и тут вы вскользь говорите, что вы в Грузии, и так случилось, что я сам из Грузии, вот я и подумал, что было бы не плохо найти соратников, помогать друг другу в каких-то вещах, возможно в поиске грамотных профильных специалистов (они тут есть), делиться информацией или ещё чем, как-то так. Что думаете? Я вообще имею опыт поддерживающего сообщества и кое что умею из практик для восстановления гомеостаза.

​@@Live-of5zzэто очень серьезный вопрос, постараюсь ответить вообще и про себя. Да, в Грузии невооружённым глазом видна проблема неврологических заболеваний. Поэтому повышать осведомленность, тем более о редких и "молодых" болезнях нужно. Проблема хороших врачей и других специалистов тоже везде актуальна, и Грузия не исключение. Поэтому база надёжных контрактов важна. И кто-то по РС должен этим начать заниматься. Знаю, что в Тбилиси релоканты из России что-то делают, йога и тд. Но на самом деле это делать должен гражданин страны, собирающийся здесь долго жить. Знающий грузинский язык, использующий популярные тут социальные сети и инструменты. Релоканты, конечно, люди активные и интересные, но их деятельность сильно ограничена славянской тусовкой. Плюс языковой барьер. Опять же, все равно гости не могут хозяев учить - это все равно раздражает, даже если дело доброе и важное. Ну и я, помост всего, свой гуманистический долг выражаю вот через Ютуб, телегу, дзен. Это всё-таки ограничивает мое общение с людьми, что меня вполне устраивает. Да и в целом я мизантроп, что вообще противопоказание к большой работе с людьми. Языка грузинского не знаю, тут остаюсь не навсегда. Поэтому активным помощником в таком большом деле быть не могу. Но, повторюсь, Грузии нужна активная пациентская группа или один лидер.

@@aymenyatojeRS знаете, я как раз грузин и гражданин, но родился и вырос в России. Некоторая языковая проблема у меня всё-таки присутствует и это мешает, конечно, но не настолько критично, как могло бы показаться, просто важно искать. Специалистов я уже нашёл, уверен, что и сообщества есть, только я до них пока не добрался. Да необходимо осведомлять, у меня даже есть стремление возможно, если хватит сил и энергии, в будущем собрать центр комплексной реабилитации. В любом случае важно менять подход к таким вещам, от "спасите-помогите" на давайте жить полной жизнью и поддерживать и учиться друг друга.

@@aymenyatojeRS я не предлагаю делать, что-то большое и сразу, я сторонник малых шагов. Идеально начинать с чего-то совсем малого без наполеоновских планов, всё-таки это не бизнес, а жизнь. Начинать лучше с самих себя и ближнего круга, например, применяя гомеостатические практики, такие как "Открытый диалог" устраняющий искажения из восприятия и ощущений, разгружающий психику от многих стресс факторов, динамических стереотипов и соединяющий человека со всем своим существом (телом, психикой, устремлениями и предназначением). Это очень мощный фактор в реабилитации с апробированным эффектом и случаями излечения и выхода из аутоиммунных процессов.

Спасибо большое, что находите время оставлять комментарий и добрые слова. Это правда очень важно, особенно теперь. ❤

@@R-skl блин, засада. Я сейчас без ПИТРС, но это отдельный случай и одобренная врачами другая стратегия лечения. Но почему вас в списках нет? Попробуйте через Минздрав местный получить ответ. Плюс, если никак пока не дадут, то обратитесь к неврологу лечащему, пусть хотя бы антиоксидантную терапию прокапают.

​​@@aymenyatojeRS неизвестно я думал я есть. Оказывается если больше 2 лет не появлялся тебя из списка удаляют. А в больницу я не хожу, во первых она далёко а во-вторых мне делов куча по ступенькам подняться. Я неделю назад пошёл гулять и упал раза 4

@@user-ti1kq7yz4w очень жаль, что подбор подходящей терапии так тяжело проходить. Для материнского сердца это ад. Надеюсь, что моноклональные антитела помогут вашему сыну не просто долго жить, а реализовать мечты и планы, прожить интересную и красивую жизнь. То, через что он прошел, показывает сильную волю к жизни. И замечательно, что с ним рядом была любящая и понимающая, принимающая мама.

@@ЭлеонораМаймусова спасибо за сострадание и человечность.

@@aymenyatojeRS 🤝🤝✊✊

@@rikki3302 уважаю впш опыт и знания, но указанные варианты по тем или иным причинам не добавила в свою схему. Новые варианты ищу, конечно. Единственное, что от кето сдохну, мне совсем не подходит такой вариант. Зато, в отличие от многих с РС, могу есть молочную продукцию и яйца. Питание очень индивидуальная штука.

@@aymenyatojeRS просто смотря на ваш список, хочется как то подтолкнуть к изучению нового. Биохакинг сейчас очень продвинулся и есть много молекул помогающих сильно в долгосрочной перспективе о которых мы не слышали.

На здоровье! ❤

@@user-ov2hr8xp8n на здоровье! К сожалению, компетенция врачей разнится даже в рамках одной поликлиники, не говоря уже о мегаполисах и периферии. И, в любом случае, знания - сила. Самопомощь и осознанный подход к своей ситуации нужны не меньше, чем поддержка со стороны врачей. Берегите себя!

Спасибо, что оставляете комментарии и не оставляете надежду!) ❤

@@lolawolga5984 я в блоге опубликовала ваш вопрос. Сама не нашла исследований по этому вопросу.

@@aymenyatojeRS спасибо большое 🙏 дочка моей подруги, заболела РС. Вот, изучаю информацию. В сети очень много,положительных отзывов о ТФ. Мне,в свое время, очень помоги пептиды Хавинсона удержать цикл, после очень сильного стресса. Мало кто из врачей, верит этим препаратам, а зря. Мой врач ( профессор Сеченовского университета) уже верит.))) Но у ТФ и пептидов Хавинсона, разный принцип действия. ТФ уравновешивает иммунную систему. Хавинсона пептиды, восстанавливают нарушенную структуру клетки и таким образом, восстанавливается тот или иной орган. Но эти препараты, доза зависимые(!!!). Мне корректировали дозировку, под средством регулярного мониторинга ( УЗИ, анализы) Две мои знакомые, достоверно(!) забеременели именно на пептидах Хавенсона. Есть пептиды головного мозга. Если решитесь принимать, начинать нужно с минимальной дозы ( по моему опыту) одна капсула в три дня. Мы с моим профессором, пришли к выводу о доза зависимости, т.к если с дозой перебрать, возникает гиперфункция, это тоже не есть хорошо. Мы несколько раз ,ловили на УЗИ, чрезмерно быстрый рост фолликул.

@@minia7979 витамин В12 содержится в продуктах только животного происхождения. Это мясо, рыба, сыры, субпродукты, молочная продукция, яйца, творог. Последнее десятилетие потребление этих продуктов в России снижается. Количество витамина зависит от качества продуктов: в сыре больше, в "сырном продукте" - меньше. Но нарушение здоровой диеты - не единственная причина. Нарушение выработки желудочного сока, снижение выработки внутреннего факторы Касла, нарушение транспорта кобаламина в организме, генетические особенности, препятствующие усвоению витамина из продуктов, недостаток выработки слюны. Эти состояния могут не мешать особо жить и не попадать в карту как заболевание или его причина. Заражение паразитами внутренними тоже вызывает недостаток. Нарушение микробиоты кишечника. Наличие "небольших" хронических заболеваний типа гастрита. Наличие не диагностированных хронических заболеваний. Обильные месячные у женщин. Хроническая интоксикация ввиду проживания в неблагоприятных экологических условиях. И ещё куча причин. Не обязательно плохо жить, можно просто родиться с небольшой особенностью.

@@aymenyatojeRS ну к примеру б12 есть в яйцах..а он и есть в рационе у всех.. и google говорит что не только в продуктах животного происхождения. Вообще нехватка витаминов - это преувеличено очень сильно.. нам всех витаминов хватает из обычного рациона у наших предков времён палеолита или средних веков продукты были и питание ещё хуже

@@minia7979 окей.

В описании не вышло, добавила в комментариях и закрепила.

На здоровье! 😊

@@user-gu8md6id8v а какой в данный момент смысл? Терапию, изменяющую течение РС, я получаю. Да, она более сложная и требующая соблюдения правил жизни. Зато никаких побочных эффектов. Когда болезнь возьмёт свое и этого станет недостаточно - да, вероятно нужно будет добавить что-то. Но от химиотерапии (один из вариантов ПИТРС) у меня ЖКТ накроется, гормоны мне нельзя.

@@aymenyatojeRS Просто интересуюсь, а долго на окревусе были ?

@@user-gu8md6id8v а, ну мне отменили ПИТРС не из-за того, что больше нечем помочь, идите и умирайте. Пока такой вариант оптимальное решение, с возможностью возврата на терапию. Так, по лечению так было: с сентября 2019 по июль 2021 - 4 порции Ивлизи раз в 6 месяцев, все вовремя. В декабре 2021-январе 2022 надо было ставить окревус, но льготу забыли одобрить - 3 месяца просрочки, весной 2022 получила. Потом к сроку очередной инфузии снова просрочка на 5 месяцев, последняя капельца окревуса в конце января 2023 года.

@@aymenyatojeRS Понятно, спасибо.

Моноклональные антитела против клеток CD20 (это ивлизи российский и окревус) - это уже терапия 2 линии, она посуровее. Но для молодого парня 2 капельницы в год наиболее удобный вариант приема лекарства. У меня да, побочные эффекты были выраженные. Но второй такой с такими последствиями я не встречала - обычно хорошо переносят, многие вообще побочек не замечают. Первый мой препарат был Ивлизи, сразу дал ремиссию (пульс-терапия не помогла), метаболической терапии прям на момент остановки многомесячного обострения ещё не сочинила. Потом окревус был после окончания клинических испытаний, там тоже ремиссия, но уже с хорошей метаболической поддержкой. Хотя уверена, ремиссия на нем и без нее была бы. Вероятно, у вашего сына не очень лёгкое состояние на момент дебюта, раз сразу 2 линию назначают. Но это хорошо: не пришлось год перебирать лёгкие средства. Насчёт побочек 1 и 2 линии - все равно все индивидуально. Люди могут плохо переносить препарат "полегче" и не испытавытт проблем на "более суровой" терапии. Но важно: если есть возможность после капельницы неделю дома полежать, то лучше так и сделать - даже если все как обычно. Препарат изменяет работу иммунной системы, и лучше понежнее к себе, даже если нет побочных явлений.

Да, нет. ( Говоря по-русски.) Ему интерферон назначили. Но я что-то слышала о том, что за границей, в той же Турции его могут и первым препаратом назначить. Типо, пока мало что ещё повреждено вывести в долгую устойчивую ремиссию, а потом через 2 года только одну капельницу в год. Для закрепления эффекта. Тяжко думать, что сделать ничего нельзя... Ну, кроме поддерживающей терапией, спасибо Вам, Ксюша. А про яблоки ждём с нетерпением, у нас как раз год урожайный.

@@svk3018 вы может не видели, я вам номер для связи в Ватсапп или телеграме вам писала (89234220521). Там удобнее поговорить будет, а тут ещё личное на виду. Чувствую, что злоупотреблять вы не станете. Не стесняйтесь там написать, все нормально. Сделать можно многое, и интерферон не плохой препарат. Рисков побочных эффектов меньше, хотя ставить неудобно. РС - это диагноз, который по многом от самого человека зависит и его упорства. Я сама, и некоторые мои подруги по РС ведут жизнь, которая многим здоровым и не снилась. Для вашего ребенка ничего не кончено, все только начинается. И на интерфероне бывают ремиссии годами.

Так, вы не написали, поэтому тут. Идея заплатить большие деньги в другой стране за неправильное введение препарата - нехорошая. Окревус ставится раз в 6 месяцев, с контролем показателей крови обязательно. Одна капельница - это два попкорна препарата. Введённое вещество действует 6 месяцев, после чего нужна новая порция. Поэтому поставленная капельница с расчетом на 2 года защиты не будет работать, это противоречит самому принципу работы препарата.

@@aymenyatojeRS спасибо, Ксюша, за отзывчивость. У меня нет ватсап. Но я обязательно заведу чуть позже. Ибо много над чем сейчас думаю , в то время, как жизнь продолжает подбрасывать звёздочек к задачам, а в кучу ничего собрать не могу. Надо завести ватсап.

❤ обязательно надо бороться и искать, найти и не сдаваться. При нашем диагнозе можно многое сделать, только не всегда хватает надежды и ресурсов (и, к сожалению, нередко просто денег). Удачи вам, пусть вашей очередной попытке сопутствует успех и вдохновение.

Ахаха, после вашего комментария поняла, что наши винные и чайные посиделки с подругами реально похожи и по темам, и по экспрессии на это видео😂 ну вот только что песни не пела и не танцевала. Спасибо большое, мне очень приятно получать позитивную оценку труда.

Благодарю, что вы нашли время оставить комментарий. Это мне и приятно, и помогает найти мотивацию для ведения канала.

Если важно,не знаю. Столкнулись с РС год назад,заболела дочь. Живём в Израиле Лечение на данный момент: Вумерети Д3 Б12 Антидепресанты. Приступ был резкий вывели пульстерапией+ восстановительный центр. Была потеря зрения Память Паралич правой стороны. Ещё раз огромное спасибо за Ваше внимание к людям и Ваш труд,ваше время и Ваши эмоции!!!!)))

​@@user-ve4wm6un9gда, у меня из схемы часть "антидепрессантов" растительного происхождения, но их и нельзя мешать с именно лекарствами антидепрессантами, можно спровоцировать серотониновый синдром. Или-или, мне пока этого хватает, но кто знает, может дольше уже прям лекарства антидепрессанты нужны будут, дело такое. А вообще молодцы врачи, антидепрессанты или их версии при РС нужны даже без депрессии. Серотониновая система замешана в патогенезе, поэтому использовать прям "лекарств-лекарств" антидепрессантов показывает снижение воспалительных процессов и болевого синдрома вне зависимости от наличия депрессии при аутоиммуных заболеваниях.

И вам спасибо за теплые слова. Пусть ваше завтра будет здоровее, чем ваше вчера. ❤

Спасибо❤! Следующее будет про яблоки, потому что нужное вещество я из них получаю, а не из таблетки или порошка)

❤ спасибо! Сегодня попробую записать, вроде сообразила как подойти к задаче.

@@mggamer5230 спасибо, что оценили)

@@fadeev5315 я поняла о чем вы и заодно поняла, что эта хрень давно у меня не случалась. Но я честно не знаю, что повлияло: стабилизированный организм перенастроился, какая-то конкретная трава или добавка, все средства вместе ... Поэтому конкретно по этому вопросу ничего конкретного сказать не могу. Знаю, что подписчицам с гормональными приливами здорово помог бета-аланин, но я его в итоге не стала включать в схему лечения для себя. А так да, душ, обтирание мокрым полотенцем, холодный напиток, просторная и легкоснимаемая одежда. И постараться понять, что провоцирует: стресс, какая-то еда или напиток, температура окружающей среды. На острое у некоторых такая реакция, например. И ещё, важное: а вы у эндокринолога давно были?

@@zova-6885 а что именно? Я, ПИТРС, болезнь рассеянный склероз?

Ура, мои знания кому-то нужны🎉 спасибо за теплый отзыв❤

​@@Fenix-i4 ну какой же это бред. Все так и есть: без ЛФК функции угасают, при прилежном выполнении упражнений возможно улучшение функций (я много занимаюсь, в любом состоянии). Кроме того, человеку физическая активность необходима для нормальной работы всех систем: от психики до пищеварения. Физкультура меняет гормональный статус, что снижение и депрессии, и хронической усталости. И так далее, без движения хоть заколись питрс и добавками - толку будет мало. Как, например, при ненормальном питании. Да и насчёт психологии - безусловно, влияние на РС огромное. В идеальном мире не то что каждому пациенту, а каждому его другу и члену семьи надо предоставлять специалиста. ... Вы так в начале написали, что я прям реально бреда ждала, больше так не пугайте)

И вдогонку пол пользу бега, я об этом писала. Так что тут научно Дока ага польза не вообще для всех людей, а при демиелинизации dzen.ru/a/X1I6CBaJqFbz53-j

@@aymenyatojeRS Спасибо Вам за Ваш труд но я Вас только сейчас увидел . Есть такое выражение : Кушайте еду как лекарство или лекарство станет вашей едой . И вот по утрам кушаю Грецкие орехи, изюм, сушоные обрикосы . Там хороший комплекс витаминов.

Да, питание важно. Это все ем, конечно. По мне не скажешь, но я хорошо питаюсь. Жаль, что этого оказалось недостаточно.

❤ спасибо. Вот тут по ссылке неполная (с тех пор, как писала, многое произошло и простталлсь, потому добавились ещё добавки). Но общий подход ясен, да и на этом варианте многие были (подписчики, не только я) и замечали эффект. Если вы из России, то хорошие бренды спортпита на озоне - Cybermass и protein.company. Ну пока просто посмотрите, примерьтесь - может, что-то понравится, или все вызовет интерес. Если не из России, то уже надо подумать, кто из производителей доступен и хорош. dzen.ru/a/Y4aAE8q-U0GxDEom

@@aymenyatojeRS Спасибо💕

@@mariabatskalevich5885 да, если есть вариант приобрести другую хелатную форму, то лучше без глицина.

Спасибо) заказала цитрат)

@@svk3018 ох, прям рекомендации я не могу все-таки давать, могу помочь сориентироваться как подкатить к лечащему, чтобы он дозировку, регулярность рассчитал и рецепт дал. С этим можно мне написать а васап 89234220521

@@user-ve4wm6un9g спасибо большое. Не только за добрые слова, а ещё за сохранившуюся в вашей душе способность порадоваться без "но". Это дар.

Большое спасибо за теплые слова. Очень печально, что и вашу семью затронула эта беда. Но всё-таки есть два хороших момента в плохой ситуации: хорошо, что диагноз поставили сейчас, а не через 5 лет; хорошо, что возраст юный - больше шансов на отличную компенсацию (тех же самых стволовых клеток много). Сейчаа самое главное - понять, что жизнь не кончилась и с этим диагнозом можно очень по-разному жить, в информационном пространстве чаще фигурируют печальные истории - но это не вся правда. Сил вам и терпения.

@@aymenyatojeRS зав отделения сказала, что в Беларуси просто беда с рс. Сказала ОСОБЕННО в Брестской области. Вопроса два: почему врачи не в курсе и почему не информируют людей? Не надо цифр. Просто сказали бы, что участились случаи , могут быть такие то симптомы... Они что, МРТ берегут? По раку проводятся опросы при диспансеризациях тех же , про холестерин слышала, туберкулёз слышала, сердечно- сосудистые всякие.... ГДЕ РС??? У ребёнка полгода рука немеет - таблетки пей. Глаз двоит- уколы поколи. Хорошо, что очередной окулист на МРТ отправил. Но зная вашу историю, нам вообще жаловаться не на что. Слава Богу, что я вас нашла. Вы-лучик света. Всем здоровья.

Не думаю, что чужое несчастье умаляет свою беду, так что... Действительно, аутоиммунные болезни стали принимать образ эпидемии. Врачи и пациенты пока к этому и не привыкли, и не готовы. Да и у государств есть интересы поважнее здоровья наций, скажем прямо. Этот мир придуман не нами, нами в нем только живётся)

Спасибо, что оставляете комментарии ❤

Благодарю за то, что не поскупились на комментарий. Сейчас, с блокировками, обратная связь стала особенно ценной.