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Hey Maik, erstmal danke:) Mein Sehrest liegt offiziell unter 2 Prozent, es lässt sich aber unheimlich viel durch das Gehirn, Strategien der Augen zur "Sichtoptimierung", etc. ausgleichen. Das merke ich leider vor allem dann, wenn ich durch Schlafmangel oder ähnliches nicht mehr so viel kompensieren kann. In der Orientierung fühle ich mich aber - solange ich im normalen Schritttempo gehe- die allermeiste Zeit sicher, deshalb nutze ich auch keinen Blindenstock. Liebe Grüße zurück!

Wow, wie schön! Oh Gott, ich muss ehrlich gestehen, dass ich zu diesem Thema tausend Fragen hätte. Also wie du das Muttersein rund um die Augen erlebst und so. Aber ich denke, es ist etwas persönlich, das hier so öffentlich zu teilen. Ansonsten ein toller Tipp! Die Stärkung und Entspannung all dieser Muskelgruppen ist so bedeutsam. Bei mir ist genau dieser Bereich immer wieder von Verspannungen, Einklemmungen, etc. betroffen. Wo stellt man denn überhaupt einen solchen Antrag? Bei der Krankenkasse? Ich besitze seit letztem Jahr das erste Mal ein iPhone. Apple bietet in jedem Store kostenlose Voiceover- Kurse an. Da findet man online die Termine und kann sich kostenlos anmelden. Das ist echt sehr hilfreich. Hier in Berlin wurden mir in diesem Zuge die perfekten Einstellungen auf meinem Handy und PC eingerichtet. Kann ich sehr empfehlen. Liebe Grüße :)

@sehlina2774 Wenn du zu diesem Thema gerne einen Austausch hättest, können wir das gerne in einem persönlichen Gespräch tun. Müsste man schauen wie man Kontaktdaten austauschen kann. Zur Physiotherapie:Genau über die Krankemkasse, da unsere Erkrankung leider keinen ICD-Code hat..außer man hat bereits Schädigungen z.B. einen Schiefhals. Ansonsten geht das über die Krankenkasse, die das leider erstmal abwimmeln. Aber wenn wir Kämpferinnen sind..wer dann!?

@@kathiia.728 du kannst mir gerne per Mail schreiben an sehlina.yt@gmail.com

Bei meiner Erkrankung kann Vitamin A von der Netzhaut nicht richtig abgebaut werden & lagert sich als Giftstoff an (so mein Verständnis davon)

@sehlina2774 Ahh okay, vielen Dank für die Antwort!

Erstmal richtig schön mit deinem nahen Umfeld! So eine wichtige Errungenschaft. Und spannend mit Voiceover. Darf ich fragen, wie viel du noch siehst? Und ob du Voiceover auch am PC verwendest? Wie lange hat es gedauert, dich darauf umzustellen? Viele Fragen:D

@sehlina2774 Ich sehe noch einen Prozent, allerdings nur auf einem Auge und dort mit eingeschränktem Gesichtsfeld. Ich habe einen Windows Computer, daher nutze ich Jaws. Voiceover nutze ich ausschließlich auf dem iPhone und das quasi seit meinem ersten Smartphone. Gesetzlich blind bin ich seit meiner Geburt. ☺️

DANKE! Gleichfalls :) :)

Erstmal vielen Dank!<3 Wenn der Zoom (und somit die Worte) groß genug sind, dann kann ich sie am Rand meines Sichtfelds erkennen. Tatsächlich erahne ich auch oft einfach nur die Form der Worte und weniger einzelne Buchstaben. Daher wird es bei Fremdsprachen dann auch etwas schwieriger. Der zentrale Bereich ist weg, das stimmt, und somit das scharfe Sehen, aber wenn ich etwas lese oder allgemein genauer erkennen möchte, bewege ich ganz automatisch diesen blinden Bereich hin und her, sodass möglichst viel Sichtfeld da ist. Das klingt jetzt etwas technisch, natürlich passiert das viel unbewusst... Aber grundsätzlich ist aus wenig Sehrest echt noch viel rauszuholen :)) An welchem Punkt bist du denn aktuell mit deiner Sehfähigkeit? Ich kann es auf jeden Fall total verstehen, dass es unglaublich viel Angst macht. Es bedarf alles viel Zeit, Prozesse, und und und... Ich wünsche Dir sooooooo viel Kraft und Unterstützung!

@sehlina2774 danke für deine Antwort. Bei mir ist dieser grelle Ring. Und da wo der Ring ist, ist alles weg. Zentral kann ich noch sehen, Gott sei Dank. Jedoch weiß ich, dass das nicht immer so bleibt. Darum sage ich deine Videos auf wie ein Schwamm. Durch dich fühle ich mich nicht mehr so allein. ❤️

@@nikodo2816 Oh man ja, so eine Perspektive (im doppelten Sinne) zu haben, ist super hart. Also nimmt dieser grelle Ring das Sichtfeld am Rand? Hast du RP?

@sehlina2774ich habe es dir in einem anderen Video schonmal versucht zu erklären. Ich habe Morbus Stargardt. Ich bin die Frau mit 54 Jahren. Habe die Diagnose vor 2 Jahren bekommen und ein halbes Jahr darauf, hatte ich dann den Gesichtsfeldausfall. ❤️

@@nikodo2816 Wow stimmt, bei dir hat es sich ungewöhnlich spät ausgeprägt. Also eine Sache, die mich immer sehr ermutigt hat, ist (so sagt mein Vater), dass ein Facharzt für Netzhautkrankheiten damals zu uns gesagt hat, dass - wenn er sich eine schwere Sehbehinderung aussuchen müsste- er unsere nehmen würde. Ich kann dir versichern, dass zwar das fehlende scharfe Sehen einiges nimmt, aber durch das ganze Feld außen so viel noch bleibt, alleine für die Orientierung und Mobilität. Aber natürlich lebe ich jetzt auch schon mehr als die Hälfte meines Lebens mit dieser Sicht (und habe ja trotzdem nicht selten damit zu kämpfen). Ich finde es jedenfalls allein schon toll, wie viel du dich informierst und nach Klarheit suchst. Dazu gehört ja schon sehr viel Stärke. Ich konnte mich soooo lange gar nicht damit auseinandersetzen.

Jaa, das ist ein (leider unveröffentlichtes) Lied von meinem Cousin:))

:))

haha<3333

:D <3

Danke und eine schöne Weihnachtszeit!!

Dankee:) <3

... vielen Dank! Und zurück:)) Ich mache auf dem Handy und am Laptop viel mit Zoom, versuche aber auch - gerade auf dem kleinen Bildschirm des Handys- an sinnvollen Stellen auf Sprachausgabe umzusteigen. Das ist oft entlastender und lässt mich auch souveräner fühlen, gerade bei viel Text, oder ähnlichem. Ich möchte das auch in einem Video nochmal zeigen, also wie genau ich mein Handy nutze. Habe es bisher nur noch nicht passend aufgreifen können. Ansonsten ist es für den PC- und z.B. das Beantworten der Fragen- unglaublich bedeutsam, dass ich mit zehn Fingern schreiben kann... schnell und komplett ohne Augen. Das macht mich sehr (augen-) unabhängig. Eine richtig schöne Weihnachtszeit und bis bald!

@sehlina2774 danke ❤️

wow, voll die spannenden und tatsächlich auch zutreffenden Beschreibungen... Ich sehe im Hellen auch Bewegung, Wellen oder Strudel trifft es gut. Auch helle Flüssigkeit im Dunkeln finde ich irgendwie passend... Ich finde es tatsächlich beruhigend, dass es nicht nur bei mr so ist:D :))

Es ist eben nur schwer es auszublenden,weil es immer in Bewegung ist. Wie schafft du das?

@@Bernd-m4y Die meiste Zeit nehme ich es tatsächlich nicht wahr, vermutlich aus Gewohnheit. Meine Schwester hat es neulich mit einem Rauschen im Hintergrund verglichen, welches man irgendwann einfach ausblendet. Aber ich weiß trotzdem, was du meinst. Vor allem morgens fällt es mir immer wieder schwer damit umzugehen, da ist die Bewegung etc. oft sehr präsent... Wie bei allem ist es ein Weg, ich probiere immer wieder neue Strategien aus, wenn ich merke, dass mich das belastet. Habe aber leider auch keinen perfekten Umgang damit gefunden.

<333333

:) <3 :) Danke!!

Dankeeee, so wertschätzend- ich freue mich sehr darüber! Und ich werde deine Fragen in einem Video einbauen, das ich geplant habe! Liebe Grüße!!

@sehlina2774 ❤️

Das gibt's ja nicht- den steckt man dann an sein Glas oder wie? Wie cool- und voll lieb, ja, also ich würde mich darüber freuen, den auszuprobieren:)!

@@sehlina2774 ich schicke dir den Link...und brauche dann deine Adresse in Berlin

Richtig cool- danke für den Tipp!

Das freut mich!<3

viiiiiiiiielen Dank <333

Mhh, in der Gegend kenne ich mich leider gar nicht aus. Ich werde mal meinem ehemaligen Punktschriftlehrer eine Mail senden. Falls er etwas weiß, kommentiere ich hier nochmal :))

Danke!!!

<333

Hey Dodo:) Ich freue mich sehr über deine Wertschätzung!! Das ist ja interessant, das heißt, du hast einen "blinden Bereich", der nicht zentral ist? Wo befindet er sich denn grob? Und darf ich fragen, wie alt du bist? Außerdem hast du ja von "grell" gesprochen- auf eine unangenehme Weise grell? Auf jeden Fall spannend, weil ich würde auch sagen, dass es praktisch so richtig viele kleine Lichtblitze sind. Lichtbewegung. Hm... Also genau, bei mir ist im Zentrum der Gesichtsfeldverlust. Entgegenkommende Menschen/ Hunde/ Fahrräder können leider leicht darin verschwinden, aber durch viele (unbemerkt entstandene) Strategien klappt es meist, dass ich sie doch noch rechtzeitig bemerke. Zum Beispiel wandert mein Blick viel und regelmäßig beim Gehen und bleibt nicht starr nach vorne gerichtet. So kann im Besten fall nichts verschwunden bleiben. Mein Handy bediene ich aktuell mit einem Zoom und einer Vorlesefunktion, die ich aber nur punktuell anstelle, zum Beispiel bei langen Textnachrichten. Das kann ich gerne mal in einem Video zeigen, funktioniert so eigentlich ganz gut. Und auch bei meiner Tastatur werden die Buchstaben laut gesagt, die ich drücke. So habe ich immer eine auditive Kontrollmöglichkeit. Du kannst gerne immer alles fragen:)) Liebe Grüße zurück!

@@sehlina2774 Hallo Selina. Vielen Dank für deine Nachricht. Ich versuche es zu erklären. Also zentral kann ich noch sehen. Wie gesagt, habe ich bei beiden Augen einen Kreis. Alles was in dem Kreis ist, ist verschwunden. Und dass ist bei mir nicht dunkel, sondern grell weiß. Ist schwer zu beschreiben. Wenn ich einer Person in das rechte Auge schaue, dann ist sein linkes Auge verschwunden. Wenn ich in das linke Auge sehe, dann ist das rechte Auge verschwunden. Wenn ich der Person auf die Nase schaue, dann ist der Mund und die Augen verschwunden. Also alles was sich in dem Kreis befindet ist weg. Und innerhalb des Kreises ist das zentrale, was ich noch sehe. Ich hoffe, dass ich es einigermaßen erklären konnte. Ich bin 54 Jahre alt und habe jetzt seit 3 Jahren die Diagnose und seit 2 Jahren diese blinden Kreise. Und ich habe immer noch nicht gelernt, das zu akzeptieren. Bin in ein tiefes Loch gefallen. Ich bin also relativ alt für diese Krankheit, sagte der Oberarzt zu mir. Ich danke dir so sehr für deine ausführliche Erklärung. Ich hoffe, dass ich das mit dem Handy dann irgendwie hinbekomme. Ist mir ein Rätsel wie das funktionieren soll. Ich versuche manchmal mit geschlossenen Augen eine App zu öffnen, aber dass funktioniert überhaupt nicht. Was nützt dir denn der Zoom, wenn du zentral ja nichts siehst? Ich versteh das nicht. Fragen über Fragen. Und es gibt bei uns niemanden mit dieser Krankheit, wo man sich austauschen könnte. Ich warte immer so sehnsüchtig, bis wieder ein Video von dir kommt. Da fühl ich mich dann nicht mehr so allein mit der Sehbehinderung. Hör bitte nicht damit auf, denn du gibst mir Mut und bist mir sehr, sehr wichtig. Du bist mein Vorbild. Ich schicke dir eine Umarmung und liebe Grüße aus Tirol. Dodo

@@nikodo2816 Ach das ist ja wirklich außergewöhnlich spät! Ich kann mir total vorstellen, dass das ein Riesenschock war/ ist. Es freut mich wirklich SEHR, dass meine Videos einen Minianteil leisten, dass du dich in deiner Situation besser fühlst. Es ist ganz spannend, deine Beschreibung des "verschwundenen Bereichs" kann ich gut greifen, nur dass es bei dir eben ein Ring und bei mir eher eine ganze Fläche ist. Auf jeden Fall muss es sehr unheimlich sein, dass du in den letzten Jahren plötzlich Bereiche deines Gesichtsfelds verloren hast. Bei mir liegt es ja schon sehr lange zurück, aber es gibt immer noch Momente, in denen es mir mit einem Mal richtig Angst macht, dass da einfach ..nichts ist. Was den Zoom betrifft und generell alle Handyeinstellungen werde ich gerne mal in einem der nächsten Videos ein wenig was zeigen. Vielleicht bekommst du dann eine bessere Vorstellung. Ganz allgemein kann ich aber schon mal sagen, dass Zoom noch viel bringt, da ich ja im Außen noch "gut" sehe. Auf dem kleinen Handybildschirm wird es allerdings schnell anstrengend... Ich wünsche Dir auf jeden Fall gaaaaanz viel Kraft auf deinem Weg Dodo <3333

@@sehlina2774 Danke. Ja, das wäre super, wenn du das mit dem Handy in einem deiner Videos einbringen könntest. Danke. ❤️

Hallo Dodo, mich würde mal interessieren mit welchen Untersuchungen die Diagnose gestellt wurde. Ich habe auch Gesichtsfeldausfälle aber leider findet keiner eine Ursache. Wenn es möglich wäre, würde ich mich auch gerne über E-Mail austauschen. Viele Grüße Bernd

Ich finde die Punkte richtig gut!! Gerade bei In Krankenhäusern und Arztpraxen finde ich es sooooo sinnvoll bzw. notwendig! Und in Fahrstühlen sowieso ... Dadurch dass man ja Punktschrift durchsichtig überall "rauslegen" kann, brauch man ja nicht mal zusätzlichen Platz, vor allem bei kurzen Beschreibungen, Bezeichnungen und schon gar nicht bei z.B. Raum- oder Etagennummern (im Fahrstuhl) ... Was meinst du mit BA? :)

Achso und Danke natürlich fürs Teilen! Ich möchte mich so gerne mehr für Punktschriftnutzung und -präsenz im öffentlichen Raum einsetzen!

Mit BA meine ich Bezirksamt, alternativ auch Bürgeramt. Also verallgemeinert sollte es Punktschrift an allen öffentlichen Orten geben, das würde ich mir wünschen. ☺️

@@Regenbogen-Wolke Total! Eigentlich absurd, dass es (bisher) nicht der Fall ist...

🥰

Oh jaaa und auf den Preisschildern!!

@@sehlina2774 ja 🥰

wow, danke! Das ist voll die schöne und wie ich finde auch spannende Beobachtung/ Perspektive! Freut mich sehr <3 <3

Das was du beschreibst kenne ich selbst beim "Empfangen" von Podcast-/ Videoinhalten, also ich weiß die Rückmeldung sehr zu schätzen:))

​​​@@sehlina2774das freut mich voll und kommt auch echt von Herzen ❤

@@etoilefelante8994 <3

<3 <3 <3

UND WIE <3 <3

viiiiiiel haha, ein Zug kam zu früh, es gab Probleme mit unseren Tickets in der interrail- App, dann fehlten uns Reservierungen bei der alternativen Zugverbindung, sodass wir in einen Zug nicht reingelassen wurden, in Italien wurde gestreikt, u.s.w. :D

@@sehlina2774 zu früh kommende Züge, in diesen "Genuß" kommen die wenigsten 😂

@@Loun96 haha das stimmt. Um fair zu sein,- die kurzfristig frühere Abfahrtszeit wurde vermutlich in der DB- App angezeigt, allerdings nicht in der interrail- App.... also auch ein bisschen selbstverschuldet, dass wir "zu spät" waren: D