Phénylcétonurie - Association Les Feux Follets
Phénylcétonurie - Association Les Feux Follets
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Congrès 2024 - Association Les Feux Follets - Dates et lieux
Retrouvez toutes les informations du congrès 2024 sur le site de l'association Les Feux Follets : www.phenylcetonurie.org
Au programme :
- Des conférences et ateliers informatifs sur la phénylcétonurie
- Des rencontres et échanges avec des personnes touchées par la maladie
- Des activités ludiques et récréatives pour tous
SITE : phenylcetonurie.org/
PAGE FACEBOOK : lesfeuxfolletsphenylcetonurie/
GROUPE FACEBOOK : groups/phenylcetonurie
INSTAGRAM : pcu_association_lesfeuxfollets
TWITTER : LesFeuxFollets1
CONTACT : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
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Congrès Feux Follets 2023 - Un week-end dans la famille des PCU
Просмотров 472Год назад
Retour en arrière sur le congrès annuel 2023 de l'association Les Feux Follets ! Regardez cette vidéo rétrospective pour revivre les moments forts de notre événement rassemblant la grande famille de notre association. Au programme : - Des conférences et ateliers informatifs sur la phénylcétonurie - Des rencontres et échanges avec des personnes touchées par la maladie - Des activités ludiques et...
Rendez-vous de mars 2022 - Association Les Feux Follets
Просмотров 1002 года назад
Retrouvez tous les événements de mars 2022 sur le calendrier de l'Association Les Feux Follets ici: phenylcetonurie.org/calendrier/mois/2022-03/
Marmitons PCU - Pain vapeur / faibles en protéines
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Recette de pain vapeur hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des Je...
Marmitons PCU - Pain sans four / faibles en protéines
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Recette de pain sans four hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des...
Marmitons PCU - Pain au lait hypoprotéiné / faible en protéines
Просмотров 3323 года назад
Recette de pain au lait hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des J...
Marmitons PCU - Pain / faibles en protéines
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Recette de pain viennois hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des ...
Marmitons PCU - Pain viennois / faibles en protéines
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Recette de pain viennois hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des ...
Programme - Congrès 2021 Association Les Feux Follets
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Bonjour à tous, retrouvez tout le programme du congrès en ligne du 23 octobre sur la page de notre site internet www.pku.at/congres2021 et sur la page de l'événement e/3Zr0Av9Rz 🙂 Nous avons tous hâte de tous vous retrouver pour cette journée de folie ! #phénylcétonurie #pcu #congrès #maladiesrares #leucinose #feuxfollets #association
Phénylcétonurie & Atelier de cuisine hypo marmiton
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Rediffusion du congrès annuel de l'association Les Feux Follets qui s'est déroulé le 17 octobre 2021 en partenariat avec l'UVTD.fr. phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des Jeunes ➔ bit.ly/3oXxWgU ❤ Sur Instagram ➔ bit.ly/3oPmQKW...
Congrès 2020 en ligne des Feux Follets !
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Bonjour à tous, Le 17 OCTOBRE 2020 aura lieu le congrès en ligne de l’association Les Feux Follets qui aide les familles et défends les droits des PCUs (et maladies alliées) en France. Ce rendez-vous est OUVERT A TOUS et vous pourrez en apprendre plus sur tout ce que fait l’association pour vous (activités, projets, aides, etc.). ❤️ De plus, vous pourrez assister à des conférences sur l’ENZYMOT...
Carte du réseau CRMR/CCMR de la filière G2M - MARS 2020
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Marmitons PCU - Baguettes hypoprotéinées / faibles en protéines
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Recette de baguettes hypoprotéinées / faibles en protéines faites maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/
MSUD Kids - Maple Syrup Urine Disease explained to children
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A partnership with a group of qualified experts and Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is to provide a fun educational tool for children of 3 years old and older to share on the topic of the MSUD (Mapple Syrup Urine Disease) with the patient or his peers (siblings, classmates, children of the family). A sequel to the project is being considered: a...
Leuci Kids - La leucinose expliquée aux plus jeunes
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Week-end adulte PCU de 2017 à Tours
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Vidéo rétrospective congrès 2017 Association Les Feux Follets
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Marmiton PCU - Les Arancinis hypoprotéinés / faibles en protéines
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Babel PKU English
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PKU Kids video - Phenylketonuria explained to children
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Vidéo PCU Kids - La phénylcétonurie expliquée aux plus jeunes
Просмотров 7 тыс.7 лет назад
Vidéo PCU Kids - La phénylcétonurie expliquée aux plus jeunes

Комментарии

  • @yo-cd6wg
    @yo-cd6wg 2 месяца назад

    👌🏻

  • @irinamn6799
    @irinamn6799 Год назад

    Merci infiniment à l'association Les Feux Follets pour un beau week-end.

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 11 месяцев назад

      Merci à vous aussi, les actions de l'associations ne sont possibles que grâce à toutes les familles qui adhèrent, sont présentes aux événements et aux bénévoles 🙂

  • @LesFeuxFollets
    @LesFeuxFollets Год назад

    Retrouvez toutes les actualités de l'association dans sa newsletter e-Lien de janvier 2024: www.pku.at/elien-janvier2024

  • @princessche1322
    @princessche1322 2 года назад

    Nice educational video up until the warning siren scared the crap out of me LOL just wasn't expecting it after hearing a sweet sounding voice .

  • @kaneezoffatimafarheen2600
    @kaneezoffatimafarheen2600 3 года назад

    Very nicely explained 👍

  • @ceest8364
    @ceest8364 3 года назад

    Les Des is the channel I can reciprocate on

  • @NurseRen
    @NurseRen 4 года назад

    I guess I am a kid bc I needed to watch this to understand haha... but I learned a lot!!

  • @kashafshahbaz5777
    @kashafshahbaz5777 5 лет назад

    It's really good and effective.

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 лет назад

    How Old Are You Im 7

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 лет назад

    Oh really?

    • @ceest8364
      @ceest8364 3 года назад

      You gotta get a step on

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 лет назад

    And i am the only one who has a diffrint P.K.U

  • @starfiregaming5700
    @starfiregaming5700 5 лет назад

    I have P.K.U

    • @ciccio1883
      @ciccio1883 5 лет назад

      Me too

    • @starfiregaming5700
      @starfiregaming5700 5 лет назад

      @@ciccio1883 You Know P.K.U. Will Not Change Our Life God Made Us Like This We Can't Change Who God Made Us He Told Us To Be Like This For A Reason I Love Who God Made You You Should To <3

    • @ciccio1883
      @ciccio1883 5 лет назад

      @@starfiregaming5700 i respect your view and i hope you are right

    • @starfiregaming5700
      @starfiregaming5700 5 лет назад

      @@ciccio1883 I Am right i know who god made us we are who god made us...........He loves us for who we are

    • @elizabethdances8710
      @elizabethdances8710 3 года назад

      So do I!!

  • @anouckcmp6294
    @anouckcmp6294 6 лет назад

    Asmimou

  • @총총해요
    @총총해요 6 лет назад

    Hi thanks for this video. my nephew with PKU who only around 2 years old and lived in Korea. he rearlly hared for get any information of PKU in Korea.. unfortunatly there aren't have enough information about it .. therfore can I used this video that I will adding Korean subtitle for a children with PKU in Korea includ my nephew. ple reply me to clzzzgod@gmail.com thanks a lot!

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 4 года назад

      Hi no problem, please share it. If you have subtitle files to send to us, feel free to do so at lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org and we will add them directly to the video.

  • @brandon3961
    @brandon3961 6 лет назад

    Couldn’t you do liver transplant?

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 6 лет назад

      It is done for other diseases such as tyrosinemia but not for PKU. This annual ESPKU Conference 2018 in Venice highlighted the potential pros and cons of transplantation for PKU.

    • @brandon3961
      @brandon3961 6 лет назад

      I watched a bit of the conference but still don’t understand why you couldn’t preform a liver transplant which could potentially save many children and adults’ lives. Yes there are pros and cons but I think potential saving a child may be more beneficial.

    • @brandon3961
      @brandon3961 6 лет назад

      Also thank you for replying

    • @Evan-10000
      @Evan-10000 5 лет назад

      Or wouldn’t it be easier to remove the phenylalanine from the liver?

    • @LesFeuxFollets
      @LesFeuxFollets 4 года назад

      To be short, the problems and treatments caused by the liver transplant are consideredo much more dangerous than to the dietary treatment.

  • @mathildeotwinoski4435
    @mathildeotwinoski4435 6 лет назад

    Super vidéo qui explique bien cette maladie Ma cousine a cette maladie PS : tu es content Marko 😂

  • @norbertsmeeman7968
    @norbertsmeeman7968 6 лет назад

    I like the sound effects

  • @emiliapiechowska7532
    @emiliapiechowska7532 6 лет назад

    very very nice! Thank you for this!

  • @angela-mariebell4143
    @angela-mariebell4143 6 лет назад

    i have pku

  • @FrenchFroglegsWithGarlic
    @FrenchFroglegsWithGarlic 7 лет назад

    Ceintré dans ton tablier, t'es magnifique... Et j'ai enfin appris une recette PCU. À bientôt à Johan 👍

  • @FrenchFroglegsWithGarlic
    @FrenchFroglegsWithGarlic 7 лет назад

    GREAT JOB !

  • @pkuinfo3915
    @pkuinfo3915 7 лет назад

    Nice video for PKU kids!