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Phénylcétonurie - Association Les Feux Follets
Франция
Добавлен 25 мар 2017
Chaîne de l'association Les Feux Follets et gérée par le Conseil des Jeunes.
Les Feux Follets est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 ayant pour titre : Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique. Par extension, l'association traite également d'autres maladies : Leucinose...
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Merci !
Les Feux Follets est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 ayant pour titre : Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de la phénylcétonurie, Maladies Métaboliques Héréditaires nécessitant un traitement diététique. Par extension, l'association traite également d'autres maladies : Leucinose...
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Congrès 2024 - Association Les Feux Follets - Dates et lieux
Retrouvez toutes les informations du congrès 2024 sur le site de l'association Les Feux Follets : www.phenylcetonurie.org
Au programme :
- Des conférences et ateliers informatifs sur la phénylcétonurie
- Des rencontres et échanges avec des personnes touchées par la maladie
- Des activités ludiques et récréatives pour tous
SITE : phenylcetonurie.org/
PAGE FACEBOOK : lesfeuxfolletsphenylcetonurie/
GROUPE FACEBOOK : groups/phenylcetonurie
INSTAGRAM : pcu_association_lesfeuxfollets
TWITTER : LesFeuxFollets1
CONTACT : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
Au programme :
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- Des activités ludiques et récréatives pour tous
SITE : phenylcetonurie.org/
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CONTACT : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
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Congrès Feux Follets 2023 - Un week-end dans la famille des PCU
Просмотров 472Год назад
Retour en arrière sur le congrès annuel 2023 de l'association Les Feux Follets ! Regardez cette vidéo rétrospective pour revivre les moments forts de notre événement rassemblant la grande famille de notre association. Au programme : - Des conférences et ateliers informatifs sur la phénylcétonurie - Des rencontres et échanges avec des personnes touchées par la maladie - Des activités ludiques et...
Rendez-vous de mars 2022 - Association Les Feux Follets
Просмотров 1002 года назад
Retrouvez tous les événements de mars 2022 sur le calendrier de l'Association Les Feux Follets ici: phenylcetonurie.org/calendrier/mois/2022-03/
Marmitons PCU - Pain vapeur / faibles en protéines
Просмотров 1063 года назад
Recette de pain vapeur hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des Je...
Marmitons PCU - Pain sans four / faibles en protéines
Просмотров 2133 года назад
Recette de pain sans four hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des...
Marmitons PCU - Pain au lait hypoprotéiné / faible en protéines
Просмотров 3323 года назад
Recette de pain au lait hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des J...
Marmitons PCU - Pain / faibles en protéines
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Recette de pain viennois hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des ...
Marmitons PCU - Pain viennois / faibles en protéines
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Recette de pain viennois hypoprotéiné / faible en protéines fait maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des ...
Programme - Congrès 2021 Association Les Feux Follets
Просмотров 1533 года назад
Bonjour à tous, retrouvez tout le programme du congrès en ligne du 23 octobre sur la page de notre site internet www.pku.at/congres2021 et sur la page de l'événement e/3Zr0Av9Rz 🙂 Nous avons tous hâte de tous vous retrouver pour cette journée de folie ! #phénylcétonurie #pcu #congrès #maladiesrares #leucinose #feuxfollets #association
Phénylcétonurie & Atelier de cuisine hypo marmiton
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Rediffusion du congrès annuel de l'association Les Feux Follets qui s'est déroulé le 17 octobre 2021 en partenariat avec l'UVTD.fr. phenylcetonurie.org/ © ASSOCIATION LES FEUX FOLLETS 2020-2021 ✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚✚ ✚ Venez faire grandir nos communautés sur les réseaux sociaux ! ❤ Sur Facebook ➔ bit.ly/2NfFYUD ❤ Sur Facebook du Conseil des Jeunes ➔ bit.ly/3oXxWgU ❤ Sur Instagram ➔ bit.ly/3oPmQKW...
Congrès 2020 en ligne des Feux Follets !
Просмотров 674 года назад
Bonjour à tous, Le 17 OCTOBRE 2020 aura lieu le congrès en ligne de l’association Les Feux Follets qui aide les familles et défends les droits des PCUs (et maladies alliées) en France. Ce rendez-vous est OUVERT A TOUS et vous pourrez en apprendre plus sur tout ce que fait l’association pour vous (activités, projets, aides, etc.). ❤️ De plus, vous pourrez assister à des conférences sur l’ENZYMOT...
Carte du réseau CRMR/CCMR de la filière G2M - MARS 2020
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Voici la carte des différents centres de la filière de maladies rares G2M (Maladies héréditaires du Métabolisme): - Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) - Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR) Pour en savoir plus sur cette filière: www.filiere-g2m.fr/
Marmitons PCU - Baguettes hypoprotéinées / faibles en protéines
Просмотров 1,3 тыс.4 года назад
Recette de baguettes hypoprotéinées / faibles en protéines faites maison. Plus d'informations pratiques disponibles dans d'autres vidéos de notre chaîne et sur le site de notre association phenylcetonurie.org/
MSUD Kids - Maple Syrup Urine Disease explained to children
Просмотров 15 тыс.6 лет назад
A partnership with a group of qualified experts and Audrey Lagadec, led the development of this video. The objective of this animation is to provide a fun educational tool for children of 3 years old and older to share on the topic of the MSUD (Mapple Syrup Urine Disease) with the patient or his peers (siblings, classmates, children of the family). A sequel to the project is being considered: a...
Leuci Kids - La leucinose expliquée aux plus jeunes
Просмотров 2,8 тыс.6 лет назад
Vidéo d'animation “la Leucinose ou MSUD” qui explique ce qu’est la leucinose aux jeunes enfants entre 3 et 6 ans qui en sont atteints. Projet réalisé par Audrey Lagadec pour l’association Les Feux Follets. En partenariat avec l’association Les Feux Follets, Véronique Berthe-Dequin, le docteur Karine Mention et Aline Dernis, diététicienne. Article dédié disponible à l'adresse: phenylcetonurie.or...
Vidéo rétrospective congrès 2017 Association Les Feux Follets
Просмотров 6097 лет назад
Vidéo rétrospective congrès 2017 Association Les Feux Follets
Marmiton PCU - Les Arancinis hypoprotéinés / faibles en protéines
Просмотров 7907 лет назад
Marmiton PCU - Les Arancinis hypoprotéinés / faibles en protéines
PKU Kids video - Phenylketonuria explained to children
Просмотров 39 тыс.7 лет назад
PKU Kids video - Phenylketonuria explained to children
Vidéo PCU Kids - La phénylcétonurie expliquée aux plus jeunes
Просмотров 7 тыс.7 лет назад
Vidéo PCU Kids - La phénylcétonurie expliquée aux plus jeunes
👌🏻
Merci infiniment à l'association Les Feux Follets pour un beau week-end.
Merci à vous aussi, les actions de l'associations ne sont possibles que grâce à toutes les familles qui adhèrent, sont présentes aux événements et aux bénévoles 🙂
Retrouvez toutes les actualités de l'association dans sa newsletter e-Lien de janvier 2024: www.pku.at/elien-janvier2024
Nice educational video up until the warning siren scared the crap out of me LOL just wasn't expecting it after hearing a sweet sounding voice .
Very nicely explained 👍
Les Des is the channel I can reciprocate on
I guess I am a kid bc I needed to watch this to understand haha... but I learned a lot!!
It's really good and effective.
Thank you ! :)
How Old Are You Im 7
Really
Oh really?
You gotta get a step on
And i am the only one who has a diffrint P.K.U
I have P.K.U
Me too
@@ciccio1883 You Know P.K.U. Will Not Change Our Life God Made Us Like This We Can't Change Who God Made Us He Told Us To Be Like This For A Reason I Love Who God Made You You Should To <3
@@starfiregaming5700 i respect your view and i hope you are right
@@ciccio1883 I Am right i know who god made us we are who god made us...........He loves us for who we are
So do I!!
Asmimou
mdr merci anouck
Hi thanks for this video. my nephew with PKU who only around 2 years old and lived in Korea. he rearlly hared for get any information of PKU in Korea.. unfortunatly there aren't have enough information about it .. therfore can I used this video that I will adding Korean subtitle for a children with PKU in Korea includ my nephew. ple reply me to clzzzgod@gmail.com thanks a lot!
Hi no problem, please share it. If you have subtitle files to send to us, feel free to do so at lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org and we will add them directly to the video.
Couldn’t you do liver transplant?
It is done for other diseases such as tyrosinemia but not for PKU. This annual ESPKU Conference 2018 in Venice highlighted the potential pros and cons of transplantation for PKU.
I watched a bit of the conference but still don’t understand why you couldn’t preform a liver transplant which could potentially save many children and adults’ lives. Yes there are pros and cons but I think potential saving a child may be more beneficial.
Also thank you for replying
Or wouldn’t it be easier to remove the phenylalanine from the liver?
To be short, the problems and treatments caused by the liver transplant are consideredo much more dangerous than to the dietary treatment.
Super vidéo qui explique bien cette maladie Ma cousine a cette maladie PS : tu es content Marko 😂
I like the sound effects
very very nice! Thank you for this!
i have pku
I have it too
Ceintré dans ton tablier, t'es magnifique... Et j'ai enfin appris une recette PCU. À bientôt à Johan 👍
??? À Nouan !!
GREAT JOB !
Nice video for PKU kids!
PKU info ثلذلب