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Association des aidants et malades à corps de Lewy
Франция
Добавлен 29 янв 2016
La chaîne RUclips de l'A2MCL (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy) est destinée à tous ceux qui sont concernés par la maladie : aidants, malades, médecins, soignants et à tous ceux qui veulent en avoir plus sur la maladie à corps de Lewy, 2ème maladie neuro-évolutive la plus répandue en France après Alzheimer.
MCL vs maladie de Parkinson
Conférence du Dr. Brice Laurens du 19 octobre 2024 sur les différences entre la maladie à corps de Lewy et la maladie de Parkinson
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MCL vs Maladie d’Alzheimer
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Les troubles neuro végétatifs dans la Maladie à Corps de Lewy
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Maladie au sein du couple : quand aimer devient aider
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Catherine Laborde et Thomas Stern parlent de leur vie et de leur dernier livre écrit à deux
Thomas Stern évoque la maladie à corps de Lewy
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Triathlon de Vincent
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Le Dr. Vincent Barberoux généraliste dans le sud de la France a décidé de participer à un triathlon pour aider la recherche et les familles des patients malades à corps de Lewy.
Critères de diagnostic 2023 : historique et dernières avancées
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Entrée dans la MCL avec des symptômes cognitifs
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Entrée dans la MCL avec des symptômes comportementaux
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Le Dr. Julie Bernard (Psychiatre au CH Charles Perrens à Bordeaux) présente les premières expressions de la maladie à corps de Lewy par des symptômes comportementaux
Entrée dans la MCL avec des symptômes neurovégétatifs
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Le Dr. Guillaume Albaret (Gériatre au CHU Bordeaux) présente les premiers symptômes de la maladie à corps de Lewy par des symptômes neurovégétatifs.
Etude multicentrique sur le pronostic d’évolution de la MCL suivant les premiers symptômes
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Le Dr. Clément Aveneau (Neurologue à Paris) présente le pronostic d'évolution de la maladie à corps de Lewy en fonction des modes d'entrée de la maladie.
Préambule : la médecine basée sur les preuves
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Le Dr. Brice Laurens (Neurologue au CHU de Bordeaux) insiste sur la nécessité de se baser sur des preuves en médecine.
Actualités sur la prise en soin des troubles comportementaux
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Psychothérapie et éducation thérapeutique
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Questions & Réponses - Colloque MCL - Bordeaux 2023
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Delphine Martin, participe à la journée mondiale de la MCL
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Excellent eclaircissement
Tes toujour belle tu étais très intelligence au dessus de la moyen ta un mari super vie comme sa t'inquiète pas bisous Catherine
❤
J’ai tous les symptômes, alors que j’ai à peine 27 ans… personne veut me prendre au sérieux alors que je suis plus capable de fonctionner aujourd’hui. Mes troubles cognitifs sont très sévères en plus des troubles du comportement et les autres symptômes
Courage je vous comprends parfaitement j'ai une maladie invisible et je ne suis pas non plus malade imaginaire ! Je vous soutiens et ce n'est pas du blablas de ma part, on ne plaisante pas avec la santé mentale et physique. ❤je vous fais des bisous. 😘
j ai un parent qui présente tous les signes que vous avez cité mais ca a commencé par un sd parkinsonien pdt 1 an traité diagnostique comme un Parkinson qui ne répond pas aux trt anti park ou légère amélioration
Bonjour je me suis occupé d'une dame qui a eu cette maladie, malheureusement cette maladie n'est pas encore connue en France
C'est avec plaisir ! [ une aidante qui s'est épuisée] Gratitude ❤ moi dys et fibromyalgique. ❤ le droit de pleurer en riant ! Les larmes restent silencieuses!
Prendre un rdv pour la maladie de corps de lewi à la timone?
On vit cette maladie....
La grand mère de mes enfants souffre de cette maladie. Elle vit en EHPAD depuis plus de 3 ans. Elle a 84 ans. Le neurologue n'a pas diagnostiqué sa pathologie. Il a fallu qu'elle soit hospitalisée pour que les médecins de l'hôpital annonce qu'elle souffrait d'une démence à corps de Lévy. Elle ne marche plus et elle est sur un fauteuil roulant. C'était une femme très dynamique 😢. Il faut continuer de visiter ces malades car eux ne se souviennent pas forcément de nous et le plus important c'est de garder un lien. C'est une autre personne, mais ça demeure toujours un être humain. Nous ne sommes pas à l'abri de perdre la tête un jour et de finir dans un asile 😢.
Vraiment c enrichissant c est la premiere fois,je constate un docteur qui explique admirablement bien un merci d algerie et que dieu vous garde pour que nous continuons à vous recevoir au revoir Dieu inchallah vous protegera pour que vous puissiez continuer cette noble tâche
J ai gardee ma petite mere 6 ans elle perdait la memoire si j avais su que le ROMARIN a l huile essentielle de CINEOLE essayez mrs. Pour votre femme.
ma petite catherine je sais que nous voulons toujours trouvee un moyen de guerir avez vius essayez le ROMARIN A LHUILE ESSENTIELLE DE CINEOLE QUI FAUT RESPIRER 3 FOIS PAR JOUR POUR GARDER VOTRE MEMOIRE ESSAYEZ CATHERINE S.V.P.
🙄🙄🙄🤔😁
Moi aussi je suis contente de tous ces renseignements
Quel courage à tous les deux mais surtout quelle lucidite sur cette maladie.vous êtes magnifique mme Laborde bravo
Cette dame est extrêmement lucide sur sa maladie on voit qu'elle lutte contre lorsqu'elle en parle..je connait quelqu'un qui en est atteint et il la maladie évolue très vite
Merci pour cette visio. C'est compliqué à vivre pour le malade mais aussi pour la famille. La descente a tellement été rapide pour mon père. Vraiment difficile à voir aussi.
Ma mere ne reconnait plus les objets de la maison: elle dit que sont apportes la nuit par mon pere.
Ma mere est atteinte de certe maladie. En Italie est une maladie malconnue. Ici on parle de MA, demence vasculaire mais jamais de MCL. Merci
Il est vrai qu il faut passer par l acceptation passage extrêmement difficilement à passer. Mais sans cela on ne peut pas évoluer et mieux vivre. Toujours positiver travailler sur les pensées positives. Je l ai compris grâce à un travail avec un médecin psy le dr loftus praticien a l hopital de monaco. Rencontrer un bon thérapeute change une vie !!
Merci Docteur pour ces patientes et éclairantes explications qui vont nous aider à accompagner de la meilleure manière possible dans kr respect et l'amour nos parents avançant en âge avec cette mystérieuse maladie à corpsxee lewy.
Quelle femme magnifique et quelle belle leçon de vie..... alors arrêtons de pleurer sur notre sort...pour une connerie !!
Quelle narration Mme Laborde ! Et non, même 7 ans après votre départ de TF1, on ne vous oublie pas !
Bon courage madame, je sais que vous saurez vous relevez, et bon courage à vous monsieur pour tout ce que vous lui faites à se sentir mieux.
Ah oui.... après lui avoir fait vivre un enfer pendant des années, l'avoir obligée à participer à des partouzes et autres jeux auxquels elle n'adhérait pas, puis avortement..... On se demande ce qu'elle fait avec ce type !!!!
Respect
Je cherche sur ĺa maladie de stell Richardson psp et
Tout d'abord, merci pour ces conférences et toutes les informations que vous donnez avec une grande générosité. Je suis au Québec et ici, pas vraiment de ressources factuelles. Mon père a 94 ans. En 3 ans (depuis 2021), il a développé des symptômes de cette maladie. Son médecin n'a pas encore mis un diagnostic officiel, mais elle recense l'ensemble comme étant la maladie à corps de Lewy probable. Il a des hallucinations, il se crée des histoires abracadabrantes, il a perdu l'ensemble de son autonomie. Tout cela en 3 petites années. Je suis maintenant la mère de mon père. Cet homme était solide et faisait encore son bois de chauffage à l'âge de 90 ans. Maintenant, il a des troubles d'équilibre, il est presque aveugle, il dort 15 heures sur 24 et n'arrive plus à allumer la télé. Pour les soins, les repas, l'accompagnement, je m'en sors plutôt bien je pense. Mais quand il part dans ses hallucinations, je suis complètement perdue. Je ne sais pas comment agir, comment le rassurer, comment discerner le vrai du faux. Pour les animaux, je sais qu'il les voit mais qu'ils ne sont pas là. Mais pour d'autres situations, c'est bien plus complexe. Surtout quand il raconte ses histoires à des tiers et que ces derniers me posent des questions. J'ai peur de perdre pieds à mon tour. Nous sommes toujours en attente d'un suivi spécialisé en gériatrie.
Quel plaisir de revoir cette dame si agréable, très intelligente, hélas malade. Son courage est exemplaire, tout comme son époux exemplaire, dans l'aide qu'il apporte à madame. Je leur souhaite vivement de pouvoir repousser au maximum et le plus tard possible les effets terribles et évolutifs de la maladie.
La fin de vie pourquoi ne rentre t'elle pas dans lois de la fin de vies. J'ai la maladies de corps de lewies et j'ai faits mes papiers pour la fin de vies signés par mes proches et mon médecin traitant les maladies neurodegeneratives ne rentrent pas Dans la législations. Je pen que il nous restent que le suicides avant de perdre sa lucidite. Je suis outree de constater que la france nous laisse souffrir alors qu'il n'y as pas d'issus J'ai 22 medicaments par jours . Je ne mange plus assez.
Merci a vous. Je suis atteinte de la maladies a corps de lewies découvertes lors d'hallucinations je ne supportai pas les neuroleptiques la morphine et les dérivées Mais niveaux traitement rien un médicament qui empêche les allucinations mais qui me fait dormir toutes la journée ou presque aucune issue ?
Tout est questions d'argent !!!
Je veux etre heutanasier je fait partie de l'admd et les maladies Neurodegenerative ne sont pas prises en comptes dans les derniers avancer . Incroyable il fautetre riche pour pouvoir mourir dans la dignité 8000 euros en belgiques avoir un appartement et faire le voyage 2 fois . Mourir es un choix que j'ai fais il y as 13 ans en acord avec mes enfants et mon medecin .donc en toutes lucidité. . Honte a la France 🇫🇷 .
où se situe l'origine de la troubles de déglutition
❤
Love Lara 💖 Love from Denmark 💖
Merci pour vos retours
Mon papa est malade d ' azheimer et je peux comprendre ce dont souffre cette ancienne météorologue , elle était gentille à la télé c ' est triste bon courage .
Courage
les pasa sont supprimés,pour maman, suite a un nouveau traitement mirtazapine ,de ce fait elle n'a plus aucune activité,elle ne va pas bien du tout
bonjour,j'ai besoin de renseignements , maman est en ehpad depuis un an, ses symptomes evoluent tres vite avec la mirtazapine et seresta, hallucinations,delires,agnosie visuelle, il y a 4 ans , elle a eu de la mianserine qui ont produits les memes effets, la depression augmente, les anxiete et les hallucinations, a l'arret de la mianserine ,ces hallucinations se sont arretes , a l'arrte du seresta, les problemes de constipation etait moindre,elle souffre de constipation, crie de douleur ,et a peur des monstres, la mirtazapine a ete augmenté, ces problemes hallucinatoires augmenetnt et ces douleurs constipation egalement , elle est prise en charge a l hopital belier a Nantes , mais elle n'est pas pris en charge pour ses peurs, ses angoisses, sinon de lui donner du seresta ,elle dort et n arrive plus a aller aux toilettes sans douleur,ses troubles visuels augmeneten avec le seresta, j'ai decrit toute les situations, mais le traitement qui genere ses hallucinations, ses syncopes,sont aumentés,et tres dletere pour elle, que faire
On a 1 cas de DCL avec trouble de mémoire léger avec anxiété majeure blepharospasme atténue sous toxine botulique et dystonie main droite et hallucinations auditives et visuelles voit des croix sur le mur envoyé en cs ophtalmo et ORL Le psy l a mis sous leponex a faible dose moi j aurai privilégié les antidépresseurs et anxiolytique je vous suis professeur
Merci pour votre présentation
Docteur je voulais demander quelle est l.equivant.dr dyodregotamine
Merci docteur 1 bonne présentation Ca fait plaisir de revoir professeur Blanc
Vous parlez de l association avec l alzheimer, mais qu en est il en association avec la parkinson, ou est ce la même évolution ?
Bonne continuation dans vos essais thérapeutiques et recherches. Nous espérons une pratique généralisé dans les années à venir qui serait une bouffée d'oxygène pour les malades et les aidants.
Bonjour, pourriez-vous m'en dire un peu plus sur le candidose ,mon à commencer à avoir la langue rouge, il souffre après son repas merci
Merci bcp c est bien présenté
Merci professeur