Mijn Ehlers Danlos & Ik
Mijn Ehlers Danlos & Ik
  • Видео 12
  • Просмотров 8 091
Op weg naar (een mogelijke) I-Fuse operatie, de proefbehandeling - Vlog #12
In deze video neem ik je mee tijdens de opname in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Hier krijg ik een proefbehandeling om te bepalen of ik in aanmerking kom voor de I-FUSE operatie, erg spannend dus!
Voor meer updates volg me dan op Social Media:
FB: Mijn Ehlers Danlos & IK
IG: mijnehlersdanlosenik
Video: Nicky van Ginneken
Music: Dreams - www.bensound.com
Просмотров: 1 764

Видео

Op weg naar (een mogelijke) I-Fuse operatie, Deel 1 | (extra) Vlog #11
Просмотров 4773 года назад
Deze keer geen weekvlog, maar ik ga voor een eerste afspraak naar het wervelkolom centrum in het Zuyderland ziekenhuis in Heerlen. Ik krijg onderzoeken en een gesprek met de arts die mijn vermoeden van een diagnose bevestigd. Eindelijk heeft het beestje een naam. Ik ga naar huis met afspraken voor een behandeling die mogelijk tot een operatie kan lijden. Bekijk de vlog om precies te zien waarom...
Klussen in en om huis, eindelijk zomer en toch weer naar het ziekenhuis ... | Vlog #10
Просмотров 2903 года назад
Weekvlog 10 t/m 16 Juni 2021 Deze week werd er eindelijk begonnen met het aanleggen van mijn tuin(en). Ik bestelde een grote hoeveelheid aan materialen waarvan ik me af vroeg of het niet te veel was. Helaas kon ik niet bij de eerste stappen van mijn nieuwe tuin aanwezig zijn omdat ik in het ziekenhuis belandde. Gelukkig was ik weer snel thuis en kon ik daarna genieten van het heerlijke zomerse ...
Opgenomen in het ziekenhuis en familieweekend op de planning. Als dat maar door kan gaan | Vlog #9
Просмотров 3083 года назад
Weekvlog 3 juni t/m 9 juni 2021 Ik was onverwachts opgenomen in het ziekenhuis en het was niet zeker of ik mee zou kunnen op familieweekend. Ik zou mezelf niet zijn als ik de onderhandeling met de arts aan zou gaan en alles op alles zou zetten om mee te kunnen gaan. Tijdens ons familieweekend reisde we naar Drenthe en kun je zien hoe we de omgeving verkende en hoe we met een omweg bijna in Oost...
Voor het eerst op het terras, en terug naar het ziekenhuis | Vlog#8
Просмотров 1963 года назад
Weekvlog 27 Mei t/m 2 Juni 2021 Ik telde de dagen af dat ik eindelijk, nog wel met antibiotica, naar huis mocht. Daardoor kon ik samen met een vriendin nog wat heerlijke vakantievibes pakken. We bezochten samen een (online) concert en pakte sinds ruim anderhalf jaar ons eerste terrasje! Het was genieten met een grote G! Helaas werd ik totaal onverwachts alsnog in het ziekenhuis opgenomen. Dit a...
Geen vakantie, problemen met de PICC-lijn en een nieuwe tegenslag | Vlog#6
Просмотров 1,8 тыс.3 года назад
Weekvlog 20 t/m 26 mei 2021 In deze vlog beslis ik of ik wel of niet op vakantie ga en wordt ik onverwachts weer opgenomen in het ziekenhuis. Deze keer geen infectie maar problemen met mijn PICC lijn. Tijdens deze opname loopt de TPV niet als vanzelfsprekend en kreeg ik een nieuwe tegenslag te verwerken. Music: Savour the moment by Shane Ivers - www.silvermansound.com Video: Nicky van Ginneken ...
Ik werd gevaccineerd en onverwachts opgenomen in het ziekenhuis | Vlog#5
Просмотров 9463 года назад
Weekvlog - 13 t/m 19 mei 2021 In deze week zie je hoe ik (eindelijk) mijn eerste #covid vaccinatie kreeg. Iets waar ik lang naar uit keek. Ik vertel je waarom ik er zo blij mee ben en laat weten of ik wel of geen bijwerkingen ervaar. Helaas was de blijdschap van het vaccineren van korte duur en werd ik (toch nog onverwachts) opgenomen in het ziekenhuis. In deze vlog deel ik mijn irritaties en t...
Logeren & onverwachts naar het zkh | Vlog#4
Просмотров 3113 года назад
Weekvlog - 6 Mei t/m 12 Mei In deze weekvlog neem ik je wederom mee in een week van mijn leven. Ik kreeg een logee, stapte sinds tijden weer op de fiets en je zag hoe een ziekenhuisbezoek voor veel emoties zorgde. Gelukkig kon ik de week fijn afsluiten met een heerlijke wandeling in een (voor mij) nieuw stuk bos, dichtbij huis. Music: Snap - Happy by Shane Ivers - www.silvermansound.com Video: ...
Tatoeages en ziekenhuisafspraken | Vlog#3
Просмотров 3413 года назад
Weekvlog - 29 April t/m 5 Mei 2021 Deze week mijn eerste weekvlog (met een nieuwe camera)! In deze week moest ik een aantal keren naar het ziekenhuis, maar ging ik ook iets leuks en spannends doen! Ik liet namelijk een nieuwe tatoeage zetten 😁 Verder zocht ik wederom een balans tussen (leuke) dingen doen en rusten. Kijk je mee? Music: Savour The Moment by Shane Ivers - www.silvermansound.com Vi...
Een dag in het ziekenhuis | VLOG #2
Просмотров 1 тыс.3 года назад
Afgelopen weken lag ik in het ziekenhuis, omdat ik een nieuwe Port a Cath kreeg en omdat ik daarna nog een urineweginfectie opliep. In deze vlog neem ik je een dagje mee in de ziekenhuisroutine en laat ik je zien hoe ik mijn dag door probeerde te komen. Breda, zaterdag 24 April 2021 Music: www.bensound.com Video: Nicky van Ginneken Volg je me al op de socials? 📱Facebook: Mijn-Ehler...
Vakantie met TPV | VLOG #1
Просмотров 3323 года назад
Leuk dat je kijkt naar mijn aller eerste vlog! Deze week laat ik je zien hoe het is om met TPV op vakantie te gaan. TPV wil niet zeggen dat je aan huis gekluisterd bent, in tegendeel. Ook met TPV kun je op vakantie, zowel in binnen- als buitenland. Je moet het alleen goed regelen, of laten regelen. In deze video geef ik je mijn tips om een vakantie goed te regelen en niets te vergeten. Zoutelan...
Trailer 'Mijn Ehlers Danlos & Ik"
Просмотров 3193 года назад
De start van het volgende sociale medium voor 'Mijn Ehlers Danlos & Ik'. Made with Canva

Комментарии

  • @koekwaus
    @koekwaus 2 года назад

    Als de medische wereld echt een keer hun mond zouden open doen, dan zou het morgen afgelopen zijn met die levensgevaarlijke spuiten. Dat doen ze niet want de meesten zijn veel te bang dat hun artsenvergunning wordt afgepakt.

  • @jeroenvandemortel4083
    @jeroenvandemortel4083 2 года назад

    Inderdaad een mooi zkh! Joke heeft daar in 2013/2014 ook gelegen. Vooral de mantelzorgbedden zijn fantastisch, dat heeft bijna geen enkel ander zkh. 😉

    • @mijnehlersdanlosik1986
      @mijnehlersdanlosik1986 2 года назад

      Klopt indd, zonder pardon mocht mijn vader blijven slapen. Nog nooit meegemaakt

  • @sachawolterbeek6900
    @sachawolterbeek6900 2 года назад

    Leuk om je vlog te zien, ik heb ook eds type 3, met vaatziekte, hartoperatie gehad en daardoor ook meer last van mijn eds, daarvoor had ik er weinig last van, behalve wat sportblessures.

    • @mijnehlersdanlosik1986
      @mijnehlersdanlosik1986 2 года назад

      Ja blijft bijzonder hoe EDS ineens zo'n belangrijk deel van je leven kan worden terwijl er eerder weinig over bekend was.

    • @mijnehlersdanlosik1986
      @mijnehlersdanlosik1986 2 года назад

      Leuk dat je mijn vlogs bekijkt. Motiveert me weer in het weer op te pakken

  • @Jos9249
    @Jos9249 3 года назад

    Top mens ben je je geniet van de kleinste dingen en je vecht voor je zelf als het om je gezondheid gaat je verdient een 10

    • @mijnehlersdanlosik1986
      @mijnehlersdanlosik1986 2 года назад

      Dank je wel! Sorry voor het late antwoord, desondanks niet minder gemeend

  • @Jos9249
    @Jos9249 3 года назад

    Wat mooi je vlogs maak je en wat blijf je positief met deze ziekte top vrouw ben je

  • @sabinecuppers
    @sabinecuppers 3 года назад

    Ik ben zo benieuwd hoe het met je gaat. K heb zelf eds en veel problemen met mijn bekken. Mijn hoop is op jouw ervaringen gevestigd. Knus❤️🍀

    • @nickyvanginneken1242
      @nickyvanginneken1242 3 года назад

      Het gaat met veel pijnstilling, afwisselen van houding het uitzicht op de operatie redelijk. Ik hoop heel erg dat dat mijn pijn gaat verbeteren. Binnenkort zal er een vlog online komen over de volgende stap in dit proces. Ik wens je heel veel sterkte en weet hoe zwaar het is ❤

  • @tinatheunis600
    @tinatheunis600 3 года назад

    Groot gelijk dat je voor jezelf opgekomen bent. Zorgverleners hebben soms te veel pretentie. Sorry voor de vele correcte zorgverleners maar er zitten enkele rotte appels tussen.

  • @sabinecuppers
    @sabinecuppers 3 года назад

    Fijn dat je meekon. Invoel het op zijn dwars door de vlog. Ik heb zelf ook EDS, ga ma di en wo mijn dochter verhuizen. Gelukkig wel een.B&B ernaast gehuurd, maar toch.... Vraagje: waarvan is een picklijn gemaakt? Bij mij blijft niets “lichaamsoneigen” op zijn plek zitten. Bv hechtingen komen bovenop de wond gezweefd. Ik ben zo benieuwd of er een materiaal is dat wel blijft zitten. Knus voor dit komende weekend. ❤️🍀

    • @mijnehlersdanlosik1986
      @mijnehlersdanlosik1986 3 года назад

      Dank je wel! Een PICC lijn is meestal gemaakt van silicone of polyurethaan. Dus ook een picclijn is een lichaamsvreemd materiaal.

  • @kayleighleigh5106
    @kayleighleigh5106 3 года назад

    Ik heb ook heds, fijn dat ik je kanaal gevonden heb, voel ik mij niet zo alleen als ik een zware periode heb 😘

  • @nicolecrafts7242
    @nicolecrafts7242 3 года назад

    Ik vind het zo mooi om je zo te volgen… bizar hoor…. Wat een rollercoaster waar je in blijft zitten….: en die tpv!!!???? Maar goed dat jij dit weet!!!! Maar hoe bizsr thank god weet jij dit allemaal maar….. voor anderen dit kan echt niet…. Te triest gewoon…..

  • @nicolecrafts7242
    @nicolecrafts7242 3 года назад

    Staat mn reactie online?

  • @nicolecrafts7242
    @nicolecrafts7242 3 года назад

    Zo goed dat je voor jezelf opkomt dit is erg herkenbaar maar alleeeen maar heel goed!!! Jammer dan maar jij staat op een, …. En daar mag, moet je gewoon voor opkomen, je moet soms gewoon ZO duidelijk zijn….. JIJ bent ervaringsdeskundige EN zorgverlener…. Keep strong en going!!!!! Zij moeten zooo veel leren!!!!!!!!! Blijf svp gillen!!! En op je strepen (hihi zebra) staan hoor!!!! En anders ga ik de volgende keer mee wil zo graag xtje live afspreken mr zit er ff niet in door de pijn en been in gips… blijf strijden hoor hoe erg ook!!! Wellicht kunnen er hierin samen iets bereiken als edsers samen!

  • @annettedh94
    @annettedh94 3 года назад

    Jeetje, weer vol verbazing naar je vlog zitten kijken !

  • @giphoriginal3087
    @giphoriginal3087 3 года назад

    super goede vlog!

  • @wendypeters5188
    @wendypeters5188 3 года назад

    Wat een leuke eerste weekvlog 😀

  • @jacquelinejoosse1504
    @jacquelinejoosse1504 3 года назад

    Mooie tatoeage! Ik heb mijn beide vaccinaties al gehad (ik heb een hele goede huisarts 💪). Ik had alleen bij de eerste vaccinatie 2 dagen koorts en griepverschijnselen gehad, maar het viel reuze mee. Hopelijk mag jij snel om je vaccinaties. Het geeft toch net een wat veiliger gevoel. Leuke vlogs 👍. Groetjes

  • @jeroenvandemortel4083
    @jeroenvandemortel4083 3 года назад

    Wat gaaf om te zien! misschien een klein vlogje over een dagje op de camping binnenkort? ;-)

  • @annarink9847
    @annarink9847 3 года назад

    wat een ontzettende leuke video Nicky! je doet echt heel erg goed. inspirerend dat een medisch iets geen beperking hoeft te zijn op je avonturen skills :D <3

  • @jeroenvandemortel4083
    @jeroenvandemortel4083 3 года назад

    Ben fan!

  • @rosierose5310
    @rosierose5310 3 года назад

    Zo leuk! Gefeliciteerd

  • @franciscavanemmen9703
    @franciscavanemmen9703 3 года назад

    goed zeg!! gefeliciteerd, liefs Niek Emm

  • @natashavanstraaten5271
    @natashavanstraaten5271 3 года назад

    Ziet er goed uit!

  • @nicolecrafts7242
    @nicolecrafts7242 3 года назад

    Jeeej!!! Wauwww super zeg!!! Wat goed van je! Prachtig gemaakt!!!! ❤️🎉

  • @laviehypnobirthing
    @laviehypnobirthing 3 года назад

    Yessss! Zus! Top dit!! En van alle opnames heb ik niks gemerkt, hahaha. Dus deze verrassing heb je goed verborgen gehouden tot nu je eerste release 😁 Ziet er fantastisch uit 😍 En ga er vooral mee door. Erg waardevol dit!