- Видео 12
- Просмотров 8 091
Mijn Ehlers Danlos & Ik
Добавлен 5 апр 2021
Chronisch ziek en in de bloei van je leven.
Door middel van mijn blog wil ik een (extra) inkijk geven in mijn leven met een aantal chronische aandoeningen. Ik heb oa het synroom van Ehlers Danlos en gastroparese waardoor mijn leven anders is dan van mijn leeftijdgenoten. Toch wil ik laten zien dat er een leven is naast een chronische aandoening.
🔔 Als je het leuk vindt om mij te volgen abonneer je dan nu op mijn kanaal en volg me op mijn socials.
📧 Mocht je vragen hebben of samen met mij meer awareness willen creëren, mail me dan.
Door middel van mijn blog wil ik een (extra) inkijk geven in mijn leven met een aantal chronische aandoeningen. Ik heb oa het synroom van Ehlers Danlos en gastroparese waardoor mijn leven anders is dan van mijn leeftijdgenoten. Toch wil ik laten zien dat er een leven is naast een chronische aandoening.
🔔 Als je het leuk vindt om mij te volgen abonneer je dan nu op mijn kanaal en volg me op mijn socials.
📧 Mocht je vragen hebben of samen met mij meer awareness willen creëren, mail me dan.
Op weg naar (een mogelijke) I-Fuse operatie, de proefbehandeling - Vlog #12
In deze video neem ik je mee tijdens de opname in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Hier krijg ik een proefbehandeling om te bepalen of ik in aanmerking kom voor de I-FUSE operatie, erg spannend dus!
Voor meer updates volg me dan op Social Media:
FB: Mijn Ehlers Danlos & IK
IG: mijnehlersdanlosenik
Video: Nicky van Ginneken
Music: Dreams - www.bensound.com
Voor meer updates volg me dan op Social Media:
FB: Mijn Ehlers Danlos & IK
IG: mijnehlersdanlosenik
Video: Nicky van Ginneken
Music: Dreams - www.bensound.com
Просмотров: 1 764
Видео
Op weg naar (een mogelijke) I-Fuse operatie, Deel 1 | (extra) Vlog #11
Просмотров 4773 года назад
Deze keer geen weekvlog, maar ik ga voor een eerste afspraak naar het wervelkolom centrum in het Zuyderland ziekenhuis in Heerlen. Ik krijg onderzoeken en een gesprek met de arts die mijn vermoeden van een diagnose bevestigd. Eindelijk heeft het beestje een naam. Ik ga naar huis met afspraken voor een behandeling die mogelijk tot een operatie kan lijden. Bekijk de vlog om precies te zien waarom...
Klussen in en om huis, eindelijk zomer en toch weer naar het ziekenhuis ... | Vlog #10
Просмотров 2903 года назад
Weekvlog 10 t/m 16 Juni 2021 Deze week werd er eindelijk begonnen met het aanleggen van mijn tuin(en). Ik bestelde een grote hoeveelheid aan materialen waarvan ik me af vroeg of het niet te veel was. Helaas kon ik niet bij de eerste stappen van mijn nieuwe tuin aanwezig zijn omdat ik in het ziekenhuis belandde. Gelukkig was ik weer snel thuis en kon ik daarna genieten van het heerlijke zomerse ...
Opgenomen in het ziekenhuis en familieweekend op de planning. Als dat maar door kan gaan | Vlog #9
Просмотров 3083 года назад
Weekvlog 3 juni t/m 9 juni 2021 Ik was onverwachts opgenomen in het ziekenhuis en het was niet zeker of ik mee zou kunnen op familieweekend. Ik zou mezelf niet zijn als ik de onderhandeling met de arts aan zou gaan en alles op alles zou zetten om mee te kunnen gaan. Tijdens ons familieweekend reisde we naar Drenthe en kun je zien hoe we de omgeving verkende en hoe we met een omweg bijna in Oost...
Voor het eerst op het terras, en terug naar het ziekenhuis | Vlog#8
Просмотров 1963 года назад
Weekvlog 27 Mei t/m 2 Juni 2021 Ik telde de dagen af dat ik eindelijk, nog wel met antibiotica, naar huis mocht. Daardoor kon ik samen met een vriendin nog wat heerlijke vakantievibes pakken. We bezochten samen een (online) concert en pakte sinds ruim anderhalf jaar ons eerste terrasje! Het was genieten met een grote G! Helaas werd ik totaal onverwachts alsnog in het ziekenhuis opgenomen. Dit a...
Geen vakantie, problemen met de PICC-lijn en een nieuwe tegenslag | Vlog#6
Просмотров 1,8 тыс.3 года назад
Weekvlog 20 t/m 26 mei 2021 In deze vlog beslis ik of ik wel of niet op vakantie ga en wordt ik onverwachts weer opgenomen in het ziekenhuis. Deze keer geen infectie maar problemen met mijn PICC lijn. Tijdens deze opname loopt de TPV niet als vanzelfsprekend en kreeg ik een nieuwe tegenslag te verwerken. Music: Savour the moment by Shane Ivers - www.silvermansound.com Video: Nicky van Ginneken ...
Ik werd gevaccineerd en onverwachts opgenomen in het ziekenhuis | Vlog#5
Просмотров 9463 года назад
Weekvlog - 13 t/m 19 mei 2021 In deze week zie je hoe ik (eindelijk) mijn eerste #covid vaccinatie kreeg. Iets waar ik lang naar uit keek. Ik vertel je waarom ik er zo blij mee ben en laat weten of ik wel of geen bijwerkingen ervaar. Helaas was de blijdschap van het vaccineren van korte duur en werd ik (toch nog onverwachts) opgenomen in het ziekenhuis. In deze vlog deel ik mijn irritaties en t...
Logeren & onverwachts naar het zkh | Vlog#4
Просмотров 3113 года назад
Weekvlog - 6 Mei t/m 12 Mei In deze weekvlog neem ik je wederom mee in een week van mijn leven. Ik kreeg een logee, stapte sinds tijden weer op de fiets en je zag hoe een ziekenhuisbezoek voor veel emoties zorgde. Gelukkig kon ik de week fijn afsluiten met een heerlijke wandeling in een (voor mij) nieuw stuk bos, dichtbij huis. Music: Snap - Happy by Shane Ivers - www.silvermansound.com Video: ...
Tatoeages en ziekenhuisafspraken | Vlog#3
Просмотров 3413 года назад
Weekvlog - 29 April t/m 5 Mei 2021 Deze week mijn eerste weekvlog (met een nieuwe camera)! In deze week moest ik een aantal keren naar het ziekenhuis, maar ging ik ook iets leuks en spannends doen! Ik liet namelijk een nieuwe tatoeage zetten 😁 Verder zocht ik wederom een balans tussen (leuke) dingen doen en rusten. Kijk je mee? Music: Savour The Moment by Shane Ivers - www.silvermansound.com Vi...
Een dag in het ziekenhuis | VLOG #2
Просмотров 1 тыс.3 года назад
Afgelopen weken lag ik in het ziekenhuis, omdat ik een nieuwe Port a Cath kreeg en omdat ik daarna nog een urineweginfectie opliep. In deze vlog neem ik je een dagje mee in de ziekenhuisroutine en laat ik je zien hoe ik mijn dag door probeerde te komen. Breda, zaterdag 24 April 2021 Music: www.bensound.com Video: Nicky van Ginneken Volg je me al op de socials? 📱Facebook: Mijn-Ehler...
Vakantie met TPV | VLOG #1
Просмотров 3323 года назад
Leuk dat je kijkt naar mijn aller eerste vlog! Deze week laat ik je zien hoe het is om met TPV op vakantie te gaan. TPV wil niet zeggen dat je aan huis gekluisterd bent, in tegendeel. Ook met TPV kun je op vakantie, zowel in binnen- als buitenland. Je moet het alleen goed regelen, of laten regelen. In deze video geef ik je mijn tips om een vakantie goed te regelen en niets te vergeten. Zoutelan...
Trailer 'Mijn Ehlers Danlos & Ik"
Просмотров 3193 года назад
De start van het volgende sociale medium voor 'Mijn Ehlers Danlos & Ik'. Made with Canva
Als de medische wereld echt een keer hun mond zouden open doen, dan zou het morgen afgelopen zijn met die levensgevaarlijke spuiten. Dat doen ze niet want de meesten zijn veel te bang dat hun artsenvergunning wordt afgepakt.
Inderdaad een mooi zkh! Joke heeft daar in 2013/2014 ook gelegen. Vooral de mantelzorgbedden zijn fantastisch, dat heeft bijna geen enkel ander zkh. 😉
Klopt indd, zonder pardon mocht mijn vader blijven slapen. Nog nooit meegemaakt
Leuk om je vlog te zien, ik heb ook eds type 3, met vaatziekte, hartoperatie gehad en daardoor ook meer last van mijn eds, daarvoor had ik er weinig last van, behalve wat sportblessures.
Ja blijft bijzonder hoe EDS ineens zo'n belangrijk deel van je leven kan worden terwijl er eerder weinig over bekend was.
Leuk dat je mijn vlogs bekijkt. Motiveert me weer in het weer op te pakken
Top mens ben je je geniet van de kleinste dingen en je vecht voor je zelf als het om je gezondheid gaat je verdient een 10
Dank je wel! Sorry voor het late antwoord, desondanks niet minder gemeend
Wat mooi je vlogs maak je en wat blijf je positief met deze ziekte top vrouw ben je
Ik ben zo benieuwd hoe het met je gaat. K heb zelf eds en veel problemen met mijn bekken. Mijn hoop is op jouw ervaringen gevestigd. Knus❤️🍀
Het gaat met veel pijnstilling, afwisselen van houding het uitzicht op de operatie redelijk. Ik hoop heel erg dat dat mijn pijn gaat verbeteren. Binnenkort zal er een vlog online komen over de volgende stap in dit proces. Ik wens je heel veel sterkte en weet hoe zwaar het is ❤
Groot gelijk dat je voor jezelf opgekomen bent. Zorgverleners hebben soms te veel pretentie. Sorry voor de vele correcte zorgverleners maar er zitten enkele rotte appels tussen.
Fijn dat je meekon. Invoel het op zijn dwars door de vlog. Ik heb zelf ook EDS, ga ma di en wo mijn dochter verhuizen. Gelukkig wel een.B&B ernaast gehuurd, maar toch.... Vraagje: waarvan is een picklijn gemaakt? Bij mij blijft niets “lichaamsoneigen” op zijn plek zitten. Bv hechtingen komen bovenop de wond gezweefd. Ik ben zo benieuwd of er een materiaal is dat wel blijft zitten. Knus voor dit komende weekend. ❤️🍀
Dank je wel! Een PICC lijn is meestal gemaakt van silicone of polyurethaan. Dus ook een picclijn is een lichaamsvreemd materiaal.
Ik heb ook heds, fijn dat ik je kanaal gevonden heb, voel ik mij niet zo alleen als ik een zware periode heb 😘
Ik vind het zo mooi om je zo te volgen… bizar hoor…. Wat een rollercoaster waar je in blijft zitten….: en die tpv!!!???? Maar goed dat jij dit weet!!!! Maar hoe bizsr thank god weet jij dit allemaal maar….. voor anderen dit kan echt niet…. Te triest gewoon…..
Staat mn reactie online?
Ja hij staat er 😁
Zo goed dat je voor jezelf opkomt dit is erg herkenbaar maar alleeeen maar heel goed!!! Jammer dan maar jij staat op een, …. En daar mag, moet je gewoon voor opkomen, je moet soms gewoon ZO duidelijk zijn….. JIJ bent ervaringsdeskundige EN zorgverlener…. Keep strong en going!!!!! Zij moeten zooo veel leren!!!!!!!!! Blijf svp gillen!!! En op je strepen (hihi zebra) staan hoor!!!! En anders ga ik de volgende keer mee wil zo graag xtje live afspreken mr zit er ff niet in door de pijn en been in gips… blijf strijden hoor hoe erg ook!!! Wellicht kunnen er hierin samen iets bereiken als edsers samen!
Jeetje, weer vol verbazing naar je vlog zitten kijken !
super goede vlog!
Wat een leuke eerste weekvlog 😀
Mooie tatoeage! Ik heb mijn beide vaccinaties al gehad (ik heb een hele goede huisarts 💪). Ik had alleen bij de eerste vaccinatie 2 dagen koorts en griepverschijnselen gehad, maar het viel reuze mee. Hopelijk mag jij snel om je vaccinaties. Het geeft toch net een wat veiliger gevoel. Leuke vlogs 👍. Groetjes
Wat gaaf om te zien! misschien een klein vlogje over een dagje op de camping binnenkort? ;-)
wat een ontzettende leuke video Nicky! je doet echt heel erg goed. inspirerend dat een medisch iets geen beperking hoeft te zijn op je avonturen skills :D <3
Ben fan!
Zo leuk! Gefeliciteerd
goed zeg!! gefeliciteerd, liefs Niek Emm
Ziet er goed uit!
Jeeej!!! Wauwww super zeg!!! Wat goed van je! Prachtig gemaakt!!!! ❤️🎉
Yessss! Zus! Top dit!! En van alle opnames heb ik niks gemerkt, hahaha. Dus deze verrassing heb je goed verborgen gehouden tot nu je eerste release 😁 Ziet er fantastisch uit 😍 En ga er vooral mee door. Erg waardevol dit!