Видео

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Uma pergunta, quando temos a síndrome de ehlers-danlos ou da hipermomilidade, o uso do colar ajuda muito para estabilidade cervical, e quando os joelhos estão sem estabilidade o que ajudaria? Obrigada!

Muito bom 👏👏👏👏

Excelente vídeo. Parabéns! 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

Muito bom doutor sofremos muito

Eu tenho uma ótima mobilidade em algumas regiões; consigo fazer o sinal de nasmastê nas costas, encostar o polegar no antebraço, encostar os dedos na palma da mão, deixar os dedos em 90 graus para trás, entre outros. Porém em outros lugares tenho muita pouca mobilidade; por exemplo, não consigo ficar com as costas e pernas retas. Há possiblidade de ser hipermobilidade articular?

ela não tem aparência de velha diferente do Iury

nossa se fossem me entrevistar sobre algum dos meu sproblemas de saude e depois eu visse que botaram coisa de super heroi acho até que eu processava, não sou um "heroi" por estar em dor constante, odeio quando colocam dessa forma

E quais são as diferenças de um bebê hipotonico e um hipermovel?

Dra tenho muita dor 48 anos parece que vou morrer de dor

Deus te abençoe ❤❤❤

O trabalho de vcs salva vidas!

Fui na academia e no primeiro exercício a personal já viu minhas juntas frouxas

Que bom saber que tem profissionais empenhados que atentam para doenças desse tipo, como a SED. Tenho 44 anos e só fui diagnosticada com SED aos 39 atravéz de um exame de DNA, ainda por um medico dermatologista, imunologista e pesquisador. Na minha infância, fui diagnosticada com ostéogênese imperfeita por ter a esclera azulada e deformidade ósseas, mas só fui ter uma fratura aos 37 na mão, várias luxações na patela e uma escoliose de 87 graus na infáncia e adolecência que acabou comprimindo meu pulmão esquerdo. Aos 18 fiz uma cirurgia pra correção, melhorei bastante, mas as dores sempre persistiram. E em todo esse tempo fui levada como "é coisa da sua cabeça". Hoje bastante debilitada não consigo mais trabalhar e recebo um salario , não consegui o auxilio doença e para conseguir o LOAS, que é um direito meu, foi uma luta grande. Hoje moro sozinha, paho aluguel e não me sinto acolhida pelos órgãos que enche o peito para falar que trabalha para o bem estar das pessoas com deficiência e a inclusão. O profissionais ao qual me acompanha, me passam muita insegurança, tanto que até hoje não faço nenhum tipo de fisioterapia, exercício recomendada pelos médicos, sempre descobrem algo a mais nos exames e acabam retardando a fisioterapia e quando consigo os profissionais da fisioterapia alegam que a mesma não é adequada pra mim. Gostaria muito de ter uma oportunidade de me consultar com vcs, mas infelizmente está longe do meu alcance. Moro em SP. Desculpa pelo desabafo.

É de suma importância essa explicação. Fui diagnosticada com SED em 2019, com 39 anos através de um exame de DNA. Pena não ter diagnosticado ainda na infância, teria evitado várias complicações. 😢

Vindo ver o video pra conhecer um pouco mais a doença, pois hoje o meu novo médico avaliou que talvez eu tenha essa sindrome e não fibromialgia, doença da qual trato a mais de 12 anos. Muito obrigada pelo vídeo! 🙏

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Você é estabanada, anda de qualquer jeito, deve ter batido por ai. Azarada, toda quebrada! Vive de gesso! Tao novinha com joelho de velho... Ouvi isso a vida toda Aos 35 tive diagnóstico

Isso é realmente sério e frustrante. Passar 46 anos da vida sem saber o que tem em busca de tratamento e sendo julgada A erlers danslo deveria ser mais esclarecida no meio médico Já fui encaminhada várias vezes pra psiquiatra por conta de muitos sintomas que eram da SAM. SED.

Fale sobre fibromialgia por favor. 😢

Eu tenho hipermobilidade, pele flácida e elástica e uma fisionomia que muda constantemente

Que tipo de médico consegue ver isso?

Em uma época eu não conseguia firmar a cabeça, usei um tempo o colar e foi muito bom😊

sempre senti q tinha algo de estranho com a minha filha desde o nascimento dela pois ela estralava muito o corpo inteiro e isso me assustava muito até q eu levei ela em uma neuro pediatra e lá foi descoberto o problema dela até então eu achava que poderia ser autismo mais a doutora me disse que pelos vídeos q eu gravei ela conseguiu vê q a minha bebê tem todos os ossos frouxos

minha filha tem 3 anos e já foi diagnosticada com helers danlos mais estou com dificuldade de conseguir o tratamento e com o auxílio doença

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Obrigado

Onde é esta clínica?

Fiz isso tudo no consultório médico com 6 anos de idade ele falou pra mim fazer exercícios físicos como exercícios de alongamento pra ginástica artística, mais na minha cidade não tinha porque era interior com 18 anos comecei a ter problemas de coluna será que tem alguma relação?? Aí fiz 1 ano de fisioterapia pra ter fortalecimento do abdômen e outros exercícios na época de RPG! Mais o médico na época falou que eu tinha artículos moles e isso tudo eu fiz e ele falou que eu tinha uma hipermobilidade

Verdade é real😢

😢

Me ajude por favor essa síndrome tem relação com a incompetência istmo cervical ? Ou útero flácido Acabei de perder um casal de gêmeos aos 5 meses de gestação acredito que eu não tenha útero curto e sim flácido não tive nenhum repouso pq não tive nenhuma indicação a minha dúvida é se eu engravidar novamente e mesmo com repouso eu poderei perder meu ou meus bebês

Isso pode ter feito eu perder meus bebês aos 5 meses de gestação meu útero é flácido e não aguentou o peso dos bebês incompetência istmo cervical

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Estou tao desesperada pra saber se eu e meus filhos somos sed pois temos dores e tantas outras coisas e não conseguimos trabalhar e temos outros diagnósticos mas não melhoramos 😢

Vc pide me atender? Eu acredito que eu e meus filhos temos ehler dalos, sou autista mas ainda não investiguei meus filhos 😢

Ela é perfeita e a equipe também, Profissionais raros de se encontrar ❤

Amo assistir seus vídeos porque me ensinam muito. Tenho duas sobrinhas com consulta marcada com você e estamos ansiosos por respostas. Uma delas foi diagnosticada na faculdade de medicina onde estuda e já está diagnosticada com o problema no coração que parece ser o mais grave. Pode fazer um vídeo falando dessa parte? ( danos no coração). Obrigada 🙏🏼

Tenho um filho que tem sed e himpermobilidade floxidao ligamentar ela sente muitas dores e agora está tendo desmaiou

21/07 , 20h52. Obrigada por informações tão preciosas. Precisamos também de palavras de esperança de uma vida feliz e produtiva. Isso é impossível?

Já não posso tomar anti-inflamatórios de tanto que tomei. É uma dor forte e insuportável 😢

Triste realidade😢

😢infelizmente aconteceu comigo me queixando de tantas dores e o profissional me olhar e dizer vc vai ter que aprender a conviver cm estas dores. ,,,,,,poxa sai dali pior do que eu entrei. Com o meu psicológico totalmente abalado. Fibromialgia e uma dor terrível 😢

Infelizmente é uma realidade enfrentada.

Qual exame devo fazer?

Quero tanto saber se tenho esta síndrome 😢, sofro muito.

🫶🏼❤️

Esse cansaço/ fadiga, formigamento máos , sem dores no corpo, com enxaqueca, Pode ser fibromialgia? Minha máe tem dores intensas e diagnostico fibromialgia.

Doença problemática, estou tendo que usar bengala para conseguir melhor estabilidade

Eu perdi a conta de quanto ortopedistas, reumatologistas, endocrinologistas, td tipo de especialidade wue vc pode imaginar eu ja fui que nao tiveram o menor interesse em olhar mais a fundo a minha situação. Para todos eu falava as mesmas coisas e a cara de paisagem era a mesma. Um ate me disse uma vez “ah mas isso que vc sente é normal msm para quem é mto flexível. E ser flexível demais nao é algo ruim”. Sei que mto nem devem saber o que é SED e por isso nao me ajudavam, mas ainda assim, a primeira vez que eu procurei saber sobre essa síndrome e linos sintomas eu cai no choro. Pq era td o que eu vinha falando ha anos e nenhum medico parecia achar que era um caso digno de investigação, que dirá tratamento