Видео

Boa noite

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Nem a injeção biológica deu certo ,nada melhora essas dores

Que grande importância tem esse vídeo! Tão esclarecedor! Muito obrigada pessoal!

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Eu tenho fibromialgia há 2 anos de sofrimento de Dores crônicas, fadiga, queda de cabelo e muito mais coisas terríveis que passamos no dia a dia. É uma GUERRA diária com nós mesmas pra suportar uma condição perversa que é a Fibromialgia. Só Jesus. Mais ciência por nós.SOCORRO DEUS 😢

E muito revoltante ver profissionais que deveriam cuidar é nós apoiar ter tanto despreso por nós fibromialgicos, precisamos lembrar que essa especialidade não é a unica que nos trata. Nossa Luta por direitos é fundamental para conseguirnos nos tratar e ter o mínimo de qualidade de vida. Se um simples exercício fosse suficiente não teriam tantos fibromialgicos sofrendo. Essa Síndrome e bem mais complexa. A sociedade de reumatologia no brasil infelizmente não nos representa. Falta estudo, vontade, visão, aperfeiçoamento, conferencias, pesquisas . SAO 17 ESTADOS com a lei aprovada, e em SP o governador Vetou sem uma justificativa embasada. Continuaremos lutando pela PL 1573/2023 e pela PL 3010/2019 .

É muito fácil falar da condição de saúde das pessoas, de humilhar e de achincalhar. É muito engraçado esse presidente por motivos políticos vir colocar essa cara na tv porque a gente não tá sobrevivendo, ele não sabe o que temos passado e nem como temos vivido, muitos de nós tentam contra a própria vida é desesperador

A Sociedade Brasileira de Reumatologia fechou os olhos para a fibromialgia. São médicos como esse da reportagem que pioram ainda mais nossa condição debochando da nossa situação. Agora eu pergunto a SBR e falando em estudos científicos, onde estão os estudos voltados para entender melhor a fibromialgia? Qual a causa da fibromialgia? Como tratar algo e garantir um tratamento eficiente se a causa da condição é desconhecida? Como os especialistas lidam com a questão biopsicossocial? Como vocês avaliam o impacto da fibromialgia na vida das pessoas além dos sintomas??? Estamos sem muitas respostas!!!

Pra quem tiver condições, é bom procurar um fisioterapeuta. É muito importante esse acompanhamento pra reabilitar a pessoa.

Como que a pessoa vai melhorar sem médicos reumatologista, com uma doença autoimune sem tratamento, muitas vezes não é culpa do paciente , pacientes busca sim ajuda, o problema é que tá sem médico no Rio de janeiro em outros estados, o sus tá uma porcaria, eu mesma estou sem tratamento, com vou melhorar ,com a vitamina B12 baixa a vitamina D 13 ,sem medicação , a médica que me atendia , tiraram ela a meses, eu votei pra fila do SUS, e agora fiquei sabendo que eu vou ser atendida lá para o meado de dezembro, o que eu faço espero para mim morrer em casa, se fala muito na doenças autoimunes , mas cadê o médicos pra tratar as doenças, não tem , eu que tenho síndrome sjogren e artrite reumatoide, uma doença ativa no meu corpo, meu psicológico tá sempre abalado, faço o quê me digas, essa é a verdade que precisa ser exposta.

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Sou portador de espondilite anquilosante. Uso adalimumabe 40 mg desde 2013

Sou portadora desta sindrome jogren e horrível !

INAPE presente🙌 Sou paciente com Espondiloartrite, Muito obrigado por dedicar seu tempo para nos fornecer informações tão valiosas.

Tendinite e busite e reumatismo e doenca reumática?

Boa noite

😮😢

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Boa noite amém

o som do professor Rafael esta horrível...

Sonho de atendimento

Mas o acesso preferencial para pessoas com essa condição é algo benéfico ao meu ver. A pessoa pode muito bem fazer atividades físicas e ao mesmo tempo ter seus direitos PCD. Só quem passa por isso sabe como são as dores, mas entendo que se vitimizar nunca vai ser uma boa solução. Tem que enfrentar e se cuidar, com apoio desses direitos garantidos, fica mais fácil.

Nós as pessoas portadoras de fibromialgia não estamos atrás de "mamatas" não nascemos herdeiros e sabemos que precisamos fazer o que até hoje a gente fez " TRABALHAR" para que possamos continuar sobrevivendo num país de pessoas egoístas. Estamos atrás justamente de direitos que nos ínclua na sociedade, porque até hoje devido a nossa condição fomos excluídos, não estamos mendigando a misericórdia de ninguém, estamos batalhando por construção de políticas públicas INCLUSIVAS, a opinião de pessoas egoístas a nosso respeito, pouco importa, por já termos vencido muitas coisas lá atrás, muitas pessoas, muita discriminação e desculpa por não querermos mais viver debaixo do tapete, sabemos o que perdemos até hoje na nossa vida, sabemos o que sofremos até hoje. Queremos reconhecimento não para parar de trabalhar é justamente o contrário. Estamos cansados dessa história de "exercício físico, muita água e psicólogo" a gente faz isso a vida toda, não menosprezem o que nós sentimos, nós sabemos que sentimos e antes de desenvolver depressão ou algum dano psicológico é porque já gritamos muito por socorro e ninguém nos ouviu.

Querem saber o que é a fibromialgia, perguntem ao fibromiálgico, nós saberemos explicar perfeitamente, é uma condição de dor crônica que tira a nossa vida de nossas mãos, tira o trabalho, tira amigos, tira a vida social, tira a vida conjugal e famíliar, estamos na luta para que consigamos a sanção da lei 15.723/23 que garante as pessoas portadoras de fibromialgia direitos como cotas PCD em empresas, cotas em faculdade e nos devolve o direito de ir e vir. Essa condição afeta o nosso corpo não somente na questão de dor, também na questão psicológica, porque nenhum ser humano teve o seu corpo projetado para suportar dor intensa por um tempo permanente e ou prolongado. Respeitem as pessoas portadoras de fibromialgia são pessoas que precisam de tratamento e respeito.

Esse médico por que não é ele você chega em um médico do tipo esse ai ele debocha da cara da gente ainda diz :só isso não é nada vai passar .no dia que for acometido por essa doença mais todos as tendinopatia e depressão que vem junto ai ele vai sentir na pele,pois só assim para saber o que passamos ,descriminação de médicos que acha que porque queremos ficar em casa e no inss pior ainda debocham rir fora outras humilhações que passamos.

Bom dia

Não consigo fazer atividade física. É extremamente desconfortável e dolorido e não tenho ânimo ☹️

Meu filho vem sentindo dores desde outrubro de 2023. Em fevereiro as dores so pioravam. Os medicos nao sabiam o motivo. Ate conseguir encamimento pro Reumatologista. Descobriu AIJ. Artrite idiopática Juvenil. Esta fazendo tratamento a um mês com o mesmo medicamenro e a dor nao parou. A Dr aumentou a medicação. Estou fazendo o tratamento certinho. Pois meu filho chora e eu choro tbm. Fora as falta na escola😢😢. E ele so ta conseguindo andar de moletas.

So que na realidade nao é bem assim so quem tem sabe

😮

Pois eu tenho quanto mais ando mais dói, quanto mais eu fico em pé mais dói...

Aula maravilhosa

Ensina + exercícios, grata

a fibromialgia eu tenho dores crônica sempre e horrível 😢😢😢

Sofro muito com essa doença fibromialgia, artrose, tendinite artrite, mãos, joelhos 😢 o governo tem que dá uma olhada pra essa calda!!!😢

Também tenho AR,faço quimioterapia. 🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉

Boa noite

Onde estava a mãe que não viu o avô estrupar a criança de cinco dias😢

Foi descoberto pelo oftalmologista o sjögren e descobri o sjögren por acaso através de um oftalmologista, tinha úlcera na córnea com frequência é muitos outros sintomas não somente secura, entre outros,,,

Olá bom dia? Tem algum tratamento experimental para encontrar cura do sjogren? Tem medicamentos disponíveis mais eficazes que não tenham efeitos colaterais e sejam mais eficazes que não causem prejuízos ao organismo com tantos medicamentos? Da onde vem o sjogren? É muita dor nas articulações, os dentes com cáries, olho seco, boca seca, dificuldade em engolir, pele seca, muita fadiga, qual tratamento experimental tem para cura, tá difícil sempre tem algo diferente fora esses sintomas,,,

Legal oque vocês fizeram . O apoio familiar o psicológico da gente pede

Aqui em Rondonopolis MT eu fui ao médico, e fui atendido dessa forma humana e agradável

Boa noite

Sou privilegiada então pq o medico que me atendeu a primeira vez foi exatamente assim ,amigo,atencioso me explicou exatamente desse jeito ,fui paciente dele por 13 anos der José luiz m cunha,abaixo de Deus ele me tirou da cama,da apatia que me encontrava