Видео

Здравствуйте , мне ставили Алемтузумаб 2 цыклами и я на ремиссии , обострений нету 😊

скажите может быть РБН без РС?

После такого видео люди могут подумать, что рассеянный склероз можно лечить космоэнергетикой, эзотерическими практиками и безмолочной диетой.

Еще бы вы объясняли ЧТО НЕ ТАК С МОЛОЧНЫМИ ПРОДУКТАМИ??? Почему их стоит сокращать если это, например, один из наиболее доступных источников кальция и белка 🫠

Здравствуйте скажите будет ли когда нибудь чтоб остановить миелин у меня РС вторично прогрессирующий

Если больной уже лежачий, его можно поставить на ноги или уже нет ?

Спасибо,что рассказываете про эту, к сожалению, неизлечимую болезнь❤

Если назначили Питерс, в голове очаг , а в остальном все анализи хорошие можно начинать колоть, илинет

Ага, а как вам такое? Ближайшая больница в 400 км. Каждый раз когда пытаешься туда лечь сдаёшь туеву хучу анализов, едешь сначала на приём, и там назначают дату, когда ты ляжешь лечиться, далее, постоянно капают отечественный метипред и даже если ты сам, за свой счёт купишь солумедрол, тебе его капать- не будут, т.к. не положено.... Что бы прокапать акревус, тебе необходимо: сначала приехать на приём это 400км. Затем в назначенную дату сдав все анализы и собрав туеву хучу направлений приехать снова на ОДИН! день , что бы тебе прокапали акревус... Прикольный квест...

Всё понимаю , только ленюсь ,4,5 балла❤❤❤❤

Нечего нового не сказал у меня после короны стали ноги очень слабые как ватные

Спасибо за информацию! Мне 61 год. Болею более 23-х лет. Течение благоприятное - самостоятельно хожу, правда, часто падаю.😂 Стараюсь делать зарядку, комплекс с маленькими гонителями. Стараюсь приседать по Неумывакину. Очень метерзависима. Последний раз лежала в неврологии в 2020- м году. При возможности ездим с мужем в путешествия. Питаюсь без ограничений и диет. Моя жизнь и так уж сильно ограничена, чтоб ее ещё и самостоятельно ограничивать. Люблю красное вино. Коньяк, 20 гр. снимает головную боль. Иногда позволяю себе съесть сладкое, вредное с кремом. Каждое утро съедаю немного сала. Люблю рыбу, овощи, но от шашлыка не отказываюсь. Иногда с удовольствием пью сливки из домашнего молока. Простите, все противоречит правильному питанию. Никаких ПИТРС и прочего никогда не назначали. Течение РС усложнено асцитом, уже более 19 лет. Некоторые врачи считают, что это проявление болезни. Появился после сильного стресса.

Здравствуйте. Доктор, какие лекарства могут вызвать обострение РС ???

Здравствуйте. У меня более 50 очагов. Затруднение глотания, кроме того, что было выше указанного. 2 группа инвалидности. Спасибо за видео❤

Люблю сладкое, но как поем , на следующий день прям плохо, и голова кружится и сил нет. Сначала думал показалось, но проверено многократно. При условии, что сахар и остальные анализы в норме. Про белок: ем много мяса, курицу и еще протеин сывороточный употребляю в период тренировок и для восстановления мышц - все ок) Витамин Д - мое кредо, держу на уровне 80-90))) Мой протокол: Окревус (благодарю за совет из МЦРС) Балл: 2 Образ жизни: тренажерный знал, курение парилки-вейп (нужно отказываться), сбитый режим сна, в общем и целом обычный режим жизни)) Думаю, если поработать над тем, что мне подвластно станет еще лучше))) Спасибо Вам за советы и Вашу работу!

Здравствуйте, доктор! Благодарю за исчерпывающую информацию! У меня вопрос:"Реально ли вернуться назад, на несколько баллов спуститься по шкале EDSS с 7 баллов? Если" да", то при каких условиях? Что для этого надо? Или уже не возможно?" При вторично-прогрессирующем течении.

Спасибо Вам огромное за важную информацию.

Спасииибо 💋! За информацию!

Уменя папа бас болезни очен тежало гаварит лечится куда йест

Болею РС а антител к Эпштейн Барру не было никогда и нет

Доктор, а что происходит с определенными участками мозга, если человек крепко засыпает в 17.00_18.00 вечера. Спит как младенец ровно до 24.00☝️ И просыпается ровно с началом нового дня😱 Просто сидит до 4.00 утра! А с началом нормального утра:"квелая сова"! И так уже на протяжении 5 лет! (Снотворные бабушке не помогают!)

Даже с инвалидностью ожидать очень долго и нудно. Обращалась в страховую, а мне ответили Обратитесь к своему лечащему врачу, а врач отвечает Это ни комне и пинают в разные стороны. Записаться порой невозможно через госуслуги. Конечно всё красиво рассказано, но когда касается получается никто ничем не обязан. И нихотят слушать.

Я вообще считаю,если поставили диагноз ,нужно сразу давать 3 группу. А то пришла ,говорю нога одна не поднемалась, прокапали ,немного стала слабее,а мне говорят ,ну если бы было 2 ноги ,тогда да,а так нет. Это копец,значит если только сильно шандарахнет!!!

Мне не повезло с РС. Во-первых, мне 38, у меня РС поразил ствол мозга со всеми вытекающими. А именно - офтальмоплегия, ЧАЗН, нарушение памяти, речи, нарушение психики (биполярное расстройство), при этом, на МРТ он себя никак не проявляет. Только - очаги новые прибавляются без активности процесса, преимущественно в стволе мозга общее число - 20. Поэтому, тут кому как повезёт. Мне можно сказать и повезло, и не повезло одновременно. + Я всё ещё могу передвигаться и в расстоянии я пока не ограничен. (-) Ну, собственно то, что я указал выше, только ещё стоит добавить почти постоянное головокружение, периодически нарушение координации.

А ЧАЗН (нисходящая атрофия ЗН) при РС - это сколько баллов баллов? Просто у меня такой редкий случай, что страдает не расстояние передвижения, а возникает головокружение, проблемы с памятью и проблемы со зрением - собственно нисходящая атрофия ЗН и офтальмоплегия. В неврологии это называется - Церебральный вариант Рассеянного склероза и, у меня преимущественно поражён ствол мозга, хотя в шейном отделе тоже есть очаг.

Всё относительно, у меня 4.5 вне обострения. Зимой беру опорную трость. Балл "плавает", а уж когда обострение - ставят 6 стабильно, вот уже много лет (порядка 10 так точно).

Здравствуйте я инвалид 3 группы как 3 года а болею РС 24 года хожу по стенки если с тростью 50 м может и меньше почему у меня эта группу 3 должа быть больше ?

У меня переход на вторично - прогрессирующий произошёл через 5 лет, без хмт была и без диагноза, ставили остеохондроз...

Мне поставили диагноз в 2020 году, сейчас я на инвалидной коляске, питрс принемала с 2020 года

Что за бред про изоляцию? Вы в детский сад пришли лапшу вешать? Нет хронических заболеваний ) Есть болезни- симптомокомплексы которые неграмотные "врачи" не знают как лечить. Все болезни излечимы и в том числе РС.

Тупое название... Рассеянный склероз. И многие цепляются за то слово, надоело объяснять и так не шик себя ощущаешь, а тут еще гнидское слово склероз. Нельзя назвать проще типа ХАЗ (Хроническое Аутоиммунное Заболевание ) а?! И все тихо и спокойно. Нет, надо выпендрится колко. Я не к Вам, а обращение к умникам в минздраве.

Зачем тогда эта пункция, если это не достоверный результат? Бессмысленные мучения человека! Я отказалась от этого анализа.

Мне тоже ставили диагноз остеохондроз. Время много упущено из-за не грамотных врачей! Сейчас я уже в инвалидной коляске от РС. И мне эти тупые врачи говорили-не выдумывайте себе заболевание!

Мне тоже ставили диагноз остеохондроз. Время много упущено из-за не грамотных врачей! Сейчас я уже в инвалидной коляске от РС. И мне эти тупые врачи говорили-не выдумывайте себе заболевание!

Спасибо за информацию. Мне 61 год, я 3 года хожу с тростью. Какой прогноз для меня наиболее вероятен? Болею с 31 года, обострения в течение 5 последних лет были раз в год примерно, в этом году были дважды через полгода..

Спасибо большое за рассказ ❤❤❤

Мне памок припорат лемтрада

Мне 69 лет,2 года назад поставили диагноз РС.На вопрос о назначении мнеПИРЕРС,врач ответила 65 + уже не назначают!!???? Что делать?Видимо,по тихоньку превращаться в инвалида и ждать смерти...Хотя в целом у меня здоровье в моём возрасте на 4+!!

Какой суд? Это издевательство над такими инвалидами с таким заболеванием.

Бесполезно обжалывать. Я в том году очно ходила к ним, меня они видели в каком я положении, хожу еле еле. Присвоили третью группу. Четвёртый год будет уже.Я задала им вопрос почему снова третья? Их ответ Нету основания мне назначить другую группу. Мне до слёз обидно когда ты идёшь собираешь все эти бумаги для перекомисси. А ты с кровати встаёшь уже не можешь себя поднять. Им человек не нужен, то что в бумагах написанно на то они и смотрят. Вот и всё.

Мне 65 лет. Симптомы РС стали проявлятся с 60 лет. Сейчас чувствуется тяжесть в ногах. Толи это проявления РС, толи возростные симптомы. Последнее МРТ показало наличие множественных изменений в веществе головного и спинного мозга, которые могут соответствовать демиелинизирующего процессу без признаков активности. Колю каждый день тимексон.

Какие лабораторные анализы сдаются ? Кроме пункции

Я заболел в 24 года балезнь падрубила

Здравствуйте. С контрастом лучше делать МРТ или без? И если не МРТ и люмбальная пунция не показали РС, то это 100% его нет?

Я по себе сужу, нет симптомов очевидных никчему себе болезнь придумывать

Благодарю Вас, Степан, что делитесь! Это дает надежду и вдохновляет! Благодарю Вас!!!!🎉

Кхм... Про назначение пенсии по инвалидности в видео преподностися неверная информация. При установлении инвалидности гражданин РФ автоматически получает право на назначение пенсии. Вид пенсии, которая будет назначена в этом случае совершенно необязательно будет социальной. Как и в случае, когда пенсия назначается по факту достижения пенсионного возраста. Наступление события, дающего право на назначения пенсии не связано с видом и размером пенсии. Вид и размер пенсии определяется изначально имеющимися у Социального фонда РФ сведениями о виде трудовой деятельности, трудовом стаже и размере пенсионных отчислений за время трудовой деятельности в пенсионный и позднее социальный фонды РФ. И уже после определения вида назначаемой пенсии определяется алгоритм расчёта размера пенсии. Для социальной пенсии это один алгоритм, для страховой это другой, а для ведомственной и прочих соответственно свои алгоритмы. В итоге инвалид третей группы со стажем 10 лет на высокой должности в силовых структурах или госслужбе или высооплачиваемый специалист со сравнимым стажем в коммерческой сфере вполне могут иметь больший совокупный размер пенсионных выплат, чем инвалид 1 группы с маленьким стажем или без него вообще. Автор не разобралась в вопросе, однако.

Спасибо вам за ролик! Очень информативно, структурировано и понятно)

Да , у меня здесь в Испании 60% инвалидности.

Спасибо, вам огромное, за полезную информацию.У меня рассеянный склероз и я живу в Испании. Хочу вернуться в Россию . Скажите пожалуйста припарат Retuximab входит в программу лечения . Всего хорошего