- Видео 352
- Просмотров 46 277
GENOME
Россия
Добавлен 13 мар 2021
Information about rare diseases, the fate of patients, the development of medicine and social policy of the Russian Federation.
В Улан-Удэ за один день обследовали 60 пациентов с орфанными заболеваниями
6 сентября в Улан-Удэ на площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция “Вместе ради жизни”
В этот день более 60 маленьких пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии.
Подробности проекта "Десант добра" на официальном сайте: desantdobra.ru
Walk Around by Roa | roa-music.com
Music promoted by www.chosic.com/free-music/all/
Creative Commons CC BY 3.0
creativecommons.org/licenses/by/3.0/
В этот день более 60 маленьких пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии.
Подробности проекта "Десант добра" на официальном сайте: desantdobra.ru
Walk Around by Roa | roa-music.com
Music promoted by www.chosic.com/free-music/all/
Creative Commons CC BY 3.0
creativecommons.org/licenses/by/3.0/
Просмотров: 54
Видео
Мы действуем в интересах "редких" пациентов
Просмотров 1921 день назад
Елена Аркадьевна Хвостикова - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» и лидер федерального проекта «Десант добра» открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «Наш Десант походил по разным регионам и вернулся в Санкт-Петербург. Почти два года назад Северная столица стала местом рождения нашего проекта «Десант добра». Цель которого - объединить усилия участников системы зд...
Разрабатываемый механизм софинансирования взрослых "редких" очень важен
Просмотров 1921 день назад
Как отметили участники заседания "Редкий" пациент в фокусе" в Казани в рамках проекта "Десант добра" 5 декабря 2024 года, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит перед регионами, включая Татарстан, новые вызовы в части обеспечения их терапией ввиду увеличения нагрузки на бюджет. «В России сегодня насчитывается 293 редких заболевания...
Регионы взяли паузу и смотрят на Казань
Просмотров 4821 день назад
Открывая 5 декабря 2024 года заседание "Редкий! пациент в фокусе" в Казани в рамках проекта "Десант добра", заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан - начальник Управления здравоохранения по г. Казани Владимир Филатов отметил целенаправленность работы по сопровождению пациентов с редкими заболеваниями, которая проводится в республике. «Эта работа была и остаётся одним из приори...
Организация медпомощи людям с наследственными заболеваниями в Петербурге
Просмотров 1221 день назад
Яна Викторовна Панютина, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга рассказала о положении редких детей в Северной столице и обозначила свое видение проблем. Речь прозвучала на заседании «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра». Яна Викторовна пояснила, что считает верным привязывать редких детей к соответству...
Успех "орфанной" реформы зависит и от позиции пациентских организаций
Просмотров 1521 день назад
Александр Николаевич Ржаненков, председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга на открытии заседания «Редкий» пациент в фокусе» подчеркнул, что, несмотря на высокую стоимость лекарств «и город, и законодательное собрание, и правительство делают все возможное, чтобы создавать условия для такой категории «редких» граждан, котор...
В Петербурге продолжат поддерживать орфанных пациентов
Просмотров 3621 день назад
Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра». Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что «правительством Санкт-Петербурга и губернатором очень много делается для людей с редкими заболеваниями. Прежде всего, речь идет о ...
Время совершенствовать "орфанное" законодательство
Просмотров 3721 день назад
Наталья Сергеевна Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Санкт-Петербурге рассказала о своём видении положения редких пациентов, которые будут выходить из фонда «Круг добра». «Все пациенты, естественно, не учтены. И...
Итоги заседания "Редкий пациент в фокусе" в г. Улан-Удэ
Просмотров 1021 день назад
05 сентября 2024 года в городе Улан-Удэ в Правительстве Республики Бурятия с целью обсуждения текущих потребностей людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Бурятия, а также возможностей для улучшения оказания им медико-социальной помощи состоялось экспертное заседание на тему «”Редкий” пациент в фокусе» Организаторы мероприятия - пациентские организации - участники инициативы «Дес...
Регионы понимают, что бремя бюджетное нарастает
Просмотров 221 день назад
Елена Шукан: “Орфанная бомба. Финансовая нагрузка на регионы в ближайшее время увеличится в разы” Речь идет о финансировании лекарственного обеспечения людей с редкими генетическими заболеваниями. По данным руководителя проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” ФГБНУ “Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко” Елены Шукан, эти расходы в ближайшее время вырастут в разы. И пре...
Мы объединились с общественниками во благо пациентов
Просмотров 9521 день назад
Кристина Шефер: “Консолидация врачей и пациентских организаций позволяет с максимальной отдачей использовать имеющиеся ресурсы на благо пациентов” Заведующая детским отделением СПб филиала ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России, кандидат медицинских наук Кристина Шефер считает важным взаимодействие пациентских организаций и врачей в участии жизни и соци...
Телемедицина может спасти жизнь пациентам после удаления кишечника
Просмотров 1621 день назад
Об этом сообщила в ходе рабочей поездки в Республику Бурятия представитель пациентской организации “Ветер надежд” Мария Балашова. Представляя интересы пациентов с синдромом короткой кишки, она подчеркнула важность дистанционного наблюдения людей с таким диагнозом. “Как известно, синдром короткой кишки встречается у одного человека на миллион. И зачастую в удаленных от федерального центра города...
Минздрав Подмосковья привлечет органы опеки для спасения жизни детей со СМА
Просмотров 1821 день назад
*Минздрав Московской области намерен обратиться в органы опеки и попечительства и призвать к ответственности родителей, которые отказываются лечить своих младенцев со СМА* Речь идет о защите маленьких пациентов с тяжелым наследственным заболеванием спинальная мышечная атрофия. Болезнь поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц, и без должного лечения пациент умирает. Наталья...
Жителям Петербурга рассказали что за болезнь - Порфирия
Просмотров 1022 месяца назад
«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд». Жителям Санкт-Петербурга и гостям города предлагалось обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое по своим проявлениям очень схоже с легендами о вампирах. Организатор акции АНО Центр помощи пациентам «Геном», вот уже более 10 лет ...
О жизни «редких» пациентов общество должно знать
Просмотров 1323 месяца назад
В Москве 13 сентября прошла фотовыставка «Из замкнутого круга в Круг добра». Она рассказывает о жизни семей, где растут дети с редкими (орфанными) заболеваниями. Фотографии представили зрителям в первый день работы Межрегиональной научно-практической конференции с международным участием «Редкие (орфанные) заболевания: вопросы междисциплинарного взаимодействия и преемственности». «Это истории о ...
В моей риторике теперь появится термин "орфанная настороженность"
Просмотров 294 месяца назад
В моей риторике теперь появится термин "орфанная настороженность"
3000 мальчиков с МДД все еще живут как в 19 веке
Просмотров 284 месяца назад
3000 мальчиков с МДД все еще живут как в 19 веке
Профилактика заболеваний не может быть безликой
Просмотров 1224 месяца назад
Профилактика заболеваний не может быть безликой
С первичным иммунодефицитом есть все шансы родить здорового ребенка
Просмотров 274 месяца назад
С первичным иммунодефицитом есть все шансы родить здорового ребенка
У детей с гипофосфатемическим рахитом диагноз кариес практически невозможен
Просмотров 215 месяцев назад
У детей с гипофосфатемическим рахитом диагноз кариес практически невозможен
Трансплантация костного мозга при ПИД становится более безопасной
Просмотров 165 месяцев назад
Трансплантация костного мозга при ПИД становится более безопасной
В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями
Просмотров 2965 месяцев назад
В Петрозаводске за один день обследовали детей с редкими заболеваниями
В Петербурге открыли кабинет для мам
Просмотров 965 месяцев назад
В Петербурге открыли кабинет для мам
Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск
Просмотров 695 месяцев назад
Итоги заседания «Редкий» пациент в фокусе» г. Петрозаводск
Жизнь детей с СКК зависит от ежедневного получения препаратов
Просмотров 515 месяцев назад
Жизнь детей с СКК зависит от ежедневного получения препаратов
Лекобеспечение пациентов с муковисцидозом должно решаться в досудебном порядке
Просмотров 195 месяцев назад
Лекобеспечение пациентов с муковисцидозом должно решаться в досудебном порядке
Уровень неорганического фосфора или щелочной фосфатазы помогут выявить редкую патологию (ГФР)
Просмотров 385 месяцев назад
Уровень неорганического фосфора или щелочной фосфатазы помогут выявить редкую патологию (ГФР)
Синдром Швахмана-Даймонда выявляется в России слишком поздно
Просмотров 355 месяцев назад
Синдром Швахмана-Даймонда выявляется в России слишком поздно
Неонатальный скрининг не выявляет большую часть первичных иммунодефицитов
Просмотров 115 месяцев назад
Неонатальный скрининг не выявляет большую часть первичных иммунодефицитов