- Видео 283
- Просмотров 22 202
GENOME
Россия
Добавлен 13 мар 2021
Information about rare diseases, the fate of patients, the development of medicine and social policy of the Russian Federation.
"Круг добра" сэкономил 12,5 млрд рублей
В 2023 году 23580 детей получили уникальные лекарственные препараты, потрачено 129,9 млрд. рублей на закупку 113 наименований лекарственных препаратов, технических средств реабилитации, медицинских изделий и оплату высокотехнологичных медицинских услуг.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко выступил с ежегодным отчетом о деятельности организации, созданной по указу Президента РФ для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
“Всего с начала работы Фонда потрачено 212 млрд. рублей. Это те средства, которые доверило нам общество. В дальнейшем мы планируем расширять перечень закупаемых лекарственных препаратов”, - рассказал Ткаченко в ходе пресс-конференции.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко выступил с ежегодным отчетом о деятельности организации, созданной по указу Президента РФ для поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
“Всего с начала работы Фонда потрачено 212 млрд. рублей. Это те средства, которые доверило нам общество. В дальнейшем мы планируем расширять перечень закупаемых лекарственных препаратов”, - рассказал Ткаченко в ходе пресс-конференции.
Просмотров: 46
Видео
Лекарственная безопасность прежде всего
Просмотров 19День назад
Директор по медицинским вопросам фонда “Круг добра” Валерия Богданова озвучила критерии формирования перечня для закупки лекарственных препаратов. В числе определяющих - доказательства клинической эффективности и безопасности лекарственной терапии. “Эти критерии исключительно важны для нас. Фонд открыт для заявок…Так что, коллеги, смотрите, думайте, что у нас появилось эффективное для лечения д...
Педиатры должны взять на себя диагностику нервно-мышечных заболеваний
Просмотров 21День назад
В России наблюдается снижение возраста диагностики пациентов с генетическим заболеванием миодистрофией Дюшенна. Об этом заявили участники всероссийской мультимедийной конференции «Опыт применения клинических рекомендаций по диагностике и лечению пациентов с орфанными нервно-мышечными болезнями», состоявшейся в Москве 16 мая. Несмотря на такой показатель повышение орфанной настороженности поликл...
Объективные симптомы миодистрофии Дюшенна
Просмотров 30День назад
Врач-невролог Евгения Увакина рассказала как заподозрить у ребенка мышечную дистрофию Дюшенна. 16 мая в Москве прошла «Школа здоровья детей» посвященная Международному дню мальчиков. Мероприятие, организовали ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, Ассоциация здоровье детей и Творческое Объединение Детских Нефрологов.
Найдено эффективное лечение при миодистрофии Дюшенна
Просмотров 44День назад
16 мая в рамках Всероссийской мультимедийной конференции «Опыт применения клинических рекомендаций по диагностике и лечению пациентов с орфанными нервно-мышечными болезнями» ведущие специалисты и эксперты обсудили проблемы организации помощи детям с генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна, вопросы ранней диагностики и своевременную эффективную терапию. Заведующая Отделением психоневролог...
ДНК-паспортизация и близкородственные браки
Просмотров 4114 дней назад
Андрей Продеус, д.м.н., профессор, главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологи Высшей медицинской школы рассказал что такое генетический паспорт и зачем нужен По словам Андрея Продеуса, геномная регистрация снижает риски возникновения наследственных патологий у будущего поколения. Профессор отметил, что ДНК-паспорт...
Генотерапия и правила замены препаратов
Просмотров 3314 дней назад
Директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» Минздрава России, главный внештатный специалист педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Татьяна Первунина разъяснила основные моменты, на которые должен опираться врач при смене лекарственной терапии. “Принимая решение о смене препарата, медики не должны руководств...
Лидеры НКО посетили Мамаев курган
Просмотров 19314 дней назад
В Волгограде участники Всероссийского проекта пациентских организаций "Десант добра" почтили память погибших воинов в годы Великой Отечественной войны. Лидеры пациентских организаций посетили историко-мемориальный комплекс «Героям Сталинградской битвы» на Мамаевом Кургане и увидели как происходит смена почетного караула.
Пациент с синдромом Хантера участвует в праздничных мероприятиях в День Победы
Просмотров 2414 дней назад
Филипп Дребенцов - подопечный Центра помощи пациентам "Геном" уже давно. Отличительная черта Филиппа - бескорыстность и доброе сердце. И это не пустые слова. Филипп - волонтер с большим опытом! Например, каждый год амбассадор Центра "Геном" принимает участие в проекте "Волонтеры Победы". Задача Филиппа - раздавать участникам праздничного мероприятия цветы и георгиевские ленточки.
В России предлагают создать орфанные МФЦ
Просмотров 3114 дней назад
Мнением относительно создания в областных городах службу, которая бы помогала оперативно маршрутизировать пациентов с редкими заболеваниями поделился Андрей Продеус, д.м.н., профессор, главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологи Высшей медицинской школы. "В каждом регионе должен быть свой центр по орфанным заболева...
Скрининг на миодистрофию Дюшенна можно делать за счет ОМС
Просмотров 2614 дней назад
В России обсуждается вопрос о включении в программу диспансеризации детей скрининга мальчиков на мышечные дистрофии Дюшенна и Беккера. Оба заболевания связывают с генетическими мутациями. Проявляются они не сразу, а как правило в дошкольном возрасте. Они сопровождаются прогрессирующей мышечной слабостью, поражают мышцы сердца и системы дыхания, сильно ухудшая качество жизни и уменьшая ее продол...
Танцы против болезни Паркинсона
Просмотров 16328 дней назад
Яркие краски жизни против тяжелого недуга. 6 апреля в Санкт-Петербурге состоялась ежегодная встреча пациентов с болезнью Паркинсона. Мероприятие приурочили ко Дню борьбы с болезнью Паркинсона. который в России отмечают 11 апреля. В весенний субботний день на одной площадке собрались люди, которые каждый день стойко борются с этим заболеванием. Несмотря на значительные физические ограничения и п...
"Десант добра" станет эффективнее
Просмотров 15Месяц назад
По словам лидера проекта, директора Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой, подготовка к новому сезону в самом разгаре. В этом году участники планируют отработать в Петрозаводске, Улан-Удэ, Барнауле и Краснодаре. Кроме того, удалось расширить состав команды "Десанта добра". При чем не только за счет новых пациентских организаций, но и орфанных нозологий, подчеркнула эксперт. Так, в с...
В Петербурге предлагают создать Национальную программу для орфанных пациентов
Просмотров 16Месяц назад
18 апреля 2024 года в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в смешанном формате с использованием видео-конференц связи состоится совместное с Комитетом Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и делам военнослужащих заседание Круглого стола на тему: «Развитие медицинской помощи и...
В Москве прооперировали взрослую пациенту с Амаврозом Лебера
Просмотров 324Месяц назад
Московские офтальмологи прооперировали иркутянку Софью Дидину. Однако пока она ждала этого шанса, чуть не ослепла окончательно. Почему, чтобы вернуть зрение женщине пришлось судиться с Минздравом? Сюжет - результат сотрудничества ВЕСТИ-ИРКУТСК и ГЕНОМ-ИНФОРМ
"Мартовские встречи" редких друзей прошли в Петербурге
Просмотров 32Месяц назад
"Мартовские встречи" редких друзей прошли в Петербурге
Пациентские организации почтили память погибших в теракте в "Крокусе"
Просмотров 982 месяца назад
Пациентские организации почтили память погибших в теракте в "Крокусе"
Мария Ли: редкий ребенок с редким даром
Просмотров 4 тыс.2 месяца назад
Мария Ли: редкий ребенок с редким даром
Эксперт предлагает расширить региональную программу жизнеугрожающих заболеваний
Просмотров 352 месяца назад
Эксперт предлагает расширить региональную программу жизнеугрожающих заболеваний
"Редкий пациент в фокусе" в г. Тамбов
Просмотров 312 месяца назад
"Редкий пациент в фокусе" в г. Тамбов
В России предлагают провести ревизию реабилитационных услуг
Просмотров 282 месяца назад
В России предлагают провести ревизию реабилитационных услуг
Фонд "Круг добра" начнет закупать лекарства впрок
Просмотров 642 месяца назад
Фонд "Круг добра" начнет закупать лекарства впрок
Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть
Просмотров 382 месяца назад
Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть
Пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний
Просмотров 632 месяца назад
Пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний
Орфанные пациенты в фокусе внимания государства
Просмотров 842 месяца назад
Орфанные пациенты в фокусе внимания государства
Глава "Геном" обозначила проблемы редких пациентов и обратилась за поддержкой к фонду "Круг добра"
Просмотров 412 месяца назад
Глава "Геном" обозначила проблемы редких пациентов и обратилась за поддержкой к фонду "Круг добра"
Аэлита Зенкина: "Это не десант, а цунами добра!"
Просмотров 382 месяца назад
Аэлита Зенкина: "Это не десант, а цунами добра!"
У меня болезнь Паркинсона 3гр инвалидность, лекарства выдали в поликлинике только левадопу или сендопу и пекамерц пд, часто их нет, тогда я их покупаю сам, как. Мне получить и другие лекарства по льготе например пкмерц и другие выписанные мне врачом и можно ли получить деньги за купленные мной лекарства
Поздравляю Елену Аркадьевна и ее команду!!!! Всех благ и низкий поклон❤❤❤
Вы занимаетесь Благородным делом успехов Вам всем
шта?
Бла,бла..
Спасибо🎉
🐊🙈
Меньше себе делайте льготы тов депутаты тогда денег хватит и больным 😅
Елена Аркадьевна, спасибо Вам огромное за то, что Вы делаете! Ваша помощь и поддержка безгранична, как и Ваше доброе сердце!!! Ценим, любим, уважаем!❤
Огромная благодарность Хвостиковой Елене Аркадьевне и всем ее сторонникам за неоценимую помощь, поддержку и просвещение "редких" людей нашей страны. Лёгкого ветерка в пути Десанту Добра!!!!!!
Огромная благодарность"Геному" и ее руководителю Хвостиковой Елене Аркадьевне за любовь и заботу о пациентах❤
Юля! Желаю здоровья и терпения на том непростом, но очень благородном пути!
Диагноз уже давно знаем, где и когда лечиться..........
Врут, но не краснеют. Зарабатыватели на шмурдяке. Диагноз - отсутствие совести.
Спасибо огромное!!!! Очень важная правовая информация!!!!❤
В добрый путь!!!! Удачи Вам, Елена Аркадьевна и Вашей команде❤
Опять начинается. Да делайте вы своим детям и внукам уколы . А наших оставьте в покое.
Пусть своим детям делают прививки!!!все эти чиновники
Вот х@й вам, Твари . детей хоть не трогайте, фашисты
Какой молодец, очень сильный человек!❤
Больше об ALMAZOV TALKS - на нашем официальном канале ruclips.net/channel/UCs_GdmypEjm59ZYoyXuVJrA
❤❤❤❤
Ждём испытаний для 4 типа
От всей нашей семьи желаем центру Геном и его прекрасному коллективу процветания, развития, благодарных подопечных, добрых покровителей! Спасибо что вы есть, что помогаете нашим особенным детям жить более полноценной жизнью 🙏🙏🙏 Благослови вас Бог
Благодарю Центр помощи "Геном" за неоценимую заботу о своих подопечных❤❤❤❤❤
Какое счастье видеть наших особенных деток счастливыми ❤❤❤
❤Спасибо огромное!!! Как своевременно информативно доведена информация
Подписывайтесь на наш канал! Будем держать Вас в курсе событий! Спасибо!
Подписана. Благодарю Вас за информацию, размещаемую на канале
Филипп получает необходимое лечение и успешно работает волонтером.
😢😢😢😢