Видео

Bin Narki mit Katas seit 11 Jahren. Hat mein Leben verändert. Habe in der Zeit viel über mich gelernt. Ich danke dir für diesen Beitrag. Und JA, es gibt zu wenig sachlichen und guten Content zu diesem Thema.

Finde das Thema mega interessant. Leide seit der 8. Klasse an Halluzinationen beim Einschlafen und habe in den letzten Jahren immer öfter Phasen, an denen ich tagsüber stundenlang Gähnattacken bekomme, trotz genügend Nachtschlaf. In seltenen Fällen bin ich dann auch einfach in Vorlesungen weggepennt. Aber da mir dieses „ständige wegpennen“ was man von Medien vermittelt bekommt, nicht an mir sehe, dachte ich halt bis vor kurzem das käme absolut nich infrage. Merke aber wie ich halt mehr und mehr Symptome bekomme. Richtig schlimm wars als ich Sekundenschlaf im Auto hatte obwohl ich eigentlich genug Nachtschlaf hatte. Zuvor halt ca 10min dauerhaft gegähnt. Ich bin so froh, dass mir da nix passiert is. Aber seit dem dachte ich halt es kann nich normal sein, dass ich mit 7-8h Nachtschlaf vor Müdigkeit am Steuer einschlafe…

Gott, ich hab so viel Schule geschwänzt, weil ich es nicht gepackt hab immer gegen den Schlaf zu kämpfen. Ich hab alles vollgemalt, hab natürlich ohne Ende gequatscht und Quatsch gemacht, bin immer wieder raus und den Gang hin und her gerannt, Essen, eh klar, Briefchen schreiben, ich bin auch so oft beim Schreiben eingepennt. Mitschreiben beim Film im dunklen Raum. JA GENAUUUU :D In meinem Schulbus wussten alle wo ich wohne und wo ich zur Schule gehe und ich wurde immer von irgendwem geweckt :D Ich finde das im Rückblick soooo witzig :D Natürlich bin ich auch öfter Mal im nächsten Ort aufgewacht. Und ha, grad wo ich drüber nachdenk, es war so krass wie ich immer wieder versucht hab im Schlaf im Bus ein Auge aufzumachen, um zu gucken, wo ich bin, und versucht hab irgendwie einigermaßen irgendwie bis zu meinem Wohnort durchzuhalten. UNZÄHLIGE MALE ist das so gewesen. Auch wie du es beschreibst, man macht die Augen zu, weil es so anstrengend ist, die aufzuhalten, denkt, dass es ein bisschen Erholung gibt, und "ja, ich krieg ja noch alles mit. Ich höre ja noch die Durchsagen und die Stimmen und ........" Tschüss :D

Warum Denn Dass

Hallo ihr alle 🙋‍♀️🙋‍♀️🙋‍♀️ ich bekam meine Diagnose ,, Narkolepsie mit Kataplexsie" 2010. Ich bin 34 Jahre müd' 😅😂 und leide an so ziemlich allen offiziellen Symptomen, die zu dieser Krankheit bekannt sind und sicher noch an zahlreichen mehr, die mir vielleicht gar nicht so bewusst sind... Daher feiere ich dein Video gerade sehr, Julia 😊 Ich kenne Niemanden mit dieser Krankheit, habe aber in den letzten Jahren ein enormes Körperbewusstsein entwickeln können... Man braucht einen hellen Geist um an so etwas wie Schlaflähmungen und so schrecklich grausamen Schlafhalluzinationen nicht den Verstand zu verlieren... zerrütteter Nachtschlaf also leider immer sehr präsent... was auch schon die teuflische Überleitung zur Tagesschläfrigkeit ebnet...😉🫣🤷‍♀️😅 Ich bin ein humorvoller Mensch und würde dementsprechend gerne so oft es nur geht in den wenigen wachen Minuten meines Tages lachen, doch da beeinflussen mich meine Kataplexsien mittlerweile so extrem, dass ich mich nur noch traue sehr gehemmt in der Öffentlichkeit herzhaft zu lachen... mir ist es sehr unangenehm weil ich weiß, dass meine Mitmenschen den Tonusverlust in meinem Gesicht, Nacken und Gliedmaßen mittlerweile wahrnehmen und es wohl möglich als befremdlich empfinden könnten. Ich könnte nun noch Stunden so weiter schreiben, aber dann müsste ich zwischendurch definitiv power napping betreiben... Ich wünsche mir schon immer eine Selbsthilfegruppe zu diesem Thema/dieser Krankheit denn ich glaube es kann unglaublich besänftigen und beruhigend wirken einfach zu wissen, dass man nicht alleine damit ist, dass plötzlich jemand nachvollziehen kann und ganz genau weiß wie es ist, wenn man mal wieder versuchst jemandem das verwirrende Universum der Narkolepsie zu erklären... so dass man sich vielleicht einfach gegenseitig aufbauen kann wenn der Tag oder auch die letzten Wochen einfach wieder mal sehr ,, dunkel" 😅 waren! Auch mitzubekommen, dass ,, schlimmer geht IMMER" bei dieser Krankheit ganz neue Dimensionen annehmen kann, ist vielleicht für irgendjemand aufbauend... Man kann erst gelegentlich erahnen zu was wir fähig sind, wie stark wir sein können, weil wir es fortan nun mal sein müssen, da es nun ein Teil von ist und bleibt,

Bin leider bei Minute 6 eingeschlafen, aber werde gleich den Rest noch schauen, ich glaube du nimmst es nicht persönlich 😂❤️ freu mich über realistische Aufklärung und Austausch, bin noch in der Diagnosephase 🥰 Alles Gute dir und euch anderen Schlafmützen ❤️❤️❤️❤️❤️

Jaaaa😅. Kenne ich total und hilft immer ein wenig. 👍

Hey, der Alltag in einer Beziehung wäre interessant.... wie wäre ein zweiter Betroffener als Gesprächspartner? Wie wirken auf andere Koffein oder Energydrinks? Bei mir ist es total unterschiedlich... Viele liebe Grüße ❤

Ich habe vor 3 Monaten die Diagnose erhalten und habe auch eine Kataplexie. Ich will gerne mal Wissen, wann man erkennt, dass eine Kataplexie kommt....aktuell leide ich stark an Ohnmachtsanfälle wo ich mich vorher stark Aufgeregt habe. Zum Beispiel Mitten beim Einkauf....wo ich mich danach auf eine öffentliche Bank hinlegen musste.

Du redest nur Müll und nicht von A-Z wie es angefangen hat und was du alles erlebt hast. Hab jetzt das Video umsonst angeschaut😡

Moin sehr gutes video, mich begleitet die Narkolepsy seit dem ich klein war schon als Kind und es gibt noch soviel unentdeckte Facetten dieser Krankheit. Sehr gut ist es aber das es mittlerweile erkannt werden kann den früher so zu meiner Zeit als Kind / Heranwachsender in den 70 /80 Jahren hieß es man ist faul und schlimmeres. Man fühlte sich nicht verstanden und hatte viele viele Probleme. Naja Man hat aber auch viel Geschichten später zu erzählen die teils lustig ( als Kleinkind in der Vorschule am Advent über eine Kerze einschlafen, zack neuer Haarschnitt 😂) oder schmerzvolles als Kind mit dem Fahrrad in graben und das mitten in Brennnesseln 😅 aber. Wen man denkt es wird im Alter besser naja nicht wirklich aber es wird leichter damit umzugehen. 😉 Bei mir kommt dazu das ich auch manchmal 20 bis 30 Stunden schlafe. Die kolapxy habe ich sehr gut im Griff das kann man gut verschieben, ansonsten modafinil. Mache weiter so.

Tolles Video und so ein wichtiges Thema für Narkoleptiker!! 💪🏼💪🏼

Richtig tolles Video! Danke für den authentischen Beitrag! ❤️

Liebe Julia, ich arbeite derzeit an einem Projekt (in einer Agentur), welches sich mit Narkolepsie beschäftigt. Hättest Du Interesse daran, mir die ein oder andere Frage zu beantworten bzw. ggfs beratend (kein so großer Aufwand!) zur Seite zu stehen? In unserem Projekt ist es uns ein Anliegen, Narkolepsiekranken bestmöglich zu helfen und ggfs eine Vernetzung/ website/ technische Hilfen etc zu erstellen. In unserer Agentur arbeiten einige Mediziner, diese Seite ist uns also bekannt. Es befindet sich allerdings noch in der Anfangsphase. Ich hätte Dich sonst auch über einen anderen Kanal angeschrieben, aber ich wusste nicht wie ich Dich finden soll! LG Julia

Lieben Dank für die Ermutigungen!

:) super Projekt! Ich hoffe das es hier bald mehr Zuschauer gibt. Ich kann es so auch meinen Freundes und Bekanntenkreis besser vermitteln. Schulzeit war bei mir Anfangs gut, später wurde es aber immer schlimmer. Früh aufstehen war kein problem damals, aber ich bin ständig Müde gewesen und eingeschlafen. Ich schlief im sitzen, mein Kopf ist mir öfters *heruntergefallen*

Ich gebe dir recht , vor allem was die ganzen Medienbeiträge angeht....da fehlt soviel an informationen... ich bin auch betroffen. Nachtschlaf und die Träume = auch bei mir sehr stark.

Konnte mixh in vielem wieder finden!Das mit der Liste ist echt schlau..krass dass du so einen Raum zum schlafen nutzen dürftest. Leider hatte ich solche Möglichkeiten damals nicht und habe mich echt viele Tage durch gequält 🙈 leider sind gute und emphatische Lehrer in dieser Hinsicht leider rar..da fehlt entweder wissen und/oder quch der Wille sich da weiterzubilden..😔🤷‍♀️

Sehr cool, gute Tipps und aus dem Leben! Danke, Julia.👏👏Ich freue mich auf weitere Videos 🎉

Sehr schönes Video✨ Allerdings für erfolgreichen RUclips Content etwas langatmig. Also, nur als Tipp, deine Videos schneiden und etwas kurzweiliger gestalten😊

Liebe Julia . Danke für dieses tolle Video ich freue mich schon auf weiteren Content! Mir geht's ähnlich bin 27 und lebe nun auch 10 Jahre mit der Krankheit.. Habe auch so einige Erfahrungen gemacht und doch bei einigen themen lerne ich heute erst davon und bilde mich weiter.. Was mir am meisten gefehlt hat und ich nun über social media ausbauen möchte ist genau das : Kontakt zu und Austausch unter Betroffenene ! Mich interessieren alle Themen die di genannt hast. LG Lisa

👏🏻👏🏻 Ich werde 44 und lebe seid ca 12 Jahren mit nem ziemlich ähnlichen (aber doch stellenweise ganz anderem) Krankheitsbild . Ich bewältige den Alltag mit der Narkolepsie mit Medikamenten ohne Kontakt zu anderen betroffenen, Selbsthilfe Gruppen oder ähnlichem. Finde die Idee die Narkolepsie mehr in die Öffentlichkeit zu bringen gut weil ich selber immer wieder auf Menschen treffe die Regelrecht falsch informiert sind.

Julia, du bist toll! Danke!

Hey Julia, Finde das echt super, dass du diesen RUclips Kanal eröffnet hast! Das Video ist klasse! Und du hast so recht, damit, dass es am meisten hilft sich mit anderen Narkoleptikern auszutauschen und deren Leben kennenzulernen. Ich finde es auch ne gute Idee hier noch andere Narkoleptiker vorzustellen, um die Vielfalt der Krankheit zu zeigen. Das fehlt mir leider oft in anderen Videos, in denen es um Narkolepsie geht. Auf jeden Fall ist dein RUclips Kanal ein super Projekt und ich unterstütze es auch liebend gerne!!! Liebe Grüße, Maya

Super authentisch 🥰