CIDP Italia ONLUS
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Neuropatie anti-MAG e nuovi approcci terapeutici - Premio CIDP 2019
Intervista al dottor Jacopo Castiello su uno studio dedicato al profilo mutazionale delle neuropatie anti-MAG e all'impiego di un nuovo farmaco. Con questa tesi di laurea magistrale, il dottor Castiello ha vinto il Premio CIDP 2019 che CIDP Italia aps assegna ogni anno ai migliori studenti di medicina delle università italiane. La tesi è stata discussa all'Università di Padova, relatore la professoressa Chiara Briani.
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Neuropatie disimmuni nei bambini - Premio CIDP 2019 Menzione speciale
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Intervista alla dottoressa Francesca Di Nunzio sullo studio che ha condotto presso l'Università La Sapienza di Roma su CIDP e AIDP in ambito pediatrico. La tesi le è valsa la menzione speciale del Premio CIDP 2019 che CIDP Italia aps assegna ogni anno ai migliori studenti di medicina. La tesi è stata discussa all'Università La Sapienza di Roma, relatori i professori Massimiliano Valeriani e Pas...
Il 5xMille a CIDP Italia sostiene il tuo diritto alla cura
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Abbiamo fatto tanta strada per difendere il tuo diritto alla cura. Ora puoi darci una mano anche tu, firmando per il 5xMille a CIDP Italia codice fiscale 90039710752 sulla tua dichiarazione dei redditi.
Guillain-Barrè e SARS-COV-2: parte uno studio multicentrico
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Che relazione esiste tra il COVID-19 e la Sindrome di Guillain-Barrè? Le prime evidenze scientifiche suggeriscono che è necessario approfondire. Per questo motivo si è progettato uno studio clinico multicentrico che coinvolge 15 centri di riferimento di Lombardia e Veneto. Ne abbiamo parlato con il coordinatore dello studio il dottor Massimiliano Filosto, responsabile del Centro per le Malattie...
Neuropatie ereditarie e disimmuni: diagnosi, trattamento, prospettive
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Procedura diagnostica, terapie, importanza della fisioterapia e dell'alimentazione. Ne parla la professoressa Chiara Briani del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Padova. Intervista realizzata a Castelfranco Veneto il 30 novembre 2019 al convegno sulle neuropatie ereditarie e disimmuni organizzato dal Reparto di Neurologia dell'ospedale di Castelfranco con le associazioni di pazien...
Quali conoscenze emergono dal registro italiano della CIDP
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Il registro italiano per la CIDP è un registro per finalità di ricerca, usato su base volontaria da un folto gruppo di neurologi sparsi sul territorio nazionale. Il registro italiano, tra i più ampi al mondo, è coordinato dal professor Eduardo Nobile-Orazio. In questa intervista fa il punto sulla conoscenza che sta emergendo dal registro.
Ricerca per la CIDP: la biopsia della cute
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Studiare la pelle può aiutare a capire le varianti individuali nei pazienti con polineuropatia infiammatoria demielinizzante cronica (CIDP) e quindi a personalizzare l'approccio terapeutico. Ne parla il professor Giuseppe Lauria Pinter, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'Istituto "Carlo Besta" di Milano.
Gli immunoderivati sono sicuri?
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Come viene garantita la sicurezza delle immunoglobuline. Rapporto tra numero di donatori e quantità di immunoglobuline. Ne parla il direttore del Centro Nazionale Sangue, dottor Giancarlo Maria Liumbruno, nella seconda parte dell'intervista per CIDP Italia onlus.
Come si ottengono le immunoglobuline
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Che cosa sono e come si ottengono le immunoglobuline. Quali sono i consumi in Italia e gli scenari futuri. Ne parla il direttore del Centro Nazionale Sangue, dottor Giancarlo Maria Liumbruno in un'intervista per CIDP Italia onlus. (Prima parte)
Verso il PDTA della CIDP in Toscana
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Il professor Gabriele Siciliano dell'Università di Pisa e la dottoressa Cecilia Berni, responsabile regionale per la Toscana delle Malattie Rare, fanno il punto della situazione in un cross-talk al III Meeting delle Neuroscienze Toscane. Tema "Gestione e trattamento delle patologie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte". Video dell'intervento integrale.
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Valentina sta per diventare mamma per la seconda volta ed è felice quando, da un giorno all'altro, tutto si ferma e resta intrappolata nel proprio corpo. #lenostrestorie è un progetto di CIDP Italia per raccontare l'esperienza positiva di chi, dopo una diagnosi di neuropatia disimmune, è tornato a riprendersi la vita. Sottotitolato in inglese. English subtitles. Vuoi più informazioni sugli argo...
CIDP Italia - La Storia di Valeria #lenostrestorie
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Valeria è un esempio per tutti i pazienti rari che lottano per far valere il proprio diritto alla cura. E di come sia importante non farlo da soli. #lenostrestorie è un progetto di CIDP Italia per raccontare l'esperienza positiva di chi, dopo una diagnosi di neuropatia disimmune, è tornato a riprendersi la vita. Sottotitolato in inglese. English subtitles. Vuoi più informazioni sugli argomenti ...
CIDP Italia - La Storia di Carlo #lenostrestorie
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Uno strano malessere, la corsa in ospedale, la paralisi. Carlo racconta il suo viaggio andata-ritorno dalla terapia intensiva alla rinascita. #lenostrestorie è un progetto di CIDP Italia per raccontare l'esperienza positiva di chi, dopo una diagnosi di neuropatia disimmune, è tornato a riprendersi la vita. Sottotitolato in inglese. English subtitles. Vuoi più informazioni sugli argomenti del vi...
CIDP Italia - La Storia di Patrizia #lenostrestorie
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Una vita intera che cambia in una notte e non sarà mai più la stessa. Ma Patrizia scopre che essere malati rari non significa essere da soli e che il limite fisico può aprirti nuovi orizzonti. #lenostrestorie è un progetto di CIDP Italia per raccontare l'esperienza positiva di chi, dopo una diagnosi di neuropatia disimmune, è tornato a riprendersi la vita. Sottotitolato in inglese. English subt...
CIDP Italia - La Storia di Nunzia #lenostrestorie
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Комментарии

  • @simeonesala7727
    @simeonesala7727 25 дней назад

    Io ogni giorno ringrazio il cielo di avere avuto una forma lieve

  • @simeonesala7727
    @simeonesala7727 25 дней назад

    Non è sempre drammatica ci sono forme lievi va detto e molto lo fanno i medici e la loro capacità di comprensione prima si inizia la cura prima la malattia si blocca

  • @rrezartmalltezi7256
    @rrezartmalltezi7256 5 месяцев назад

    Gimmi sei una persona straordinaria, un esempio per tutti,complimenti!Tanti auguri per il tuo percorso riabilitativo!

  • @robertoandriolo7794
    @robertoandriolo7794 Год назад

    I volontari sono i salvatori

  • @robertoandriolo7794
    @robertoandriolo7794 Год назад

    Molto esauriente

  • @valentinatota3970
    @valentinatota3970 Год назад

    Ho avuto 3 tumori importanti k mammaria bilaterale. K tiroidea con svuotamento cervicale . isterctomia totale k orario ...E adesso mi hanno diagnosticata polineuropatia e quando finira😢😢😢😢😢😢😢😢

  • @chiarastrophic1939
    @chiarastrophic1939 3 года назад

    Non so se qualcuno leggerà questo commento. Sono di Napoli. Mi servirebbe sapere a chi rivolgermi per diagnosi di queste problematiche. Ho consultato privatamente degli specialisti che non hanno dato ascolto ai dolori che ho riferito di avere. Mi hanno mandata a cada dicendomi che sono depressa ma io non lo sono. Volevano prescrivermi degli psicofarmaci che ovviamente ho rifiutato.

    • @gianninashiavon232
      @gianninashiavon232 2 года назад

      Sono la signora Schiavon Giannina e soffro di Polineuropatia Assonale quanto vorrei saperne di più su L' associaz. CIDP c'è a Treviso?

    • @gianninashiavon232
      @gianninashiavon232 2 года назад

      Sempre in rif. Schiavon Giannina vorrei tanto comunicare con Assoc. CIDP ITALIA

  • @luciazeffiro1892
    @luciazeffiro1892 5 лет назад

    Grazie che raccontate la vostra storia di sofferenza e di recupero. Grazie che portate testimonianza del vostro dolore intimo con semplicita' anche se deve essere stato atroce, lungo e devastante. Valentina ti auguro ogni bene a te ai tuoi meravigliosi bimbi, all'uomo che ti sta accanto.

  • @luciazeffiro1892
    @luciazeffiro1892 5 лет назад

    Ho guardato con vivo interesse le storie pubblicate a cura dell'associazione. Belle sul piano estetico, ben raccontate attraverso immagini delicate e suggestive e musica gradevole. Le persone che raccontano la propria storia parlano della fatica affrontata per il recupero psico fisico una volta riconosciuta la diagnosi. Lo fanno con grande forza e ottimismo. Ma sappiamo che ci sono anche i momenti bui i momenti in cui sei disperato. Il percorso e' faticoso ed e' sempre in salita nel senso che la situazione evolve e nn sai se potrai farcela. Un grande grazie all'associazione, spero di vedere ancora altre storie.