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Estelle Chiari
Добавлен 1 дек 2014
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J'ai un Ami ... Arnold Chiari
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J'ai un Ami qui s'appelle Arnold Chiari. Car les maladies n'ont pas que des mauvais côtés.
Vivre avec Chiari.
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La malformation de Chiari est une maladie rare et maladie orpheline.
Questions à propos de la Malformation de Chiari
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Aujourd'hui je répond à quelques questions qu'on m'a posé. Si vous en avez d'autres je vous invite à me les poser ! Bon visionnage à tous et à bientôt.
Malformation d'Arnold Chiari
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Je m'appelle Estelle j'ai 18 ans je suis originaire de l'Ain, et j'ai été opérée d'une malformation de Chiari de type 1 le 20 Novembre 2014. Je souhaite créer une association. pages/Malformation-dArnold-Chiari/802875466421271?ref=aymt_homepage_panel REJOIGNEZ NOUS !
Merci pour les infos Je suis en chiari 1 Mais les médecins n'associent pas le type 1 et les douleurs
Cela dépend vraiment à quel stade, car même les kiné n'ose plus me toucher car j'ai beaucoup de symptômes .Migraines ophtalmiques et névralgies d'arnolde et beaucoup plus. Je suis bien contente pour vous, d'être aussi bien ,ils y a sûrement des problèmes différents. Bonne continuation.
D'après ce que vous dites, vous n'avez plus de douleurs du tout alors que beaucoup disent qu'ils n'ont pas d'améliorations ? Où avez-vous été opérée et par qui ?
Bonjour Est ce qu on pourra passé son permis si on est atteint de cette maladie ? Est ce qu on pourra travailler ?
J'ai une connaissance qui lui on vient de poser un boîtier avec des électrodes sur la poitrine un peu comme un pacemaker il m'a dit que depuis qu'il l'avait il ne savais même plus cette maladie de chiari , avait vous entendu parler de ça......?
Sa fait 25 ans que l'on ma dit que j'avais le syndrome de Ménière, et fibromyalgie, et depuis 1ans que j'ai chiari sais épouvantable 😢😢😢😢😢😢
Ben moi découvert à 60ans....accouché 3 fois ni vu ni connu.....
Bonjour, je viens d'apprendre que j'ai chiari type 1 ,depuis 1 ans , alors que je ne plient de fois, j'ai 60ans.......ons me disait arréte de te plaindre.......j'ai tout les symptômes....ons me propose rien 😢😢😢😢
🤘🤘 Iron maiden
Ouii j'ai la même chose, donc je te comprend
bonjour ma soeur à la maladie de chiari type 1 et je voulais savoir 2 choses si elle se fait opérer en France il l'opère de la tête ce qui fait peur et si c'est en Espagne il l'opère du bas du dos. JE voulais savoir si quelqu'un est passé par là et si la sécurité sociale prend en charge l'opération en Espagne en établissement privé ou pas. Merci
Bonjour Madame, Je voudrais savoir si vous vous sentez toujours bien et si votre chiari n'a pas évolué après votre opération . Je suis atteint de la Malformation de chiari type 1
Moi j,ai la maladie Arnold chiari tipe1j,ai trop douleur vont vivre sont douleur je sui algériene merci
Salut J'eus mon fils qui est atteint de la malformation de chiari Peut on vivre avec merci
Merci de me répondre je suis très inquiet
U
Maladroit est aussi du partie de symptômes ?
J'ai 66 ans et j'ai des maux de tête horribles depuis février 2020. On vient de me détecter un Chiari type 1. J'ai d'autres symptômes qui à mon avis sont dûs à Chiari. Avez-vous des conseils à me donner. Un tout grand merci d'avance.
Bonjour, vous avez fais ou l'opération
MERCI MERCI JIVE PIRIER POUR VOUS
BONSUAR JE LA MALADI CHIARI OSSI JE 56 ANS PAS DE SOULISION POUR MOI
Bonjours comment puis je vous joindre?
comment allez vous maintenant ?
chiari 1.... operee en 92; a l age de 38ans apres trop de symptomes ; cerabeleuses et autres :nystagmus ! vertiges ; rotatives ; migraines a l effort ; vision double ( diplopie) manque d equilibre et autre !! l operation a ete pour moi une nouvelle vie !!! reste des sequell es merci a mon chirurgien de l epoque prof de toulouse purpan
Ma fille vient d'apprendre quelle à cette maladie, type 1, suite à un choc sur la tête, on lui à fait des IRM. merci pour votre commentaire courage à vous.
bonjour je suis enceinte en 22 semaines j'ai fais echogaphie doppler morphologique ma fille a une mal formation de arnold chiari type 2 avec spina bifida aidez moi s'il vous plais ci il ya des opérations ? ou des solutions?
Mariam Hafsa كيف بقات بنتك
possibilité de parler ensemble svp
Estelle Chiari. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux. Moi Je viens d'apprendre que j'en un je l'ai su il y a 15 jours donc je comprend mieux pourquoi d'où viennent certains de mes ennuis de santé dont je souffre. J'ai 1 Chiari 1 avec des paralysie et beaucoup d'autres symptômes et moi aussi depuis assez jeûne c'était aussi le stress qu'on me sortait pour tout et ça m'énervait +++++++++. J'ai aussi des pertes de connaissances d'un coup de plus de 2 heures et j'ai un Chiari type mais ???????pour l'instant je dois aussi faire 1 bilan cardiaques je suis né avec un souffle au coeur et de la tachyardie mais comme ma en a donc blabla, Mais c'est dur avec notre médecine d'avoir des problèmes graves que les DR ne connaissent pas Ou juste en théorie et encore. Courage à vous2
ruclips.net/channel/UCi_h4BRyGb_w9Fb4OWW9VQw merci pour ton vidéo par hasard et mon ami aussi moi et plus Syringomyélie force petite pusse
Bonjour Estelle. Je ne sais pas si tu reponds toujours aux commentaires vu que ta vidéo date de 2014. J'ai egalement une malformation de chiari de type 1 avec syringomyelie. J'aurai aimé discuter en privé des symptômes et tes moyens pour t'en débarrasser. Merci de ta réponse. =)
Esque après l'opération on peut grandir ??
S'il vous plaît, est-il possible de me fournir le titre de docteur, qui a traité
j ai question est ce que possible votre solution pour la vertige sauf opération
j ai question est ce que possible votre solution pour la vertige sauf opération
plz comment contacte vous
moi j ai couchmaaaaRRRRRRR arnold chiari
donner votre Facebook
comment vivre avec chiari et la vertige tt le temps comment comment la plieur toujoures
Je souffre de Chiari type 1 de malformation . avec hydrocéphalie modérée Les symptômes Je souffre de vertiges, et non-stop en continu dans toutes les positions.Mais dans un cas, je me sens un peu de réconfort quand je suis dans la voiture en cas de mouvemen Pouvez-vous trouver neurochirurgien en France me permet de me débarrasser de cette douleur
bonjour s'il vous palis comment vous viviez avec cette maladie ? et vous n'avez pas fait des opérations?
Bourahal Nacerddine slt nacerddine stp tu peux me laisser ton Facebook
salma akhi Moi aussi chiari et syring... déclarer 2012 et ma situation aujorduis pas vraiment grave et pas bien douleur en haut démiuation de force à la droite à 50% rabi maana el koul nchallah
Désolé démiuation de force à la main droite
Je souffre de Chiari type 1 de malformation . avec hydrocéphalie modérée Les symptômes Je souffre de vertiges, et non-stop en continu dans toutes les positions.Mais dans un cas, je me sens un peu de réconfort quand je suis dans la voiture en cas de mouvemen Pouvez-vous trouver neurochirurgien en France me permet de me débarrasser de cette douleur
Bourahal Nacerddine : neuro chirurgien: FR Guillotat Jacques, neuro cardio a Lyon
bjr Je souffre de Chiari type 1 de malformation . avec hydrocéphalie modérée Les symptômes Je souffre de vertiges, et non-stop en continu dans toutes les positions.Mais dans un cas, je me sens un peu de réconfort quand je suis dans la voiture en cas de mouvemen Pouvez-vous trouver neurochirurgien en France me permet de me débarrasser de cette douleur
Je passerai sur votre page :)
Merci beaucoup pour cette réponse rapide ! D'accord je comprend mieux, en tous cas comme vous le dîtes si bien, c'est vrai que chaque cas est différent et chacun se remet de cette opération différemment, du coup merci pour tout, j'espère que tout ce passe bien de votre côté, et oui je verrais si tout se passera bien pour reprendre les cours par la suite. Merci encore pour avoir pris la peine de répondre et bonne continuation !
Mais courage à vous deux les filles !
merci pour votre vidéo, j'ai moi même la malformation d'Arnold chiari type 1 et j'ai 17 ans, je me fais opérer en décembre 2015, plus précisément le 28 décembre, après combien de temps on peut retourner au lycée ? enfin reprendre la vie normale ?
+Mandy Biamoko Salut Mandy, Alors personellement j'ai été opérée en Novembre 2014, et j'ai pu recommencer à sortir de chez moi toute seule seulement en Décembre, voir Janvier. Mais je n'arrivais pas à rester debout longtemps et je dormais beaucoup aprés mon opération, je dormais environ 2h le matin, et 1h30 l'aprés midi en plus de mes longues nuits. Personnellement j'étais en école d'art à l'époque, et j'ai tout stopper car je ne savais pas quand j'allais pouvoir y retourner, et puisque l'année était payante j'ai arrêter pour être remboursée, aprés du coup ça dépend comment tu supportes l'opération etc, chaque cas est différent. Personnellement je n'ai pas eu de réeducation ou de kiné, je me suis vite remise. Je ne pourrais donc pas te dire quand tu pourras retourner en cours. :) Pour les malaises, pour ma part mes malaises étaient due à une hypertension intracranienne, en gros je devais faire des piques de tensions par moment et du coup je perdais connaissance. Voilà voilà, si tu as d'autres questions tu peux nous rejoindre et me les poser ici : facebook.com/Malformation-dArnold-Chiari-802875466421271/?ref=hl ou sinon avec ma soeur nous avons crée une association qui s'appelle " Ensemble, contre les maladies rares, faisons renaître l'espoir." et notre page facebook est ici : facebook.com/Ensemble-contre-les-maladies-rares-faisons-rena%C3%AEtre-lespoir-967243636678780/?ref=hl Voilà ! :) A très bientôt, Estelle.
Moi je me suis fait opéré pour la malformation de Chiari il y a 30 ans maintenant. Dans ce temps là c'était une des premières dans la province de Quyébec
Ah oui ? Et aujourd'hui tout va mieu ? J'espère que tout s'est bien passé :)
Estelle Chiari Oui , ça c'est bien passé j'ai accepté d'être un cobaye, c'est à dire: s'il trouve quelque chose, je vais l'essayer. Je n'ai pas d'enfant, pas de mari et à mon âge à 62 ans, Il est normal que je pense à toutes les personnes qui en souffre qui possède une famille etc. Pour ma part, j'ai resté avec une vision double, perte d'équilibre, fatigue, douleur dorsale, mais l'effet d'être en vie pour moi c'est un cadeau.
Oui je comprends et c'est normal :-) profitez bien de la vie en tout cas
Estelle Chiari Toi aussi
Merci :)