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Alfa 1 de España Asociación
Добавлен 12 май 2017
Canal informativo sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
Cuenta oficial de la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
Cuenta oficial de la Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
#25AñosAlfa1España - Juan Villamarín
📺 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚.
Medio siglo haciendo visibles a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
Nuestro socio Juan Villamarín explica en este vídeo qué significa para él la Asociación.
🤝 ¡No estás solo!
#25AñosAlfa1España #Asóciate.
Medio siglo haciendo visibles a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
Nuestro socio Juan Villamarín explica en este vídeo qué significa para él la Asociación.
🤝 ¡No estás solo!
#25AñosAlfa1España #Asóciate.
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#25AñosAlfa1España - Abilio Mota
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📺 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚. Nuestro socio Abilio Mota, trasplantado bipulmonar por #DAAT, nos cuenta en qué le ha ayudado pertenecer a Alfa-1 España. 🤝 ¡No estás solo! #25AñosAlfa1España #Asóciate.
#25AñosAlfa1España - Meritxell Cugat
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🔵Para informarte. 🔵Para encontrar quien te entienda. 🔵Para colaborar. 📺 Nuestra compañera Meritxell Cugat nos explica en este vídeo por qué es importante asociarse a Alfa-1 España. 🤝 ¡No estás solo! #𝟐𝟓𝐀𝐧̃𝐨𝐬𝐀𝐥𝐟𝐚𝟏𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 #Asóciate
#25AñosAlfa1España - Iván Mata Moratilla
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Iván Mata Moratilla, uno de nuestros socios jóvenes, explica lo que ha aprendido en la Asociación: "Transmitir al entorno que es ser paciente de #DAAT y portador del gen". 🤝 #25AñosAlfa1España #Asóciate
#25AñosAlfa1España - Fuensanta Soria
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📺 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚. Información, comprensión y apoyo. Nuestra delegada en Catalunya, Fuensanta Soria, explica qué es para ella la Asociación Alfa-1 España 🤝 ¡No estás solo! #25AñosAlfa1España #Asóciate
#25AñosAlfa1España - Jose Rivas
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📺 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 Nuestro querido socio Jose Rivas Fernandez explica en este vídeo qué significa para él la comunidad 'alfa': una familia en las duras, que las hay, y en las maduras, que también :) 🤝 #25AñosAlfa1España #Asóciate
#25AñosAlfa1España - Nerea de Loreto Mata Moratilla
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📺 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚. La Asociación como punto de encuentro de jóvenes DAAT, en palabras de Nerea de Loreto Mata Moratilla. 🤝 ¡No estás solo! #25AñosAlfa1España #Asóciate.
#25AñosAlfa1España - Susana Moratilla
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📺 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚 Nuestra socia Susana Moratilla habla de uno de los trabajos que más orgullosos nos hacen estar en la asociación: "Aquí obtienes información de la buena, no la del buscador de Internet". 🤝 #25AñosAlfa1España #Asóciate
#25AñosAlfa1España - Paula Rodríguez
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📺 𝟐𝟓 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐥𝐟𝐚-𝟏 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐧̃𝐚. Paula Rodríguez habla de su experiencia como socia: Alfa-1 España como lugar de reunión, actualización de conocimientos y apoyo mutuo entre 'alfas'. 🤝 ¡No estás solo! #25AñosAlfa1España #Asóciate.
Itinerario gallego de pacientes DAAT. Ponencia de la dra. María Torres en la Reunión de Pacientes 24
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La doctora María Torres, neumóloga en el Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo) y miembro del Centro Galego de Alfa-1 y del Comité Nacional de la REDAAT, habla sobre el nuevo itinerario gallego de pacientes con DAAT como modelo de atención y seguimiento. La conferencia se llevó a cabo en el marco del Encuentro Nacional de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina que se celebró en Zamora en abril ...
DAAT: prevención de infecciones. Ponencia del dr. Francisco Casas en la Reunión de Pacientes 2024
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Repaso a las propiedades de la proteína Alfa-1 Antitripsina como inmunomodulador, antiinflamatorio y antimicrobiano. La deficiencia de Alfa-1 disminuye la capacidad de destruir bacterias. Las agudizaciones inciden en el declive de la función pulmonar y en la caída de la DLCO (difusión pulmonar del monóxido de carbono). La prevención de las infecciones respiratorias es fundamental dado que están...
Asma y Déficit de Alfa-1: ponencia del dr José Mª Hernández en la Reunión de Pacientes con DAAT 2024
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El Dr. José Mª Hernández (neumólogo en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Santa Cruz de Tenerife y coordinador del Comité Nacional de la REDAAT) analiza en la ponencia el vínculo entre asma y DAAT sobre un estudio realizado en Canarias del que se desprende que el alelo Z implica un mayor riesgo de exacerbación de asma. El Dr. Hernández especifica que el Déficit de Alfa-1 ...
25 aniversario de la Asociación Alfa-1 España
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Mensaje del presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, en el 25 aniversario de la fundación de esta asociación, que defiende los derechos de las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética poco frecuente que favorece en quienes la padecen graves enfermedades respiratorias y hepáticas.
Tratamiento domiciliario del Alfa-1: ganar vida
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Diego Alba de Vargas, paciente con EPOC por Déficit de Alfa-1, nos cuenta su experiencia sobre la administración a domicilio del tratamiento aumentativo del Alfa-1, una infusión intravenosa que hasta ahora recibía en el hospital. Cada semana, la enfermera María Inmaculada Barreno Sánchez acude a casa de Diego y le proporciona el tratamiento con todas las garantías. Producido por la Asociación A...
¿Qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina?
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El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética que facilita la aparición de enfermedades respiratorias y hepáticas en adultos y niños. Se produce cuando, por un gen mutado, el hígado no produce la proteína Alfa-1 de modo normal. En este vídeo descubrirás por qué se produce el Déficit de Alfa-1, qué patologías provoca y qué pautas de vida se deben evitar para no favorecer estas enfe...
Terapias antioxidantes en el Déficit de Alfa-1 - María Magallón Serrano
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Terapias antioxidantes en el Déficit de Alfa-1 - María Magallón Serrano
Terapias antioxidantes en el Déficit de Alfa-1 - Dr. Francisco Dasi Fernández
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Alfa-1 y fibrosis quística - Dr. Jose Luis López Campos y Dra. Laura Carrasco Hernández
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Alfa-1 y afectación hepática en adultos - Dr. Antonio Olveira Martín
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Alfa-1 y afectación pedriátrica (p.II - resolución de dudas) - Dras. Loreto Hierro y Ángeles Requena
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Alfa-1 y afectación pediátrica (respiratoria) - Dra. María Ángeles Requena-Fernández
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Alfa-1 y afectación pedriátrica (hepática) - Dra. Loreto Hierro Llanillo
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Covid-19 y Alfa-1 - Dra. Myriam Calle Rubio
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La libertad de Martiña - Autoadministración del tratamiento de reposición de Alfa-1 Antitripsina
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Homenaje al Dr. Ignacio blanco, investigador en Déficit de Alfa-1 Antitripsina
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El Alfa-1 contado a los jóvenes: Nerea de Loreto
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Autoadministración del tratamiento de Alfa 1
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COVID 19 y Déficit de Alfa 1 Antitripsina
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Mariano Pastor, afectado pulmonar por DAAT, Alfa 1 de España
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Mariano Pastor, afectado pulmonar por DAAT, Alfa 1 de España
Mario Garcés, afectado hepático por DAAT, Asociación Alfa-1 de España
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Mario Garcés, afectado hepático por DAAT, Asociación Alfa-1 de España
Me gustaría tener un contacto más cercano con la asociación. Soy Julieta la segunda persona en costa rica a quien se le aplica aplha 1 antitripsina .
Hola como hago para ingresar al programa
I only wish that RUclips offered english language subtitles. this seemd to be a very concise and comprehensive overview of Alpha-1
Muchas gracias a toda la directiva de la asociación por su trabajo dedicación. Feliz año alfas ❤
Soy alfita de Argentina mutación incompleta sz abrazo a todos ya fui 2 veces operada a corazón abierto, enfisema pulmonar y ahora el higado LAC con paliativo gracias por vuestractarea quisiera saber como ser parte en arg no somos muchos los diagnosticados abrazo y a seguirrrr
FELICITACIONES UNA PERSONA MUY ACTIVA UN EJEMPLO BENDICIONES
Muy buen video, muchas gracias!
Todos tenéis el genotipo zz?
Hola Anxos. Si te refieres a los pacientes respiratorios que reciben el tratamiento, sí, la mayor parte son ZZ, aunque también hay algún SZ a los que sus neumólogos se lo han indicado por las particularidades de su/s casos. Si es una pregunta genérica, no, en la Asociación tenemos afectados con todos los fenotipos, incluidos niños y adultos. Saludos.
Ánimo Lourdes!,seguimos luchando.
Como estás ahora?
Hola que tal, saludos a la comunidad, soy de México y me detectaron deficiencia de alfa 1 antitripsina, he tenido 3 neumotorax, quisiera saber dónde puedo obtener más información o asesoría. Gracias.
Hola desde Xalapa, Veracruz, México. Apenas me detectaron la deficiencia de alfa 1 antitripsina, he tenido 3 neumotorax, aún no se que variante tengo. Me gustaría saber como me pueden agregar en el registro internacional.
molf.karlasr.03@gmail.com
La vida me ha premiado al conocer en el ámbito de la investigación a uno de Mis Maestros Vitales, el Dr. Ignacio Blanco, en el Hospital Valle del Nalon hace ya muchos años. Posteriormente, conocerle como persona una Bendición. Un abrazo fuerte, amigo mío!
Muchas gracias
gracias por el aliento desde argentina no puedo asumir la enfermedad me cuesta muchisimo tengo mis dias soy una sz y no tengo flia mi madre biologica me vendio al nacer y no tengo manera de cotejar datos sanguineos.aqui la dra ines medin mi neumonologa en conjunto con el resto de los medicos enhtal muñiz me van llevando.gracias por estw trabajo y el testimonio de la gente alli en España.
Gracias a ti, Claudia Daniela, por tu comentario. Aunque estemos lejos te acompañamos en tu lucha. Muchos saludos desde España.
Hola puedes escribir al correo que te acaban de facilitar, desde la asociación seguro que podemos ayudarte. www.alfa1.org.es secretaria@alfa1.org.es
Mariano Pastor Sanz he enviado el correo y pero no me han respondido no se, si estará buen el correo 🤔
Hola muy buenas, quería saber si tenéis un correo electrónico para ponerme en contacto con vosotros tengo a mi hijo de 3 años que Le han detectado déficit de alfa 1 antripsina y me gustaría tener más información. Sobre niños con este déficit
Margarita Gutierrez puedes escribirnos a secretaria@alfa1.org.es.