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Filière G2M
Франция
Добавлен 25 окт 2018
Vous êtes un patient, un aidant, une association de patients, un professionnel de santé ? Nous vous invitons à suivre l'actualité de la filière de santé G2M, dédiée aux maladies rares héréditaires du métabolisme.
Retrouvez des informations sur des maladies, les interventions filmées des journées de la filière, des cours en webinar, l'activité diététique interactive le G2M Cook, ...
N'oubliez pas de vous abonner !
Merci et à bientôt.
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Webinaire | HEMOCHROMATOSE ET EXPLORATION DU METABOLISME DU FER | Replay
Le webinaire 'Hémochromatose et exploration du métabolisme du fer' présenté par la filière G2M a eu lieu le 15.11.24
Un grand merci pour leur participation aux :
Pr Edouard Bardou-Jacquet, Hépatologue, CHU Rennes
Dr Houda Hamdi-Roze, Biologiste Moléculaire, CHU Rennes
Dr Martine Ropert-Bouchet, Biochimiste, CHU Rennes
Un grand merci pour leur participation aux :
Pr Edouard Bardou-Jacquet, Hépatologue, CHU Rennes
Dr Houda Hamdi-Roze, Biologiste Moléculaire, CHU Rennes
Dr Martine Ropert-Bouchet, Biochimiste, CHU Rennes
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Teaser Webinaire | 15 nov. 24 | HEMOCHROMATOSE ET EXPLORATION DU METABOLISME DU FER
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Le prochain webinaire de la filière G2M aura lieu le 15.11.24 Lien d'inscription : app.interactive-live.com/public/event/335/hemochromatose-et-exploration-du-metabolisme-du-fer/auth Il aura comme titre : 'Hémochromatose et exploration du métabolisme du fer' Vous seront présentés : 1) Les hémochromatoses 2) Exploration génétique du métabolisme du fer 3) Exploration biochimique du métabolisme du ...
MISSION PCU VIDEO POUR PATIENTS
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Cette vidéo permet aux professionnels de santé de présenter le programme d'éducation thérapeutique aux enfants de 6 à 11 ans atteints d'une maladie rare héréditaire du métabolisme appelée PHÉNYLCÉTONURIE.
Interview du Dr Bénédicte Héron
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Dr Bénédicte HERON (Neuro-pédiatre), Responsable du centre coordonnateur des maladies lysosomales, AP-HP, Hôpital Trousseau, Paris
Interview du Dr Nadia Belmatoug
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Responsable du centre constitutif maladies lysosomales AP-HP, Hôpital Beaujon, Clichy
Interview Dr Magalie Gorce
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Responsable du centre constitutif maladies héréditaires métaboliques - CHU de Toulouse
Interview du Pr Laurent Gouya
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Responsable du centre coordonateur Porphyries et anémies rares du métabolisme du fer - AP-HP, Hôpital Louis Mourier, Colombes.
Journées de reflexions éthiques interfilière - 19 Avril 2024 - Matin
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9h45 - 10h Introduction de la journée: Pr Brigitte CHABROL Responsable des groupes de réflexion éthique des filières G2m et Filnemus, AP-HM - Hôpital Timone Enfants ; UMR 7268 ADES, Marseille ; Membre du CCNE 10h - 12h30 Table ronde : Enjeux éthiques autour de la transplantation d’organes: Pr Michel TSIMARATOS Professeur de néphrologie pédiatrique, Directeur médical de l’agence de la biomédecin...
Journées de réflexions éthiques interfilière - 19 Avril 2024 - Après-Midi
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14h - 16h Table ronde : Enjeux éthiques autour de la fin de vie Mr Alain CLAEYS Ancien député, Co-auteur de la loi Claeys-Leonetti, Membre du CCNE et discutants: Pr Isabelle DESGUERRE PU-PH, Neuropédiatre à Necker Dr Dominique LARDILLIER Médecin coordinateur Réseau SLA PACA 16h - 16h15 : Clôture de la journée Pr Pierre LE COZ Philosophe, UMR 7268 ADES, Espace Ethique PACA Corse, Marseille
Assemblée Générale G2M - 29 Mars 2024 - Après Midi
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Assemblée Générale G2M - 29 Mars 2024 - Après Midi
Assemblée Générale G2M - 29 Mars 2024 - Matinée
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Assemblée Générale G2M - 29 Mars 2024 - Matinée
G2m - Journées Recherche Industrielle, Clinico-biologique et dépistage - 20 Mars Après Midi
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G2m - Journées Recherche industrielle, Clinico-Biologique et Dépistage 19 & 20 MARS 2024 Fondation Biemans-Lapôtre Maisons des étudiants belges et luxembourgeois Cité Internationale Universitaire de Paris 9A, boulevard Jourdan, 75014-Paris 00:00 Générique 00:25 Ouverture de la demie journée par Jean- Baptiste Arnoux & David Cheillan 01:50 Bilan de la 1è année des 7 MHM - Diane Dufour 27:03 Bila...
G2m - Journées Recherche Industrielle, Clinico-biologique et dépistage - 20 Mars Matin
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G2m - Journées Recherche industrielle, Clinico-Biologique et Dépistage 19 & 20 MARS 2024 Fondation Biemans-Lapôtre Maisons des étudiants belges et luxembourgeois Cité Internationale Universitaire de Paris 9A, boulevard Jourdan, 75014-Paris 00:00 Générique 00:25 Ouverture de la demie journée par Cécile Acquaviva & Jean-François Benoist 02:55 Quelle place pour les LBMR dans la filière G2M ? Hervé...
G2m - Journées Recherche Industrielle, Clinico-biologique et dépistage - 19 Mars Après Midi
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G2m - Journées Recherche industrielle, Clinico-Biologique et Dépistage 19 & 20 MARS 2024 Fondation Biemans-Lapôtre Maisons des étudiants belges et luxembourgeois Cité Internationale Universitaire de Paris 9A, boulevard Jourdan, 75014-Paris 00:00 Générique 00:25 Ouverture de la journée par Pascale DE LONLAY 04:02 Accès aux thérapies innovantes dans les maladies rares : les clés d'une collaborati...
Déficit du cycle de l'urée : témoignage d'Anatole et de ses parents
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Anatole et ses parents ont la gentillesse de partager avec vous leur vécu avec la maladie nommée O.T.C., un déficit du cycle de l’urée. Rappelons que chaque histoire avec une maladie est personnelle et n’est pas entièrement transposable d’une famille à une autre. 00:00 Introduction 00:45 La maladie 02:08 La découverte 08:15 Le retour à la maison 11:24 Premières vacances 13:28 L’annonce aux proc...
e-Leuquilibre : programme de formation à la leucinose et à son traitement, pour patients et aidants
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Webinar 10 : Protocoles pour les urgences métaboliques : points de vues pratiques
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Déficit du cycle de l'urée_ qu'est ce que cest ?
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Déficits du cycle de l'urée : prise en charge
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Journée Dépistage Néonatal G2m 2023 (MATIN)
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Journée Dépistage Néonatal G2m 2023 (MATIN)
Journée Dépistage Néonatal G2m 2023 (APRÈS-MIDI)
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Assemblée Générale filière G2m 2023 (après-midi)
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Assemblée Générale filière G2m 2023 (après-midi)
Assemblée Générale filière G2m 2023 (matinée)
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Assemblée Générale filière G2m 2023 (matinée)
Journée Rhabdomyolyse - 2 décembre 2022 (après-midi)
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Journée Rhabdomyolyse - 2 décembre 2022 (après-midi)
Journée Rhabdomyolyse - 2 décembre 2022 (matin)
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Journée Rhabdomyolyse - 2 décembre 2022 (matin)
bonjour, j'ai subi un lipofilling alors que je suis mince(normal mais juste ce qu'il faut à la limite du maigre), je suis tombé sur un médecin esthétique escroc qui ne m'a pas averti que c'est définitif lorsqu'on enlève la graisse du coup esthétiquement c'est l'horreur, avant mince mais des hanche fesse cuisse voluptueuse, il m'a anéanti m'a peau est vidé , relâché.ça fait 5ans ça ne revient vraiment pas, en plus de ça , ma lipase à fortement augmenté, avant j'avais pour habitude de stocké dans ces zones, maintenant je ne peux plus, est ce que le fait qu'il m'a enlevé mes cellules adipeuses, mon corps ne peux plus stocké, et pourra expliquer pourquoi mon pancréas est en souffrance, quel examen faire pour confirmer que c'est à cause du lipofiling? Est ce comme moi vous pensez que seul une greffe de cellules adipeuses de quelqu un d'autre compatible avec moi pourras me sauver?
Vous etes tres charmante Mme.
Entre « très rapidement » et 28 ans… Franchement, les internistes devraient être mieux formés.
Pour le cas de cytopathie mitochandriale presenter par le professeur Elsa......;comment expliquer l'absence pic de lactate a la spectro-IRM.?......Merci
Bjr a tous , on a découvére ma maladie de wilson a la'ge de 10 ans et jai beaucoups souffére , mai je me suis fais hopérer plusieures fois et j'ai maintenent 50 ans mai je soufre encore , mai bon je suis abituée voila je tien bon
C est exactement les symptôme de la maladie métabolique vlcad a moi et ma sœur enfin on parle de notre maladie
Merci pour votre témoignage et bravo à votre fils pour son courage 💪
Merci pour votre témoignage
Merci infiniment.vous êtes le nouveau espoir de la médecine pédiatrique
Merci
Très bonne vulgarisation pour les paramédicaux. Merci beaucoup :)
Excellent!! Need views? -> Promo'SM!!!
comment calcule t-on la quantite de Proteines autorisee ?
Merci
Très intéressant
Bjr,suite à une hypercholestérolémie.j'ai pris une statines(tahor 20,). aujourd'hui j'ai des douleurs musculaires des membres inférieurs un épisode ou deux d'urines marron.j'ai interrompu cette statines,dites moi est ce que je vais récupéré et ces douleurs vont elles disparaître.merci
Et crise d douleurs abdominales depuis toute petite diagnostiquée depuis avril 2022
J'ai une porphyrie hépatique aiguës et ça joue essentiellement sur mon mentale fatigue chronique psychologique et physique
Merci beaucoup de nous avoir éclaircir beaucoup de choses sur cette maladie
hey nice video
Mrc pour ça
Merci pour vos efforts et le partage
Bonjour, je sais que ce post date mais j'ai une question qu'en est il pour l'hyperinsulinisme chez l'adulte? Cela fait 3 ans que j'en suis atteinte et encore aucun remède pour soulager mon quotidien, quand je fais une hypoglycémie ça m'arrive fréquemment de me retrouver au sol et paralysée je ne sais plus parler et plus bouger mais je vois et entend !!! La dernière hypo au sol, j'ai reçu du glucose par intraveineuse et ça a prit plus longtemps que d'habitude pour que je revienne à moi.... Je suis en Belgique et j'ai pas encore trouver un hôpital qui fait des recherches sur l'hyperinsulinisme.
Bonjour, Vous avez écrit ce message il y a plus d’un an j’ai la même chose que vous. Avez vous trouvé une solution ? Est-ce que manger du sucre après une crise d’hypoglycémie ça vous aide ? Parce que moi au contraire elle me fait chuter encore plus bas
@@louiseego5703 ça aide à me sentir mieux sur le moment, mais ça recommence après sauf si je mange mon repas après, mais voilà à certaines heures c'est pas possible de manger un repas et si je me autre chose dis sain pour nous ça ne fonctionne pas je rechute automatiquement. Aucuns médicaments fait effet non plus et j'en ai essayé plusieurs déjà.
Mon fils nouveau né est malade depuis le 04.08.2023 pour hypoglycémie sévère et persistante,diagnostique et hyperinsulisme congénitale, admis a hôpital dernière fois j'ai reçu un traitement de proglycim 25 mg comprimé
Bonjour je suis exactement dans le même cas que vous. Un test génétique est en cours dans l'hôpital de Lille (NORD 59)
Mon fils a l’hyperinsulinisme sévère diagnostiqué à un mois et demi de naissance ,il est suivie à Necker par Dr Arnoux.maintenant ,il a 16mois il fait moins d’hypoglycémie qu’avant,il fait une injection de signifor par mois et il est sous nutrition par le bouton de la gastrostomie
Merci pour cette vidéo qui m'a beaucoup appris sur ma maladie de Wilson Merci encore .
bonne explication merci
bizarre j ai jamais eu mal au ventre c est dans le dos contractions comme ds l accouchement
Vous avez d'autres symptômes ?
on m a diagnostique une coproporphyrie hepatique hereditaire tres douloureux
Merci à toute l'équipe de la filière G2M. Merci M. Laurent François de la part de Sophie C.
MERCI BCP POUR CES CONSIGNES ET CONSEILS!