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美しい

現在の自分に近く、励まされました ありがとうございます

最悪でしたね。私の毎年している胃カメラは、麻酔が効いているので、眠っている間に終わってる感じで、全然痛みも無く終わったので、楽勝でした。。緊張していると、麻酔の効きが悪くなる人もいるみたいですよ。腸のカメラは、こちらの方と同じで、腸の形が歪らしく痛かったです。なので、明日は、完全麻酔の所に行きます。さて、結果は、どうなるでしょうか？。少し心配はしています。

帝王切開ってほんとにしんどいですよね 私は4日前胎盤剥離で搬送され32週で出産しました。 母子同室も叶わず一緒にも退院できません。 みんながみんな幸せな出産ではないという事を改めて感じました😢

むしろ、いい事って？😂

私は今副作用のムーンフェイスで嫌でたまりません！なおるのかなあ、、

私も、重症筋無力症になりました…ヘルプマーク持っています。

初めまして！ 母が、今年重症筋無力症になり入院をしております。 難病申請に必要なスコアー表？は、難病がわかった時の スコアー表になっており 今、現在進行してるのですが （難病申請は、まだ行けてなく）再度、書き加えてもらった方が良いのでしょうか？ 初めてのことで、わからず 教えていただけたらとメッセージしました。

凄く分かります！ 私は20代でSLEになり パルス療法もやりました😢 変な体型になりますね😢 血糖値も血圧も上がりました 素敵な動画ありがとうございます 元気出ました😊

私は心臓の身体障碍者ですが、ヘルプマークは精神、知的も環境による影響が大きいのは社会的障碍を日本人として考えていかなきゃ、と思います。 先日、枚方の病院で医者がそれ何ですか？って言われました。もう全国区かと聞いていましたが実態は一部だけだと思いました。ありがたいのは座席を譲って下さる事も増えたのも確かです。 お辛いことは私にはどこまでか想像しずらいですが、本当によく耐えましたね。 フィットネスは私の妻と同じ（笑）

全身麻酔前の日、先生がメス入れたあとにやっぱやーめた(⁠ﾉ⁠´⁠･⁠ω⁠･⁠)⁠ﾉ⁠ ⁠┻⁠━⁠┻ってする夢見て手術に臨んで目が覚めたら大号泣して管抜くのが苦しくて息できんで死ぬかと思った。

えええ～。いつも右だけまぶたが下がるし二十に見えるしたった５時間働いたらグロッキーやしまぶた冷やしたらパチっと空きます。眼科行ったけど異常無しでした。

動画ありがとうございます、天使ですねｗ

わかります。私も出産も経験しましたが、人生で一番辛かったです。 2回目だったんですけど、今回は激痛すぎて終わったあとにパニック発作起こしたほどで、翌日は全く起きることが出来ず朦朧としていました。 その次の日、整体に行ったらビックリするほどめっちゃ身体が凝ってて、施術してる先生も1日でこんなに凝ってたのでビックリしていました。 もうトラウマでそこの先生は胃カメラ辛かったんで、他を当たる事にします。お辛かったですね、、、

30ミリグラムを超えて35ミリグラムとなると入院レベルでは？

9錠とは何ミリグラムですか　5ミリグラムX9で45ミリグラムですか？

メスチノンの副作用アルアル,手足の先がピクピク動き痺れる、腹が痛くなり我慢できなくなる、体が硬直し動けなくなる等色々有り過ぎ、 現在メスチノンの品不足で入手困難代替品マイテラーゼ。 テンシロン検査、神経内科の医師総動員で見学に来て注射をするとあら不思議眼瞼下垂が一発で治りますが薬が切れるとまた下がる。 筋電図検査は電気刺激による検査と言う名の拷問です、先生、看護師に腕を抑えられ電気を流す、感覚は自分の意思とは関係なく動く、 足がつる痙攣と同じ感覚です二度としたくないです。 動画を見てると左目の少し斜視が診られます、物が二重に見える事はないですか？症状が進行すると複視の症状が顕著に出ます、大人の斜視手術をする医療機関は非常に少なく筋無力症患者だと何処もお断りされます、対処療法では有りますがメガネレンズにプリズムシートを貼り矯正する事が出来ます。下垂の他の処方、 瞼が重力に逆らうから下がるので仰向けに寝れば楽になります、斜視の対処方、両目で見るから二重に見えるので片目を閉じれば正常に見えます。 胸腺摘出されたそうですが胸腺腫は有ったのでしょうか？有れば再手術をする前に放射線治療でお勧めの方法が有ります、放射線を胸腺腫をピンポイントに照射するトモセラピーと言う物です、形はCTと同じ格好で1回３分位を症状に応じて数回照射します。 今までのリニアックに比べると放射線焼けが全く有りません、抗がん剤治療は薬が合わないとリスクが大きのでお勧めしません。 手術したから大丈夫と考えるのは間違いです若い程進行は早くすぐ再発します、少しでも参考になれば幸いです。

おめでとう御座います

旦那さん優しい☺️ 私も今重症筋無力症で入院中です。あみちゃんのお話励みになります。

プレドニン、飲んでます。今減らしている所です。私の友達も、プレドニン飲んでて、お互いに「ムーンフェイスだねー」って。違う病気と戦ってるところです。太るよねー。人生マックスです。

私もMGです。ヘルプマークの存在の紹介とても嬉しく思いました。だだ、電車なので移動の時、今は大丈夫だけど、この先何分後は？どれくらい立ってられるか？大丈夫しゃなくなってからだと、周りの方にも迷惑がかかるかと思います。専用の席が空いているのなら、出来れば座って行きたいと思います。大丈夫でも、なるべく疲れが少ないように過ごしていただきたいと思います。MG歴16年からのお願いかな～😊

良い旦那さん

初見です。 私も2016年に診断を受け、2017年3月に胸腺摘出予定で入院しました。 手術前に、血液浄化療法うけ、手術は、諸事情により中止、その後、更に血液浄化療法うけ、3ヶ月で退院しました 合計、確か7回の血液浄化療法で、アセチルコリン抗体が辛うじて陽性だった数値が陰性に下がり現在に至ってます。 私の場合は、眼瞼下垂より、複視と呼吸と脱力に問題が多くて、6年たった現在でも、脱力は改善してないです そして、今年は別の難病が、2つ判明して疲弊しています MGよりも、そちらの方が治療法もなくて困惑してます。 クリーゼらしきものも体験しましたけど、MGは治療法が存在するだけマシになってきました それでも。みなさまのMGが悪化しない事をお祈り致します

プレドニン飲んでから2〜３時間シンドイです。頑張ります。

重症筋無力症の診断を受ける前に低音難聴になり耳鼻科でプレドニンを処方されました。3日間は1日10錠（50mg）を飲み翌日から8錠…6錠と下げて1週間後から3錠なんですが、全く副作用なく、むしろ肌艶が良くなってきました。飲んでる途中で重症筋無力症であることがわかりました。気のせいか顔の麻痺が和らいだ感じもしました。 嚥下障害も少し良くなりました。 私には合っていたのかな？ これからの治療がとても不安ですが、amiさんの動画参考にさせていただきます。

急に好酸球性消化管疾患になり、入退院を繰り返し今月よりステロイド(同じくプレドニン)がスタートしました😢 半年間程ほどほとんどご飯が食べれず30kg台まで体重落ちて、 ステロイドが始まって元気になりご飯が食べれる幸せはありますが一週間で5kg太り、仰られてる副作用が全部当てはまりこれからが恐怖です... 唯一,肌だけは元から荒れすぎてたのもありステロイドが始まって良くなりました😂 20代ですがこれから治療頑張ります...

ステロイドをプログラフに変える時浮腫みましたか？

俺も年に3から４日回位入院治療してるけど入院のたびに同じMGの患者が居て助かってルかな

17年ならMGにリハビリの治療要項は無かったハズ

知りませんでした ユーチューブを通して、広く周知されていない病気の実態を知らしめることは、意義のあることだと思います

一人１個しかもらえないの？

ありがとう

初めまして。 yahooニュースを拝読しました。 ご出産おめでとうございます㊗️

Yahoo、記事見ました！ 体調に気を付けて😊

こんにちは。 重症筋無力症歴38年のおじさんです。 12歳で発症してもう50歳。 長いお付き合いしてます。 当時は半年くらい入院しましたね。最近の医療技術の向上には感謝する日々です。

はじめまして。自分も眼筋型の重症筋無力症と診断されました。 病気の事を調べていくうちにこちらの動画を見つけました。情報発信いただきありがとうございます。 私は現在、眼瞼下垂と複視があり、運転をしたり、テレビを視るだけで吐き気を催します。また胸腺腫があり近いうちに手術をする予定です。 質問なのですが、胸腺を摘出して何かが改善した実感はありましたか？現在も眼瞼下垂などの症状はありますか？

プレドニン1錠とは 1mgの事 ですか？

なかなか、改善しません。参考になりました😢

ネフローゼ症候群と潰瘍性大腸炎でプレドニンを15年間飲んでいます。ネフローゼ再発し現在25mg。 特に辛いのは精神面です。 副作用の辛さを共有？というか分かってもらえることや、他の方の副作用の症状が分かって、気持ち的に楽になりました。(文章ぐちゃぐちゃで申し訳ないです)

同じ病気を持ってる若い方々にとって、とても有益な動画だとおもいます。動画の更新を楽しみにしています。

これは夫婦の選択ですから問題ないと思います。家族やご主人がサポートできればいいのではないでしょうか。 妊娠中は良くなると思います。なぜなら赤ちゃんの羊水は純粋なお水プラス免疫力の塊なので赤ちゃんが守られているので、お母さんも免疫力から守られ、お母さんが免疫疾患系の方々はしばらく妊娠したせいで状態は良くなると思います。 妊娠後もしばらく諸症状が良くなる方もいますよね。 しかしながら免疫疾患はその人の免疫力の違いがかなり誤差があるので、例外の方々もたくさんいると思います。 妊娠して不安かというよりその方々のご家族とよく話し合い、経済的な面、先生の協力、医療環境が整っているかなど、子供を欲しければ出産して育てても個人のチョイスです。。 妊娠しなくても妊娠しても他の免疫疾患はたくさんありますし妊娠後にこの病気になる方もいますし。病気がある方はすでに心の用意もできているでしょうし。とにかくご家族のサポートがない、経済的に余裕がないなど、そういう方はやめた方がいいと思います。病気には関係ない条件を満たすことが大切なのではないでしょうか。

はじめまして✨こんばんは✨ 私は病気(自己免疫性肝炎 AIH 国定難病95)は違うけど…プレドニン錠(ステロイド内服薬)仲間です。 帝京大学医学部附属病院入院時 03月04日30mg処方⇒05月10日自宅静養 10mg処方まで減薬(減量)出来ました。 こちらこそプレドニン錠(ステロイド内服薬)のRUclips ▷動画アップロード誠にありがとうございましたm(_ _)m🙏 今後ともどうぞよろしくお願い致しますm(._.)m🙇‍♀️

コメント失礼します。20歳の重症筋無力症疑いの者です。午後になると目が重たくなったり、とても眩しく感じたりします。目の症状よりも体の方が出ていて、姿勢を保てなかったり、腕が上がらなくなったり、歩きにくくなったりします。それに加えて、目の疲れからなのか、めまいがしたり吐き気があったりします。このような眼精疲労的な症状はありましたか？

現在検査中ですが、パーキンソン病か重症筋無力症かの診断待ちです。よくわからず不安なばかりでしたが、動画を見て勇気づけられた気がします。

ご出産おめでとう御座います🎉これからお子さんの成長が楽しみですね❤ 私も4年前に同じ病気と診断されて治療してますがなかなか歩く事もうまく行かずです😅でも病気と向き合いながらお子さんを産んだ動画をみて私もまだまだ頑張ろうと励まされました

動画拝見しました。私も今筋無力症で入院中です。初めて聞いた病気だったので、最初は、ショックでしたが、色々参考にさせてもらいたいと思います。

いつも、勇気もらえるんです！ありがとう😊あの悩んでた時ステロイド5錠だったんですが、今半年がたち3錠まで減ることが出来ました👊( ¨̮💪)顔はパンパンだし、体重増える一方で毎日体重計と睨みっ子ですが、がんばろーと思います(*^^*)

みたよ！おめでとう🎊頑張ったね(｡-ω-ヾ(>᎑<`๑)えらいよ！ 良く、乗り越えた！ 私は2人産んでから同じ病気になったけど 家事育児で、ストレスとか、ブルーとかなるかもだけど、たまには気晴らししてな！

はじめまして、今自分は膜性腎炎でプレドニン50mg飲んでおります。以前は60mgでした。筋肉が減ってきて足が攣ったり背中が痛いです。顔はムーンフェイスでぱんぱんです。不眠が続き睡眠薬を服用しますが、寝ても4時間くらいで夢ばかり見てます。昨年発覚して入院したのですが、最初はネフローゼ症候群で微小変化型だと言われ安心してましたが、腎生検の結果がいろいろ細かくわかってきたら膜性腎炎でした。寛解が低いので絶望感がありますが、この薬はメンタル面にも影響して自殺率も高くなりますが頑張ります。食欲も旺盛になり辛い日々が続いております。仕事にならないでただ今休職中。

初めまして,私も重症筋無力症で40日間入院してましたが、今日無事に退院して来ました! また、いろいろとのことでしたユーチューブに投函して下さい。よろしくお願い致します。