Видео

Merci pour ton point sur la proprioception j'arrivais pas a le formuler mais c'est tout a fait ça , tu vas me permettre de mieux l'expliquer 👌☺️ force a toi

bonsoir Cory le corps c'est compliqué comme tu dit et quand tu souffres c'est triste plein de cuillères et des tonnes de bisous

tu me fais rire😅🤣😂 pourtant c'est de la souffrance tout çà bises

Ca me fait penser a un canular téléphone ( j'ai dis merde, mais j'ai qu'une chose a dire c'est merde... je retire d'avoir dit merde, mais tout le monde dit merde, alors merde😂 suis plié de rire lors de ce canular. C'est un canular ou le principal intéressé se fait passer pour un météorologue de cointrain😂. Je peux mettre en ligne si tu veux ❤

Eh non, la fibromyalgie c'est bien plus que ça, c'est aussi de la fatigue chronique, troubles de sommeil et encore plein d'autre troubles fonctionnels. Si c'était sur de la douleur chronique généralisée..... Hélas

Hey, l'erreur est également sur la version anglaise :) Merci pour la vidéo et les ressources !

Je pense qu’il faut trouver un équilibre en tout. Ma fille est très différente depuis sa naissance….d’abord diagnostiquée Haut potentiel, puis autiste asperger, puis TDHA….. et finalement elle ne rentre dans aucune des cases. J’ai récemment lu un livre qui explique le pourquoi il y a de plus en plus d’enfants diagnostiqués autistes. Ma fille n’est pas malade, elle est Vegan depuis son plus jeune âge, elle est très proche de la nature et des animaux. Personne n’est éveillé à part Bouddha. Alors oui y’a des dérives mais il faut pas tout mélanger. Moi aussi je me suis faite bernée par le New Age (flammes jumelles etc) j’ai longtemps rejeté ce mouvement…. Puis ma fille est née et même la médecine n’arrive pas à expliquer ses particularités. Alors oui dire qu’on choisi d’être malade ou de rencontrer un manipulateur tout ça est très dangereux….. il faut garder absolument son esprit critique. Tout n’est pas noir ou blanc….

çà m'arrive çà un mal de tête persistant me donne des nausées

Effectivement, on peut toujours compter sur lui 😊.

Macton pere pédophiles a tout détruit 😂😂😂😂😂😂😂

Les médecin en France sont des criminelle médicales la nouvelle génération de médecin jet in danger pour la France...

génial

bonsoir Cory merci donc la fibromyalgie c'est des douleurs chroniques généralisées ok c'est exactement cela tu as mal partout😅🤣😂

bonsoir Cory il ya des médecins étranges on dirait c'est très difficile en France je n'en ai jamais entendu parlé déjà la fibromyalgie il y a des médecins qui n'y croient pas. on ne tient pas le bon bout 😒🙄😀

Coucou toi, J'ai pensé à Sarah aujourd'hui ! Nico est allé chercher 3 nouvelles rates pour notre Noël ! 🐀🐁🐀🐭❤ Bisoux, Geneviève ❤❤❤

bonsoir Cory explications magistrales bravo

3/5 me suis tromper sur l’oxygynoterapie j’ai dit fatigue, et la couleur porter j’ai dit blanc

bonsoir Cory quelle horreur cette maladie

Hello ! Alors ici j'ai été diagnostiquée HSD il y a quelques semaines. HSD parce que je passe Beighton, mais il manquait UN critère de New-York pour que je passe SED :') (j'en ai 4 sur les 5 minimum). Ma mère est hyperlaxe et a des symptômes qui évoquent aussi le SED, mais c'est un enfer elle a pas mal de soucis cognitifs et je suis déjà obligée d'assurer son suivi médical pour d'autres soucis, j'ai pas l'énergie actuellement de tenter de la faire diagnostiquer du SED alors que pour le coup ça m'aiderait à moi si elle a le diag, du coup bon c'est une réflexion pour la moi de plus tard hein ^^' Le médecin qui m'a diagnostiquée est membre du GERSED, donc je sais qu'il connais son sujet un petit peu (/ironie) et il m'a dit lui-même que SED et HSD c'était la même chose les critères pour les différencier sont assez arbitraires et n'ont pas franchement lieu d'être. Mais je le savais déjà avant ça, parce que j'ai pas découvert l'existence du SED le jour ou j'ai été diagnostiquée mais il y a 6/7 ans : un·e de mes meilleur·e·s ami·e·s rencontré·e à l'époque l'avait et iel m'en a parlé en me disant que vraiment j'avais l'air d'avoir la même chose. Par la suite j'ai connu plusieurs personnes qui l'avaient, et iels m'ont toustes dit "non mais toi c'est certain que tu l'as vu tes symptômes". Donc j'avais commencé à me renseigner y'a plusieurs années, avec toujours un doute parce que personne ici (comme médecin) ne connaissait assez bien le SED, donc après 30 ans d'errance médicale (sachant que j'ai commencé à avoir des soucis de santé quand j'étais très très jeune mais personne n'a jamais fait le lien ni compris d'où ça sortait) j'ai été diag en 2020 d'une fibromyalgie par ma rhumatologue, qui m'a dit honnêtement qu'elle ne connaissait pas le SED donc elle ne pouvait pas me dire si c'était ça. C'est pour ça que j'ai attendu autant de temps avant d'oser demander un rdv avec un spécialiste du SED, parce que ça fait 30 ans qu'on me dit "je sais pas ce que vous avez" et que pour plein de soignants ça veut dire que j'en faisais trop, que c'était de ma faute, etc, et je me suis dit que si le spécialiste disait que j'avais pas le SED, ça revenait à la case "c'est une fibro, et la fibro on sait pas d'où ça sort et la moitié des soignants vont rejeter la faute sur moi ou insinuer que je mens" et j'en ai ma claque. Mais il s'est avéré que le spécialiste était catégorique et vraiment pour moi ça a débloqué quelque chose de "quelqu'un qui SAIT a validé que j'avais ça". Sauf que, 3 semaines après, j'ai changé de psychiatre. Y'a aucun rapport avec le SED ouais, mais en 1h, elle a réussi à dire que pour elle j'avais pas le TDAH mais "seulement" un trouble anxieux qui donnait les même symptômes et qu'il fallait que je fasse de la méditation pour aller mieux (oui c'est très connu le trouble anxieux sévère au point de donner des symptômes de TDAH mais qui nécessite seulement 30mn de méditation par jour pour être réglé, comment n'y ai-je pas songé avant /ironie) et une fois ce sujet passé elle a insisté louuurdement, pendant des plombes, sur le SED qui selon elle doit être diagnostiqué par un "vrai centre de référence" pour des raisons obscures de "comme ça moi je sais mieux par rapport à votre médication" (???). J'ai eu beau lui expliquer que, centre de référence ou non, la médication serait exactement la même, elle s'est perdue dans des explications sans queue ni tête pour me dire que je devais absolument prendre un rdv. Une psychiatre, oui, j'ai aucune idée de pourquoi elle s'est investie de cette mission. Du coup moi ça m'a juste donné envie de laisser tomber mon suivi psy, parce que j'ai galéré 30 ans à savoir ce qui clochait chez moi c'est pas pour me sentir horriblement mal parce qu'une psychiatre un peu trop confiante en elle a décidé de me dire que ça suffisait pas, pour aucune raison. Et maintenant je suis épuisée de devoir chercher un kiné, un nouveau généraliste (le mien n'a pas le temps de se renseigner sur les maladies "compliquées" et devrait déjà être en retraite depuis 20 ans ^^') et terrifiée de devoir à chaque fois prendre le risque d'un tribunal qui déciderait si oui ou non "j'affabule" selon le sens du vent et leur humeur du jour -_-

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Omgggg la genance de fou 💀🫵🏾

Merci de parler de lui... ❤ J'espère que tu te portes relativement bien 😊. Tes cheveux poussent dis donc ! 😃 Gros bisous, Geneviève (ex : Geneviève du hangar)❤❤❤

bonsoir Cory mon pauvre tues courageux c'est bien je te fais un gros bisou et je t'envoie plein de cuillères

bonsoir Cory nous en France les adultes one nous endort pas on a juste l'anesthésiant pour la gorge c'est tout

bonjour Cory moij'en ai eu deux dans ma longue vie et jamais endormie en France juste l'anesthésiant pour la gorge

bonsoir Cory tu danses bien

courage Cory jete souhaite pleins de cuillères

Pour soutenir Youssef : ttps://gofund.me/b56eac86 Désolé pour les sous-titres, en raison de mes symptômes actuels, je ne peux pas regardé un écran pendant longtemps et donc je n'ai pas pu les corriger.

En raison de mes symptômes actuels et mon incapacité à rester face à un écran longtemps, j'ai réduit le montage au minimum et les sous-titres sont ceux qui sont automatiquement proposés, sans correction. Désolé pour le manque d'accessibilité, mais je n'ai pas la possibilité de faire autrement pour l'instant. Pour voir le contenu (en anglais) de Zuly que j'ai mentionné dans cette vidéo : www.youtube.com/@zulycordova16/videos

bonsoir toujours au secours de tout le monde sans faillir bravo

bonsoir Cory

si l'on te dit que la maladie n'a pas l'ai grave dis leur ,que tu leur donnes pour qu'ils voient ce que c'est

💪💪🥄🥄

Tout est mentionné pour les personnes concernées dans la description, et voici la liste de Butterfly Effect Project avec les familles vérifiées mentionnées : docs.google.com/spreadsheets/u/0/d/e/2PACX-1vTKQYInYewFiGUX4afdHK-rANJDT4dgOC4IV6elKYNvYI2HvOTf_6IsTqt5m2KXcr_pGxcqR8AvsAJi/pubhtml?pli=1#

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ruclips.net/video/ZViLKcG4KLs/видео.html Lesbienne tu fus, lesbienne tu resteras. Be Butch, Be Proud.

Pour soutenir Youssef : gofund.me/b56eac86

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elle s'est remise en place ton épaule ?

Un an déjà... Pour soutenir Youssef et sa famille : gofund.me/b56eac86 Avec l'hiver qui vient, ils ont besoin de quoi se protéger du froid, et les prix continuent de monter. Une boîte d'oeuf leur coûte 55$. Chaque geste leur permet de continuer à survivre.

LES 3 FAMILLES AVEC UN MEMBRE AYANT UNE PARALYSIE CEREBRALE : - Ligne 245 - Jaber et son fils : www.gofundme.com/f/completing-mohameds-treatment-while-stranded-in-egypt?lang=en_US& - Ligne 294 - Heba et son frère : www.gofundme.com/f/Help-me-get-my-handicapped-child-out-of-Gaza?+share-sheet& - Ligne 929 - Ahmed - www.gofundme.com/f/support-ahmeds-fight-for-a-better-life?attribution_id=sl:47a8641f-812c-4caa-955d-30d0e91dca36& - Liste du Butterfly Effect Project avec toutes les campagnes vérifiées : docs.google.com/spreadsheets/u/0/d/e/2PACX-1vTKQYInYewFiGUX4afdHK-rANJDT4dgOC4IV6elKYNvYI2HvOTf_6IsTqt5m2KXcr_pGxcqR8AvsAJi/pubhtml?pli=1#

Pour continuer à aider Youssef : gofund.me/b56eac86

lapin - 30 ANS - 50pbm - sed A - suisse il mesemble que j'en ai deux bisous

Merci beaucoup je ne comprenais pas bien ce sujet tu m'as bien aider, j'ai la même forme de Sed que toi bon courage 🌞

mon Cory çà fait mal oui courage copain bises plein de cuillères

on dirait moi avec ma minouche la mienne boit dans le lavabo de la salle de bain petits rituels de vieille fille

Pour soutenir Youssef, un adolescent de Ghazà qui souffre d'une forme rare de syndrome d'Ehlers-Danlos : gofund.me/b56eac86

Je fais partie d'un conseil pour un parc et je vais veiller a l'accessibilité des personnes a handicapée en tout genre au événement ! ❤

Aide Youssef (qui a une forme de SED rare) à survivre à Gaz@ : gofund.me/b56eac86

Pardon vous avez le SED😢