Видео

Merci, c'est gentil bisous

bonsoir Cory en France pour les adultes on a juste l'anesthésiant

@@brigitte7443 C'est intéressant, comme en France y'a souvent des anesthésies générales pour les dents de sagesses (c'est pas commun du tout en Suisse), j'aurais pensé que c'était aussi le cas pour les gastroscopies !

Merci, j'essaie quand j'ai un peu de cuillères, c'est pas toujours simple mais on fait toutses de notre mieux <3 Pleins de cuillères à toi !

C'est pas beau d'assumer l'identité sexuelle et romantique des gens et de les forcer dans des cases qui ne sont pas les leurs par transphobie. Tu ne sers ni la cause des lesbiennes, ni la cause des femmes, ni la cause de personnes autre que les transphobes avec ce genre de commentaire. Je suis fier d'être moi, d'avancer pour avoir un corps en accord avec comment je me perçois, et de ne plus être soumis aux injonctions de la société (et ça vaut également pour les injonctions en terme de relations amoureuses en tant qu'aromantique-asexuel). Je te souhaite d'avoir la journée que tu mérites.

​@@CoryBranlafatt "c'est pas beau de " ? ...ne penses-tu pas qu'il serait tout de même plus approprié de parler et écrire comme l'adulte que tu es, et non plus comme la petite fille de 8 ans que tu n'es plus ? Car un tel langage régressif n'est pas anodin et envoies des messages erronés à ton cerveau. Ensuite... qu'est-ce que c'est que ce charabia : "l'identité sexuelle et romantique des gens" ? 🥴Quand tu dis "identité sexuelle" tu veux dire lesbianisme, homosexualité, bisexualité ? "et de les forcer dans des cases qui ne sont pas les leurs"... Un doute m'habite (oui j'ose) : tu ne souffrirais pas d'homophobie/lesbophobie intériorisée ? C'est pas honteux, tu sais, d'être homosexuelle, ni de l'affirmer, et encore moins de l'assumer :)) Anyway... ruclips.net/video/38ZGvP3cD60/видео.html Je te souhaite d'avoir la belle soirée qui tu te construiras. Be lesbian, be Butch, Be Proud 🏳️‍🌈

@@brigitte7443 oui j'avais mis du chaud toute la journée et j'ai pu la replacer le soir, j'avais encore des douleurs de blessures pendant 2-3 jours mais maintenant c'est tout normal à nouveau

Vous n'avez pas regarder toute la vidéo vous... car si vous l'aviez fait, vous sauriez que malgré certains problèmes, j'apprécie grandement Hamonet. Sans lui, je ne pense pas que le monde médical francophone se serait bouger pour prendre en soin les patients. Et oui, j'ai le syndrome d'Ehlers-Danlos, j'en parle énormément sur ma chaîne. La raison de cette vidéo est que BEAUCOUP de professionnels de santé (en Suisse, mais aussi en France apparemment) rient au nez de leurs patients quand on cite Hamonet ou son travail. Ca a affecté ma prise en charge, et j'ai mis longtemps à comprendre pourquoi. Le professeur Hamonet est un médecin qui aide ses patients, et j'ai plus d'admiration pour lui que pour la majorité du monde médical. Il n'en reste pas moins un homme avec ses biais et ses avis, qui sont parfois en contradiction avec la recherche. On peut apprécié une personne, reconnaitre que c'est un grand médecin, et mettre en lumière les points problématiques. Je pense en plus avoir été clair sur certains points "anti-Hamonet" que j'ai entendu et que je trouve discriminant en plus d'être totalement con (notamment le critiquer sur son âge). Je suis désolé que vous n'ayez pas compris mon message malgré ma volonté d'être le plus clair possible sur mes intentions. Bonne suite et pleins de cuillères !

Je suis désolé que tu aies vécu une telle situation, ça ne doit pas être simple... J'espère que tu gardes cette énergie intérieure qui te permette d'aller de l'avant. Pleins de cuillères <3

@@CoryBranlafatt pareil ! 🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄😘

J'espère que ça t'aidera autant que moi, ça m'a vraiment changé la vie

bien joué !

Est-ce que tu parles des petits bracelets noirs ? Ca s'appelle des Wrist Widget ! En général, c'est conseillé pour les personnes qui ont certains problèmes (lésions du ligament triangulaires je crois) pour soulager leurs souleurs avant de régler le problème par une chirurgie. Mon ergothérapeute-orthésiste s'est rendue compte que dans le cas du syndrome d'Ehlers-Danlos, ils aidaient à la proprioception et à l'endurance. Ca fait 2 ans que j'en ai, et c'est les effets que j'ai constaté chez moi, la douleur est plus gérable et je peux utiliser mes mains plus longtemps. C'est globalement assez léger, et de l'expérience de mon ergo, bien tolérer chez la plupart des patient.es. L'inconvénient du wrist widget c'est que sa durée de vie est de 3 à 6 mois (les miens sont plus vieux, mais le velcro peine à attacher), du coup faudrait les changer régulièrement et ça a un coût. Je suis en Suisse et ceux que j'ai actuellement avait été remboursé sans problème par mon assurance en joignant l'ordonnance et la copie de la facture, mais je ne sais pas si c'est le cas pour tout le monde. Perso, c'est les orthèses que je préfère porter au quotidien car je suis pas limité dans mes mouvements du tout et ça me donne un soutien supplémentaire. Si t'as des douleurs aux poignets qui te limitent dans tes activités, c'est peut-être une option à discuter avec ton équipe médicale ;)

Merci beaucoup pour ton témoignage. Oui, la frontière entre le HSD et le SED est très fine, et c'est pas évident pour les patients de s'y retrouver... Je suis heureux que tu aies au moins pu avoir ce diagnostic et la reconnaissance qui va avec, même si j'ai cru comprendre que beaucoup pensent encore que c'est "que de l'hypermobilité et des douleurs", sans réaliser que pleins d'autres symptômes du SED peuvent être tout aussi fréquents dans les HSD et que c'est pour ça que faut les traiter avec le même soin. J'espère que ce soin, tu l'as avec ton équipe médicale aujourd'hui. C'est toujours intéressant pour moi de voir comment les gens de la communauté gère leurs symptômes. Perso, je suis adepte à la fois des médications et des médecines alternatives, l'un sans l'autre est très peu efficace, et c'est en réunissant le meilleur des deux mondes que je fonctionne le mieux. Mais j'ai discuté avec beaucoup de personnes qui ne sont que team médicaments ou que team médecines alternatives, et les raisons sont très variées (notamment le coût, comme tu l'as dit). J'avais fait une vidéo sur l'oxygénothérapie que j'avais aussi testé, je ne sais pas si tu l'as déjà vue, mais je suis toujours preneur des retours sur ce qui a aidé ou non. Je sais qu'au début de mon parcours (et encore aujourd'hui parfois) c'est parce que j'ai eu des retours d'expérience que j'ai testé des choses qui m'ont aidé, et particulièrement dans les médecines alternatives. Tout ne marche pas tout le temps pour tout le monde, mais j'ai remarqué que c'est la communauté qui sait toujours bien les potentiels effets positifs ou risques (notamment pour les médications ou l'ostéopathie par exemple, j'ai beaucoup appris sur des effets secondaires que j'avais eu mais que les médecins ne pouvaient pas expliquer. Au final, c'était souvent des problèmes qui intéragissaient avec le SED, et comme les médecins sont encore peu formés, ils n'avaient pas fait les liens). Je te souhaite pleins de cuillères !

@@CoryBranlafatt Merci de ta réponse, qui amène d'autres questions 😅 En effet, je n'ai pas énuméré les autres symptômes type vertiges, troubles digestifs (d'où l'évitement des anti-inflammatoires), troubles du sommeil, donc la fatigue... je me réveille chaque jour avec l'impression qu'une semi remorque m'est passé dessus et que j'ai pas dormi ! Il y a les crampes aussi, la sensation d'avoir de l'acide lactique qui parcours sans cesse mon corps, les céphalées, la mâchoire qui grince, les douleurs neuropathiques, décharges électriques, les tendinites, les subluxations ou à contrario des blocages ... Comme je dis souvent, je suis pire qu'un meuble ikea 😂 Et puis chaque jour offre son pti lot de nouvelles douleurs plus localisées, furtives ou plus durables. En ce qui concerne l'oxygénotherapie, j'y trouve certains bienfaits sur les céphalées et les crampes moins fréquentes... Je n'ai pas vu ta vidéo, je vais la regarder de ce pas ! L'ostéopathie, ça dépend ! D'ailleurs, je suis curieuse d'en savoir un peu plus sur les effets secondaires que tu as constaté ? 🤔 C'est vrai que chaque alternatives ou traitements n'a pas les mêmes effets selon les personnes. Et j'avoue être parfois perdue entre les symptômes de la Fibromyalgie et le HSD, qui fait quoi dans l'histoire ??? 😅 Vaste sujet en tous cas ! Encore une fois merci à toi de les expliquer et réunir toutes tes sources pour nous aider à comprendre ! Plein de petites cuillères 🥄🥄🥄🥄✨

@@MilyBidibulle-ty2di J'ai fais des vidéos sur certains de ces sujets, je vais te les mettre ici car ça sera plus simple que d'écrire et de risquer d'oublier des trucs. Mais on est d'accord sur un truc : c'est le gros foutoir xD Oxygénotérapie dans le SED : ruclips.net/video/QLE8fC1NirM/видео.html L'ostéopathie : ruclips.net/video/5Jhulnwz5O4/видео.html La fibromyalgie, est-ce que ça existe vraiment ? (je vais te spoile : oui xD) : ruclips.net/video/hO64yc9Ylgk/видео.html Que faut-il pour qu'un diag de fibromyalgie soit un SED-HSD : ruclips.net/video/hcOwSh76zbg/видео.html Je fais moins de vidéo "construites" ces temps-ci mais j'espère pouvoir m'y remettre bientôt, y'a toujours tellement pleins de piste à explorer avec le SED-HSD (au moins équivalent à la quantité de symptômes possibles ! J'aurai jamais assez de temps dans une vie pour tout connaître hahaha). Pleins de cuillères !

@@CoryBranlafatt Merci ! J'ai déjà commencé à en regarder 👍👍 en effet, y'a de quoi faire ! Bon courage à toi !

Merci, bise Brigitte prends soin de toi !

Trop cool, tu les supportes bien ?

@@CoryBranlafatt ça va, après ça reste des corps étranger et c'est dur de s'y habituer même si c'est pour un bien parfois je me sens emprisonnée avec !! Mais niveau texture c'est pas désagréable, l'orthésiste fait aussi des anneaux de Murphy avec cette même matière :) Tu supportes toi ?

@@flermaler4361 Pour la main gauche j'ai toute suite supporter, mais pour la droite au début ça me faisait mal alors je dormais avec quelques heures puis changeait pour revenir à l'ancienne orthèse les premiers temps. Maintenant ça fait 3 jours que je peux la porter toute la nuit sans problème aux deux mains. J'ai eu des retours comme le tient de se "sentir emprisonné", perso je ressens ça que lorsque je veux prendre mon téléphone pour voir l'heure ou aller aux toilettes (pas le choix, je suis obligé d'enlever xD) mais sinon ça va, j'ai toujours bien supporter toutes mes orthèses. Pour les anneaux de murphy au quotidien par contre, je peux pas, ça finit par me surstimuler et c'est chiant quand faut se laver les mains xD J'en ai faites dans un fil de métal pour les bijoux fantaisies, du coup je les porte que quand j'ai mal quand je tape à l'ordinateur trop longtemps ou quand je fais mes exercices pour renforcer mes mains. J'aurai pas penser à en faire avec le même matériel que l'orthèse pour dormir, est-ce que tu as déjà comparé avec celle en plastique ou en métal ? Si oui ça m'intéresse d'avoir ton retour sur ce que tu as vu comme avantages ou inconvénients comparés aux autres matériaux. Merci beaucoup pour ton retour en tout cas, c'est toujours très précieux les avis de la communauté à ce sujet ;)

Bon courage et pleins de cuillères !

Comme tu dis, c'est une épopée... Moi ça va, mais lui souffre encore beaucoup et fait souvent des crises, je vais recontacté ses vétos cette semaine pour voir si on est vraiment obligé d'attendre fin octobre pour ses prochaines injections pour l'arthrose, car ça devient compliqué... Pleins de cuillères Brigitte !

Faut pas s'étonner de quoi ? D'autant que je ne joue pas avec la génétique, je ne comprends pas du tout de quoi tu parles.

oui, je m'y habitue bien mais j'attends encore car faudra lui faire une toute petite correction ;)